Ποια είναι η ζωή για τους κωφούς και τους βαρείς ακοής (HOH) έχει αλλάξει σημαντικά τον περασμένο μισό αιώνα. Οι πολιτικές αλλαγές και οι νέες τεχνολογίες έχουν δώσει λύσεις σε πολλούς και, ωστόσο, ορισμένα εμπόδια έχουν παραμείνει τα ίδια.
Η οικογένεια Σουπούβ - τρεις γενιές κωφών ανδρών - έχει παρακολουθήσει αυτές τις αλλαγές και τα οδοφράγματα ξεδιπλώνονται. Όταν μια μεγάλη καταιγίδα κατέστρεψε το αγρόκτημα του Ben Soukup Sr. το 1960, πήγε στις τράπεζες σε όλη την πόλη για να πάρει ένα δάνειο για την ανοικοδόμηση.
Ο καθένας απέρριψε την αίτησή του για έναν απλό λόγο: Ήταν κωφός.
Ο γιος του ποτέ δεν ξέχασε την εμπειρία του να παρακολουθεί τον πατέρα του να χάνει το αγρόκτημα του και να καταβάλλει τη ζωή του για να βοηθά τους κωφούς να επικοινωνούν με τον κόσμο γύρω τους, μια κληρονομιά του ίδιου του, Chris, σχεδόν μισό αιώνα αργότερα. Ο Ben Soukup Jr. ίδρυσε την μη κερδοσκοπική υπηρεσία επικοινωνίας για τους κωφούς (CSD), έναν από τους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς στις ΗΠΑ, αφιερωμένους στην ενδυνάμωση των κωφών και των ατόμων HOH, ενώ ο Chris συνέχισε το έργο ως διευθύνων σύμβουλος του οργανισμού.
Χρόνια μετά την απομάκρυνση του Ben Soukup Sr. από την εκμετάλλευσή του, η κωπηλασία και η κοινότητα των ακρόατων θα συνεχίσουν να βιώνουν μερικές από τις μεγαλύτερες προόδους στις Ηνωμένες Πολιτείες και παγκοσμίως. Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν πολλές προκλήσεις.
Προόδους
Ο νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA) βοήθησε να ανοίξει ο δρόμος για ευκολότερη επικοινωνία μεταξύ των ακοής και των κωφών ή των ατόμων HOH.
Πέρασε το 1990, ο νόμος αποτέλεσε σημαντική κρίσιμη καμπή για την κοινότητα των κωφών στις Ηνωμένες Πολιτείες και επιδίωξε να εξισορροπήσει το πεδίο δράσης για τα άτομα με αναπηρίες απαιτώντας από δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς, όπως σχολεία και τηλεπικοινωνιακές υπηρεσίες, να παρέχουν καταλύματα για όσους είναι κωφοί ή έχουν απώλεια ακοής.
Ο αντίκτυπος ήταν μνημειώδης. Οι εργοδότες δεν είχαν πλέον τη δυνατότητα να κάνουν διακρίσεις σε όσους ήταν κωφοί ή HOH. Οι υπηρεσίες αναμετάδοσης επέτρεψαν σε κάποιους να κάνουν τηλεφωνικές κλήσεις για πρώτη φορά, χωρίς πλέον να χρειάζεται να βασίζονται στην ακρόαση φίλων και γειτόνων για να καλέσουν την εταιρεία καλωδιακής τηλεόρασης ή να κλείσουν ιατρικά ραντεβού. Οι υπότιτλοι εμφανίστηκαν κάτω από τις άγκυρες κατά τη διάρκεια των νυχτερινών ειδήσεων και τα σχολεία και τα νοσοκομεία άρχισαν να παρέχουν υπηρεσίες διερμηνείας για εκείνους που χρησιμοποιούν την αμερικανική νοηματική γλώσσα Το χάσμα επικοινωνίας μεταξύ των κόσμων ακρόασης και ακρόασης άρχισε να στενεύει.
Η εμφάνιση του Διαδικτύου και των ηλεκτρονικών συσκευών συνέχισε να μετασχηματίζει τον τρόπο που οι κωφοί και οι άνθρωποι HOH επικοινωνούν. Καθώς τα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, οι αγγελιοφόροι του διαδικτύου, τα γραπτά μηνύματα και τα έξυπνα τηλέφωνα καθίστανται ολοένα και πιο δημοφιλή και προσβάσιμα, η ομιλία και η ακοή δεν χρειάζεται πλέον να κάνουν καθημερινά καθήκοντα όπως παραγγελία παραλαβής, Οι υπηρεσίες τηλεδιάσκεψης, όπως το Skype ή το Zoom, έχουν κάνει πολύ πιο εύκολο για τους χρήστες της γλώσσας νοηματικής γλώσσας να μιλούν μεταξύ τους ή για απομακρυσμένους διερμηνείς για να βοηθήσουν στις συνομιλίες με τους φίλους και τους συναδέλφους. Και τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης επέτρεψαν σε κωφούς και άτομα HOH να βρουν και να συνδεθούν μεταξύ τους ευκολότερα - βοηθώντας τους κατοίκους των αγροτικών περιοχών, ιδίως, να βρουν κοινότητα και να δημιουργήσουν ένα δίκτυο υποστήριξης.
Οι υπηρεσίες διερμηνείας εξακολουθούν να χρειάζονται για πολλές καταστάσεις, αλλά όσοι βρίσκονται στην κωπηλασία και στην κοινότητα HOH είναι σε θέση να αλληλεπιδρούν με περισσότερους ανθρώπους από μόνα τους από ποτέ. Όμως, ενώ ο αγωνιστικός χώρος μπορεί πράγματι να είναι ισοπέδωση, εξακολουθούν να υπάρχουν σοβαρές προκλήσεις.
Οικονομικές προκλήσεις
Με τη θέσπιση νομοθεσίας όπως η ADA, εκείνοι που ανήκουν στην κοινότητα των κωφών δεν περιορίζονται πλέον αυστηρά στον ρόλο εργοδηγού ή σκληρού εργάτη, αλλά η ανεργία και η υποαπασχόληση εξακολουθούν να τους επηρεάζουν δυσανάλογα. Περίπου το 10% των Αμερικανών ενηλίκων σε ηλικία εργασίας που είναι κωφοί ή HOH αναζητούσαν ενεργό εργασία, αλλά εξακολουθούν να είναι άνεργοι το 2015, με περισσότερες μόνο θέσεις μερικής ή προσωρινής απασχόλησης - και μόνο το 37% απασχολούνταν με πλήρη απασχόληση το 2015, σε σύγκριση με 55 τοις εκατό των ομολόγων τους ακρόασης.
Αυτά τα κενά παραμένουν και στην εκπαίδευση. Παρά τις εντολές της ΑΔΑ, τα τυπικά σχολεία και τα πανεπιστήμια σπάνια δημιουργούνται με τρόπο που να βοηθά τους κωφούς και τους μαθητές HOH να ευδοκιμήσουν και μόνο μερικά κωφά και εκπαιδευτικά ιδρύματα HOH υπάρχουν. Εκτιμάται ότι το 31 τοις εκατό της εργάσιμης ηλικίας, ακούγοντας τους ενήλικες έχουν πτυχίο πανεπιστημίου ή υψηλότερο, αλλά μόνο το 18 τοις εκατό από αυτούς που είναι κωφοί ή HOH κάνει.
Ο αντίκτυπος αυτών των προκλήσεων στον τομέα της απασχόλησης και της εκπαίδευσης έχει κυμαινόμενο αποτέλεσμα. Όσοι βρίσκονται στην κωπηλασία και στην κοινότητα HOH είναι ήδη σε μεγαλύτερο κίνδυνο για την κατάθλιψη και το άγχος, αλλά τα στοιχεία από τους ψυχολόγους και τους κοινωνιολόγους δείχνουν ότι η ανεπαρκής απασχόληση μπορεί επίσης να συνδεθεί με μια σειρά ψυχικών θεμάτων, καθώς και με χρόνιες καταστάσεις και κατάχρηση ουσιών. Όλα αυτά μπορούν συχνά να περιπλέξουν τις προσπάθειες για να βρουν ή να διατηρήσουν την κατάλληλη απασχόληση, με αποτέλεσμα έναν φαύλο κύκλο - ειδικά όταν οι οικογένειες δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση ή να παρέχουν υγειονομική περίθαλψη.
Ασφάλεια υγείας
Επειδή το μεγαλύτερο μέρος των ασφαλισμένων Αμερικανών λαμβάνει την κάλυψή τους μέσω των εργοδοτών τους, οι άνεργοι ή μόνο με μερική απασχόληση κωφοί και οι ενήλικες HOH συχνά εξαρτώνται από προγράμματα δημόσιας βοήθειας όπως το Medicaid, τα οποία ποικίλλουν ευρέως ανά κράτος. Ένας στους 10 ενήλικες κωφούς ή HOH ενηλίκων ηλικίας 21 έως 64 ετών δεν είχαν ασφάλιση υγείας το 2015, αλλά αυτός είναι ο μέσος όρος σε εθνικό επίπεδο. Το ποσοστό των ασφαλισμένων κωφών και HOH ενηλίκων κυμάνθηκε από λιγότερο από 1 τοις εκατό στη Χαβάη σε ένα επιβλητικό 23 τοις εκατό στην Αλάσκα.
Αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι οι ανεκπλήρωτοι κωφοί και τα άτομα με HOH θα αγωνιστούν με σημαντικά ζητήματα υγείας, αλλά δεν πρέπει να απορριφθούν οι οικονομικές και συναισθηματικές δυσκολίες που συχνά συνδέονται με την αδυναμία εύρεσης επαρκούς εργασίας. Οι οικογένειες με κωφούς ή HOH ενήλικες σε ηλικία εργασίας φθάνουν κατά μέσο όρο περίπου 9.000 δολάρια λιγότερο ετησίως και το 20% των Αμερικανών ενηλίκων σε ηλικία εργασίας που είναι κωφοί ή HOH ζουν σε συνθήκες φτώχειας, σε σύγκριση με μόλις 13% των ομολόγων τους.
Φτώχεια
Η φτώχεια έχει τον δικό της τρόπο να επηρεάσει την υγεία. Μελέτες δείχνουν ότι οι Αμερικανοί χαμηλού εισοδήματος με περιορισμένη εκπαίδευση είναι σταθερά λιγότερο υγιείς από τους πιο μορφωμένους, πλουσιότερους συνομηλίκους τους, ειδικά για τους μειονοτικούς πληθυσμούς. Η κοινωνικοοικονομική κατάσταση και τα επίπεδα εκπαίδευσης συνδέονται με ένα ευρύ φάσμα αποτελεσμάτων για την υγεία - από το χαμηλό βάρος κατά τη γέννηση έως τον διαβήτη.
Λόγω της διασύνδεσης πολλών από αυτά τα ζητήματα, η υπέρβασή τους δεν θα είναι απλή νομοθετική λύση. Παρόλο που πολλοί κωφοί και άτομα HOH λαμβάνουν οικονομική υποστήριξη από πρωτοβουλίες όπως τα προγράμματα αναπηρίας κοινωνικής ασφάλισης και συμπληρωματικά εισοδήματα ασφάλειας, μπορούν να γίνουν περισσότερα για να ενθαρρυνθεί η ίση πρόσβαση στην απασχόληση και την εκπαίδευση.
«Όπου εξακολουθούμε να αμφισβητούμε είναι γενικά η αντίληψη των κωφών ανθρώπων και των δυνατοτήτων τους», δήλωσε ο Σουπούμ σε μια συνέντευξη με - το ενδεχόμενο όχι μόνο της επαρκούς απασχόλησης αλλά και της απόκτησης ίσων ευκαιριών για την προώθηση στο χώρο εργασίας και στα εκπαιδευτικά προγράμματα. Για το CSD, ξεκινά ένα ταμείο επιχειρηματικών κεφαλαίων για επιχειρηματίες κωφούς, βοηθώντας τις εταιρείες να αναγνωρίσουν και να προσλάβουν εργαζομένους κωφούς και HOH και βοηθώντας εταιρείες όπως η Uber να δημιουργήσουν εκπαιδευτικό υλικό στην αμερικανική νοηματική γλώσσα. Αλλά για να ξεπεραστούν τα μεγαλύτερα οικονομικά εμπόδια, οι Ηνωμένες Πολιτείες πρέπει επίσης να αντιμετωπίσουν τις κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι είναι κωφοί και HOH.
Κοινωνικές προκλήσεις
Οι προκλήσεις ακρόασης επηρεάζουν όλες τις ηλικίες, τις φυλές και τις εθνότητες, από όλο το φάσμα του κοινωνικοοικονομικού και γεωγραφικού περιβάλλοντος. Μερικοί άνθρωποι γεννήθηκαν κωφοί, μερικοί έχαναν την ακοή ως αποτέλεσμα ιατρικής πάθησης, ασθένειας, χρόνου ή τραύματος. Κάποιοι ακούνε λίγο με την υποστήριξη ενός κοχλιακού εμφυτεύματος ή ακουστικού βοηθήματος. Κάποιοι δεν μπορούν να ακούσουν τίποτα. Στην πραγματικότητα, οι ικανότητες και οι ανάγκες των ατόμων με προβλήματα ακοής είναι τόσο διαφορετικές όσο η ίδια η κοινότητα.
Αμερικανική νοηματική γλώσσα (ASL)
Δεν γνωρίζουμε με ακρίβεια πόσα άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες χρησιμοποιούν το ASL, αλλά οι εκτιμήσεις κυμαίνονται από 100.000 έως ένα εκατομμύριο. Οι διερμηνείς - δεν ονομάζονται "μεταφραστές" - βοηθούν τους χρήστες ASL να επικοινωνούν με άτομα που ακούν και η ADA απαιτεί από δημόσιους φορείς και σχολεία να παρέχουν διερμηνείς ASL σε όσους τις χρειάζονται. Πιθανότατα έχετε δει σε συνεντεύξεις ειδήσεων κατά τη διάρκεια φυσικών καταστροφών, για παράδειγμα, ή ακόμα και σε συναυλίες.
Το ASL δεν είναι απλώς μια μετάφραση που βασίζεται στη χειρονομία των αγγλικών. Είναι μια ξεχωριστή γλώσσα με τους δικούς της σύνθετους κανόνες γραμματικής, προφοράς και λέξης. Ακριβώς όπως τα αγγλικά, οι εκφράσεις και τα μηνύματα μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με το ποιος κάνει τη διερμηνεία. Ωστόσο, συχνά οι χρήστες ASL δεν επιλέγουν τον παρεχόμενο διερμηνέα ή έχουν την επιλογή να ζητήσουν τους διερμηνείς που προτιμούν έναντι των άλλων - και αυτό μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα ενός ατόμου να κρύψει ή να κατανοήσει σημαντικές πληροφορίες.
Ακόμη και όταν παρέχεται ένας διερμηνέας νοηματικής γλώσσας, μερικές φορές δεν αρκεί. Σε ορισμένες περιπτώσεις, όπως για παράδειγμα στο γραφείο ενός γιατρού, μπορεί να χρειαστεί ένας πιστοποιημένος διερμηνέας κωφών για να εργαστεί παράλληλα με τον διερμηνέα ASL για να εξασφαλίσει την αποτελεσματική επικοινωνία των αποχρώσεων. Ομοίως, ενώ πολλοί κωφοί άνθρωποι έχουν επίσης άπταιστα γραπτά αγγλικά, η γραφή των πράξεων μπορεί να μην είναι ο καλύτερος τρόπος επικοινωνίας μαζί τους - ειδικά εάν η νοηματική γλώσσα είναι η πρωταρχική τους γλώσσα - και τα μέλη της οικογένειας που μιλούν ASL δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται ως υποκατάστατο για πιστοποιημένους διερμηνείς.
Κοινωνική απομόνωση
Εννέα σε 10 κωφά παιδιά γεννιούνται σε ακουστικούς γονείς, όμως λιγότερο από το ένα τρίτο έχουν μέλη της οικογένειας που υπογράφουν τακτικά. Μερικοί βασίζονται στους κωφούς τους ή τους αγαπημένους του HOH για να διαβάσουν τα χείλη, αλλά αυτό είναι εξαιρετικά δύσκολο και συχνά οδηγεί σε ανακριβή κατανόηση του τι έχει ειπωθεί. Απαιτεί επίσης ο κωφός ή ο άνθρωπος HOH να «ακούει» με τρόπο που να μην είναι τόσο εύκολο γι 'αυτούς όσο να παρακολουθεί κάποιον σημάδι. Μπορείτε να φανταστείτε τον συναισθηματικό και ψυχολογικό φόβο του να μην επικοινωνείτε με όσους βρίσκονται κοντά σας, πόσο μάλλον άλλοι στο σχολείο ή στην εργασία. Για πολλούς κωφούς που ζουν σε αγροτικές περιοχές, μπορεί να είναι ο μόνος κωφός στην κοινότητα ή το σχολείο τους, καθιστώντας εξαιρετικά δύσκολο να οικοδομήσουμε σχέσεις.
«Θυμάμαι ότι αισθάνθηκα μόνος, ακόμα και όταν γύρω από πολλούς ανθρώπους, λόγω των εμποδίων επικοινωνίας», είπε ο Σουπούμ. «Ήξερα ότι οι περισσότεροι άνθρωποι δεν ήταν κακόβουλοι και ότι τα εμπόδια επικοινωνίας υπάρχουν μόνο εξαιτίας της περιορισμένης έκθεσης στους κωφούς και της έλλειψης κατανόησης . "
Εκτός από την κοινωνική απομόνωση, μερικές έρευνες δείχνουν ότι τα κωφά παιδιά είναι πιο ευάλωτα στην κακοποίηση, την παραμέληση και τη σεξουαλική κακοποίηση απ 'ό, τι οι ακοή τους - τα αποτελέσματα των οποίων μπορεί να έχουν μακροχρόνια επίπτωση τόσο στην ψυχική όσο και στη σωματική υγεία.
Προκλήσεις για τη δημόσια υγεία
Στην πραγματικότητα, ελάχιστες έρευνες υπάρχουν σχετικά με τις ανάγκες υγείας των κωφών και των πληθυσμών HOH. Οι έρευνες για την υγεία, για παράδειγμα, διεξάγονται συχνά μέσω τηλεφώνου, αποκλείοντας τους κωφούς και οι περισσότερες μελέτες δημόσιας υγείας μεγάλης κλίμακας δεν έχουν τρόπους να αναλύουν τα δεδομένα ειδικά για όσους έχουν απώλεια ακοής ή κώφωση.
Πολλοί κωφοί και HOH άτομα δεν γνωρίζουν πράγματα που μπορεί να είναι κοινή γνώση για την ακρόαση ατόμων, όπως η οικογενειακή ιατρική τους ιστορία ή ακόμα και η βασική ιατρική ορολογία, επειδή δεν έχουν το πλεονέκτημα ότι μπορούν να ακούσουν τους συγγενείς που συζητούν θέματα υγείας ή άλλα περιφερειακές συνομιλίες. Οι αλληλεπιδράσεις με επαγγελματίες του ιατρικού τομέα μπορεί να μην ικανοποιούν και τα δύο μέρη, καθώς οι χρήστες ASL αντιμετωπίζουν εμπόδια σε εξειδικευμένους διερμηνείς και οι ιατρικές οργανώσεις αντιμετωπίζουν δυσκολίες να επιστραφούν για την παροχή τέτοιων υπηρεσιών. Η εμπειρία μπορεί να είναι απογοητευτική για όλους τους εμπλεκόμενους.
Προτάσεις βελτίωσης
Το 2011, οι ερευνητές δημοσίευσαν προτάσεις σχετικά με τρόπους κάλυψης του χάσματος σε ορισμένες από τις ανισότητες υγείας που αντιμετωπίζουν οι κωφοί και οι πληθυσμοί HOH. Υποδεικνύουν ότι πρέπει:
- Βελτίωση της πρόσβασης σε πληροφορίες για την υγεία για κωφούς οικογένειες. Αυτό περιλαμβάνει την προσθήκη λεζάντων σε όλες τις πληροφορίες δημόσιας υγείας με ήχο, όπως τα ενημερωτικά βίντεο, και εξασφαλίζοντας ότι τα σχέδια ετοιμότητας έκτακτης ανάγκης γίνονται με την είσοδο κωφών και ατόμων HOH.
- Συμπεριλάβετε περισσότερους κωφούς και ανθρώπους HOH στην ερευνητική διαδικασία. Οι προσλήψεις για ερευνητικά έργα στον τομέα της δημόσιας υγείας θα πρέπει να προσαρμοσθούν στους πληθυσμούς κωφών και HOH, συμπεριλαμβανομένης της παροχής και συλλογής πληροφοριών μέσω της ASL.
- Συλλέξτε και αναλύστε τα νέα και τα υπάρχοντα δεδομένα με τους ανθρώπους με κωφά και HOH. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει την απλή προσθήκη δημογραφικών πληροφοριών σχετικών με κωφαίους σε έρευνες, όπως σε ποια ηλικία προέκυψε η απώλεια ακοής.
- Ενθαρρύνετε τους χρήστες ASL να συμμετέχουν σε συζητήσεις δημόσιας υγείας. Η συμμετοχική έρευνα με βάση την κοινότητα θα πρέπει να προσλαμβάνει ενεργά άτομα με κώφωση ή HOH για να παρέχουν πληροφορίες για όλα τα ζητήματα υγείας - όχι μόνο αυτά που σχετίζονται με υπηρεσίες ακοής και διερμηνείας πρέπει να παρέχονται σε συνέδρια και εκδηλώσεις δημόσιας υγείας.
- Ενθαρρύνετε τους κωφούς και τους ανθρώπους HOH να εργάζονται στους τομείς της δημόσιας υγείας και της υγείας. Με την έναρξη της σταδιοδρομίας στην υγεία, οι κωφοί και οι ΟΗ μπορούν στη συνέχεια να βοηθήσουν να διαμορφωθεί το πρόγραμμα σπουδών και οι εμπειρίες υγείας ώστε να είναι πιο προσιτές στους κωφούς και τους συνομηλίκους τους.
- Υποστηρίξτε για περισσότερη χρηματοδότηση για υπηρεσίες επικοινωνιών. Οι υπηρεσίες διερμηνείας είναι απαραίτητες για τους κωφούς και τους πληθυσμούς HOH που αλληλεπιδρούν με την κοινότητα της υγείας, αλλά μπορεί να είναι δαπανηρές. Η συζήτηση με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σχετικά με την ανάγκη και τη σημασία της χρηματοδότησης αυτών των υπηρεσιών θα μπορούσε να βοηθήσει στην επέκταση της πρόσβασης σε ιατρικές υπηρεσίες και προγράμματα που σχετίζονται με την υγεία.
Ένα Word Από
Πολλά έχουν αλλάξει τις δεκαετίες από την άρνηση ενός δανείου από τον Ben Soukup, αλλά θα χρειαστεί μια συλλογική προσπάθεια σε τοπικό, κρατικό και εθνικό επίπεδο για να συνεχίσει να σημειώνει πραγματική πρόοδο. Τούτου λεχθέντος, η ακρόαση ατόμων μπορεί να υποστηρίξει αυτές τις προσπάθειες κάνοντας περισσότερα για να αναζητήσουν και να οικοδομήσουν σχέσεις με τους κωφούς και τους ανθρώπους HOH στις κοινότητές τους, βοηθώντας έτσι να κλείσει το κοινωνικό χάσμα μεταξύ του ακοής και του κωφού ή HOH κόσμου.
> Πηγές:
> Barnett S, McKee Μ, Smith SR, Pearson ΤΑ. Χρήστες Κωφών Σημασίας, Αδυναμίες Υγείας και Δημόσια Υγεία: Ευκαιρία για Κοινωνική Δικαιοσύνη. Πρόληψη της χρόνιας νόσου . 2011 · 8 (2): A45.
> Πανεπιστήμιο Cornell. Στατιστικές αναπηρίας. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Εθνικό Δίκτυο. Ποιος είναι ο νόμος των Αμερικανών με Αναπηρίες (ADA);