Τώρα είναι μια πρόκληση για γονείς
Η Emma, η Sophie και η Zoe Dunn είναι τριάδες που γεννήθηκαν πρόωρα το 2000. Είναι κωφοί από ωτοτοξικά φάρμακα και τυφλοί λόγω της αμφιβληστροειδοπάθειας των νεογνών, αλλά δεν είχαν γνωστικές διαταραχές πέρα από την αναπτυξιακή καθυστέρηση. Όταν τα κορίτσια ήταν 5 ετών, οι γονείς τους συζήτησαν τη ζωή τους ως οικογένεια που ζούσε με αυτές τις προκλήσεις. Εδώ είναι η ιστορία τους σύμφωνα με τη μητέρα Λιζ και τον πατριό του Γιώργο Χούκερ.
Οι τριάδες χάνουν την όραση
Η Emma, η Sophie και η Zoe Dunn γεννήθηκαν πρόωρα, στις 25 εβδομάδες. Η Σόφι ζύγιζε 1 λίρα 3 ουγκιά, η Ζωή ζύγιζε 1 λίβρα 6 ουγγιές, και η Εμα ζυγούσε 1 λίβρα 5 ουγκιά. Και οι τρεις έγιναν τυφλοί από επιπλοκές που σχετίζονταν με την αμφιβληστροειδοπάθεια του προστάτη (ROP). Μέχρι τη στιγμή που τα κορίτσια ήταν δύο μηνών, είχαν αναπτύξει το ΠΕΠ. Η Σόφι είναι νομικά τυφλή. Βλέπει χρώματα και σχήματα και έχει επίσης όραμα σήραγγας. Η Ζωή βλέπει αρκετό φως για να βρει τα παράθυρα. Η Emma δεν βλέπει τίποτα.
Οι τριάδες χάνουν την ακοή
Έχαναν την ακοή τους εξαιτίας των αντιβιοτικών βανκομυκίνης και γενταμυκίνης που χορηγήθηκαν όταν ήταν καθ 'όλη τη διάρκεια του χρόνου τους στο NICU. Τα φάρμακα χρησιμοποιήθηκαν για τη θεραπεία της υποψίας σήψης. Τα δύο φάρμακα όταν χρησιμοποιούνται μαζί αυξάνουν την ωτοτοξικότητα του άλλου.
Έχουν σχεδόν χάσει την ακοή τους όταν ήταν περίπου 20 μηνών. Μέχρι εκείνη τη στιγμή είχαν σημειώσει σημαντική πρόοδο και επρόκειτο να αρχίσουν να περπατούν.
Λέγονταν λέξεις όπως το κύπελλο και η μαμά. Αλλά από το μπλε απλώς έσκυψαν στο πάτωμα σε εμβρυϊκή θέση και άρχισαν να είναι αυτοκίνητα λόγω του ίλιγγος. Τα ωτοτοξικά φάρμακα βλάπτουν τα κύτταρα τρίχας στον κοχλία, γεγονός που με τη σειρά του προκαλεί κώφωση. Καταστρέφουν επίσης τις αιθουσαίες τρίχες. Λόγω της αιθουσαίας βλάβης, τα κορίτσια αντιμετώπιζαν σοβαρό ίλιγγο και δεν μπορούσαν πλέον να κρατούν τα κεφάλια τους ψηλά.
"Έχουν επίσης γίνει δυσπιστία κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, όλοι τους πήραν πραγματική προσκόλληση και δεν θα περνούσαν πια, θα φοβούνταν όταν τους πήρατε από το πάτωμα, πάντα φαινόταν να είναι στην άκρη. να ανακάμψουν και να ξεκινήσουν να περπατούν και να λύσουν τη θυμωμένη συμπεριφορά τους. "
Οι κόρες λαμβάνουν εμφυτεύματα
Όταν οι τριπλοί ήταν ηλικίας δύο ετών, έλαβαν κοχλιακά εμφυτεύματα . Σχεδόν 5 ετών, η Sophie βρισκόταν σε επίπεδο 22 μηνών, ενώ η Zoe και η Emma ήταν περίπου 10 μήνες στην ανάπτυξη γλωσσών. Όλοι είχαν το κοχλιακό εμφύτευμα Nucleus 24. Ακούγονται οι περισσότεροι ήχοι ομιλίας.
"Ο λόγος για τον οποίο η Sophie είναι πολύ πιο προχωρημένος είναι ότι είναι νομικά τυφλός και όχι εντελώς τυφλός.Η όρασή σας βοηθάει να δώσει νόημα για να ακούγεται.Για παράδειγμα, αν ακούσετε ένα τρεμάμενο ήχο και στη συνέχεια δείτε μια ταλάντευση πόρτα τότε μπορείτε να συνδέσετε τα δύο. Ας πούμε ότι κάποιος μιλάει ενώ η πόρτα τσεκούρε, τότε μπορείτε να διαπιστώσετε ότι η πόρτα είναι ασήμαντη και να την συντονίσετε και να ακούσετε περισσότερο τον συνομιλητή ».
"Σε μια αίθουσα αυτή τη στιγμή, μπορεί κανείς να ακούσει τον ανεμιστήρα οροφής, τον εξαερισμό του κλιματισμού, το στεγνωτήριο, το ραδιόφωνο, τα αυτοκίνητα έξω και να συνεχίσει μια συνομιλία .. Μέσω της φυσιολογικής παιδικής ανάπτυξης μάθετε να φιλτράρετε τους ήχους και να καθορίσετε ποιοι ήχοι είναι σημαντικοί σε διαφορετικά φορές.
Η πρόκληση με τη Ζωή και την Έμα είναι ότι βλέπουν τα δάχτυλά τους ».
Οι γονείς τους βοηθούν να διακρίνουν τους ήχους με ασκήσεις για ό, τι αγγίζουν. Για να τους βοηθήσουν να ρυθμίσουν τον θόρυβο του περιβάλλοντος, τους οδηγούν στο άνοιγμα του κλιματισμού και τους αφήνουν να ακούσουν το θόρυβο, καθώς αισθάνονται ότι ο αέρας έρχεται από αυτό, αφήστε τους να αγγίξουν το στεγνωτήριο καθώς σκουπίζει τα ρούχα. Γίνεται πιο δύσκολο όταν αγγίζουν ταυτόχρονα διαφορετικά πράγματα.
Συνοπτικά, η προσδοκία είναι ότι όλα τα κορίτσια έχουν τα μέσα για να μιλήσουν. πρέπει απλώς να τους βοηθήσουμε να ταξινομήσουν πρώτα τον κόσμο τους.
Οι κόρες να εκπαιδευτούν
Οι τριάδες εκπαιδεύονται με προφορική και πινακίδα.
Οι γονείς υπογράφουν και λένε τα πάντα στη ρουτίνα τους. Ελπίζουν να τους ενσωματώσουν στο μέλλον, αλλά πιστεύουν ότι τα κορίτσια θα χρησιμοποιούν πάντα ένα διερμηνέα στο σχολείο.
Οι κόρες παίζουν λίγο
Σε αυτό το σημείο της ζωής τους, οι τριάδες δεν έπαιζαν πραγματικά με άλλα παιδιά και μόνο σπάνια έπαιζαν μεταξύ τους. Η Sophie θα γελάσει και θα ενθουσιαστεί όταν θα δει τις αδελφές της να δοκιμάσουν κάτι καινούργιο, αλλά αυτό είναι για το θέμα. Γνωρίζουν ο ένας τον άλλον και τρώνε την πλάκα του άλλου, κλέβουν το ένα το άλλο κύπελλα και μαξιλάρια, αλλά αυτό ήταν περίπου.
Οι γονείς αμφισβητούνται καθημερινά
Οι Liz και George λένε ότι κάθε μέρα είναι 24 ώρες σκληρής δουλειάς. Τα τυφλά παιδιά δεν κοιμούνται καλά, οπότε σπάνια παίρνουν έναν πλήρη ύπνο. Mealtimes σημαίνει συχνές διαρροές και καθαρισμό. Δύο από αυτούς δεν είχαν εκπαιδευτεί ακόμα. Πρέπει να παρακολουθούν για να αποτρέψουν ταξίδια και πτώσεις, ειδικά επειδή δεν μπορούν να πούν στους γονείς τους εάν κάτι πονάει ή πώς αισθάνονται. "Με αυτούς τους τρόπους, είναι πολύ σαν να έχω βρέφη, ανησυχώ πολύ για την ικανοποίηση όλων των αναγκών τους, είναι αρκετά μια εικασία, υπάρχουν και καλά κομμάτια ... Αυτά τα πρώτα βήματα ήταν σαν να τα βλέπεις να κερδίζουν τον μαραθώνιο. τόσο σκληρά για κάθε μικρό κέρδος. Τα ψηλά είναι υψηλότερα και τα χαμηλά είναι αψίδα. "
"Έχοντας κωφάλαλοι τρίδυες πηγαίνει για ύπνο κάθε βράδυ και γνωρίζοντας ότι δεν έκανα αρκετά, οι πιθανότητες είναι στοιβάζονται εναντίον μου. Δεν υπάρχει τρόπος να τους δώσω ό, τι χρειάζονται. έχω τρία παιδιά με κώφωμα που θα μπορούσα να τα αποκτήσω πέντε χρόνια απλά για να μπορέσω να δώσω σε κάθε ένα από αυτά όλα αυτά που χρειάζονται σε αυτές τις αναπτυξιακές χρονιές, αλλά δεν κάνουμε quitters και κάνουμε αργή αλλά σταθερή πρόοδο. στα κενά όπου δεν μπορούσα. "
Τυπική Ημέρα των Γονέων
- Πρωί: " Ξυπνάω περίπου 7 π.μ. και δοκιμάζω τα κοχλιακά τους εμφυτεύματα και βάζω τις μπαταρίες τους στα πακέτα τους. Τότε ξυπνούν τα κορίτσια τρίβοντας τις πλάτες τους, βοηθώ τα ντύνομαι και αλλάζω τις πάνες τους, τα βάζω στο μπάνιο και τα βοηθώ βουρτσίστε τα δόντια τους και στη συνέχεια σταθεροποιώ τα μαλλιά τους, τα βάζω κάτω από το ένα το ένα και τα βάζω στο τραπέζι της κουζίνας όπου παίρνουν το πρωινό. "Μετά το πρωινό, τους δίνω τα καλάθια τους και τα βγάζω έξω από τη στάση του λεωφορείου. Πηγαίνουν στο σχολείο από Δευτέρα έως Παρασκευή για το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας. Έχω τη δική μου δουλειά που κάνω από το σπίτι μας, ενώ έχουν φύγει. Τα κορίτσια είναι στη δική τους τάξη και έχουν έναν δάσκαλο και δύο παραπαγγελματίες. Παίρνουν τα κορίτσια μέσω μιας [μαθησιακής διαδικασίας] που επικεντρώνεται στην ρουτίνα. "
- Απόγευμα: Οι ιδιωτικοί θεράποντες (OT, PT, ST) επισκέπτονται τέσσερις ημέρες έξω από την εβδομάδα. Πηγαίνουν έξω εάν ο καιρός είναι καλός. Τα νεότερα παιδιά στη γειτονιά συχνά σταματούν. Έχουν καθαρίσει το σπίτι μέχρι τις 7 μ.μ., ώστε να μπορούν να τρώνε σαν οικογένεια.
- Δείπνο: Φροντίζουν για δείπνο. Τα κορίτσια είναι σε θέση να πάρουν τα σκεύητά τους, αλλά τείνουν να τα πετάξουν μόνο αφού πάρουν ένα δάγκωμα.
- Ώρα για ύπνο: Μαζεύουν μαζί περίπου στις 8:30 μ.μ., που αγαπούν. Θα πάνε για ύπνο περίπου στις 9 μ.μ. Η Emma μένει συνήθως μέχρι τα μεσάνυχτα και στη συνέχεια η Ζωή ξυπνάει στις 3:30 π.μ. περίπου
- Σαββατοκύριακα: Τα Σαββατοκύριακα, ξοδεύουν πολύ χρόνο έξω. Έχουν ένα μικρό τραμπολίνο, κουνιστό άλογο και άλλα παιχνίδια. Οι γονείς περιστρέφουν τις δραστηριότητές τους κάθε ώρα σαν κύκλωμα κυκλώματος.
Η μεγάλη αδελφή βοηθά
Τα πηδάλια έχουν μια μεγαλύτερη κόρη, τη Σάρα. «Καλέστε τη Σάρα το αόρατο παιδί που μένει μακριά από την αναταραχή τις περισσότερες φορές, την ενθαρρύνουμε να παίζει με τις αδελφές της και όταν παίρνει όλα τα παιδιά κάπου βοηθάει να καθοδηγήσει ένα από αυτά» Φέρνει πάνες, και τα μικρά πράγματα που χρειάζονται, με βοηθά να τα παρακολουθώ στο πάρκο και της αρέσει να κόβει και τα μαλλιά της.
Γονική κώφωση Κωπηλασία Ευκολότερη
Συγκρίνοντας την ανύψωση των παιδιών με κώφωση στις ημέρες της Ελένης Κέλερ , η τεχνολογία των βοηθημάτων ακοής και των κοχλιακών εμφυτευμάτων δίνει σίγουρα στους κωφούδες παιδιά μεγαλύτερη πρόσβαση στο περιβάλλον τους. Οι γονείς λένε ότι "η ζωή της Helen Keller έδειξε ότι οι κωφοί τυφλοί άνθρωποι μπορούν να μάθουν και να συμβάλλουν στην κοινωνία. Αυτό έχει κάνει μια τεράστια διαφορά στον τρόπο εκπαίδευσης των κοριτσιών".
Ανάγκη παρεμβατών
Οι κερδοσκόποι προσπάθησαν να πληρώσουν για τους παρεμβαίνοντες για τα παιδιά τους. Μια παρεμβαίνουσα είναι κάποιος όπως η Annie Sullivan, η οποία συνεργάστηκε με τη νεαρή Ελένη Keller. Η ανάπτυξη κατάλληλης γλώσσας με κώφωση εξαρτάται από τη βοήθεια ενός παρεμβαίνοντος.
Η οικογένεια συμμετείχε στην εκπομπή «Dr. Phil» το 2007 και το 2010. Ήταν σε θέση να δημιουργήσουν ένα ίδρυμα και να συγκεντρώσουν χρηματοδότηση για να καλύψουν έναν παρεμβαίνοντα, αν και είχαν δυσκολίες να βρουν ένα μετά από μερικά χρόνια λόγω ζητημάτων μετανάστευσης. Έχουν αποτελέσει το θέμα μερικών ντοκιμαντέρ, συμπεριλαμβανομένων των "κωφών και τυφλών τριπλών".