Η αλληλεπίδραση με την οικογένεια και τους φίλους που δεν καταλαβαίνουν τι είναι να ζούμε με λύκο είναι μια από τις πιο δύσκολες εμπειρίες όταν αντιμετωπίζουμε την ασθένεια.
Μπορεί να επιμένουν ότι η κόπωση είναι απλά να κουράζεται και να κατηγορείτε τον χρόνο σας στο κρεβάτι ως τη δική σας τεμπελιά ή την έλλειψή σας να μην προσπαθείτε αρκετά σκληρά για να σηκωθείτε. Μπορούν να το πάρουν προσωπικά και να θυμούνται ότι χρειάστηκε να ακυρώσετε επανειλημμένα τα σχέδια λόγω κόπωσης ή φλεγμονής. Αυτό μπορεί να τους κάνει να θυμώνουν ή τελικά να κόβουν τους δεσμούς σας μαζί σας.
Όταν τα αγαπημένα άτομα δεν καταλαβαίνουν τον λύκο, ιδιαίτερα σημαντικά, κοινά συμπτώματα όπως κόπωση και πόνο, η αλληλεπίδραση με αυτά μπορεί να είναι δύσκολη. Η εύρεση τρόπων για να τους βοηθήσετε να κατανοήσουν τον πόνο και την κούραση θα μπορούσε να βοηθήσει τη σχέση σας μαζί τους.
1 -
Να είστε ειδικοί για τα συμπτώματα του πόνουΟ πόνος μπορεί να σημαίνει διαφορετικά πράγματα. Όταν περιγράφετε τον πόνο σας, να είστε συγκεκριμένοι για τον τύπο του πόνου που βιώνετε. Για παράδειγμα, είναι ένας αιχμηρός πόνος; Ένας βαθύς πόνος; Ένας θαμπός πόνος; Μια αίσθηση καψίματος; Κάθε φορά που κάποιος σας αγγίζει, αισθάνεστε σαν να πιέζουν σε μώλωπες, ακόμη και όταν δεν υπάρχει πραγματικός μώλωπας;
Επιπλέον, εξηγήστε πού εντοπίζεται ο πόνος. Είναι σε όλο το σώμα σας (εκτεταμένος πόνος); Ένας αιχμηρός πόνος στο στομάχι; Πόνος στις αρθρώσεις? Πόνος στην πλάτη? Πόνος στο γόνατο?
Εξηγήστε πώς σας επηρεάζει. Έχετε πρόβλημα να βγείτε από το κρεβάτι το πρωί λόγω του πόνου στις αρθρώσεις και της δυσκαμψίας των μυών; Μπήκε να γράψω με ένα στυλό; Υπάρχει ένας μαχαιρός πόνος στα γόνατά σας όταν περπατάτε;
Ακολουθούν μερικά παραδείγματα για τον τρόπο εξήγησης του πόνου:
"Είναι δύσκολο για μένα να περπατήσω. Έχω έναν αιχμηρό, μαχαίρωμα πόνο και στις δύο πλευρές των γοφών μου".
«Η δυσκαμψία των μυών και των αρθρώσεων μου προκαλεί πόνο όταν μετακινώ» Όταν προσπαθώ να βγαίνω από το κρεβάτι το πρωί και να τεντώσω και να ξεδιπλώσω τα άκρα μου, αισθάνεται σαν να τα ξεσκονίζω από μακριά, αισθάνονται πρησμένα και αγχωμένα. νιώθω σαν τον Καστανό, γιατί αισθάνονται παγωμένοι στη θέση τους, κάτι που είναι τρομακτικό, αλλά απαιτεί και να βγαίνω αργά από το κρεβάτι. "
"Όλο το σώμα μου αισθάνεται σαν ένα τεράστιο μώλωπας, δεν εννοώ κανένα αδίκημα, αλλά παρακαλώ μην με αγγίζετε, ακόμα και απαλή πινελιά μπορεί να είναι επώδυνη για μένα".
"Οι αρθρώσεις στα πόδια μου αισθάνονται σαν να είναι σε πυρκαγιά, πονάει να περπατήσει".
2 -
Περιγράψτε την κόπωση με τους τρόπους που οι άνθρωποι χωρίς τον λύκο μπορούν να κάνουνΗ κόπωση είναι προκλητική για τους ανθρώπους να καταλάβουν ποιοι δεν το έχουν βιώσει ποτέ. Η λέξη κόπωση χρησιμοποιείται στην καθημερινή συζήτηση από άτομα χωρίς χρόνια ασθένεια ως τρόπο να εξηγηθεί ότι είναι πολύ κουρασμένοι. Αυτό μόνο προσθέτει στη σύγχυση σχετικά με την κόπωση.
Ένας καλός τρόπος να τους βοηθήσετε να κατανοήσουν την κόπωση είναι να το περιγράψετε με τρόπο που να σχετίζεται με κάτι που έχουν βιώσει ή μπορεί να φανταστεί. Διαφορετικά, η ιδέα της κόπωσης τείνει να είναι υπερβολικά αφηρημένη και ασαφής.
Η κόπωση, ακόμη και για άτομα με χρόνιες παθήσεις, έρχεται σε διαφορετικά επίπεδα έντασης. Βρείτε παραδείγματα που ισχύουν για την κατάστασή σας.
Παράδειγμα # 1 - Καθώς ο καθένας είχε ένα κακό κρυολόγημα ή τη γρίπη κάποια στιγμή στη ζωή του, η χρήση αυτών των εμπειριών ως παραδείγματα συνήθως λειτουργεί. Πες κάτι σαν: «Ξέρεις πώς αισθάνεσαι όταν έχεις πυρετό; Όλο το σώμα σου είναι στραγγισμένο από ενέργεια και πόνους παντού.» Όσο κι αν θέλεις να ξεφύγεις από το κρεβάτι, όλος που μπορείς να κάνεις είναι να κοιμηθείς εκεί ή να κοιμηθείς; Λέω ότι είμαι κουρασμένος και δεν μπορώ να βγαίνω από το κρεβάτι, αυτό είναι παρόμοιο με το πώς αισθάνομαι, εκτός από το ότι δεν έχω κρύο ή τη γρίπη.
Παράδειγμα # 2 - Μια άλλη κοινή εμπειρία είναι η αίσθηση εξάντλησης μετά από υπερβολική άσκηση. Θα μπορούσατε να πείτε κάτι σαν: "Έχετε πιέσει τον εαυτό σας πάρα πολύ σκληρά ενώ εργάζεστε έξω και όλα που κάνετε αργότερα ήταν να πάτε σπίτι και να βρεθείτε στον καναπέ σας και να παρακολουθήσετε τηλεόραση; Φανταστείτε ότι, εκτός αντί για ένα ή δύο ώρες προπόνηση, πώς μπορείς να νιώθεις μετά από έναν μαραθώνιο μήκους 26 μιλίων, έτσι αισθάνομαι για μερικές φορές, υπάρχουν μέρες που ξυπνάω και όλοι οι μύες μου πονάει σαν να έτρεξα 26 μίλια την προηγούμενη μέρα, εκτός από το τι έκανα χθες. Ήθελα να πάω να δουλέψω σήμερα, αλλά θα μπορούσα μόλις να φτάσω στο μπάνιο για να βουρτσίσω τα δόντια μου.
Παράδειγμα # 3 - Μπορεί να υπάρχουν παραδείγματα από τη ζωή σας εάν έχετε βιώσει κάτι που μπορείτε να περιγράψετε με τρόπο που οι άλλοι χωρίς λύκο μπορούν να φανταστούν και να καταλάβουν.
Για παράδειγμα, «ήθελα να πάω στο γυμναστήριο, αλλά από τη στιγμή που πήρα ντυμένος και οδήγησα εκεί, το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να βάλω δύο καρέκλες μαζί και να μένω εκεί για δύο ώρες.
Παράδειγμα 4 - Θεωρία κουταλιού: Η Θεωρία κουτάλι της Christine Miserandino ήταν εξαιρετικά επιτυχημένη βοηθώντας τους ανθρώπους να εξηγήσουν την κόπωση όχι μόνο στην κοινότητα του λύκου αλλά και στις κοινότητες χρόνιων ασθενειών όπου η κόπωση είναι ένα σημαντικό σύμπτωμα. Είναι διαθέσιμο σε πολλές γλώσσες, εύκολο να το διαβάσετε και να το καταλάβετε και μπορείτε να κατεβάσετε ένα αντίγραφο και να το παραδώσετε σε φίλους και οικογένεια για να το διαβάσετε.
3 -
Ζητήσετε βοήθειαΘα υπάρξουν χρόνοι, ειδικά κατά τη διάρκεια μιας φωτοβολίας , ότι θα χρειαστεί βοήθεια. Συνήθως, όσο περισσότερο οι αγαπημένοι σας καταλαβαίνουν τι περνάτε, τόσο πιο υποστηρικτικό μπορούν να είναι - τόσο πιο υποστηρικτικό θα θέλουν να είναι.
Για κάποιους, η ζητούμενη βοήθεια συχνά είναι ευκολότερη από ό, τι έγινε, αλλά μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια. Οι αγαπημένοι σας θέλουν να σας βοηθήσουν. Τους δίνει έναν τρόπο να παραμείνουν εμπλεκόμενοι στη ζωή σας και έναν συγκεκριμένο τρόπο να σας προσφέρουμε υποστήριξη.
Να είστε σαφής σε ό, τι χρειάζεστε από αυτούς. Αυτό που χρειάζεστε μπορεί να φανεί προφανές σε σας, αλλά όχι σε αυτούς. Για παράδειγμα, θα μπορούσατε να πείτε: "Χρειάζομαι να θυμάστε ότι όταν ακυρώσω τα σχέδια, δεν έχει τίποτα να κάνει με σας." Περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, θέλω να βγω έξω. "Αν ακυρώσω, παρακαλώ προσπαθήστε να καταλάβετε ότι είναι επειδή δεν είμαι, νιώθω καλά και παρακαλώ συνεχίστε να είστε φίλος μου και συνεχίστε να με προσκαλείτε σε μέρη. "
Και όταν τα αγαπημένα σας πρόσωπα είναι χρήσιμα και υποστηρικτικά, αναγνωρίστε τη βοήθειά τους. Αυτό τους βοηθά να αναγνωρίσουν ότι η συμπεριφορά τους ήταν χρήσιμη για εσάς, αλλά και μια ευχαριστία πηγαίνει πολύ.
4 -
Εξηγήστε τις αλλαγές της διάθεσηςΤόσο ο πόνος όσο και τα στεροειδή μπορούν να προκαλέσουν αλλαγές συμπεριφοράς.
Ο πόνος μπορεί να προκαλέσει τόσο δυσφορία, μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τη διάθεση ενός ατόμου. Επίσης, τα στεροειδή μπορεί να προκαλέσουν ευερεθιστότητα και μεταβολές στη διάθεση. Αφήστε τους αγαπημένους σας να ξέρουν να μην κάνουν προσωπικά τη συμπεριφορά σας και να είστε σαφείς μαζί τους για το τι χρειάζεστε από αυτούς για να σας βοηθήσουν να περάσετε από αυτές τις εμπειρίες.
Είναι επίσης καλή ιδέα να μιλήσετε με τον ρευματολόγο σας εάν αντιμετωπίζετε πόνο αρκετά έντονο για να επηρεάσετε τις διαθέσεις σας ή εάν τα στεροειδή προκαλούν αλλαγές συμπεριφοράς.
5 -
Προσκαλέστε τους αγαπημένους για να υποστηρίξουν τις ομάδες και τα γεγονότα που σχετίζονται με το LupusΈνας εξαιρετικός τρόπος για τους αγαπημένους σας να κατανοήσουν καλύτερα τον λύκο είναι να συμμετάσχετε στην κοινότητα του λύκου. Ακούγοντας τις εμπειρίες άλλων με λύκο στις ομάδες υποστήριξης και παρακολουθώντας εκδηλώσεις εκπαίδευσης του λύκου, θα τους βοηθήσετε να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια και πώς επηρεάζει τη ζωή των ανθρώπων, συμπεριλαμβανομένης και της δικής σας.
6 -
Ξέρτε πότε να αφήσετε να πάτεΟι άνθρωποι δεν ανταποκρίνονται πάντοτε στις προσπάθειές σας να επικοινωνήσετε μαζί τους σχετικά με τη ζωή σας με το λύκο. Μπορεί να συνεχίσουν να σας καλούν τεμπέληδες, μη πιστεύοντας στα συμπτώματά σας επειδή δεν φαίνεστε άρρωστοι. Μπορούν να προσφέρουν αδιάκοπα συμβουλές που μπορείτε να προσελκύσετε τη νόσος σας ή να την θεραπεύσετε με μια ειδική διατροφή. Μπορεί να εξαφανιστούν.
Κανένα από αυτό το είδος συμπεριφοράς δεν είναι δικό σας λάθος.
Για παράδειγμα, οι καλοπροαίρετες αλλά λανθασμένες συμβουλές τείνουν να προέρχονται από έναν τόπο πραγματικής ανησυχίας για την ευημερία σας και τη δική τους επιθυμία να είστε εντάξει επειδή σας αγαπούν.
Μερικές φορές είναι ότι φοβούνται τι μπορεί να συμβεί σε σας, και αυτός ο φόβος είναι πιο ισχυρός από την ικανότητά τους να αντιμετωπίσουν. Ή ίσως έχουν πείσει ότι η ύπαρξη για εσάς είναι πολύ περίπλοκη.
Μπορεί να συνεχίσουν να το παίρνουν προσωπικά όταν ακυρώνετε σχέδια.
Όλοι αντιδρούν διαφορετικά στην ασθένεια του αγαπημένου τους προσώπου και ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούν στη ζωή σας με τον λύκο έχει να κάνει με το πώς αντιμετωπίζουν τέτοιες πραγματικότητες.
Εξαιτίας αυτού, μερικοί άνθρωποι δεν μπορούν να σας δώσουν την υποστήριξη που χρειάζεστε. Ή μερικοί άνθρωποι μπορεί να είναι περιορισμένοι για να σας υποστηρίξουν. Ίσως δεν μπορούν να είναι ο ακροατής που χρειάζεστε όταν έχετε μια κακή μέρα, αλλά είναι εξαιρετική εταιρεία όταν χρειάζεστε ένα καλό γέλιο.
Άλλοι άνθρωποι δεν υποστηρίζουν το σημείο να γίνουν τοξικοί για εσάς. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι έχετε τη δυνατότητα να αποστασιοποιηθείτε και να περιορίσετε την επικοινωνία με ανθρώπους που αισθάνεστε ότι είναι συναισθηματικά ανθυγιεινοί για να είστε γύρω σας.
Και η θλίψη είναι μια φυσιολογική απάντηση σε αυτή τη σχέση απώλεια. Δυστυχώς, αυτό δεν είναι μια σπάνια εμπειρία όταν πρόκειται για διαβίωση με μια σοβαρή χρόνια ασθένεια, έτσι ώστε να μοιραστείτε την ιστορία σας με την ομάδα υποστήριξής σας θα ακούγεται οικεία σε πολλούς ανθρώπους. Η κοινή χρήση της ιστορίας σας θα μπορούσε επίσης να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε την απώλεια.
7 -
Χρησιμοποιήστε τις δηλώσεις "I"Χρησιμοποιήστε δηλώσεις "I" αντί για "εσείς" δηλώσεις. Είναι ένας ευγενέστερος τρόπος αντιμετώπισης των συγκρούσεων και συμβάλλουν στη μείωση του επιπέδου άμυνας του άλλου ατόμου. Για παράδειγμα, αντί να λέτε "Είστε σκληρός για να με κατηγορείτε συνεχώς ότι είμαι αδιάφορος όταν ακυρώσαμε τα σχέδια", θα μπορούσατε να δοκιμάσετε κάτι σαν: "Ένιωσα κακό όταν με κατηγόρησες ότι δεν έλεγα για την ακύρωση των σχεδίων. θα ήθελα, αλλά αισθάνθηκα τόσο άσχημα, έπρεπε να μείνω στο κρεβάτι, πιστέψτε με, θα προτιμούσα πολύ να αισθάνομαι καλά και να βγαίνω μαζί σας από το να αισθάνομαι τον τρόπο που έκανα ».