Η καθημερινή σας ζωή μετά από μια διάγνωση του λούπινου
Είτε διαγνωστεί πρόσφατα είτε έχετε ζήσει με λύκο για κάποιο χρονικό διάστημα, τι πρέπει να ξέρετε για την καθημερινή σας ζωή; Ας μιλήσουμε για τη διάγνωση, τις αρχικές στρατηγικές, τη φροντίδα του λύκου και την τακτική ιατρική περίθαλψη, καθώς και πώς να μάθετε περισσότερα για τη νόσο σας και να βρείτε υποστήριξη.
Ζώντας με τον Λύκο
Εκείνοι που έχουν πρόσφατα διαγνωσθεί με λύκο (συστηματικός ερυθηματώδης λύκος) μπορεί να βρεθούν αρχικά σοκαρισμένοι, ενδεχομένως ανακουφισμένοι εάν είχαν οραματιστεί κάτι τρομερό και τελικά συγχέονται.
Όχι μόνο η διάγνωση είναι δύσκολη - με πολλούς ανθρώπους αρχικά διαγνώστηκαν - αλλά οι θεραπείες διαφέρουν σημαντικά από το ένα άτομο στο άλλο. Ο Λούπας δημιούργησε ένα "νιφάδα χιονιού", που περιγράφει πώς δύο άνθρωποι με την κατάσταση είναι ακριβώς όμοιοι. Από πού ξεκινάτε και ποια είναι τα επόμενα βήματα που πρέπει να λάβετε αν έχετε διαγνωστεί με λύκο;
Πρόσφατα διαγνωσμένος με τον Λύκο
"Έχω τι;" είναι η αρχική αντίδραση πολλών ανθρώπων που διαγνώστηκαν με λύκο. Και επειδή ο γενικός πληθυσμός γνωρίζει ελάχιστα την ασθένεια, αυτό δεν αποτελεί έκπληξη. Οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν μόνο ότι έχουν υποφέρει από ασαφή, οδυνηρά σημεία και συμπτώματα του λύκου που έρχονται και πηγαίνουν, χωρίς καθορισμένο πρότυπο προβλεψιμότητας. Πολύ περίεργα, οι περισσότερες εκρήξεις λύκου προκαλούνται από κάτι (αν και οι αιτίες ποικίλλουν) και μερικές φορές ακολουθούν ένα μοτίβο. Η κατανόηση του τι πυροδοτεί τις φωτοβολίδες και πιθανόν να μειώσει ή να αποτρέψει την εμφάνισή τους είναι ένα σημαντικό κλειδί για τη ζωή με αυτή την ασθένεια και τη διατήρηση μιας υψηλής ποιότητας ζωής.
Βρείτε έναν γιατρό για να αντιμετωπίσετε τον Λύκο
Μόλις έχετε μια διάγνωση ή ακόμα και αν εξακολουθείτε να αξιολογείτε , είναι σημαντικό να βρείτε έναν γιατρό που νοιάζεται για άτομα με λύκο - συνήθως ένας ρευματολόγος. Δεδομένου ότι ο λύκος είναι σχετικά ασυνήθιστος, πολλοί γιατροί έχουν δει μόνο λίγους ανθρώπους -ή ίσως ποτέ δεν είχαν δει- κάποιον με λύκο.
Ακριβώς όπως θα επέλεγετε έναν ζωγράφο που είχε ζωγραφίσει δεκάδες σπίτια πάνω από έναν ζωγράφο για πρώτη φορά, είναι σημαντικό να βρεθεί ένας γιατρός που είναι παθιασμένος με τη θεραπεία των ανθρώπων με λύκο.
Εάν είστε σε αυτό το σημείο στο ταξίδι σας, έχουμε μερικές ακόμη συμβουλές για την εύρεση ενός ρευματολόγου που θα σας νοιάζει με λύκο . Επιλέξτε με σύνεση. Θα θελήσετε έναν γιατρό που δεν θα είναι μόνο μαζί σας μέσα από τις αναπόφευκτες απογοητεύσεις της νόσου, αλλά κάποιος που μπορεί να σας βοηθήσει να συντονίσετε τη φροντίδα σας με τους άλλους ειδικούς και θεραπευτές που θα δείτε.
Αρχικές στρατηγικές μετά τη διάγνωση του λυπού σας
Μπορεί να είναι δύσκολο αρχικά να συνειδητοποιήσετε ότι έχετε να αντιμετωπίσετε μια χρόνια ασθένεια. ένα που δεν έχει απόλυτες αιτίες ή θεραπείες. Όπως συμβαίνει με άλλες χρόνιες ασθένειες, ωστόσο, η διάγνωση ακριβώς μπορεί να είναι μια μεγάλη ανακούφιση. Τουλάχιστον μπορείτε να δώσετε ένα όνομα στα συμπτώματά σας και να κάνετε κάτι γι 'αυτά.
Ο γιατρός σας θα σας μιλήσει για τις διαθέσιμες επιλογές θεραπείας . Είναι χρήσιμο να κατανοήσουμε ότι η "θεραπεία" είναι μια συνεχής διαδικασία. Η εκμάθηση για όλες τις διαθέσιμες θεραπείες μπορεί να φανεί συντριπτική, αλλά δεν χρειάζεται να μάθετε τα πάντα με τη μία. Από νωρίς μπορείτε να θελήσετε μόνο να μάθετε για οποιεσδήποτε θεραπείες που χρειάζεστε αμέσως και τυχόν συμπτώματα που θα σας ζητούν να καλέσετε το γιατρό σας.
Υιοθέτηση στρατηγικών ευεξίας
Μπορεί να αισθάνεστε ότι το μόνο που θέλετε να εστιάσετε είναι η αρχική σας θεραπεία, αλλά όταν σας διαγνωστεί για πρώτη φορά (ή, για αυτό το θέμα, ανά πάσα στιγμή), είναι μια καλή στιγμή να ξεκινήσετε την ανάπτυξη στρατηγικών για την ευεξία. Κατά κάποιο τρόπο, η διάγνωση μιας χρόνιας πάθησης είναι μια "διδακτική στιγμή" και πολλοί άνθρωποι βρίσκονται πιο ευσυνείδητοι όσον αφορά την ευεξία από ό, τι είχαν προηγουμένως.
Οι στρατηγικές ευεξίας περιλαμβάνουν τη διαχείριση του στρες (μέσω διαλογισμού, προσευχής, θεραπείας χαλάρωσης ή ό, τι λειτουργεί για εσάς), ένα πρόγραμμα άσκησης και η κατανάλωση υγιεινής διατροφής είναι μια καλή αρχή. Είναι σημαντικό να συνεχίσετε να απολαμβάνετε τις συνηθισμένες σας δραστηριότητες όσο μπορείτε.
Ορισμένα τρόφιμα φαίνεται ότι βελτιώνουν ή επιδεινώνουν τα συμπτώματα του λύκου, αν και οι μελέτες που εξετάζουν αυτό είναι σε νηπιακό στάδιο. Δεδομένου ότι όλοι με λύκο είναι διαφορετικοί, τα καλύτερα τρόφιμα για εσάς, ακόμα και όταν μελετήθηκαν, θα μπορούσαν να είναι πολύ διαφορετικά. Εάν πιστεύετε ότι η διατροφή σας μπορεί να έχει επίδραση στη νόσο σας, η καλύτερη προσέγγιση είναι πιθανώς η διατήρηση ενός ημερολογίου τροφίμων (όπως αυτές που φυλάσσονται από ανθρώπους που προσπαθούν να καταλάβουν αν είναι αλλεργικοί σε ένα συγκεκριμένο τρόφιμο).
Βρίσκοντας Υποστήριξη με τον Λύκο
Η προώθηση των φιλικών σχέσεων είναι ζωτικής σημασίας για την οικοδόμηση μιας βάσης υποστήριξης που θα σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε την ασθένεια. Εκτός από τη διαμονή κοντά σε φίλους πολύ καιρό, η εξεύρεση άλλων με λύκο είναι ένα καθορισμένο πλεονέκτημα. Το 2017 μας λέει ότι εκείνοι που έχουν καλή κοινωνική στήριξη είναι λιγότερο ευάλωτοι και μπορεί τελικά να έχουν λιγότερη ψυχολογική δυσχέρεια και λιγότερη «επιβάρυνση από τη νόσο» που σχετίζεται με τον λύκο από όσους έχουν λιγότερη υποστήριξη.
Δεν μπορούμε να πούμε αρκετά για την εξεύρεση ανθρώπων που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις. Ενδέχεται να έχετε μια ομάδα υποστήριξης στην κοινότητά σας, αλλά δεν χρειάζεται καν να εγκαταλείψετε το σπίτι σας. Υπάρχουν διάφορες ενεργές κοινότητες υποστήριξης του Λούκου, οι οποίες θα σας καλωσορίσουν άμεσα. Βρείτε άλλους τρόπους για να δημιουργήσετε το κοινωνικό σας δίκτυο, είτε αυτό συμβαίνει με την υποστήριξη μιας κοινής αιτίας, μιας εκκλησιαστικής ομάδας ή άλλων κοινοτικών ομάδων. Μάθετε περισσότερα σχετικά με την εύρεση υποστήριξης για την αντιμετώπιση του λύκου .
Κανονική φροντίδα με τον Λύκο
Θα πρέπει να βλέπετε τακτικά τον ρευματολόγο σας, όχι μόνο όταν έχετε συμπτώματα που επιδεινώνονται. Στην πραγματικότητα, αυτές οι επισκέψεις όταν τα πράγματα πάνε καλά είναι μια καλή στιγμή για να μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας και να μιλήσετε για τις τελευταίες έρευνες. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να αναγνωρίσετε τα προειδοποιητικά σημάδια μιας φωτορύπανσης με βάση τυχόν μοτίβα που βλέπει με τη νόσο σας. Αυτά μπορεί να είναι διαφορετικά για όλους, ωστόσο, πολλοί άνθρωποι με εμπειρία λύκου αύξησαν την κόπωση, ζάλη, πονοκεφάλους, πόνο, εξανθήματα, δυσκαμψία, κοιλιακό άλγος ή πυρετό λίγο πριν από την έκρηξη. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να προβλέψετε τις φωτοβολίδες που βασίζονται σε τακτικές εργασίες αίματος και εξετάσεις.
Εκτός από την τακτική ιατρική περίθαλψη, πολλοί άνθρωποι βρίσκουν ότι μια ενοποιητική προσέγγιση λειτουργεί πολύ καλά. Υπάρχουν αρκετές εναλλακτικές λύσεις και συμπληρωματικές θεραπείες για τον λύκο που μπορούν να βοηθήσουν σε ανησυχίες που κυμαίνονται από τη διαχείριση του πόνου έως την κατάθλιψη, τη διόγκωση, το άγχος.
Προληπτική Ιατρική με τον Λύκο
Είναι εύκολο να πιέσετε την προληπτική φροντίδα στον οπίσθιο καυστήρα όταν διαγνωστεί μια χρόνια πάθηση όπως ο λύκος. Αυτό δεν είναι μόνο άδικο εν γένει, αλλά δεδομένου ότι ο λύκος επηρεάζει το ανοσοποιητικό σας σύστημα , η τακτική προληπτική φροντίδα είναι ακόμα πιο σημαντική. Φροντίδα όπως κανονικές γυναικολογικές εξετάσεις, μαστογραφίες και ανοσοποιήσεις θα πρέπει να συμπεριληφθούν στο σχέδιο θεραπείας.
Μάθηση σχετικά με τον λαού σας
Όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, η εκμάθηση του λύκου σας είναι πολύ σημαντική. Όχι μόνο η εκμάθηση της νόσου σας ενδυναμώνει ως ασθενή και μειώνει το άγχος σας, αλλά μπορεί να κάνει τη διαφορά στην πορεία της ασθένειάς σας. Από την αναγνώριση των σημείων πρώιμης προειδοποίησης μιας φλεγμονής, την άμεση ιατρική φροντίδα για τις επιπλοκές, την εκμάθηση της νόσου σας είναι απαραίτητη.
Το να είσαι ο δικός σου δικηγόρος με τον Λύπο
Μελέτες μας δείχνουν ότι όσοι παίρνουν πιο ενεργό ρόλο στη φροντίδα τους με τον λύκο έχουν λιγότερους πόνους, έχουν λιγότερες ασθένειες που απαιτούν ιατρική παρέμβαση και παραμένουν πιο δραστήριοι.
Στο χώρο εργασίας και στο σχολείο, η ύπαρξή σας ως δικηγόρος είναι εξίσου σημαντική με το σπίτι ή την κλινική. Δεδομένου ότι ο λύκος μπορεί να είναι μια "αόρατη" ή "σιωπηλή" ασθένεια, έχει βρεθεί ότι μερικές φορές τα άτομα με λύκο υποφέρουν άσκοπα. Τα καταλύματα, είτε στο χώρο εργασίας είτε στην πανεπιστημιούπολη σας, μπορούν να κάνουν μια σημαντική διαφορά και υπάρχουν πολλές επιλογές. Ωστόσο, επειδή η ασθένεια δεν είναι ορατή όπως κάποιες άλλες συνθήκες, ίσως χρειαστεί να ξεκινήσετε τη διαδικασία και να αναζητήσετε τον εαυτό σας βοήθεια.
Κατώτατη γραμμή για την αντιμετώπιση της ημέρας του Λούβρου
Η αντιμετώπιση του Λούπιου δεν είναι εύκολη. Σε σύγκριση με κάποιες άλλες συνθήκες, υπάρχει λιγότερη συνειδητοποίηση και πολλοί άνθρωποι μιλάνε για να ακούσουν ή να λάβουν ενοχλητικά σχόλια σχετικά με τον λύκο από άλλους. Παρά τις προκλήσεις αυτές, ωστόσο, οι περισσότεροι άνθρωποι με λύκο μπορούν να ζήσουν ευτυχισμένη και εκπληκτική ζωή. Όντας δική σας συνήγορος, οικοδομώντας το σύστημα κοινωνικής υποστήριξης, μάθετε για τη νόσο σας και βρίσκοντας έναν γιατρό που μπορεί να είναι μια ομάδα μαζί σας για τη διαχείριση της ασθένειάς σας, μπορεί όλοι να συμβάλουν σε αυτό.
> Πηγές
- > Agarwal, Ν., Και Β. Kumar. Ένας Αόρατος Φοιτητικός Πληθυσμός: Μαζεύοντας και σερβίροντας Φοιτητές του Κολλεγίου με τον Λύκο. Εργασία . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, Ν., Και Β. Kumar. Το βάρος του Λούπιου στην Εργασία: Θέματα στην Απασχόληση Άτομων με Λύκο. Εργασία . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, Μ., Sanchez-Hidalgo, Μ., Και C. Alarcon-de-la-Lastra. Μια ενημέρωση σχετικά με τη διατροφή και τους θρεπτικούς παράγοντες στη συστηματική διαχείριση του ερυθηματώδους λύκου. Διατροφικές Έρευνες . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, Μ. Et αϊ. Ο ρόλος της ικανότητας ψυχοκοινωνικής εφεδρείας στο άγχος και την κατάθλιψη σε ασθενείς με συστηματική ερυθηματώδη λύκο. Διεθνής Εφημερίδα Ρευματολογικών Παθήσεων . 2017 6 Μαρτίου (Epub μπροστά από την εκτύπωση.)