Πώς να είστε δικηγόρος του λύκου

Όταν πρόκειται για τη ζωή σας με λύκο , είστε ο ειδικός. Έχετε τη ζωντανή εμπειρία της αντιμετώπισης του λύκου. Και υπάρχουν πολλοί τρόποι για να χρησιμοποιήσετε τη φωνή και την εμπειρία σας για να υποστηρίξετε τις ανάγκες σας και τις ανάγκες της κοινότητας του λύκου.

Ο στόχος σας ως δικηγόρος του λύκου είναι να πάρετε αυτό που χρειάζεστε από κάποιον που έχει τη δύναμη να σας δώσει ό, τι χρειάζεστε. Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει να μιλάτε στον εαυτό σας στον γιατρό σας ή να περιηγείστε στον κόσμο της ασφάλισης υγείας ή άλλων παροχών.

Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει τη χρήση της φωνής σας για να κερδίσετε την προσοχή των τοπικών οργανώσεων που πρέπει να μάθουν περισσότερα για τον λύκο. Ή θα μπορούσε να συνεπάγεται τη συνεργασία με κυβερνητικούς αξιωματούχους σε τοπικό, κρατικό ή ομοσπονδιακό επίπεδο για να λάβουν υποστήριξη για χρηματοδότηση σχετική με την υγεία ή για πολιτικές σχετικές με την υγεία.

Μιλώντας για τον εαυτό σας και υποστηρίζοντας σε προσωπικό επίπεδο

Μπορείτε να είστε συνήγορος για τον εαυτό σας με πολλούς τρόπους. Στην πραγματικότητα, πιθανόν να είστε ήδη. Η αποτελεσματική επικοινωνία με τον γιατρό σας, για παράδειγμα, είναι ένας τρόπος που είστε δικηγόρος για τον εαυτό σας: Μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις. Είστε αισιόδοξοι όταν πρέπει να είστε με το να μην shying μακριά όταν έχετε ανησυχίες σχετικά με τα φάρμακα ή τις θεραπείες σας.

Αποφύγετε την παγίδα του Συνδρόμου Καλού Ασθενούς. Το Σύνδρομο Καλού Ασθενούς είναι όταν ένα άτομο πιστεύει ότι θα πάρει καλύτερη υγειονομική περίθαλψη εάν είναι ευχάριστο. Πιστεύουν ότι η ομιλία για τον εαυτό τους θα κάνει τον γιατρό τους σαν τους λιγότερο.

Και αν ο γιατρός τους τους αρέσει λιγότερο, ο γιατρός τους θα τους παρέχει υγειονομική περίθαλψη χαμηλότερης ποιότητας. Αυτό δεν είναι αληθινό.

Θα βελτιώσετε τις πιθανότητές σας να αποκτήσετε την καλύτερη δυνατή υγειονομική περίθαλψη, εφαρμόζοντας καλές δεξιότητες επικοινωνίας με τους γιατρούς σας, η οποία περιλαμβάνει την υποβολή ερωτήσεων, την αναφορά οποιωνδήποτε ανησυχιών και την επικοινωνία όσων χρειάζεστε.

Μερικές φορές, υποστηρίζοντας τον εαυτό σας σημαίνει να ζητάτε βοήθεια και να βρείτε κάποιον που μπορεί, με τη σειρά του, να σας υποστηρίξει σε διαφορετικό επίπεδο. Για παράδειγμα, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την τοπική σας οργάνωση lupus εάν χρειάζεστε βοήθεια σχετικά με συνταγογραφούμενα φάρμακα για να πληρώσετε τα φάρμακά σας. Μπορείτε να μιλήσετε με τον κοινωνικό λειτουργό του νοσοκομείου σας αν χρειάζεστε βοήθεια για την κατανόηση των ιατρικών λογαριασμών, ειδικά αν τους χρειάζεστε για να σας διδάξουν πώς να αμφισβητήσετε αποτελεσματικά μια χρέωση ή να λάβετε οικονομική βοήθεια από το νοσοκομείο. Μπορείτε να ζητήσετε βοήθεια από έναν τοπικό οργανισμό που βοηθά με την ασφάλιση υγείας ή την εγγραφή σφραγίδας τροφίμων.

Αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση του λύκου και υποστηρίζοντας σε κοινοτικό επίπεδο

Η αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τον λύκο είναι σημαντική για λίγους λόγους. Το πιο σημαντικό, όσο περισσότεροι ιατρικοί επαγγελματίες και ασθενείς γνωρίζουν τον λύκο, τόσο πιο γρήγορα μπορεί κάποιος να λάβει μια ακριβή διάγνωση. Όσο περισσότερη ευαισθητοποίηση υπάρχει σχετικά με τον λύκο, τόσο περισσότερη έρευνα και υπηρεσίες λύκου θα υπάρξουν. Με την ευαισθητοποίηση του λύκου, τόσο περισσότερη κατανόηση θα υπάρξει για την ασθένεια και οι λιγότερο απομονωμένοι και παρεξηγημένοι άνθρωποι με λύκο θα νιώσουν.

Συνεργαστείτε με τον τοπικό σας οργανισμό Lupus. Οι οργανώσεις του Lupus κάνουν πολλή δουλειά για να αναδείξουν περιπάτους όπως η ευαισθητοποίηση στο λύκο, τοπικές εκδηλώσεις εκπαίδευσης και συγκέντρωσης χρημάτων και εκστρατείες ευαισθητοποίησης των μέσων ενημέρωσης.

Συχνά ζητούν βοήθεια από τους εθελοντές. Επικοινωνήστε με την τοπική σας οργάνωση lupus για να παρακολουθήσετε τις εκδηλώσεις του Λύκου για να μπορείτε να ενημερώνεστε για τον Λύκο. Αυτό θα σας βοηθήσει να είστε ενημερωμένος συνήγορος. Αλλά επικοινωνήστε μαζί τους για να μάθετε πώς μπορείτε να τους βοηθήσετε με τη δουλειά τους. Μπορεί να χρειαστούν βοήθεια για την οργάνωση εκθέσεων υγείας ή για τους ετήσιους περιπάτους τους, για παράδειγμα.

Μοιραστείτε πληροφορίες με άλλους σχετικά με τον Lupus. Αν τους ζητήσετε, οι οργανώσεις lupus συχνά θα σας παράσχουν εκπαιδευτικό υλικό για τον λύκο που μπορείτε να δώσετε στους ανθρώπους. Μπορείτε να αφήσετε στοίβες αυτών σε μέρη όπως μια τοπική βιβλιοθήκη, κομμωτήριο, ιατρείο, τόπος λατρείας, κυβερνητικό γραφείο ή καφενείο.

Οι άνθρωποι θα τους δουν, θα τους πάρουν, θα τους διαβάσουν και θα μάθουν για τον λύκο. Αυτό θα βοηθήσει επίσης τους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν ότι υπάρχει μια τοπική οργάνωση lupus που προσφέρει υποστήριξη και πόρους.

Μην ξεχάσετε να εκπαιδεύσετε τους γιατρούς σας. Όλοι οι γιατροί δεν γνωρίζουν πολλά για τον λύκο, ειδικά αν δεν εργάζονται στη ρευματολογία. Γι 'αυτό υπάρχουν προσπάθειες όπως η Πρωτοβουλία Lupus. Η ιστοσελίδα τους εξηγεί: «Οι στόχοι αυτών των εκπαιδευτικών πόρων [που παρέχουν στους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα, τους ασθενείς και τους υποστηρικτές τους] είναι να αυξήσουν τον αριθμό των επαγγελματιών του ιατρικού τομέα με γνώση και τεχνογνωσία στη διάγνωση και θεραπεία του λύκου, για να μειώσουν τις χαμένες και λανθασμένες , να βελτιώσει την επικοινωνία για μεγαλύτερη προσήλωση των ασθενών σε θεραπευτικά σχήματα και να αυξήσει τον αριθμό των ασθενών που αναλαμβάνουν ενεργό ρόλο στη διαχείριση της νόσου τους ".

Εάν θέλετε να λάβετε πληροφορίες για το πώς μπορείτε να συνδέσετε επαγγελματίες υγείας στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης με αυτούς τους δωρεάν πόρους, επικοινωνήστε με την πρωτοβουλία Lupus Initiative.

Οργανώστε μια παρουσίαση Lupus στην κοινότητά σας. Τα άτομα με λύκο και τους αγαπημένους τους οργανώνουν μερικές φορές εκδηλώσεις εκπαίδευσης για το λύκο. Αυτό γίνεται ευκολότερα όταν υπάρχει ένα ενσωματωμένο κοινό, όπως σε μια συνάντηση στο χώρο εργασίας, κατά τη διάρκεια μιας τάξης, κατά τη διάρκεια ή μετά από μια υπηρεσία σε έναν τόπο λατρείας. Είναι συχνά χρήσιμο εάν οι πληροφορίες σχετικά με τον λύκο συσχετίζονται με την προσωπική ιστορία κάποιου λύκου. Τα συμπτώματα του λύκου μπορεί να είναι δύσκολο να κατανοηθούν, γι 'αυτό και η ακρόαση κάποιου μιλά για τις προσωπικές του εμπειρίες μπορεί να καταστήσει ευκολότερη την κατανόηση της νόσου.

Διαδώστε ευαισθητοποίηση στο διαδίκτυο. Το Διαδίκτυο, ειδικά τα κοινωνικά μέσα, είναι ένα ισχυρό εργαλείο για την ευαισθητοποίηση του λύκου. Οι άνθρωποι μοιράζονται τις προσωπικές τους εμπειρίες στα blog τους ή ως ενημερώσεις κατάστασης σε ιστότοπους κοινωνικών μέσων όπως το Facebook. Οι ιστότοποι κοινής χρήσης εικόνων, όπως το Instagram, είναι καλές για να μοιράζονται φωτογραφίες σχετικά με τη ζωή που μοιάζει με λύκο. Οι ιστοσελίδες σχεδίου φωτογραφίας Lupus όπως ο Lupus μέσω του φακού προσφέρουν επίσης ισχυρά φωτογραφικά παραδείγματα μιας ζωής με λύκο στις εικόνες. Οι συζητήσεις Twitter και Facebook οργανώνονται για να συνδέουν άτομα με λύκο μεταξύ τους ή με επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Σχετικά με το Lupus, όπως τα #lupus, #lupusawareness, # spoonie, βοηθούν τους ανθρώπους να βρουν δημοσιεύσεις σχετικά με τον λύκο και τις χρόνιες ασθένειες.

Το ωραίο μέρος της κοινής χρήσης στο διαδίκτυο είναι ότι μπορείτε να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας, αλλά δεν χρειάζεται να χρησιμοποιήσετε το πραγματικό σας όνομα. Η ανωνυμία μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να μοιράζονται με μεγαλύτερη ειλικρίνεια, χωρίς να ανησυχούν ότι αυτό που λένε θα μπορούσε να τους αποκατασταθεί. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό αν δεν λένε στους ανθρώπους στη ζωή τους ότι έχουν λύκο, όπως οι συνάδελφοί τους και οι εργοδότες τους.

Γράφοντας και μοιράζεστε τον λύκο μπορεί να αισθάνεται θεραπευτικός και είναι χρήσιμο στους ανθρώπους που διαβάζουν τις θέσεις σας. Οι αναγνώστες ενδέχεται να αισθάνονται λιγότερο απομονωμένοι εάν εντοπίζονται με κάτι που λέτε ή θα μπορούσαν να καταλάβουν καλύτερα την εμπειρία ενός άλλου ατόμου, αφού η εμπειρία του καθενός δεν είναι η ίδια. Αυτές οι πληροφορίες βοηθούν επίσης τους ανθρώπους χωρίς λύκο να κατανοήσουν καλύτερα την ασθένεια.

Συμμετέχετε σε ένα περίπατο Lupus. Οι βόλτες Lupus συνήθως συγκεντρώνουν χρήματα για την έρευνα για το λύκο, κάτι που είναι σημαντικό. Αλλά συμβάλλουν επίσης στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τον λύκο. Οι περιπάτους μπορούν να φέρουν μια ομάδα ανθρώπων που δεν θα συμμετάσχουν κανονικά σε ένα γεγονός λύκου. Μπορεί να μην είχαν γνωρίσει μέχρι τώρα πολλά για τον λύκο. Οι βόλτες είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να κρατήσετε τους αγαπημένους σας που εμπλέκονται στην κοινότητα του λύκου. Όταν σε μια εκδρομή με τα πόδια, μπορείτε να περπατήσετε τόσο πολύ όσο λίγα που θέλετε. Οι βόλτες είναι επίσης εξαιρετικοί τρόποι να συμμετέχετε ή να συμμετέχετε εθελοντικά με την τοπική οργάνωση lupus. Εάν είστε έτοιμοι για αυτό, ρωτήστε τους για τρόπους που μπορείτε να βοηθήσετε με τους περιπάτους τους.

Να γίνει ένας εισαγγελέας για την πολιτική και τη χρηματοδότηση της υγειονομικής περίθαλψης

Μείνετε συνδεδεμένοι με τις οργανώσεις του Lupus. Οι οργανώσεις του Lupus συχνά γνωρίζουν τις τοπικές, πολιτειακές και ομοσπονδιακές ευκαιρίες υπεράσπισης. Επικοινωνήστε με τις εθνικές σας οργανώσεις lupus όπως η Lupus Research Alliance ή το Lupus Foundation of America για να μάθετε ποιες ευκαιρίες υποστήριξης προσφέρουν. Αν εγγραφείτε για το ενημερωτικό δελτίο τους, ενδέχεται να λάβετε καμπάνιες ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που σας ζητούν να λάβετε μέτρα. Μια ενέργεια μπορεί να κάνει κάτι σαν να έρχεστε σε επαφή με τους κυβερνητικούς σας εκπροσώπους. Επίσης, επικοινωνήστε με την τοπική σας οργάνωση lupus. Θα μπορούσαν επίσης να συμμετάσχουν στην υπεράσπιση. Οι εκστρατείες υποστήριξης του Lupus θα μπορούσαν να σχετίζονται με την πολιτική περί υγειονομικής περίθαλψης ή τη χρηματοδότηση της υγειονομικής περίθαλψης

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας ορίζει την πολιτική περί υγειονομικής περίθαλψης ως "αποφάσεις, σχέδια και ενέργειες που αναλαμβάνονται για την επίτευξη συγκεκριμένων στόχων υγειονομικής περίθαλψης εντός μιας κοινωνίας". Ένα σημαντικό παράδειγμα πολιτικής για την υγειονομική περίθαλψη είναι ο νόμος για την προσιτή φροντίδα (ACA, επίσης γνωστός ως Obamacare), ο οποίος υπογράφηκε στο νόμο το 2010. Και στο ACA υπάρχει ένα βασικό χαρακτηριστικό που καθιστά παράνομη την άρνηση των ασφαλιστικών εταιρειών υγείας να ασφαλίστε άτομα με προϋπάρχουσες συνθήκες.

Οι προϋπάρχουσες συνθήκες είναι οι συνθήκες υγείας που υπήρχαν πριν από την ημέρα που υποβάλατε αίτηση για ασφάλιση υγείας. Σε ορισμένα κράτη, ήταν δύσκολο για τους ανθρώπους με λύκο να λαμβάνουν ασφάλιση υγείας, επειδή ο λύκος είναι μια προϋπάρχουσα κατάσταση. Ωστόσο, η κατοχή ασφαλιστικής κάλυψης υγείας και η πρόσβαση σε ιατρικές υπηρεσίες είναι κρίσιμη για τα άτομα με λύκο. Όπως βλέπετε, η πολιτική στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να έχει αρνητικό ή θετικό αντίκτυπο στην υγεία των ανθρώπων, γι 'αυτό και οι πολιτικές αυτές είναι σημαντικές.

Ένα παράδειγμα υποστήριξης της χρηματοδότησης της υγειονομικής περίθαλψης θα ταξίδευε με την τοπική οργάνωση lupus σας στην Ουάσιγκτον για να συναντηθεί με τους εκπροσώπους σας. Σε αυτές τις συναντήσεις, θα τους ζητήσετε να υποστηρίξουν την αύξηση της χρηματοδότησης της έρευνας στον τομέα της υγείας. Τέτοια χρηματοδότηση θα μπορούσε να είναι για την έρευνα που υποστηρίζεται από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας, ώστε να συνεχιστεί η βιοϊατρική έρευνα και η έρευνα για την υγεία για ασθένειες όπως ο λύκος.

Υποστηρίζοντας την περίθαλψη που βασίζεται στον ασθενή

Πιέστε για συμμετοχική ιατρική. Σύμφωνα με την Εταιρεία Συμμετοχικής Ιατρικής, η Συμμετοχική Ιατρική είναι ένα μοντέλο συνεργατικής υγειονομικής περίθαλψης που επιδιώκει την ενεργό συμμετοχή των ασθενών, των επαγγελματιών, των φροντιστών και άλλων σε όλη τη συνεχή φροντίδα σε όλα τα θέματα που σχετίζονται με την υγεία ενός ατόμου. μια ηθική προσέγγιση της περίθαλψης που επίσης υπόσχεται να βελτιώσει τα αποτελέσματα, να μειώσει τα ιατρικά λάθη, να αυξήσει την ικανοποίηση των ασθενών και να βελτιώσει το κόστος της περίθαλψης ».

Μια σημαντική πτυχή της συμμετοχικής ιατρικής είναι ότι οι ασθενείς και οι γιατροί θα πρέπει να θεωρούνται εταίροι, ιδίως όταν πρόκειται για λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης. Η πρόσβαση σε ηλεκτρονικά αρχεία υγείας (EHR) και η κατανόηση και προστασία των δικαιωμάτων σας σχετικά με την προστασία της ιδιωτικής ζωής στις πληροφορίες υγείας που σχετίζονται με τον νόμο περί φορητότητας και λογοδοσίας ασφαλίσεων υγείας (HIPAA) είναι δύο τρόποι προώθησης της συμμετοχικής ιατρικής.

Συμμετοχή σε έρευνα με επίκεντρο τον ασθενή. Παραδοσιακά, η ιατρική και η έρευνα σχετικά με την υγεία διεξάγονται από γιατρούς και επιστήμονες. Προηγουμένως, ο μόνος τρόπος με τον οποίο οι ασθενείς θα μπορούσαν να συμμετάσχουν στην έρευνα είναι να συμμετέχουν σε μια κλινική δοκιμή. Τώρα, με οργανισμούς όπως το Ερευνητικό Ινστιτούτο για τα Αποτελέσματα Ασθενών (PCORI), οι ασθενείς μπορούν να συμμετέχουν στην άλλη πλευρά της έρευνας: Οι ασθενείς μπορούν να προτείνουν ερευνητικά ερωτήματα και να συμμετέχουν σε κάθε βήμα της ερευνητικής διαδικασίας. Οι ασθενείς μπορούν επίσης να υποβάλουν αίτηση για να συμμετάσχουν στις συμβουλευτικές επιτροπές της PCORI.

Τελικές σκέψεις

Το να είσαι συνήγορος για τον εαυτό σου είναι η πιο βασική και απαραίτητη μορφή υπεράσπισης. Ο καθένας με λύκο ή οποιαδήποτε κατάσταση υγείας πρέπει να ασκεί αυτό το είδος υπεράσπισης. Εάν δεν κάνετε τίποτα άλλο, κάντε αυτό: Πρακτική καλή δεξιότητες επικοινωνίας με το γιατρό σας, ο οποίος είναι ένας τρόπος για να βοηθήσει να διασφαλιστεί ότι παίρνετε την καλύτερη δυνατή φροντίδα.

Υπάρχουν πολλές επιλογές για να εμπλακείτε στην υπεράσπιση σε άλλα επίπεδα. Εάν ενδιαφέρεστε για την υπεράσπιση, επιλέξτε τι λειτουργεί καλύτερα για εσάς και τον τρόπο ζωής σας. Αν και μπορεί να είναι δελεαστικό, προσπαθήστε να μην πάρετε πάρα πολύ ταυτόχρονα. Διαφορετικά, θα μείνετε συγκλονισμένοι. Η διαχείριση της ενέργειας και της κόπωσης ισχύει και για την εργασία υπεράσπισης του λύκου.

Όλα τα ζητήματα υπεράσπισης - από το να μοιράζεστε μια ανάρτηση στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης σχετικά με το λύκο να ταξιδεύετε στην Ουάσιγκτον για να μιλήσετε με τους εκπροσώπους της κυβέρνησης σας Όλα τα επίπεδα συνεισφοράς είναι σημαντικά. Τίποτα δεν είναι πολύ μικρό, οπότε κάνετε ό, τι ταιριάζει καλύτερα με τον τρόπο ζωής σας, τις ικανότητές σας και το επίπεδο ενέργειας. Η φωνή σας έχει σημασία!