Η αντιμετώπιση του λαού απαιτεί υποστήριξη
Ένα από τα πρώτα βήματα αντιμετώπισης της διάγνωσης του λύκου συνειδητοποιεί ότι δεν είστε μόνοι - ότι υπάρχουν και άλλοι άνθρωποι που περνούν από το ίδιο πράγμα. Η ανταλλαγή ιστοριών και η παροχή συμβουλών μέσω ομάδων υποστήριξης, τόσο σε προσωπικό όσο και σε απευθείας σύνδεση, είναι ένας τρόπος που πολλοί από αυτούς που πάσχουν από λύκο ασχολούνται με τους καθημερινούς αγώνες που σχετίζονται με την ασθένεια.
Η ελπίδα μας για το Lupus είναι να προσφέρουμε υποστήριξη με όποιο τρόπο μπορούμε. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ελπίζουμε ότι με την επισήμανση θαρραλέων γυναικών και ανδρών που πάσχουν από λύκο, θα δώσουμε κάποιον εκεί έξω που έχει πρόσφατα διαγνωστεί, έχει μια δύσκολη στιγμή με την ασθένειά του, ή ίσως απλά θέλει να ξέρει ότι υπάρχει κάποιος άλλος εκεί έξω που καταλαβαίνει τι περνούν, τον ανελκυστήρα που χρειάζονται.
Ένα τέτοιο πρόσωπο που μπορεί να σας βοηθήσει είναι η Alicia Springgate, κάτοικος της πολιτείας της Ουάσινγκτον και ο ντόπιος του Λας Βέγκας, ο οποίος διαγνώστηκε με λύκο μετά από επαναλαμβανόμενες κρίσεις πλευρίτιδας (φλεγμονή των επενδύσεων των πνευμόνων), έκχυση των πνευμόνων και συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια.
Μίλησα με την Springgate για τις εμπειρίες της.
Σχετικά με τον Lupus (LUP): Πώς αποκτήσατε διάγνωση;
Alicia Springgate (AS): Μόλις τοποθετήθηκα στη ΜΕΘ, ο ειδικός μου στον πνεύμονα συνειδητοποίησε ότι τα συμπτώματά μου , καθώς και τα συμπτώματα που έζησα στο παρελθόν, ήταν πιθανόν αποτέλεσμα συστηματικού ερυθηματώδους λύκου (SLE) .
Όλες οι δοκιμές επέστρεψαν θετικές για τον λύκο. Μετά τη διάγνωση, αμέσως μου έλαβαν στεροειδή, τα οποία βελτίωσαν την κατάστασή μου αρκετά γρήγορα.
LUP: Τι πέρασε από το κεφάλι σου όταν βρήκες;
ΑΣ: Κανείς δεν θα μου έλεγε τι ήταν ο λύκος ή τι να περιμένω, και έτσι ήμουν πολύ φοβισμένος και ήξερα ότι πρέπει να είναι κακό.
Στη συνέχεια έκανα τη δική μου έρευνα και τα αποτελέσματα με φοβόντουσαν: συνειδητοποίησα ότι είχα 9 από τα 11 συμπτώματα που χρησιμοποιήθηκαν για τη διάγνωση της νόσου. Ανακάλυψα αργότερα ότι έχω μια πολύ σοβαρή, απειλητική για τη ζωή μορφή της ασθένειας.
LUP: Τι είδους επιλογές σας προσφέρθηκαν, ιατρικά, σχετικά με τη θεραπεία ;
AS: Αρχικά, στεροειδή , αντιφλεγμονώδη και, τελικά, φάρμακα χημειοθεραπείας, συμπεριλαμβανομένου του Imuran (αζαθειοπρίνη) και τώρα CellCept (μυκοφαινολάτη μοφετίλ) .
LUP: Τι είδους θεραπεία ακολουθήσατε;
AS: Το μόνο που δόθηκε. Είχα τελικά πολλές ανεπιθύμητες ενέργειες, έπρεπε να αυξήσω τα φάρμακά μου για να καταπολεμήσω αυτές τις παρενέργειες. [Πήγα] πράγματα όπως χάπια καρδιάς, φαρμακευτική αγωγή πίεσης του αίματος, φάρμακα για τον πόνο, φάρμακα κατάσχεσης. Τώρα, ο κατάλογος είναι μέχρι περίπου 28 φάρμακα την ημέρα.
LUP: Τι σας εξέπληξε περισσότερο για τον λύκο;
AS: Είναι μια τέτοια καταστροφική ασθένεια που επηρεάζει όλα τα μέρη της ζωής σας.
LUP: Βρήκατε κάποια υποστήριξη στην κοινότητά σας ή στο διαδίκτυο που σας βοήθησε; Εάν ναι, πώς σας βοήθησε;
AS: Το Lupus Foundation of America (LFA) ήταν η μεγαλύτερη βοήθεια, καθώς με πληροφόρησε για την τρέχουσα έρευνα, ποιες επιλογές θα μπορούσα να έχω για τη θεραπεία, τι περνούν οι άλλοι και πώς θα μπορούσα να βοηθήσω άλλους.
LUP: Γνωρίζει η οικογένειά σας τη διάγνωση; Με ποιους τρόπους βοήθησαν;
AS: Η οικογένειά μου ήταν εξαιρετικά χρήσιμη, από τη μέρα που μου διαγνώστηκε. Πήγαν στο διαδίκτυο, πραγματοποίησαν τη δική τους έρευνα και αγόρασαν τα φάρμακά μου όταν δεν μπορούσα να τα αντέξω. Με οδήγησαν στην Καλιφόρνια για να μπορώ να αντιμετωπίσω τα καλύτερα διαθέσιμα νοσοκομεία και να έχουν φροντίσει τα τελευταία τρία χρόνια. Είναι η σωτηρία μου.
(Σημείωση του συντάκτη: Η μητέρα της Alicia περιγράφει το πώς είναι να είσαι το μέλος της οικογένειας κάποιου με λύκο στη σελίδα 2.)
LUP: Τι συμβουλή θα δώσατε σε κάποιον που μόλις ανακάλυψε ότι έχει λύκο;
AS: Εμπλουτίστε τον εαυτό σας με όλη την έρευνα που μπορείτε να συγκεντρώσετε και τις πιο πρόσφατες θεραπείες που προσφέρονται. Κάνοντας έρευνα, εκπαιδεύοντας τον εαυτό μου, ήμουν η σωτηρία μου - μέχρι να βρω έναν γιατρό που ήταν ειλικρινής και συμπονετικός. Επίσης, δεν φοβόταν να θέτει ερωτήσεις άλλων ιατρικών εμπειρογνωμόνων όταν κάτι αναφορικά με την ασθένειά μου έφτασε και δεν ήταν εξοικειωμένος με αυτό.
Επίσης, βρείτε συναισθηματική υποστήριξη, είτε πρόκειται για έναν εξειδικευμένο θεραπευτή, είτε για μια ομάδα υποστήριξης εκκλησιών είτε για μια τοπική ομάδα υποστήριξης. Δεν νομίζω ότι θα είχα καταφέρει να πετύχω εάν δεν υπήρχε αυτή η στήριξη.
Η Alicia ήταν τυχερή που είχε την υποστήριξη της οικογένειάς της, με επικεφαλής τη μητέρα της Linda Springgate. Ζητήσαμε από τη Linda την εμπειρία της όταν βρήκε ότι η κόρη της έχει λύκο.
LUP: Πώς μάθατε ότι η κόρη σας έχει λύκο;
Linda Springgate (LS): Μου είπε ενώ βρισκόταν στο νοσοκομείο για θεραπεία συμφορητικής καρδιακής ανεπάρκειας.
LUP: Ποια ήταν η αντίδρασή σας;
LS: Καταρχήν σοκ, τότε όλα είχαν νόημα όταν ερευνήσαμε την ασθένεια.
LUP: Τι σας εξέπληξε περισσότερο για τον λύκο του Alicia;
Λ.Σ.: Πόσο καταστροφική είναι για όλη μας την οικογένεια και πόσο κοντά μας έχει φέρει μαζί.
LUP: Με ποιους τρόπους νομίζετε ότι το βοήθησες περισσότερο; LS: Είμαστε μπροστά της από την αρχή, τη μεταφέρουμε σε εξειδικευμένους από την πολιτεία, την υποστηρίζουμε οικονομικά και, τέλος, φροντίζουμε για αυτήν και τον έφηβο γιο της για τα τελευταία 3 χρόνια.
LUP: Σε ποιες περιοχές υποστήριξης θα επικεντρωθείτε στο μέλλον;
LS: Κόλληση από την πλευρά της μέσα από όλα τα νοσοκομειακά ταξίδια και βοηθώντας την να περάσει από τα συναισθηματικά σκαμπανεβάσματα αυτής της νόσου.