Είμαστε αόρατοι. Εμείς οι ασθενείς, οι κυριότεροι ενδιαφερόμενοι στον κόσμο της υγείας και της ιατρικής περίθαλψης, οι ίδιοι οι άνθρωποι που πρέπει να είναι μπροστά και κεντρικοί και κορυφαίοι σε κάθε στιγμή οποιουδήποτε έργου ή ιδέας που εμπλέκεται στην υγειονομική περίθαλψη, είναι πολύ συχνά αόρατοι.
Παρακολούθησα τη Συνδιάσκεψη Συνεργατών Συντονισμένης Υγείας στη Βοστώνη. Οι ομιλητές ήταν απολύτως συναρπαστικοί και γνώστες.
Το γενικό θέμα της διάσκεψης είναι να εξετάσει τρόπους επέκτασης της αποτελεσματικότητας και αποτελεσματικότητας μιας ιατρικής πρακτικής. Οι επιχειρήσεις διαθέτουν περίπτερα και τραπέζια για να δείξουν στους συμμετέχοντες τι κάνουν οι επιχειρήσεις τους. Το επίκεντρο είναι κυρίως να μιλάνε με τους επαγγελματίες, όχι με τους ασθενείς, επειδή είναι κυρίως επαγγελματίες υγείας και ιατρικής που παρευρίσκονται σε αυτό το συνέδριο.
Οι ηλεκτρονικές κοινότητες ήταν το θέμα μιας συνόδου που παρακολούθησα. Από ομάδες ασθενών όπως το ACOR και το PatientsLikeMe σε ομάδες για ιατρικούς επαγγελματίες όπως ο Sermo, οι διαδικτυακές κοινότητες αποτελούν εργαλεία για την ανταλλαγή πληροφοριών με άλλους που έχουν παρόμοια ενδιαφέροντα. Έχουν γίνει ένας πολύ αποτελεσματικός τρόπος για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία. Αυτή η συνεδρία ήταν ένα πάνελ, δηλαδή, υπήρχαν τέσσερις ομιλητές που έχουν πολλές γνώσεις σχετικά με το θέμα, υπό την ηγεσία ενός συντονιστή.
Μέσα στη σύνοδο, ο συντονιστής γύρισε στα εκατοντάδες μέλη του κοινού και ρώτησε: "Πόσοι από εσάς είστε πάροχοι;" Στη συνέχεια, "Πόσοι πληρωτές;" Τότε "Βιομηχανία";
Στη συνέχεια γύρισε πίσω στην ομάδα των ηχείων και συνέχισε.
Χαίρετε? Τι γίνεται με τους υπόλοιπους; Είμαστε ασθενείς αόρατοι;
Ναι, έκανα σωλήνα επάνω. Ανέλαβα το χέρι μου και έλεγα "Και πόσοι από εμάς είμαστε ασθενείς;" η οποία προκάλεσε λίγα λεπτά από το hub-bub - και ένα σχόλιο από ένα μέλος του πάνελ που είπε: «Είμαστε όλοι ασθενείς».
Οι ασθενείς είναι αόρατοι στη συζήτηση για την υγειονομική περίθαλψη
Το πραγματικό πρόβλημα δεν ήταν ότι μια σύνοδος σε μια διάσκεψη. Το πραγματικό πρόβλημα είναι ότι αυτό συμβαίνει παντού. Τρίβω τους αγκώνες με τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου και τους ηγέτες της βιομηχανίας σε τακτική βάση και πάντοτε εκπλήσσονται που μας εκπλήσσει ότι οι ασθενείς είναι τόσο περιθωριοποιημένοι. Και φυσικά, όπως γνωρίζετε, δεν πιστεύω ότι οι επαγγελματίες είναι ασθενείς, με την καθαρότερη έννοια της λέξης. Ξέρουν πάρα πολύ.
Για κάποιο λόγο, σε αυτή τη χώρα παρέχεται ιατρική περίθαλψη στους ασθενείς και στους ασθενείς, αλλά πολύ σπάνια με τους ασθενείς.
Οι ασθενείς είναι αόρατοι στη συζήτηση πολιτικής
Το πλέον ορατό και δυνητικά επικίνδυνο μέρος που βλέπουμε είναι στην Ουάσιγκτον, όπου αποφασίζεται η πολιτική περί υγειονομικής περίθαλψης. Εκείνοι που θα λάβουν αποφάσεις για εμάς παίρνουν αποφάσεις χρήματος , και όχι αποφάσεις των ανθρώπων. Επιπλέον, οι ασθενείς σπάνια προσκαλούνται στη συνομιλία.
Θα συνεχίσω να μπερδεύω. Θα συνεχίσω να είναι η μύγα σε αυτή την περιθωριοποιητική αλοιφή. Είμαστε ασθενείς και αξίζουμε μια φωνή - στη φροντίδα μας, στη φροντίδα του αγαπημένου μας προσώπου, και στη μεγαλύτερη εικόνα των αποφάσεων για τον τρόπο με τον οποίο εκτελείται η υγειονομική περίθαλψη.
Σταθείτε και είστε ορατοί
Ελπίζω να σηκωθείτε και να μετρήσετε επίσης.
Στο γραφείο του γιατρού σας, στους πληρωτές σας, χρησιμοποιώντας εργαλεία που σας βοηθούν να βελτιώσετε τη φροντίδα σας, σε συνομιλίες σχετικά με τη μεταρρύθμιση.
Ο στόχος μου - ο στόχος μας - πρέπει να είναι ότι μια μέρα, δεν θα είμαστε καθόλου αόρατοι. Στην πραγματικότητα, θα είναι ο λόγος για τον οποίο υπάρχει ακόμη και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό δεν είναι αλήθεια σήμερα.
Έχω αυτό το όνειρο.