5 μεγάλες διαδικτυακές κοινότητες για ασθενείς με ιατρικές παθήσεις

Η υγειονομική περίθαλψη εξελίσσεται συνεχώς και προσαρμόζεται στις τρέχουσες τάσεις. Οι νέες μορφές ψηφιακής επικοινωνίας είχαν σημαντική επίδραση στον τρόπο κατανόησης πολλών συνθηκών. Οι ελεύθερα διαθέσιμες πλατφόρμες στο διαδίκτυο άρχισαν ένα είδος κοινωνικής επανάστασης που αλλάζει τον τρόπο με τον οποίο οι ασθενείς αλληλεπιδρούν και αλληλεπιδρούν. Σύμφωνα με ένα άρθρο της Dr. Katherine Chretien και του Dr. Terry Kind, τα κοινωνικά μέσα γίνονται ένα έγκυρο ιατρικό εργαλείο.

Online κοινότητες για ασθενείς με ιατρικές παθήσεις

Η υγειονομική περίθαλψη "peer-to-peer" προσελκύει όλο και περισσότερους χρήστες του Διαδικτύου που αναζητούν πληροφορίες και υποστήριξη. Πολλοί άνθρωποι αναφέρουν ότι λαμβάνουν περισσότερη συναισθηματική υποστήριξη από τους συναδέλφους τους, τους φίλους και τα μέλη της οικογένειάς τους σε σύγκριση με τους επαγγελματίες υγείας. Μια εθνική τηλεφωνική έρευνα του ερευνητικού κέντρου Pew έδειξε ότι το 18% των χρηστών του Διαδικτύου βλέπουν online για άτομα με παρόμοιες ιατρικές προκλήσεις. Οι ασθενείς με χρόνιες ασθένειες ενδιαφέρονται ιδιαίτερα για τη σύνδεση με άλλους μέσω του Διαδικτύου. Το 23% των συμμετεχόντων ανέφεραν ότι ενδιαφέρονται για διαδικτυακές κοινότητες ανθρώπων με την ίδια κατάσταση με τη δική τους.

Οι ερευνητές αρχίζουν να διερευνούν το φαινόμενο της αφοσίωσης των ασθενών στο διαδίκτυο. Βρίσκουν πολλαπλά οφέλη από μια τέτοια δραστηριότητα δικτύωσης. Μια πρόσφατη μελέτη με επικεφαλής τον καθηγητή Eivor Oborn της Warwick Business School διαπίστωσε ότι οι ασθενείς μπορούν να υποστηριχθούν και να διαχειριστούν αποτελεσματικότερα εκτός του συνηθισμένου συστήματος υγείας. Οι συνδέσεις που δημιουργούν σε διάφορες διαδικτυακές κοινότητες μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση της νόσου.

Οι ασθενείς μπορούν τώρα να ενταχθούν σε μια πληθώρα κοινωνικών δικτύων που στοχεύουν σε συγκεκριμένες καταστάσεις ή ασθένειες, παρέχοντας πληροφορίες για την έρευνα και τις νέες ιατρικές τάσεις, καθώς και συμβουλές και προσωπικές ιστορίες από συναδέλφους.

CureDiva

Το CureDiva ιδρύθηκε από μια ομάδα γυναικών που είχαν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού. Ο ιστότοπος είναι ένας συνδυασμός μιας διαδικτυακής κοινότητας και ενός κομψού δικτύου αγορών. Σχεδιασμένο για να καλύψει τις διάφορες ανάγκες των ασθενών με καρκίνο του μαστού - από εκείνους που μόλις διαγνώστηκαν σε αυτούς που είναι μακροχρόνιοι επιζώντες - αυτή η πλατφόρμα παρέχει υποστήριξη από τους συμμαθητές και πρακτικές λύσεις. Ο ιστότοπος επικεντρώνεται τόσο σε ιατρικά όσο και σε μη ιατρικά θέματα και υπογραμμίζει τον παράγοντα θηλυκότητας που πολλές γυναίκες μπορεί να ανησυχούν για την απώλεια κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Το ρεπερτόριο των προϊόντων της CureDiva κυμαίνεται από βασικά στοιχεία όπως νοσοκομειακά ρούχα και σουτιέν μέχρι λοσιόν σώματος και βιβλία. Ο ιστότοπος προσφέρει επίσης μια μεγάλη ποικιλία πληροφοριών σχετικά με διαφορετικές φάσεις και είδη θεραπείας και το ιστολόγιό του είναι γεμάτο με εξατομικευμένες ιστορίες και διορατικές συζητήσεις.

Συνδεδεμένη Ζωή

Το Connected Living ειδικεύεται στη δικτύωση για ηλικιωμένους. Το καινοτόμο πρόγραμμα παρέχει στους ηλικιωμένους κινητή τεχνολογία και τους διδάσκει πώς να το χρησιμοποιήσουν. Αυτό τους επιτρέπει να συνδεθούν με φίλους και μέλη της οικογένειας και επίσης να προωθήσει τον διάλογο μεταξύ γενεών. Το λογισμικό Connected Living χρησιμοποιείται από πολλά σπίτια κατοικιών για να βοηθήσει τους χώρους να ασχοληθούν με τους πελάτες τους και να τους παράσχουν οπτικές ενδείξεις και διέγερση που μπορούν να στηρίξουν την ευημερία τους. Οι ομάδες συζήτησης του Connected Living ενσωματώνουν θέματα όπως η μουσική, τα βίντεο και τα αστέρια που μπορούν να προκαλέσουν συνομιλίες και να δημιουργήσουν καλύτερες σχέσεις μεταξύ ανθρώπων όλων των ηλικιών.

Κόκο

Ο Koko ξεκίνησε ως το έργο κοινωνικής δικτύωσης Panoply. Το Panoply σχεδιάστηκε για την καταπολέμηση της κατάθλιψης και αναπτύχθηκε ως μέρος ενός Ph.D. από τον Robert Morris, ο οποίος επίσης κατέχει προπτυχιακό πτυχίο ψυχολογίας. Ο Morris φιλοδοξούσε να προσφέρει υπηρεσίες ψυχικής υγείας σε όλους και δημιούργησε την Panoply - μια πειραματική κοινωνική πλατφόρμα για ανθρώπους που αισθάνονται κατάθλιψη. Το πρόγραμμα στοχεύει στη μηχανοργάνωση της νοητικής συμπεριφοριστικής θεραπείας με έναν υποστηρικτικό και συναρπαστικό τρόπο. Οι χρήστες ενθαρρύνθηκαν να βοηθήσουν ο ένας τον άλλον να ερμηνεύσουν ξανά την πραγματικότητα με πιο θετικό τρόπο και να τροποποιήσουν τις σκέψεις τους. Οι ιδέες πίσω από την Panoply χρησιμοποιήθηκαν στη συνέχεια από τον Morris για την ανάπτυξη μιας εφαρμογής iPhone που ονομάζεται Koko. Αυτή η εφαρμογή χρησιμοποιεί συλλογική νοημοσύνη για την προώθηση της ευημερίας. Η εφαρμογή έχει ήδη υποβληθεί σε τυχαιοποιημένες ελεγχόμενες δοκιμές και επιδιώκει να ξεπεράσει τα υπόλοιπα προγράμματα λογισμικού που έχουν σχεδιαστεί για κατάθλιψη. Τον Αύγουστο του 2016, ο Koko ξεκίνησε μια νέα εμπειρία chatbox που ονομάζεται KokoBot. Όταν οι χρήστες μοιράζονται τις αγχωτικές εμπειρίες τους, το chatbox επιλέγει ένα κατάλληλο peer για τους, ώστε να μπορούν να λάβουν άμεση βοήθεια.

Όλο το περιεχόμενο μετριάζεται από το λογισμικό για να διασφαλιστεί ότι οι χρήστες εκτίθενται στις αρχές της γνωστικής θεραπείας. Το KokoBot μπορεί τώρα να προσπελαστεί στο Kik. Τηλεγράφημα και Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Το Phoenix Helix παράγεται από τον Eileen Laird. Αυτός ο ιστότοπος προσελκύει ασθενείς που αποφάσισαν να διαχειριστούν τις αυτοάνοσες συνθήκες χρησιμοποιώντας μια ολιστική προσέγγιση που περιλαμβάνει μια δίαιτα με αυτοάνοσο παλάμο (AIP) και αλλαγές στον τρόπο ζωής. Η Eileen, η οποία διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα, μοιράζεται τις εμπειρίες της και συνδέει την κοινότητα με άλλους παρόμοιους ιστοτόπους και ιστολόγια. Μοιράζεται ιστορίες, συνταγές AIP και απαντά σε ερωτήσεις, καθώς παράγει τακτικά podcast που καλύπτουν διάφορα θέματα σχετικά με τις αυτοάνοσες ασθένειες. Η κύρια δύναμη του ιστότοπου είναι η ρεαλιστική προσέγγιση του Eileen και μια πληθώρα πληροφοριών βασισμένων σε στοιχεία συγκεντρωμένα σε ένα μέρος.

HealthUnlocked

Το HealthUnlocked δεν καλύπτει μία μόνο προϋπόθεση. Προσφέρει στους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο την ευκαιρία να συγκρίνουν και να αντιπαραβάλλουν τις διαγνώσεις και τις θεραπείες τους. Συνδέει ανθρώπους με παρόμοια συμπτώματα που μπορούν να υποβάλουν ερωτήσεις καθώς και να συζητήσουν τα αποτελέσματα των δοκιμών τους και να μάθουν ο ένας από τον άλλον. Ο ιστότοπος περιλαμβάνει πάνω από 500 διαφορετικές κοινότητες που μπορούν να συμμετάσχουν οι χρήστες μετά τη δημιουργία ενός προφίλ. Αυτές οι κοινότητες διεξάγονται συχνά σε συνεργασία με ιατρικές οργανώσεις και φιλανθρωπικές οργανώσεις, όπως για παράδειγμα ο Σύνδεσμος Σκλήρυνσης κατά Πλάκας της Αμερικής και οι Φίλοι της Χ.Α.Π. Τον Μάρτιο του τρέχοντος έτους, ο ιστότοπος κυκλοφόρησε το πρώτο του iPhone app, το οποίο είναι δωρεάν. Ωστόσο, αυτή τη στιγμή διατίθεται μόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Ένα Word Από

Όπως συμβαίνει με όλα τα ανοιχτά αποθετήρια πληροφοριών, αυτές οι τοποθεσίες μπορούν να έχουν πληροφορίες που αντίκεινται σε αυτό που θα θεωρούταν επικρατούσα ιατρική σοφία. Οι επισκέπτες της ιστοσελίδας και οι συνεισφέροντες πρέπει να κατανοήσουν ότι είναι πιθανό να έχουν πρόσβαση σε πολλές ειδικές πληροφορίες, αλλά και πολλές άτυπες πληροφορίες. Ωστόσο, αυτοί οι τύποι κοινωνικών πλατφορμών - αυτοί που επιτρέπουν στους ανθρώπους που περνούν από παρόμοιες περιστάσεις - έχουν τη θέση τους και έχουν αποδειχθεί πολύτιμες για τις κοινότητες που εξυπηρετούν.

> Πηγές

> Chretien K, Kind T. Κοινωνικά μέσα και κλινική φροντίδα: δεοντολογικές, επαγγελματικές και κοινωνικές επιπτώσεις. Circulation , 2013 · 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer υγειονομική περίθαλψη.Πεβάστε Internet και American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Δημοσιεύθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2011.

> Oborn Ε, Barrett SK. Ψηφιακή υγεία και εμπλοκή των πολιτών: αλλαγή του προσώπου της παροχής υπηρεσιών υγείας. Έρευνα στον τομέα της διαχείρισης των υπηρεσιών υγείας , 2016; 29 (1-2): 16-20.