Η Marianne Ehlert της Protected Tomorrows συνεργάζεται με τις οικογένειες των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού για να σχεδιάσει τη ζωή των ενηλίκων. Οι διαθέσιμες επιλογές για άτομα με αυτισμό ποικίλλουν από κράτος σε κράτος και από άτομο σε άτομο. Οι δυνατότητες κυμαίνονται από την πλήρη ανεξαρτησία ως προς τη ζωή των θεσμικών οργάνων Η εκπόνηση του τι ακριβώς χρειάζεται ένα συγκεκριμένο άτομο, του πού να το βρει και του τρόπου χρηματοδότησής του μπορεί να είναι μια σύνθετη διαδικασία.
Ο Ehlert σημειώνει ότι είναι σημαντικό να αρχίσουμε να σκεφτόμαστε την ενήλικη ζωή, ενώ το παιδί σας με αυτισμό είναι ακόμα νέος. Εν μέρει, αυτό συμβαίνει επειδή τα παιδιά με αυτισμό είναι συνήθως επιλέξιμα για ειδικές ανάγκες και μεταβατικά προγράμματα μέσω των σχολείων τους , πράγμα που σημαίνει ότι το εκπαιδευτικό πρόγραμμα του παιδιού σας μπορεί να δημιουργηθεί για να υποστηρίξει τα σχέδιά σας για το μέλλον. Είναι επίσης επειδή η διαδικασία σκέψης, σχεδιασμού και δημιουργίας μιας ιδανικής κατάστασης διαβίωσης για ένα άτομο στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να διαρκέσει πολύ.
Βήμα πρώτο: Θεωρήστε μια ιδανική ρύθμιση για το ενήλικο παιδί σας με αυτισμό
Όλοι οι γονείς, λέει ο Ehlert, θέλουν τα παιδιά τους να είναι "ασφαλή και ευτυχισμένα" ως ενήλικες. Όμως, κάθε γονέας έχει διαφορετικό όραμα για το τι μπορεί να μοιάζει με το "ασφαλές και ευχάριστο". Αυτό το όραμα, όπως λέει, εξαρτάται τόσο από την εμπειρία και τη στάση των γονέων όσο και από τις ικανότητες και τις προτιμήσεις του παιδιού. Ακόμα, είναι σημαντικό οι γονείς να αρχίσουν να σκέπτονται το δικό τους όραμα για το μέλλον του παιδιού τους προτού προβούν σε συγκεκριμένες ενέργειες.
Πού θα αναπτυχθεί το παιδί σας; Σε μια πόλη? Σε μια φάρμα? Μόνος του? Με μια ομάδα; Στο σπίτι με τους γονείς; Στην ουσία, λέει ο Ehlert, υπάρχουν πέντε γενικές διαθέσιμες επιλογές διαβίωσης:
- Στο σπίτι με οικογενειακό διαμέρισμα με υπηρεσίες που έρχονται και ελέγχουν τους κατοίκους (σιγουρευτείτε ότι πληρώνουν λογαριασμούς, καθαρισμό κλπ.) Πρόκειται για υπηρεσίες υποστήριξης που ζουν και θα μπορούσαν να χρηματοδοτηθούν ιδιωτικά ή δημόσια.
- Πρόγραμμα οικιστικής μονάδας / συγκάτοικος-άτομα ζουν σε ένα κτίριο κατοικιών ή διαμερισμάτων που ανήκει σε μια δομημένη ομάδα υποστήριξης. ο φροντιστής φροντίζει να είναι ο καθένας εντάξει το βράδυ, τρέχει προγράμματα κ.λπ.
- Ομαδική κατοικία (ολοκληρωμένη εγκατάσταση διαβίωσης στην κοινότητα) - φροντιστής ζει στην περιοχή
- "Dorm-style", μεγάλες εγκαταστάσεις (θεσμικές ρυθμίσεις, πολύ χαμηλό επίπεδο διαβίωσης εργαστηρίου)
Βήμα δεύτερο: Προσδιορίστε εάν υπάρχει η ιδανική σας ρύθμιση
Μόλις οι γονείς (ή οι γονείς και τα εφηβικά παιδιά τους με αυτισμό) έχουν εντοπίσει μια ιδανική κατάσταση διαβίωσης, το επόμενο βήμα είναι να καθορίσετε εάν υπάρχει ρύθμιση ήδη ή εάν η οικογένεια θα πρέπει να δημιουργήσει τη ρύθμιση. Ένας εκπληκτικός αριθμός γονέων εμπλέκονται ή σκέπτονται να συμμετάσχουν στη δημιουργία ενός οικιστικού περιβάλλοντος για το παιδί τους με αυτισμό. Ορισμένοι χρηματοδοτούν ή αναπτύσσουν υποστηρικτικές συνθήκες διαβίωσης. άλλοι οραματίζονται και δημιουργούν θέσεις εργασίας / κατοικίας σε πόλεις, πόλεις και αγροτικές περιοχές.
Συχνά, οι πληροφορίες σχετικά με τις συνθήκες διαβίωσης των ενηλίκων στην πολιτεία ή την επαρχία σας είναι διαθέσιμες μέσω σχολικών πηγών. Αν όχι, ίσως χρειαστεί να ανατρέξετε στο Τμήμα Αναπτυξιακών Αναγκών, Τμήμα Δημόσιας Πρόνοιας ή σε άλλη κατάλληλη υπηρεσία. Κάνετε την εργασία σας για να προσδιορίσετε τι υπάρχει εκεί έξω.
Βήμα τρίτο: Προσδιορίστε τις συγκεκριμένες ανάγκες και τις ικανότητες του παιδιού σας
Το επόμενο βήμα είναι να προσδιορίσετε τις δεξιότητες ζωής του παιδιού σας για να υπολογίσετε ποιες υποστηρίξεις θα χρειαστούν για να καταστεί η κατάσταση ζωής εφικτή. Το κλειδί μεταξύ των ικανοτήτων που θα πρέπει να ζήσουν ανεξάρτητα οι νέοι ενήλικες είναι η ικανότητα να διαχειρίζονται τα οικονομικά, να ψωνίζουν, να μαγειρεύουν, να καθαρίζουν και να διαχειρίζονται την προσωπική υγιεινή. Ωστόσο, λάβετε υπόψη ότι πολύ λίγοι τυπικοί νέοι ενήλικοι είναι πλήρως προετοιμασμένοι για τη ζωή τους μόνοι τους. Θα ανησυχούσατε αν οι συνηθισμένοι 20-year-old ζούσαν στην πίτσα και πήραν φαγητό ή φορούσαν το ίδιο τζιν δύο φορές πριν τις πλύνουν; Αν όχι, ίσως δεν πρέπει να ανησυχείτε πάρα πολύ για τους 20χρονούς σας με αυτισμό να κάνουν το ίδιο.
Ο Ehlert εξηγεί καλά αυτό:
"Οι γονείς μπορεί να έχουν υψηλότερες προσδοκίες για αυτιστικά παιδιά απ 'ό, τι για τα τυπικά παιδιά επειδή αισθάνονται υπεύθυνοι για την ευτυχία του αυτιστικού παιδιού Είναι δύσκολο να επιτρέψουμε στα αυτιστικά παιδιά να αποτύχουν.Σε κάποιους τρόπους, είναι ευκολότερο να αντιμετωπιστεί η αποτυχία για τυπικά παιδιά επειδή οι γονείς αισθάνονται ότι είναι μέρος η διαδικασία εκμάθησης - ενώ οι γονείς συχνά θέλουν να προστατεύσουν τα παιδιά τους με αυτισμό από την αποτυχία Είναι πολύ δύσκολο να γνωρίζουμε πόσο μακριά πηγαίνετε για να προστατέψετε το ενήλικο παιδί σας από αυτισμό.Μερικές αποτυχίες μπορεί να προκαλέσουν συμπεριφορές ή μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να ανακάμψει από Συνήθως, οι γονείς ενός εφήβου καταλαβαίνουν τι χρειάζεται αυτό το παιδί. "
Βήμα τέσσερα: Βρείτε τη σωστή ρύθμιση για το παιδί σας
Ανάλογα με το πού ζείτε, υπάρχουν διάφοροι οργανισμοί που διαχειρίζονται οικιακές ρυθμίσεις για ενήλικες με αναπηρίες. Εκτός από τις κρατικές υπηρεσίες, μπορείτε επίσης να θελήσετε να αναζητήσετε ανεξάρτητα κέντρα κατοικίας ανά κράτος, περιοχή ή νομό. Ίσως θελήσετε να ξεκινήσετε την αναζήτησή σας με την τοπική σχολική περιοχή ή κρατική υπηρεσία. Επιπλέον, ίσως θέλετε να κάνετε check in με τις τοπικές ομάδες υποστήριξης του αυτισμού και τις βάσεις δεδομένων αναζήτησης, όπως το AutismLink, για να βρείτε ένα ευρύ φάσμα επιλογών.
Εάν περάσετε από μια δημόσια υπηρεσία, λέει ο Ehlert, ζητήστε έναν υπάλληλο της υπόθεσης που θα προσφέρει μια λίστα με τα μέρη για να εξετάσει. "Οι γονείς πρέπει να βγουν έξω και να δουν και να δουν τι υπάρχει εκεί έξω", λέει. Πραγματοποιήστε μια «επίσημη» περιήγηση, περιορίστε τις επιλογές σας και, στη συνέχεια, εμφανίστε απροσδόκητα μια επίσκεψη. Ο Ehlert συνιστά να διερευνήσετε κάθε επιλογή, κοιτάζοντας προσεκτικά:
- Κύκλος εργασιών προσωπικού
- Οποιεσδήποτε αναφορές κατάχρησης
- Η ποιότητα των επιμέρους φροντιστών (σε αντίθεση με την ελκυστικότητα του οπτικού)
- Διαθεσιμότητα ρολογιού και "κατάλληλα διαγνωσμένης" υποστήριξης
- Μήκος της λίστας αναμονής
Μόλις έχετε μερικές επιλογές που σας αρέσει, ήρθε η ώρα να συμπεριλάβετε το παιδί σας με αυτισμό στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Ο Ehlert σημειώνει ότι τα υψηλότερα λειτουργικά παιδιά μπορούν να προσέλθουν νωρίτερα, ανάλογα με τις ιδιαίτερες περιστάσεις σας.
Βήμα πέντε: Ζητήστε χρηματοδότηση
Από νωρίς, λέει ο Ehlert, ρωτήστε για επιλογές χρηματοδότησης . Εάν διαθέτετε χρηματοδότηση, πληροίτε τις προϋποθέσεις; Αν έχετε κοινωνική ασφάλιση και Medicare, θα πρέπει να εξακολουθείτε να δικαιούστε οποιαδήποτε διαθέσιμη χρηματοδότηση. Μια ανησυχία, ωστόσο, είναι οποιαδήποτε χρήματα στο όνομα του παιδιού σας. Εάν είναι δυνατόν, τα χρήματα αυτά πρέπει να τοποθετηθούν σε ένα ειδικό trust.
Είναι αλήθεια, λέει ο Ehlert, ότι η διαπίστωση ότι η ιδανική κατάσταση στέγασης μπορεί να σημαίνει πλοήγηση σε μια θάλασσα γραφειοκρατίας. Επιπλέον, θα πρέπει να είστε ενεργά για την προετοιμασία για τις ανάγκες του παιδιού σας για ενήλικες. Αν δεν βρείτε αυτό που ψάχνετε με τον τρόπο της στέγασης, προτείνει να συνεργαστείτε με μια ομάδα γονέων για να δημιουργήσετε και / ή να χρηματοδοτήσετε τη σωστή ρύθμιση. Αν νομίζετε ότι έχετε εντοπίσει το σωστό μέρος, εμπλακείτε μαζί τους. Γίνετε κύριος παίκτης. Πάρε στο τραπέζι τους.
Η εύρεση και η χρηματοδότηση του σωστού σπιτιού για το ενήλικο παιδί σας με αυτισμό δεν είναι απλή και δεν μπορεί να γίνει εν μία νυκτί. Αλλά με τον προσεκτικό σχεδιασμό, την έρευνα και τη δημιουργικότητα, οι γονείς βρίσκουν ότι είναι δυνατόν να βρουν - ή να δημιουργήσουν - πραγματικά υποστηρικτικά, θετικά περιβάλλοντα διαβίωσης για τα παιδιά τους με αυτισμό.