Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια περίπλοκη νευρολογική ασθένεια που επηρεάζει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό, οδηγώντας σε συμπτώματα όπως σοβαρή κόπωση, οδυνηρές αισθήσεις, παράλυση, κατάθλιψη και προβλήματα εντέρων και ουροδόχου κύστης. Δυστυχώς, παρά την άφθονη έρευνα, οι ειδικοί δεν έχουν βρει ακόμα το ακριβές «γιατί» πίσω από την MS - και αυτή η δυσκολία που περιβάλλει την αιτία της έχει καταστήσει δύσκολη την εξεύρεση θεραπείας.
Τούτου λεχθέντος, τα καλά νέα είναι ότι μέσω της εντατικής έρευνας, της ευαισθητοποίησης και της εκπαίδευσης, πολλοί άνθρωποι ζουν καλά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας και η διαδικασία της νόσου έχει επιβραδυνθεί από την εμφάνιση αρκετών νέων θεραπειών που τροποποιούν τη νόσο . Ωστόσο, παρά αυτές τις απίστευτες εξελίξεις, χρειάζεται ακόμη να γίνουν περισσότερα δουλειά. Εδώ είναι οι κορυφαίοι οργανισμοί που παραμένουν αφοσιωμένοι στη δημιουργία καλύτερων ζωών για όσους έχουν MS και τελικά βρίσκουν θεραπεία για αυτή την εξασθενητική και απρόβλεπτη ασθένεια.
Εθνική κοινωνία πολλαπλής σκλήρυνσης
Η Εθνική Εταιρεία MS (NMSS) ιδρύθηκε το 1946 και έχει έδρα τη Νέα Υόρκη, αν και έχει κεφάλαια διάσπαρτα σε ολόκληρη τη χώρα. Η αποστολή της είναι να σταματήσει τα κράτη μέλη. Όμως, αυτή η εξέχουσα μη κερδοσκοπική οργάνωση στοχεύει να βοηθήσει τους ανθρώπους να ζουν καλά με την ασθένεια, χρηματοδοτώντας την έρευνα, παρέχοντας σύγχρονη εκπαίδευση, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση και δημιουργώντας κοινότητες και προγράμματα που επιτρέπουν σε ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας και τους αγαπημένους τους να συνδεθούν και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Εμπλέκομαι
Ένας από τους κύριους στόχους του NMSS είναι να προωθηθεί η εναρμόνιση μεταξύ των ατόμων με ΣΚ και των μελών της οικογένειάς τους, των φίλων και των συναδέλφων τους - μια ομαδική προσέγγιση για την εξεύρεση μιας θεραπείας. Υπάρχουν πολλά γεγονότα που χρηματοδοτούνται από το NMSS σε όλη τη χώρα, τα οποία εσείς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορείτε να εμπλακείτε, όπως συμμετέχετε σε ένα MS Walk ή ένα γεγονός Bike MS ή αποκτήσετε MS Activist.
Πόροι
Τα προγράμματα έρευνας και εκπαίδευσης είναι δύο μεγάλοι πόροι του NMSS. Στην πραγματικότητα, η κοινωνία έχει επενδύσει πάνω από 974 εκατομμύρια δολάρια στην έρευνα μέχρι σήμερα και είναι πολύ ειλικρινής στην υποστήριξη έρευνας που δεν είναι απλώς ενδιαφέρουσα, αλλά αυτό θα αλλάξει το πρόσωπο της ΚΜ προς το καλύτερο.
Ορισμένα συναρπαστικά ερευνητικά προγράμματα που υποστηρίζονται από το NMSS περιλαμβάνουν έρευνες σχετικά με τον ρόλο της δίαιτας και της διατροφής στη σκλήρυνση κατά πλάκας, τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα και τον τρόπο με τον οποίο η θήκη μυελίνης μπορεί να επισκευαστεί για να αποκαταστήσει τη λειτουργία των νεύρων. Εκτός από τα ερευνητικά προγράμματα, άλλοι πολύτιμοι πόροι που παρέχονται από το NMSS περιλαμβάνουν μια κοινότητα υποστήριξης στο διαδίκτυο και το Blog σύνδεσης MS.
Ένωση πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής
Ο Σύνδεσμος Σκλήρυνσης κατά Πλάκας της Αμερικής (MSAA) είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1970. Κύριος στόχος του είναι να παρέχει υπηρεσίες και υποστήριξη στην κοινότητα των κρατών μελών.
Εμπλέκομαι
Ένας τρόπος για να εμπλακείτε με το MSAA είναι να γίνετε μέλος της ομάδας του δρόμου, πράγμα που σημαίνει ότι μπορείτε να διαδώσετε τη λέξη για το κολύμπι για τη συλλογή κεφαλαίων και να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτό μπορεί να γίνει ουσιαστικά (μέσω των κοινωνικών μέσων) ή μιλώντας με κοινοτικές επιχειρήσεις και οργανισμούς.
Πόροι
Ο δικτυακός τόπος για το MSAA είναι φιλικός προς το χρήστη και προσφέρει πολυάριθμα εκπαιδευτικά υλικά. Ένας κινούμενος πόρος είναι το μεταβαλλόμενο Lives M onday στο S unday video το οποίο αποκαλύπτει πως ο MSAA βοηθάει συγκεκριμένα όσους ζουν με MS (για παράδειγμα, παρέχοντας ένα γιλέκο ψύξης για μια γυναίκα της οποίας η ΚΜ εκδηλώνεται με έκθεση στη θερμότητα).
Επίσης, ένας ιδιαίτερα χρήσιμος πόρος είναι η εφαρμογή My Phone Manager, η οποία είναι δωρεάν για άτομα με MS και τους συνεργάτες φροντίδας τους. Αυτή η πρωτοποριακή εφαρμογή επιτρέπει στους ανθρώπους να παρακολουθούν τη δραστηριότητα της ασθένειας των MS, να αποθηκεύουν πληροφορίες για την υγεία, να δημιουργούν αναφορές για τα καθημερινά συμπτώματά τους και ακόμα και να συνδέονται με ασφάλεια στην ομάδα φροντίδας τους.
Πρόγραμμα επιταχυνόμενης θεραπείας για την πολλαπλή σκλήρυνση
Ως οργανισμός μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που ιδρύθηκε από τον ασθενή, η αποστολή του Προγράμματος Επιταχυνόμενης Θεραπείας για τα ΚΜ (ΑΚΕ) είναι να κατευθύνει γρήγορα τις ερευνητικές προσπάθειες για να βρει μια θεραπεία.
Εμπλέκομαι
Εκτός από τις δωρεές, υπάρχουν μερικοί άλλοι τρόποι να ασχοληθείτε με αυτή την ομάδα, όπως:
- Υποβολή αίτησης για υποτροφία MS "Never Give Up" της Mary J. Szczepanski
- Ξεκινώντας μια καμπάνια γραφής επιστολής
- Φιλοξενία ενός φορέα συγκέντρωσης κεφαλαίων ΑΚΕ
Πόροι
Είναι ενδιαφέρον ότι το ACP περιέχει μια τεράστια συλλογή (πάνω από τρεις χιλιάδες) δείγματα αίματος και δεδομένα από άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες απομυελινωτικές ασθένειες. Οι ερευνητές μπορούν να χρησιμοποιήσουν αυτά τα δεδομένα και στη συνέχεια να αποστείλουν τα αποτελέσματα στα κράτη ΑΚΕ από τις δικές τους μελέτες. Σκοπός αυτής της κοινής βάσης δεδομένων είναι η αποτελεσματικότερη και ταχύτερη εύρεση μιας θεραπείας για τα ΚΜ.
Επίσης, υπάρχουν πόροι ΑΚΕ που προωθούν τη συνεργασία και την προσέγγιση των άλλων εντός της κοινότητας των κρατών μελών, συμπεριλαμβανομένου του φόρουμ MS Discovery και του δικτύου έρευνας των μειονοτήτων των κρατών μελών.
MS Focus: Το ίδρυμα πολλαπλής σκλήρυνσης
Το Ίδρυμα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (MSF) ιδρύθηκε το 1986. Η αρχική εστίαση αυτής της μη κερδοσκοπικής οργάνωσης ήταν η παροχή εκπαίδευσης σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας για τη βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής τους. Με την πάροδο του χρόνου, οι ΓΧΣ άρχισαν επίσης να προσφέρουν υπηρεσίες σε άτομα με ΣΚΠ και τους αγαπημένους τους, εκτός από την παροχή ποιοτικών εκπαιδευτικών πόρων.
Εμπλέκομαι
Ένας συναρπαστικός τρόπος για να ασχοληθείτε με το MS Focus (αν έχετε MS) είναι να εξετάσετε το ενδεχόμενο να είστε πρεσβευτής της MS Focus. Στο πρόγραμμα αυτό, οι πρεσβευτές αυξάνουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα κράτη μέλη στο πλαίσιο των δικών τους κοινοτήτων, οργανώνουν και καθοδηγούν τους φορείς συγκέντρωσης χρημάτων και βοηθούν στη σύνδεση αυτών με τα κράτη μέλη και τις ομάδες φροντίδας τους με τις υπηρεσίες που παρέχει η MS Focus. Τα άτομα που ενδιαφέρονται για αυτό το πρόγραμμα πρέπει πρώτα να υποβάλουν αίτηση και, αν γίνει δεκτή, θα λάβουν ειδική εκπαίδευση για να τους διδάξουν σχετικά με το ρόλο τους.
Ένας άλλος τρόπος να εμπλακείτε (είτε έχετε MS είτε όχι) είναι να ζητήσετε ένα ενημερωτικό σετ από το MS Focus κατά τη διάρκεια του Εθνικού Μήνα Εκπαίδευσης και Ευαισθητοποίησης του Μάρτυρα. Αυτό το δωρεάν κιτ ταχυδρομείται στο σπίτι σας και περιέχει εκπαιδευτικό υλικό για να σας βοηθήσει να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα σκλήρυνση κατά πλάκας στην κοινότητά σας.
Πόροι
Οι ΓΧΣ παρέχουν πολυάριθμους εκπαιδευτικούς πόρους, συμπεριλαμβανομένου ενός περιοδικού MS Focus, προγραμμάτων ήχου και εργαστηρίων σε προσωπικό. Βοηθά επίσης σε εκείνους με MS να ζουν καλά με την ασθένεια παρέχοντας ομάδες υποστήριξης καθώς και μερικώς χρηματοδοτούμενα μαθήματα άσκησης όπως γιόγκα, tai chi, γυμναστήριο, ιππασία και προγράμματα μπόουλινγκ.
Επιπλέον, το Ιατρικό Δίκτυο Υγείας είναι συνεργάτης του Ιδρύματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Αυτό το δίκτυο είναι ένας δωρεάν ηλεκτρονικός κατάλογος σε εθνικό επίπεδο που επιτρέπει σε άτομα με MS να αναζητούν εμπειρογνώμονες ευεξίας και φυσικής κατάστασης στην περιοχή τους.
Μπορεί να κάνει MS
Μπορεί να κάνει το ΚΜ, τυπικά το Κέντρο για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας του Jimmie Heuga, είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός που δίνει τη δυνατότητα στα άτομα με ΚΜ να βλέπουν τον εαυτό τους και τη ζωή τους πέρα από την ασθένειά τους. Το ίδρυμα αυτό δημιουργήθηκε το 1984 από τον ολυμπιονίκη Jimmie Heuga, ο οποίος διαγνώστηκε με MS στην ηλικία των 26 ετών. Η φιλοσοφία του για την υγεία ολόκληρου του ατόμου, η οποία συνεπάγεται τη βελτιστοποίηση όχι μόνο της σωματικής υγείας, αλλά και της ψυχικής υγείας και της γενικής ευημερίας, είναι μια πρωταρχική αποστολή του Can Do MS.
Εμπλέκομαι
Οι κύριοι τρόποι με τους οποίους μπορείτε να εμπλακείτε με το Can Do MS είναι να φιλοξενήσετε τη δική σας εκδήλωση συλλογής κεφαλαίων, να προωθήσετε τα εκπαιδευτικά προγράμματα του ιδρύματος που εστιάζουν στην άσκηση, τη διατροφή και τη διαχείριση συμπτωμάτων ή να τα δωρίσετε απευθείας στο ίδρυμα ή στο ταμείο υποτροφιών του Jimmy Huega.
Πόροι
Το MS Do μπορεί να προσφέρει διαδικτυακά σεμινάρια σχετικά με διάφορα θέματα που σχετίζονται με το MS, όπως οι ισχυρισμοί αναπηρίας, τα ασφαλιστικά προβλήματα, οι προκλήσεις που αφορούν τη φροντίδα και η διαβήτη με τον πόνο και την κατάθλιψη. Προσφέρει επίσης μοναδικά εκπαιδευτικά προγράμματα, όπως ένα διήμερο πρόγραμμα TAKE CHARGE στο οποίο τα άτομα με ΣΚ αλληλεπιδρούν με τους άλλους, τους συνεργάτες υποστήριξής τους και ένα ιατρικό προσωπικό εμπειρογνωμόνων της MS, ενώ μοιράζονται προσωπικές εμπειρίες και μαθαίνουν τις συνήθειες υγιεινού τρόπου ζωής.
Rocky Mountain MS Κέντρο
Η αποστολή του Rocky Mountain MS Center είναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τα ΚΜ και να παρέχει μοναδικές υπηρεσίες για όσους ζουν με την πάθηση. Αυτό το κέντρο βασίζεται στο Πανεπιστήμιο του Κολοράντο, το οποίο είναι ένα από τα μεγαλύτερα ερευνητικά προγράμματα των κρατών μελών στον κόσμο.
Εμπλέκομαι
Αν ζείτε έξω από το Κολοράντο, μπορείτε να γίνετε αειθαλής συνεργάτης, όπου κάνετε μηνιαίες καταθέσεις για να στηρίξετε το κέντρο. Ή μπορείτε να σκεφτείτε να δωρίσετε το παλιό σας αυτοκίνητο στα οχήματα για φιλανθρωπικούς σκοπούς.
Εάν ζείτε στο Κολοράντο, μπορείτε να δημιουργήσετε τη δική σας ομάδα πεζοπορίας και να συμμετάσχετε στις Πολλαπλές Συνόδους Κορυφής για τα ΚΜ, να παρακολουθήσετε το ετήσιο γκαλά του κέντρου ή να γίνετε μέλος του Δικτύου Νέων Επαγγελματιών.
Πόροι
Το Rocky Mountain MS Center παρέχει μια σειρά από εκπαιδευτικά υλικά, όχι μόνο για τα άτομα με ΣΚΠ, αλλά και για τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους. Δύο αξιοσημείωτοι πόροι περιλαμβάνουν:
- Infor MS: Ένα δωρεάν, τριμηνιαίο περιοδικό διαθέσιμο σε έντυπη ή ψηφιακή μορφή που παρέχει τις τελευταίες πληροφορίες σχετικά με την έρευνα MS καθώς και ψυχοκοινωνικές πληροφορίες για όσους ζουν με MS
- eMS News: Ένα ενημερωτικό δελτίο που παρέχει ενημερωμένες μελέτες και αποτελέσματα σχετικά με την έρευνα σχετικά με τα κράτη μέλη
Το Rocky Mountain MS Center προσφέρει επίσης συμπληρωματικές θεραπείες όπως υδροθεραπεία, Ai Chi (Tai Chi), καθώς και συμβουλευτικές υπηρεσίες, αξιολόγηση αναπηριών, ταυτότητες MS και πρόγραμμα εμπλουτισμού ενηλίκων για ανάπαυση φροντιστή.
Ένα Word Από
Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τους ανθρώπους με μοναδικό τρόπο, γι 'αυτό η αντιμετώπιση της νόσου και η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της μπορεί να είναι πολύπλοκη. Με άλλα λόγια, δεν υπάρχουν δύο άτομα που έχουν την ίδια εμπειρία MS.
Τούτου λεχθέντος, καθώς οι οργανώσεις των κρατών μελών συνεχίζουν να αγωνίζονται για μια θεραπεία και να παρέχουν υπηρεσίες που βοηθούν τους ανθρώπους να ζουν καλά με την ασθένειά τους, είναι σημαντικό να παραμείνουν ανθεκτικοί στο δικό σας ταξίδι της MS.
> Πηγές:
> Birnbaum, MD, Γιώργος. (2013). Σκλήρυνση κατά πλάκας: Οδηγός για τη διάγνωση και θεραπεία του ιατρού, 2η έκδοση. Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Διαχείριση συμπτωμάτων σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. J Neurol Sci . 2011 Dec, 311 Suppl 1: S48-52.