Αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο έχω περιγράψει στους ανθρώπους πώς αισθάνθηκε να ζει με τα κράτη μέλη.
Πρόσφατα μου ζητήθηκε να μιλήσω με τους "αρχηγούς των ομάδων" για την MS15, την περιήγηση ποδηλάτου 150 μιλίων μεταξύ πόλεων σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες, η οποία συγκεντρώνει χρήματα για την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Δεν νομίζω ότι κάποιος από τους ανθρώπους στο ακροατήριο είχε στην πραγματικότητα σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και μόνο λίγοι είχαν αγαπημένους με MS. Αυτοί οι άνθρωποι αναλαμβάνουν ένα τεράστιο ποσό logistics σχεδιασμού ευθύνης για την ομάδα της επιχείρησής τους και γνωρίζοντας πολλά για την ποδηλασία από απόσταση, αλλά όχι κατ 'ανάγκη την ΚΜ.
Ήθελα να τους ενημερώσω ότι το έργο τους εκτιμήθηκε. Ήθελα επίσης να τους ενημερώσω ότι "εμείς" είμαστε παντού. Ήθελα να τους ενημερώσω ότι απλά επειδή διεξήγαγα (και όχι έλασης) μέχρι το βάθρο, ότι εγώ, και άνθρωποι σαν εμένα, εξακολουθούσα να βλάπτω με τρόπους που ήταν δύσκολο να δουν ή να καταλάβουν.
Το Πείραμα Οπτικοποίησής μου
Εδώ είναι αυτά που τους είπα:
Θέλω να εξηγήσω λίγο για το πώς αισθάνεται το ΚΜ. Λέξεις όπως "κουρασμένος" ή "σύγχυση" είναι πραγματικά ανεπαρκείς, έτσι σκέφτηκα ότι θα δοκιμάσω μια μικρή άσκηση μαζί σας, αν δεν σας πειράζει να με απολαύσετε.
Αρχικά, παρακαλώ σηκώστε το χέρι σας εάν έχετε ταξιδέψει διεθνώς. [Οι περισσότεροι από αυτούς έκαναν.] Εντάξει, καλό, αυτό είναι χρήσιμο.
Κλείστε τα μάτια σας. Θέλω πραγματικά να προσπαθήσεις να έρθεις μαζί μου σε αυτό το ταξίδι.
Ζητήσατε να κάνετε ένα επαγγελματικό ταξίδι σε μια χώρα στην οποία δεν είχατε ποτέ έρθει - ας πούμε κάπου στην Ασία [να το κάνουμε πολύ μακριά]. Ήταν ένα αίτημα της τελευταίας στιγμής από το αφεντικό σας, έτσι πραγματικά δεν αισθάνεστε προετοιμασμένοι.
Τα πράγματα έσπευσαν και ήταν ταραχώδη, οπότε δεν είστε σίγουροι αν έχετε συσκευάσει τα σωστά πράγματα (καταλήγετε με μια τσάντα μεταφοράς που είναι βαριά και ογκώδης) και αργά φτάσατε στο αεροδρόμιο, έτσι ανησυχούσατε όλο το χρόνο ότι στάσατε στις μακριές γραμμές ασφαλείας που θα χάνατε την πτήση σας.
Τρέχετε στην πύλη σας με τα άβολα παπούτσια και ένα βαρύ παλτό με τις τσάντες σας και είστε ο τελευταίος που θα επιβιβαστεί.
Βρίσκεστε σε ένα μεσαίο κάθισμα και δεν υπάρχει χώρος για την τσάντα σας, ώστε να το γεμίζετε κάτω από το κάθισμα μπροστά σας, πράγμα που σημαίνει ότι δεν έχετε θέση να βάζετε τα πόδια σας εκτός από την κορυφή της τσάντας σας. Είστε καυτός από το τρέξιμο. (Παρεμπιπτόντως, όποιος έχει καθίσει στην επιχειρηματική τάξη, σηκώνεται και μετακινείται στο πίσω μέρος του αεροπλάνου για αυτή την πτήση.)
Ο πλοίαρχος έρχεται και καλωσορίζει τους επιβάτες στο πλοίο, ενημερώνοντάς τους ότι ο χρόνος πτήσης είναι 14 ώρες.
Γρήγορα προς τα εμπρός μέχρι το τέλος της πτήσης. Ο γείτονάς σου συνέχισε να σπρώχνει με τον αγκώνα του, έπειτα κοιμήθηκε ακουμπώντας σε σας, έτσι δεν μπορούσατε να κοιμηθείτε. Δεν θα μπορούσατε να φάτε πραγματικά, καθώς τα γόνατά σας εμπόδισαν το τραπέζι του δίσκου σας να είναι επίπεδο. Ο άνθρωπος μπροστά σας είχε το κάθισμά του κάθε φορά, έτσι πίεζε τα γόνατά σας όλη την ώρα.
Υπάρχει μια μικρή αναταραχή, αλλά το αεροπλάνο τελικά προσγειώνεται. Ο άνθρωπος δίπλα σας πέφτει τις τσάντες στο κεφάλι σας προσπαθώντας να τους βγάλει από τον κάδο. Οι άνθρωποι παίρνουν το χρόνο τους να μπουν στο διάδρομο, αφήνοντάς σας σε μια δύσκολη θέση ενώ περιμένετε. Τυλίγετε τα πρησμένα πόδια στα παπούτσια σας και πιάστε την τσάντα σας, η οποία φαίνεται να έχει πάρει βαρύτερα.
Φτάνετε τελικά από το αεροπλάνο. Τίποτα δεν είναι στα αγγλικά (ή οποιαδήποτε άλλη γλώσσα μπορεί να καταλάβετε).
Είναι 2:00 το απόγευμα και όλοι φαίνεται να ξέρουν πού πηγαίνουν εκτός από εσάς. Δεν έχετε κοιμηθεί για 36 ώρες. Ο ήλιος ρέει μέσα και όλα είναι πολύ φωτεινά και πολύ δυνατά.
Ας ρίξουμε μια ματιά στο πώς αισθάνεστε αυτή τη στιγμή:
- Είσαι τόσο εξαντλημένος που νιώθεις ελαφρώς ναυτία και ζάλη.
- Είστε μπερδεμένοι - δεν ξέρετε ακριβώς πού είστε ή πού πρέπει να πάτε. Ξέρετε ότι θα το καταλάβετε τελικά, αλλά τώρα, τα φώτα είναι πολύ φωτεινά και οι ήχοι είναι πολύ δυνατοί.
- Τα πόδια σας είναι δύσκαμπτα, και τα πόδια σας είναι τόσο από το να κοιμηθείτε και οδυνηρά από τα παπούτσια σας είναι πολύ σφιχτά.
- Πρέπει να ουρήσετε άσχημα, αλλά δεν ξέρετε πού βρίσκονται τα μπάνια.
- Είστε πολύ ζεστός από το παλτό που φοράτε, γιατί δεν θέλετε να το μεταφέρετε και εσείς.
- Η τσάντα σας είναι βαριά και αμήχανη και αισθάνεστε πολύ αδύναμη για να την μεταφέρετε. Στη συνέχεια, ο ιμάντας σπάει και θέλετε να κλάψετε.
Εντάξει, ανοίξτε τα μάτια σας. Αυτή είναι η στιγμή. Αυτό είναι MS .
Τελικές σκέψεις
Πήρα λίγο teary στο τέλος αυτής της παρουσίασης. Προς έκπληξή μου, ωστόσο, το έκανε το μεγαλύτερο μέρος του ακροατηρίου μου. Νομίζω ότι ο καθένας θα μπορούσε να σχετίζεται με το πόσο άρρωστος μπορείτε να νιώσετε στο τέλος μιας διεθνούς πτήσης όταν πρέπει ακόμα να πλοηγηθείτε σε άγνωστο έδαφος. Δεν τους ζητούσα να φανταστούν τη ζωή σε μια αναπηρική καρέκλα ή να χρειαστούν να κάνουν εγχύσεις καθημερινά. Επίσης, δεν ήμουν εκεί πάνω για να τους δώσω μια ομιλία για το πώς η MS με έκανε ευγνώμονες για κάθε μέρα ή για να μιλήσω για τη στάση μου "can-do". Απλά ήθελα να δω μια μικρή ματιά στο πώς αισθάνθηκα κάθε μέρα.
Ένα Word από
Η εμπειρία, τα συμπτώματα και τα συναισθήματα σχετικά με την ύπαρξη MS είναι διαφορετικά για όλους. Αν έχετε MS, ίσως να προσθέσετε δυσάρεστες λεπτομέρειες στην "οπτικοποίηση" μου ή να δημιουργήσετε τη δική σας που είναι πιο κατάλληλη για την κατάστασή σας. Αν δεν έχετε ΣΚΠ, αλλά κάποιος που αγαπάει, ρωτήστε τους πώς νιώθουν - αισθάνονται πραγματικά - τις περισσότερες φορές. Η απάντησή τους μπορεί να σας εκπλήξει.
Και πάλι, το σημείο αυτής της άσκησης ήταν να μην πάρει συμπάθεια από το ακροατήριό μου (ή κάποιος που το διαβάζει τώρα). Ήταν να επικοινωνούν για κάτι που είναι πολύ κεντρικό στη ζωή μου. Ήταν να κάνει μια σύνδεση με άλλους ανθρώπους γύρω από αυτό το πράγμα που ονομάζεται "MS", ακόμα κι αν ήταν για μια στιγμή.
> Επεξεργασμένο από τον Δρ Colleen Doherty, 2 Αυγούστου 2016.