Ένα μικρό τακτικό και προνοημένο μπορεί να προχωρήσει πολύ
Ανεξάρτητα από την ιατρική κατάσταση, μπορεί να είναι δύσκολο να πούμε τα σωστά πράγματα. Όταν διαπιστώσετε ότι ένας φίλος ή μέλος της οικογένειας έχει σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και δεν γνωρίζετε αρκετά γι 'αυτό, είναι εύκολο να κολλήσετε το πόδι σας στο στόμα σας.
Μπορεί να σημαίνει καλά και πραγματικά θέλετε να συνδεθείτε με ένα άτομο με MS, λέγοντας κάποια από τα παρακάτω. Ωστόσο, μπορεί να μην συνειδητοποιήσετε ότι πολλές από αυτές τις δηλώσεις μπορούν να χτυπήσουν ένα ευαίσθητο σημείο για τον φίλο σας, κάνοντάς τους θυμωμένους, αντί να σας προσκυνήσουν.
Αν είστε άτομο που έχει φίλο, συγγενή ή γνωστό με την ΚΜ, παρακαλώ ρίξτε μια ματιά σε αυτό το άρθρο. Ας ελπίσουμε ότι θα σας βοηθήσει να καταλάβετε λίγο καλύτερα εκεί που προέρχονται όσοι ζουν με αυτή την ασθένεια, καθώς και να σας δώσουν κάποιες συμβουλές για το πώς θα έχετε μια πραγματική συζήτηση για τα σκλήρυνση κατά πλάκας.
"Αλλά φαίνεστε τόσο καλά!"
Αυτή η δήλωση εξαγριώνει πολλούς ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας. Πολλοί θα ήθελαν πολύ να ακούσουν ότι οι άνθρωποι είναι συγκλονισμένοι που έχουν μια χρόνια ασθένεια από το να τους έχουν να σκεφτούν: "Πω πω φαίνεται τόσο φοβερή που ήμουν σίγουρος ότι ήταν κάτι τερματικό."
Ωστόσο, για ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας, αυτό είναι δύσκολο να ακούσουμε όταν αισθάνονται τρομερά στις 9:45 π.μ. και γνωρίζουν ότι πρέπει να το κάνουν κάπως μέσω της ημέρας.
Ως "ωραία", όπως μπορεί να φανεί αυτό το σχόλιο, δεν αναγνωρίζει όλα τα αόρατα συμπτώματα που μαστίζουν τους ανθρώπους με MS. Η κόπωση της σύνθλιψης, η δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης που προκαλεί πανικό και αμηχανία, η γνωστική δυσλειτουργία που συχνά τους αφήνει να χαθούν στη μέση των καθημερινών εργασιών.
Αν το άτομο με Σ.Μ. έχει ήδη πει ότι πάσχουν από θερμική δυσανεξία που τους αφήνει εξασθενημένο ή ότι είναι πόνο, να τους πείτε ότι φαίνονται καλά μπορεί να γίνει αντιληπτό σύμφωνα με τη φράση «Αλλά τα πράγματα σίγουρα δεν μπορούν να είναι τόσο κακά. "
Μια καλύτερη εναλλακτική λύση για το "Αλλά φαίνεται τόσο καλό" μπορεί να είναι:
"Από το εξωτερικό, φαίνεται να πας καλά, αλλά πώς είσαι πραγματικά;" Αυτό σας επιτρέπει να μεταφέρετε ότι είστε εντυπωσιασμένοι που το άτομο με MS φαίνεται τόσο καλά και επιτρέπει στο MSer να σας πει τι συμβαίνει πραγματικά (αν αυτός ή αυτή αισθάνεται όπως αυτό).
«Άκουσα ότι υπάρχει ένα φάρμακο που θεραπεύει την MS».
Δεν υπάρχει. Αυτά είναι τα γεγονότα, απλά και απλά.
Υπάρχουν πολλά φάρμακα (που ονομάζονται «θεραπείες που τροποποιούν τη νόσο») που τα άτομα με ΣΚ μπορούν να ενεθούν, να καταπιούν ή να εγχυθούν με αυτά που έχουν αποδειχθεί ότι μειώνουν την πιθανότητα υποτροπών σε άτομα με υποτροπιάζουσα-παροδική σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτά δεν είναι μια θεραπεία. Δεν υπάρχουν φάρμακα που να βοηθούν τα άτομα με πρωτεύουσα-προοδευτική ΣΚΠ .
Πολλοί άνθρωποι προσπαθούν απλώς να είναι αισιόδοξοι και χρήσιμοι με την κατανόηση όσων άκουσαν για μια «θεραπεία». Ωστόσο, αν υπήρχε μια θεραπεία, το άτομο που ζει με την σκλήρυνση κατά πλάκας θα το γνωρίζει μπροστά σας.
Μια καλύτερη εναλλακτική λύση για να μας πείτε για μια «θεραπεία» μπορεί να είναι:
Ρωτήστε τον φίλο σας εάν είχαμε ακούσει για το νέο φάρμακο MS που ήταν στα νέα και τι σκέφτονται γι 'αυτό.
"Απλά πρέπει να σκεφτείτε θετικές σκέψεις."
Αυτό μπορεί να είναι πολύ εξοργιστικό. Παρακαλώ, μην πείτε ποτέ σε ένα άτομο με ΣΚ ότι είναι "νου πάνω από την ύλη". Αυτό σημαίνει ότι αν αυτός ή αυτή απλά μπορούσε να σταματήσει να κατοικεί στο γεγονός ότι κάθε καθημερινό έργο είναι πιο δύσκολο και ότι ορισμένα όνειρα μπορεί να χρειαστεί να εγκαταλειφθούν και επικεντρώνονται αντ 'αυτού σε ουράνια τόξα και γατάκια, όλα θα είναι καλά.
Είναι αλήθεια ότι το να είσαι θυμωμένος ή πικρός για παρατεταμένες περιόδους μπορεί να είναι αντιπαραγωγικό, όμως όλοι πρέπει να βρουν το δικό τους τρόπο με αυτή την ασθένεια. Τους λέει να σκέφτονται ευτυχισμένες σκέψεις είναι η λεκτική ισοδυναμία με αυτές τις φρικτές αφίσες του γατάκι κολλημένες σε ένα sniffer μπράντι με τη λεζάντα για να "προσπαθήσουμε σκληρότερα!" ή μια εικόνα ενός βουνού με τις λέξεις "Reach higher!" πάνω σε αυτό.
Μια καλύτερη εναλλακτική λύση θα ήταν:
Προσφέρετε μια μικρή ενσυναίσθηση σε κάποιον που σας έχει πει ότι περνούν δύσκολες στιγμές με τα κράτη μέλη τους. Μη διστάσετε να υποβάλετε ερωτήσεις, οι οποίες ενδέχεται να μην απαντηθούν.
"Είχα μια θεία (αδελφή, δάσκαλος στο γυμνάσιο κλπ.) Που είχε ΚΜ και πέθανε από αυτό".
Τώρα, γιατί θα ήθελε κάποιος να το ακούσει;
Δεν υπάρχει καλύτερη εναλλακτική λύση σε αυτό.
"Πρέπει πραγματικά να δοκιμάσετε το χυμό goji (βαριατρική θεραπεία πίεσης, τσίμπημα των μελισσών κλπ.), Με βοήθησε να ξεφορτωθώ την ψωρίαση μου (αγκώνα τένις, πελματιαία κονδυλώματα κλπ.)".
Οποιοσδήποτε θα ήταν πολύ χαρούμενος που η κατανάλωση ούρων αίγας μπορεί να σας έχει θεραπεύσει από κάποια ασθένεια. Είναι υπέροχο ότι βρήκατε κάτι που δούλεψε για σας. Μπορεί να ενδιαφέρονται ακόμη και να ρωτούν επακόλουθες ερωτήσεις.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι ξένοι στην εναλλακτική και συμπληρωματική ιατρική. Οι περισσότεροι έχουν δοκιμάσει κάτι - ή πολλά πράγματα - κατά τη διάρκεια της ζωής τους.
Ωστόσο, θα ήταν σέβολο για σας να μην προτρέψετε (ή να απαιτήσετε) ο φίλος σας να δοκιμάσει κάτι funky επειδή σας βοήθησε. Μπορεί πραγματικά να ερεθίσει τους ανθρώπους που δεν αισθάνονται καλά.
Μια καλύτερη εναλλακτική λύση είναι:
Μοιραστείτε την εμπειρία σας, χωρίς να υπονοείτε ότι κάποιος άλλος πρέπει να το δοκιμάσει. Ένας πιο ευγενής τρόπος για κάποιον που προσπαθεί τα πράγματα (δίαιτες, μασάζ, βιταμίνες) θα ήταν να αναφέρω το τελευταίο σας πείραμα σε όσους μπορεί να ενδιαφέρονται. Περιμένετε για επακόλουθες ερωτήσεις και πείτε τους πώς βοήθησε, χωρίς να διατυπώσετε συστάσεις εκτός αν τους ζητήσετε.
Ακόμα και τότε, θα πρέπει να είστε απρόθυμοι να μοιραστείτε πάρα πολλά. Οι άνθρωποι που καταλήγουν να δοκιμάζουν αυτές τις εναλλακτικές λύσεις μπορούν να ενοχλούνται αν αποδειχθεί ότι είναι σκληροί ή απογοητευμένοι που δεν δούλευαν γι 'αυτούς.