Δεν χρειάζεται να το περάσετε μόνοι σας!
Η ινομυαλγία (FMS) και το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS ή ME / CFS ) μπορεί να είναι μοναχικές συνθήκες. Ίσως να είναι δύσκολο να παραμείνετε μέρος των κοινωνικών δραστηριοτήτων και οι άνθρωποι γύρω σας ίσως να μην καταλάβουν τι περνάτε. Πολλοί από εμάς πρέπει να εγκαταλείψουμε τη δουλειά μας, η οποία μας απομονώνει και μπορεί να προσθέσει οικονομική επιβάρυνση στη ζωή μας.
Πολλοί άνθρωποι με FMS ή ME / CFS είναι επίσης κλινικά καταθλιπτικοί, αλλά ακόμα και αν δεν είστε, είναι κοινό να περάσετε από βραχώδεις συναισθηματικούς χρόνους.
Είτε έχετε τους πιο υποστηρικτικούς φίλους και την οικογένεια που μπορείτε να φανταστείτε είτε αισθάνεστε ότι κανένας δεν σας υποστηρίζει, μπορείτε να επωφεληθείτε από μια ομάδα υποστήριξης. (Εάν νομίζετε ότι είστε κατάθλιψη, φροντίστε να μιλήσετε στο γιατρό σας)
Γιατί μια ομάδα υποστήριξης;
Λίγοι άνθρωποι καταλαβαίνουν πώς είναι να έχουμε χρόνιο πόνο ή να εξαντληθούμε όλη την ώρα. Αν δεν έχουν βιώσει τον εαυτό τους, είναι δύσκολο για αυτούς να καταλάβουν πραγματικά την απογοήτευση που αντιμετωπίζετε εκείνες τις ημέρες όταν απλά δεν μπορείτε να σκεφτείτε ευθεία και είναι δύσκολο να κρατήσετε μια απλή συζήτηση.
Και ας το αντιμετωπίσουμε: οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θέλουν να ακούσουν για το πόσο φρικτή αισθανόμαστε όλη την ώρα. Ακόμα κι αν θέλουν να είναι υποστηρικτικοί, οι υγιείς άνθρωποι είναι συχνά άβολα μιλώντας για ασθένεια.
Όταν είστε γύρω από άλλους άρρωστους ανθρώπους, όμως, η κοινωνική πίεση να μην μιλάμε για ασθένεια έχει φύγει. Όταν οι άνθρωποι με αυτές τις καταστάσεις συναντούν κάποιον άλλο με παρόμοια συμπτώματα για πρώτη φορά, μπορεί να είναι μια τεράστια ανακούφιση για να ξέρει ότι δεν είναι μόνοι.
Πολλοί από εμάς βρίσκουν επίσης πιο εύκολο να μιλήσουμε ανοιχτά για το τι περνάμε με ανθρώπους που το έχουν βιώσει.
Συναισθηματικά σκαμπανεβάσματα είναι κοινά για όσους από εμάς ασχολούνται με μια χρόνια και δυνητικά εξασθενητική ασθένεια. Μερικές φορές βοηθά να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι και κάποιος άλλος εκεί έξω παίρνει πραγματικά αυτό που λέτε.
Επίσης, λόγω της φύσης τους, το FMS και το ME / CFS είναι συνθήκες που πρέπει να μάθετε να διαχειρίζεστε. Οι άνθρωποι που "υπήρξαν εκεί, το έκαναν αυτό" μπορούν συχνά να είναι οι καλύτεροι για να σας βοηθήσουν να βρείτε αυτό που σας βοηθάει περισσότερο.
Πώς μπορώ να βρω μια ομάδα;
Μπορείτε να βρείτε μυριάδες ομάδες υποστήριξης online και, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας σας, ίσως μπορείτε να τις βρείτε και στην κοινότητά σας.
Οι σε απευθείας σύνδεση ομάδες έχουν μερικά υπέροχα χαρακτηριστικά:
- είναι πάντα διαθέσιμα
- δεν χρειάζεται να ντυθείς και να φύγεις από το σπίτι
- μπορείτε να συναντήσετε ανθρώπους από όλο τον κόσμο
Ωστόσο, έχουν επίσης ορισμένα μειονεκτήματα. Σχεδόν κάθε σε απευθείας σύνδεση φόρουμ μπορεί να προσελκύσει trolls που είναι μόνο εκεί για να είναι αντιπαθητικός. Η ανωνυμία του να είναι σε απευθείας σύνδεση μπορεί επίσης να φέρει το χειρότερο σε μερικούς ανθρώπους. Ψάξτε για δωμάτια συνομιλίας ή σελίδες με ενεργούς συντονιστές που κρατούν αυτά τα πράγματα στο ελάχιστο.
Πριν μεταβείτε σε μια ηλεκτρονική ομάδα και αρχίσετε να μοιράζεστε προσωπικά δεδομένα, περιηγηθείτε στα νήματα για να δείτε αν ο τόνος είναι γενικά θετικός ή αρνητικός. Δώστε προσοχή στην ύπαρξη πολλών μηνυμάτων spam και αν υπάρχει διαχειριστής που μπορεί να αντιμετωπίσει προβλήματα.
Οι σελίδες και οι ομάδες κοινωνικών μέσων μπορούν επίσης να είναι εξαιρετικές, ειδικά όταν πρόκειται για κλειστές ή μυστικές ομάδες. Αυτά είναι πιο δύσκολο να βρεθούν, όμως.
Λάβετε υπόψη σας ότι οτιδήποτε δημοσιεύετε στο διαδίκτυο μπορεί να επανέλθει σε σας στοιχειώνει. Ίσως θελήσετε να εξετάσετε ένα δεύτερο όνομα οθόνης για να προστατεύσετε το απόρρητό σας σε περίπτωση που είστε Googled από έναν τρέχοντα ή μελλοντικό εργοδότη, ως μέρος μιας νομικής περίπτωσης ή εάν υποβάλλετε αίτηση για αναπηρία.
Για να βρείτε μια ομάδα στην περιοχή σας, υπάρχει πάντα η Google. Μπορείτε επίσης να ρωτήσετε τον γιατρό σας, να συμβουλευτείτε τα τοπικά νοσοκομεία και να συμβουλευτείτε την υγειονομική σας εταιρεία για να μάθετε σχετικά με τους τοπικούς πόρους και προγράμματα. Εάν δεν μπορείτε να βρείτε μια τοπική ομάδα, μπορείτε να εξετάσετε την έναρξη μιας.
Δυστυχώς, επειδή συνήθως τρέχουν από κάποιον με αυτές τις ασθένειες, οι ομάδες υποστήριξης για εμάς τείνουν να εξαφανίζονται σχεδόν αμέσως μόλις αρχίσουν.
Αν δεν υπάρχει ομάδα κοντά σας, ειδικά για το σύνδρομο της ινομυαλγίας ή της χρόνιας κόπωσης, και δεν θέλετε να ξεκινήσετε μία, μη διστάσετε να εξετάσετε ομάδες υποστήριξης για άλλες καταστάσεις με παρόμοια χαρακτηριστικά. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει χρόνιο πόνο, αρθρίτιδα, λύκο ή πολλαπλή σκλήρυνση. Είναι πιθανό να σας καλωσορίσουν, ειδικά επειδή ορισμένα μέλη τους πιθανότατα έχουν αλληλεπικαλυπτόμενη ινομυαλγία ούτως ή άλλως.
- Ομάδες υποστήριξης - Αναζήτηση ανά πόλη ή πολιτεία
- Σχετικά με το σύνδρομο Fibromyalgia & Chronic Fatigue στο Facebook