Προκλήσεις, λύσεις και περιβάλλον εργασίας
Το καλοκαίρι είναι πρόκληση για τις περισσότερες οικογένειες με μικρά παιδιά. Για τις οικογένειες με αυτιστικά παιδιά, οι προκλήσεις αυξάνονται δραματικά. Ευτυχώς, οι οικογένειες έχουν ένα ευρύ φάσμα επιλογών για θερινά προγράμματα, καθώς και μια μακρά λίστα με συμβουλές και εργαλεία για να κάνουν το καλοκαίρι πιο διασκεδαστικό και λιγότερο αγχωτικό.
Τι προκαλεί το καλοκαίρι;
Πολλοί γονείς αντιμετωπίζουν το καλοκαίρι με έναν συνδυασμό ενθουσιασμού και φόβου.
Από τη μία πλευρά, το καλοκαίρι σημαίνει περισσότερο χρόνο με τα παιδιά. από την άλλη πλευρά, το καλοκαίρι σημαίνει περισσότερες μη δομημένες ευκαιρίες για τα παιδιά να βαρεθούν ή, χειρότερα, να μπει σε μπελάδες.
Για τους γονείς που εργάζονται, το καλοκαίρι μπορεί να σημαίνει μια αγχωτική βιασύνη για να βρείτε ένα θερινό πρόγραμμα κατασκήνωσης που είναι διασκεδαστικό, προσιτό και αξιόπιστο. Οι γονείς με αυτιστικά παιδιά αντιμετωπίζουν ένα πολύ διαφορετικό και πιο επιβλητικό σύνολο προκλήσεων.
Απώλεια της δομής και της ρουτίνας
Για τα παιδιά με αυτισμό, η δομή και η ρουτίνα είναι συνώνυμα με την άνεση και την ασφάλεια. Παρέχετε το και η ζωή είναι προβλέψιμη και διαχειρίσιμη. Τραβήξτε το (όπως συμβαίνει κάθε χρόνο τον Ιούνιο) και ο κόσμος γυρίζει ανάποδα. Όταν τα παιδιά με αυτισμό αισθάνονται άγχος και αγωνία, εμφανίζουν συνήθως τα συναισθήματά τους μέσω συμπεριφορών που μπορεί να είναι δύσκολο ή και αδύνατο να διαχειριστούν.
Απώλεια θεραπειών και υποστηρίξεων
Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό έχουν εκπαιδευτικά προγράμματα ή θεραπείες που πληρώνονται από την σχολική συνοικία.
Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν εντατική ή τροποποιημένη ανάλυση εφαρμοσμένης συμπεριφοράς (ABA), λογοθεραπεία, επαγγελματική θεραπεία και / ή θεραπεία κοινωνικών δεξιοτήτων. Τα παιδιά μπορούν επίσης να έχουν 1: 1 βοηθούς στο σχολείο που είναι σε θέση να διαχειριστούν δύσκολες συμπεριφορές. Στο τέλος της σχολικής χρονιάς, αυτές οι υποστηρίξεις και θεραπείες μπορεί να εξαφανιστούν (αν και ορισμένες οικογένειες είναι σε θέση να συνεχίσουν να έχουν πρόσβαση σε κάποιες θεραπείες καθ 'όλη τη διάρκεια του ημερολογιακού έτους).
Δυσκολία στην εύρεση κατάλληλων προγραμμάτων
Οι σχολικές συνοικίες υποχρεούνται από το νόμο να παρέχουν προγράμματα ευρύτερης σχολικής χρονιάς (ESY) κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού σε φοιτητές που ενδέχεται να υποχωρήσουν χωρίς αυτούς. Αυτά τα προγράμματα, ωστόσο, είναι σπάνια πλήρους απασχόλησης και είναι απίθανο να περιλαμβάνουν όλα τα στοιχεία ενός προγράμματος σχολικού έτους. Εν τω μεταξύ, τα τυπικά καλοκαιρινά στρατόπεδα είναι απίθανο να λένε «ναι» να συμπεριλάβουν ένα παιδί με μια πολύ ήπια εκδοχή της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού. Τα στρατόπεδα και τα προγράμματα ειδικών αναγκών είναι όλο και περισσότερο διαθέσιμα σε ορισμένες περιοχές, αλλά δεν είναι διαθέσιμα παντού και ενδέχεται να μην είναι κατάλληλα για τις ανάγκες του παιδιού σας.
Υψηλά κόστη που σχετίζονται με κατάλληλα προγράμματα
Ακόμα κι αν βρείτε ένα καλοκαιρινό στρατόπεδο ή πρόγραμμα για το παιδί σας, οι πιθανότητες είναι ότι το κόστος θα είναι πολύ υψηλότερο από ό, τι θα ήταν για ένα τυπικό παιδί. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι τα αυτιστικά παιδιά συχνά χρειάζονται πολύ υψηλότερο σύμβουλο: αναλογία τροχόσπιτων, και μπορεί επίσης να απαιτούν εξειδικευμένη φροντίδα. Μια άλλη εναλλακτική λύση, στέλνοντας ένα παιδί σε ένα τυπικό πρόγραμμα με έναν βοηθό, μπορεί να σας κοστίσει σχεδόν όσο το στρατόπεδο "ειδικών αναγκών".
Στρες που σχετίζονται με την φροντίδα του παιδιού
Σε ορισμένες οικογένειες, ένας γονέας ή άλλος φροντιστής είναι σε θέση να μείνει στο σπίτι με τα παιδιά κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού. Με ένα αυτιστικό παιδί, αυτό μπορεί να είναι μια πολύ αγχωτική εμπειρία.
Όχι μόνο είναι συχνά δύσκολο να φροντίσετε ένα αυτιστικό παιδί και να τον κρατήσετε απασχολημένο, αλλά έχοντας ένα αυτιστικό παιδί στην οικογένεια μπορεί να κάνει τις εξορμήσεις ολόκληρης της οικογένειας πιο δύσκολες.
Πρόκληση διακοπών
Οι καλοκαιρινές διακοπές υποτίθεται ότι είναι μια στιγμή για χαλάρωση, αν και πολλοί γονείς βρίσκουν τις διακοπές να είναι αγχωτικές. Οι γονείς αυτιστικών παιδιών μπορούν να συγκλονιστούν από τις προκλήσεις της αποχώρησης από το σπίτι με ένα αυτιστικό παιδί, την πλοήγηση σε εστιατόρια και ξενοδοχεία, και ταυτόχρονα την εξεύρεση ευκαιριών για διασκέδαση με τα αδέλφια. Προσθέστε σε αυτό το άγχος της αίσθησης που κρίνεται από εκτεταμένη οικογένεια ή άλλους παραθεριστές και ίσως χρειαστείτε διακοπές από τις διακοπές σας!
Πώς να ξεπεράσετε τις καλοκαιρινές προκλήσεις
Ευτυχώς, γνωρίζετε ακριβώς πότε έρχεται το καλοκαίρι και πόσο διαρκεί. Αυτό σημαίνει ότι μπορείτε να προγραμματίσετε την επιτυχία αρκετά μπροστά από το χρόνο και να έχετε όλες τις πάπιές σας στη σειρά όταν φτάσει η τελευταία μέρα του σχολείου. Σημαίνει επίσης ότι μπορείτε να προετοιμάσετε το παιδί σας και το προσωπικό υποστήριξής του με αρκετό χρόνο για να χάσετε. Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές για να καταστήσετε την εμπειρία λιγότερο αγχωτική και πιο επιτυχημένη με κάθε επόμενο έτος.
1. Ξεκινήστε νωρίς. Ξεκινήστε την έρευνα των επιλογών σας τον Σεπτέμβριο. Ξεκινήστε συζητήσεις και σχέδια πριν από τα Χριστούγεννα. Πάρε τις πάπιές σου μέχρι τα τέλη Φεβρουαρίου. Ξεκινήστε την προετοιμασία του παιδιού σας και άλλων μέχρι τον Απρίλιο. Σπρώξτε το καλοκαίρι με λιγότερο άγχος τον Ιούνιο.
2. Κατανοήστε και υποβάλετε αίτηση για ESY. Ο εκτεταμένος προγραμματισμός του σχολικού έτους είναι σχεδόν σίγουρα διαθέσιμος για το παιδί σας, αλλά οι γονείς δεν είναι πάντα καλά ενημερωμένοι για τη διαδικασία με την οποία τα παιδιά αξιολογούνται για το ESY. Επιπλέον, ενώ ορισμένες περιφέρειες προσφέρουν ολοήμερα ESY, άλλοι προσφέρουν λίγες μόνο ώρες, ενώ άλλοι είναι πρόθυμοι να παρέχουν υποστήριξη σε παιδιά σε μη σχολικές εγκαταστάσεις, όπως θερινή κατασκήνωση. Όλοι θα πρέπει να παρέχουν τουλάχιστον κάποια θεραπεία (συχνά ομιλία, ΑΒΑ , ή / και επαγγελματική θεραπεία) κατά τους καλοκαιρινούς μήνες.
Κάντε ερωτήσεις και επικοινωνήστε με άλλους γονείς για να μάθετε ποιες υπηρεσίες έχουν πρόσβαση. Οι περιφέρειες ενδέχεται να μην σας ενημερώνουν για την πρόσβαση στις υπηρεσίες, επομένως εναπόκειται σε εσάς να γνωρίζετε τα δικαιώματα και τις επιλογές σας. Το Wrightlaw.com, ένας κορυφαίος δικτυακός τόπος που παρέχει συμβουλές σε γονείς με ειδικές ανάγκες, λέει:
"Εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με ένα νομικό ζήτημα, θα πρέπει να κάνετε τη δική σας νομική έρευνα. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για μεγάλο σχολικό έτος, διότι δικαστήρια σε διαφορετικά κράτη και ομοσπονδιακά κυκλώματα έχουν εκδώσει αποφάσεις που δημιουργούν διαφορετικά πρότυπα και έχουν τροποποιηθεί τα πρότυπα για το ESY γρήγορα. "
3. Δημιουργήστε μια ρουτίνα καλοκαίρι. Εάν έχετε ένα παιδί με αυτισμό, μπορεί να χρειαστεί να εγκαταλείψετε τον καλοκαιρινό αυθορμητισμό - τουλάχιστον για λίγα χρόνια, έως ότου το παιδί σας μπορεί να πάει με τη ροή. Αντί να κάνετε σχέδια μέρα με τη μέρα, ξέρετε τι θα κάνετε κάθε μέρα και κάθε εβδομάδα. Μαρκάρετε τα σχέδια σε ένα ημερολόγιο (ή χρησιμοποιήστε ένα οπτικό ημερήσιο διάγραμμα) και μεταβείτε στα σχέδια του αύριο με το παιδί σας. Εάν κάνετε κάτι ασυνήθιστο, χρησιμοποιήστε εικόνες και κοινωνικές ιστορίες για να βοηθήσετε το παιδί σας να προετοιμαστεί. Αν η δραστηριότητά σας εξαρτάται από τις καιρικές συνθήκες, έχετε μια εναλλακτική λύση και μοιραστείτε το με το παιδί σας μπροστά από το χρόνο (εάν είναι ηλιόλουστος, θα πάμε στην πισίνα, αν είναι βροχερός θα πάμε στη βιβλιοθήκη).
4. Βρείτε, δημιουργήστε ή πληρώστε για υποστήριξη. Οι γονείς με αυτιστικά και τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά έχουν μια μοναδική πρόκληση το καλοκαίρι: πώς παρέχουν το τυπικό σας παιδί με συνηθισμένη καλοκαιρινή διασκέδαση, ενώ παράλληλα υποστηρίζουν έναν αυτιστικό αδελφό; Η προφανής απάντηση είναι "να διαιρέσεις και να καταλάβεις", που σημαίνει να χωρίσεις τα παιδιά και να έχεις έναν γονέα να παίρνει κάθε παιδί. Μερικές φορές, ωστόσο, αυτό απλά δεν είναι εφικτό. Μια άλλη επιλογή είναι να βρείτε έναν φίλο ή έναν συγγενή που ενδιαφέρεται να περάσει χρόνο με το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας (μπορεί να είναι θαυμάσιο για ένα τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί να πάρει ειδικό χρόνο με τη γιαγιά, για παράδειγμα). Εάν έχετε τα χρήματα ή τη χρηματοδότηση, μπορείτε επίσης να προσλάβετε έναν φοιτητή ή ακόμα και έναν δάσκαλο για να περάσετε χρόνο με το αυτιστικό παιδί σας ενώ απολαμβάνετε κάποια αναγκαιότητα ανάπαυσης.
5. Εξετάστε τις επιλογές καταυλισμού. Τα στρατόπεδα ειδικών αναγκών μπορεί να είναι πολύ ακριβά, αλλά σε ορισμένες περιπτώσεις υπάρχουν διαθέσιμες υποτροφίες. Επιπλέον, ορισμένοι οργανισμοί, όπως ο Υ, η JCC και το Ρόταρυ, θα δέχονται κάποιους κατασκηνωτές ειδικών αναγκών σε περιορισμένη βάση με λογική αμοιβή. Εάν το παιδί σας είναι πρόθυμο και ένα στρατόπεδο είναι διαθέσιμο , πείτε ναι! Έχετε υπόψη σας ότι αυτά τα στρατόπεδα ενδέχεται να μην διαφημίζουν. μπορεί να χρειαστεί να κάνετε κάποια έρευνα για να ανακαλύψετε ευκαιρίες για το παιδί σας.
6. Προγραμματίστε διακοπές με προσοχή . Είναι δελεαστικό να "πηγαίνετε διακοπές", σκοπεύοντας να ανακαλύψετε και να εξερευνήσετε νέους προορισμούς καθώς πηγαίνετε. Αλλά εάν έχετε ένα αυτιστικό παιδί μαζί, μια αυθόρμητη διακοπή είναι μια συνταγή για καταστροφή. Σίγουρα, μπορείτε να έχετε χρόνο διακοπής (στην πραγματικότητα, σίγουρα θα το χρειαστείτε), αλλά ακόμη και σε διακοπές στην παραλία, τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό χρειάζονται ένα σαφές πρόγραμμα και σχέδιο. Αυτό είναι διπλό για διακοπές που περιλαμβάνουν εκτεταμένη οικογένεια που δεν είναι ήδη πολύ εξοικειωμένοι και άνετοι με το αυτιστικό παιδί σας. Να γνωρίζετε ακριβώς τι θα συμβεί κάθε μέρα και να έχετε ήδη στο νου εναλλακτικά σχέδια σε περίπτωση κατάρρευσης του αυτισμού ή απροσδόκητης αποτυχίας.
7. Γίνετε θεραπευτής του παιδιού σας για μερικούς μήνες. Ενώ οι περισσότεροι γονείς δεν είναι πρόθυμοι να γίνουν θεραπευτές πλήρους απασχόλησης, υπάρχουν μορφές θεραπείας που οι γονείς μπορούν να πάρουν καθώς απολαμβάνουν επίσης ποιοτικό χρόνο με τα παιδιά τους. Διαβάστε και παρακολουθήστε βίντεο στη θεραπεία αναπαραγωγής, στο Floortime ή στη μέθοδο ομιλίας Hanen (για να ονομάσετε μερικές επιλογές) και μάθετε πώς να μετατρέπετε το συνηθισμένο χρόνο σε θεραπευτική συνεδρία. Ακόμη και αν το παιδί σας δεν έχει επίσημη θεραπεία το καλοκαίρι (και θα πρέπει, μέσω του ESY!), Θα μάθει πολλά από την εποχή του μαζί σας.
8. Κατασκευάστε "το χρόνο μου" στο καλοκαίρι σας. Η δαπάνη ποσοτήτων χρόνου με ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να είναι ανταμείβοντας, αλλά μπορεί επίσης να είναι απογοητευτικό και εξαντλητικό. Για να είστε ο καλύτερος υποστηρικτής, θεραπευτής, φροντιστής και γονέας του παιδιού σας, χρειάζεστε χρόνο για να απομακρυνθείτε και να επαναφορτίσετε. Αυτό μπορεί να σημαίνει την οργάνωση του χρόνου σας για να επωφεληθείτε από τις ώρες ESY, ή, εάν αυτό δεν είναι μια επιλογή, ξοδεύοντας λίγα επιπλέον χρήματα για έναν μπέιμπι σίτερ που «παίρνει» το παιδί σας. Είτε έτσι είτε αλλιώς, μην επιτρέψετε στον εαυτό σας να γίνει τόσο συγκλονισμένος που δεν μπορείτε να είστε πλήρως παρόντες για το παιδί σας.
Ένα Word Από
Το πιο σημαντικό στοιχείο για ένα επιτυχημένο καλοκαίρι με το αυτιστικό παιδί σας είναι η προετοιμασία. Προγραμματίστε το μέλλον, προετοιμάστε το παιδί σας για νέες καταστάσεις και γνωρίστε εκ των προτέρων πώς θα αντιμετωπίσετε δύσκολες καταστάσεις. Μόλις παρατάξουμε τις πάπιές σας στη σειρά, οι πιθανότητες είναι ότι θα το κάνετε καλά.