Ποια είναι η αρετή του παιδιού με αυτισμό;

Οι γονείς μπορούν να διευκολύνουν τα αδέλφια ενός αυτιστικού παιδιού

Τα αδέλφια των παιδιών με ειδικές ανάγκες έχουν μοναδικές προκλήσεις - και τα αδέλφια παιδιών με αυτισμό δεν αποτελούν εξαίρεση. Αλλά όπως σχεδόν όλα σχετίζονται με τον αυτισμό , κάθε κατάσταση είναι μοναδική. Για μερικά αδέλφια, η ζωή με έναν αυτισμό αδελφό ή αδελφή μπορεί να είναι συντριπτικά δύσκολη. Για άλλους, έχει τα σκαμπανεβάσματα. Υπάρχουν ακόμη και ορισμένα παιδιά που βλέπουν τον αυτισμό του αδελφού τους ως συν ένα μάλλον παρά ένα αρνητικό.

Παρά τις διαφορές αυτές, ωστόσο, υπάρχουν κάποιες κοινές εμπειρίες και προκλήσεις.

Κορυφαίες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα αδέλφια αυτιστικών αδελφών

Είτε ο αδελφός ενός παιδιού αυτιστικού πλούσιου ή φτωχού, μέτριου ή ανήσυχου, υπάρχουν ορισμένες κοινές προκλήσεις.

  1. Αμηχανία. Αυτή είναι μια από τις πιο δύσκολες προκλήσεις, επειδή είναι πολύ πραγματική και αδύνατη η αποφυγή. Τα παιδιά, μόλις περάσουν το νηπιαγωγείο, είναι κρίσιμα άτομα. Και, σε αντίθεση με τους ενήλικες, είναι πιθανόν να εκδώσουν δυνατά, δημόσια. Κανένα τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί δεν είναι εύκολο ή ευχάριστο να ακούσει τους συνομηλίκους τους να ρωτούν «τι είναι κακό με τον αδελφό σου; είναι τόσο περίεργο!» ή να ακούσετε "η αδελφή σας είναι ένας freak!" Αλλά είναι ένα πολύ σπάνιο παιδί που δεν έχει ακούσει τέτοια σχόλια. Καθώς μεγαλώνουν, τα αδέλφια θα πρέπει να επανεξετάσουν αυτό το ζήτημα όταν φέρνουν φίλους στο σπίτι τους, βρίσκουν σύντροφο ή παντρεύονται.
  2. Περιορισμένες επιλογές. Όταν ο αδελφός σας έχει αυτισμό, ολόκληρη η οικογένεια πρέπει να προσαρμοστεί. Αυτό σημαίνει ότι το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί θα πρέπει σίγουρα να συμβιβαστεί περισσότερο, να πει «όχι» πιο συχνά, και να σκύψει στις ασυνήθιστες ανάγκες και τα γούστα των αδελφών τους. Για παράδειγμα, τα τυπικά αδέλφια ίσως πρέπει να παρακολουθήσουν την ίδια ταινία 50 φορές, να πάνε σπίτι από μια εκδήλωση προτού είναι έτοιμα ή να πουν "όχι" να ρίξουν ένα πάρτι - ακριβώς για να φιλοξενήσουν τον αυτισμό αδελφό ή αδελφή τους. Καθώς μεγαλώνουν, τα αδέλφια μπορεί να διαπιστώσουν ότι οι γονείς τους έχουν λιγότερο χρόνο ή χρήματα για να βοηθήσουν στο κολέγιο, να αγοράσουν ένα σπίτι, να "κάνουν" έναν γάμο κ.ο.κ.
  1. Μεγαλύτερες Προσδοκίες. Όταν υπάρχει ένα μέλος οικογένειας με ειδικές ανάγκες, άλλα μέλη της οικογένειας πρέπει να επιταχύνουν την πλάκα - και αυτό περιλαμβάνει τα αδέλφια. Τα αδέλφια ενός αυτιστικού παιδιού (ακόμη και όταν είναι πολύ μικρά) είναι πιο πιθανό να κληθούν να διαχειριστούν τα δικά τους συναισθήματα και ανάγκες, να αναλάβουν περισσότερα οικιακά καθήκοντα ή να αναβάλουν τις απολαύσεις τους. Ως ενήλικες, τα αδέλφια μπορεί να χρειαστεί να αναλάβουν όλο και μεγαλύτερη ευθύνη για έναν αυτισμό αδελφού επειδή οι γονείς τους είναι λιγότερο ικανοί.

Γιατί οι συγγενικές εμπειρίες είναι τόσο διαφορετικές μεταξύ τους

Ναι, υπάρχουν ορισμένα κοινά ζητήματα - αλλά υπάρχουν κάποιες τεράστιες διαφορές μεταξύ των αδελφών αυτιστικών παιδιών. Εάν συγκεντρώσετε μια ομάδα τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών με αυτιστικά αδέλφια, θα ακούσετε κάποιες πολύ διαφορετικές απόψεις, ανησυχίες και προκλήσεις. Εδώ γιατί:

Τα αυτιστικά παιδιά διαφέρουν πολύ από το ένα το άλλο .

Επειδή ο αυτισμός είναι μια τόσο ευρεία διαταραχή, τα αυτιστικά παιδιά και οι έφηβοι μπορούν να παρουσιάσουν με εντελώς διαφορετικούς τρόπους. Ως αποτέλεσμα, τα αδέλφια μπορεί να το βρουν σχετικά εύκολο ή εξαιρετικά δύσκολο να ζήσουν στο ίδιο νοικοκυριό. Για παράδειγμα:

Τα αδέλφια είναι διαφορετικά μεταξύ τους.

Κάθε παιδί είναι μοναδικό και οι απαντήσεις των μεμονωμένων παιδιών στο να έχουν αυτιστικό αδέλφιο ποικίλλουν επίσης.

Ενώ ένα παιδί μπορεί να βρει ότι η εμπειρία προσπαθεί και είναι δύσκολη, μια άλλη μπορεί να το βρει ανταμείβοντας.

Είναι ευκολότερο να είσαι ο νεότερος ή ο μεγαλύτερος αδερφός ενός παιδιού με αυτισμό; Υπάρχουν σκαμπανεβάσματα σε κάθε.

Διαφορετικές ιδιοσυγκρασίες και προσωπικότητες μπορούν επίσης να κάνουν μεγάλη διαφορά. Για μερικά αδέλφια, η ζωή με ένα αυτιστικό παιδί μπορεί να είναι μια αμηχανία, ενώ για άλλους είναι μια ευκαιρία.

Οι στάσεις και οι καταστάσεις της οικογένειας είναι διαφορετικές μεταξύ τους.

Ο αυτισμός, οι συμπεριφορές και οι καταστάσεις της οικογένειας μπορούν να έχουν τεράστιο αντίκτυπο στα παιδιά. Προσθέστε τον αυτισμό στο μίγμα και οι συνηθισμένες οικογενειακές συγκρούσεις, οι προκλήσεις, τα δυνατά σημεία και η ευελιξία γίνονται μια πολύ μεγάλη υπόθεση. Για έναν τυπικά αναπτυσσόμενο αδελφό, οι συμπεριφορές και τα συναισθήματα των γονέων μπορούν να γίνουν πηγή θετικότητας και δύναμης - ή όχι. Για παράδειγμα:

Τα οικογενειακά οικονομικά ποικίλλουν.

Τα χρήματα δεν μπορούν να αγοράσουν αγάπη, αλλά μπορούν να αγοράσουν πολλά πράγματα για μια οικογένεια που ζει με αυτισμό. Ενώ είναι δυνατό να έχετε πολύ λίγα χρήματα και να χειρίζεστε τον αυτισμό με λίγες συναισθηματικές αναταραχές, δεν είναι εύκολο.

Η φτώχεια και ο αυτισμός μπορεί να είναι ένα εξαιρετικά δύσκολο μίγμα. Ναι, υπάρχουν διαθέσιμοι πόροι για γονείς με παιδιά με ειδικές ανάγκες - αλλά οι πόροι αυτοί είναι δύσκολο να αποκτήσουν πρόσβαση, απογοητευτικό να διαχειριστούν και μπορεί να είναι σοβαρά περιορισμένοι ανάλογα με την τοποθεσία της οικογένειας. Οι γονείς που εργάζονται σε ωριαία εργασία δεν έχουν την ευελιξία που χρειάζονται για να επισκεφθούν την κοινωνική ασφάλιση και τις κρατικές υπηρεσίες κατά τις εργάσιμες ώρες. Οι γονείς που δεν διαθέτουν δικούς τους υπολογιστές και πρόσβαση στο διαδίκτυο δεν διαθέτουν τα εργαλεία που χρειάζονται για να ερευνήσουν επιλογές και να βρουν θεραπείες, υπηρεσίες ή επιλογές θεραπείας.

Οι γονείς με σημαντικά κεφάλαια μπορούν ουσιαστικά να αγοράσουν το δρόμο τους έξω από ορισμένες από αυτές τις απογοητεύσεις. Εάν εργάζονται σε θέσεις εργασίας υψηλότερου επιπέδου, έχουν μεγαλύτερη ευελιξία να παρακολουθήσουν διασκέψεις, να πάνε σε συναντήσεις και να διαχειριστούν οργανισμούς και οφέλη. Εάν δεν πληρούν τις προϋποθέσεις για παροχή υπηρεσιών ή δεν τους επιτρέπονται οι επιθυμητές εκπαιδευτικές ρυθμίσεις, μπορούν να πληρώσουν για ιδιωτικούς παρόχους . Εάν νιώθουν συγκλονισμένοι, μπορούν συχνά να πληρώσουν για ανακούφιση.

Πώς αυτές οι διαφορές επηρεάζουν συνήθως την ανάπτυξη των αδελφών; Υπάρχουν διάφορες επιπτώσεις:

Οι προσδοκίες για τα αδέλφια ποικίλλουν.

Τι αναμένεται από ένα παιδί με αυτιστικό αδελφό; Η απάντηση εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το μέγεθος, τα οικονομικά, το πολιτισμικό υπόβαθρο και τη συναισθηματική σταθερότητα της οικογένειάς του. Η απάντηση θα αλλάξει επίσης καθώς οι αυτιστικοί και τυπικοί αδελφοί μεγαλώνουν - και οι γονείς είναι λιγότερο ικανοί να χειρίζονται τα πράγματα από μόνοι τους.

Πώς να βοηθήσετε το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας

Όποια και αν είναι οι περιστάσεις σας και όποιες και αν είναι οι ικανότητες και οι προκλήσεις του αυτιστικού παιδιού σας, είναι σημαντικό να έχετε κατά νου τις ανάγκες του τυπικά αναπτυσσόμενου παιδιού σας. Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η αναπηρία στην οικογένεια δεν είναι πάντα κακό. Δεδομένων των σωστών συνθηκών, ένα παιδί με αδελφικό αυτισμό μπορεί να αποκτήσει πολύ προσωπικά πλεονεκτήματα. Η εμπάθεια, η υπευθυνότητα, η ευελιξία, η επινοητικότητα και η καλοσύνη μπορούν να προέρχονται από την εμπειρία.

Ακολουθούν μερικές συμβουλές για να διασφαλίσετε ότι το τυπικό σας παιδί έχει θετικό αποτέλεσμα:

  1. Αντιμετωπίστε τον αυτισμό ως μέρος της ζωής - κάτι που πρέπει να καταλάβετε και να απαντήσετε, και όχι κάτι για να μην αναφέρετε ή να σκεφτείτε. Διδάξτε όλα τα παιδιά σας για το τι είναι ο αυτισμός και τι δεν είναι.
  2. Αντιμετωπίστε όλα τα παιδιά σας με σεβασμό και μοντέλο σεβασμού για το αυτιστικό σας παιδί.
  3. Να γνωρίζετε ότι το παιδί σας που αναπτύσσεται συνήθως χρειάζεται την προσοχή και την αγάπη σας και αρπάξτε τις στιγμές που μπορείτε να ακούσετε, να μοιραστείτε, να διασκεδάσετε, να λύσετε προβλήματα ή απλά να ξεφύγετε.
  4. Γνωρίστε ότι το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας αντιμετωπίζει μερικές ασυνήθιστες απαιτήσεις και αναγνωρίζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει και ξεπερνάει.
  5. Εκμεταλλευτείτε τους ειδικούς χρόνους "για εμάς" για το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας. Μπορεί να χρειαστεί να ανταλλάξετε με τη σύζυγό σας, αλλά αυτό μπορεί να είναι ακόμα καλύτερο.
  6. Προγραμματίστε τις ανάγκες των τυπικών παιδιών σας και ξέρετε πώς θα χειριστείτε τις καταστάσεις πριν προκύψουν. Αυτό ισχύει για μικρά θέματα (τι θα κάνουμε εάν το αυτιστικό μας παιδί λιώνει στο εμπορικό κέντρο;) και μεγάλες προκλήσεις (πώς θα βοηθήσει το τυπικό παιδί μας να διαχειριστεί το κόστος του κολλεγίου;). Δεν χρειάζεται να καλύπτετε πάντα τις ιδιοτροπίες του τυπικού παιδιού σας, αλλά χρειάζεστε ένα σχέδιο.
  7. Να είστε συνεπείς και αξιόπιστοι. Μπορεί να είναι δύσκολο να ζεις με ένα αδελφικό αδερφό, αλλά είναι πολύ πιο δύσκολο να ζεις με χάος ή συναισθηματική αναταραχή. Τα πιο συχνά αναπτυσσόμενα παιδιά μπορούν να προσαρμοστούν σε δύσκολες καταστάσεις όταν αισθάνονται ασφαλείς και φροντισμένοι.
  8. Ακούστε το τυπικά αναπτυσσόμενο παιδί σας και προσέξτε για οποιεσδήποτε ενδείξεις άγχους, κατάθλιψης ή ριψοκίνδυνης συμπεριφοράς.
  9. Γνωρίστε πότε το τυπικό σας παιδί σας χρειάζεται πραγματικά και βρείτε έναν τρόπο να είστε εκεί. Αυτό μπορεί να απαιτεί την κλήση σε μια περιστασιακή χάρη ή το ξεφλούδισμα έξω κάποια επιπλέον χρήματα από καιρό σε καιρό-αλλά μπορεί να σημαίνει τον κόσμο για το παιδί σας.
  10. Λάβετε βοήθεια όταν το χρειάζεστε. Οργανισμοί όπως τα αδέλφια του αυτισμού, το πρόγραμμα υποστήριξης αδελφών και το Sibs Journeyare μερικές επιλογές. Ελέγξτε με τοπικούς πόρους για να βρείτε ομάδες υποστήριξης, ανακούφιση και προγράμματα.

> Πηγές:

> Petalas, ΜΑ, Hastings, RP, Nash, S. et αϊ. Χαρακτηριστικό και λεπτή διαφορά στις αδελφικές σχέσεις: Εμπειρίες εφήβων με αυτισμό. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et αϊ, Editors. Οι επιπτώσεις του αυτισμού στην οικογένεια. ΗΠΑ: Springer Science & Business Media, 29 Ιουνίου 2013.

> Tomeny, Τ. ​​Et αϊ. Συναισθηματική και Συμπεριφορική Λειτουργία των Τυπικά Αναπτυσσόμενων Αδελφών Παιδιών με Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος: Οι Ρόλοι της Σοβαρότητας ASD, του Γονικού Άγχους και της Οικογενειακής Κατάστασης. Research on Disorders of Spectrum Autism, Τόμος 32, Δεκέμβριος 2016, σελίδες 130-142.

> Walton, Κ. Et αϊ. Ψυχοκοινωνική προσαρμογή και συγγενείς σχέσεις στα αδέρφια των παιδιών με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού: παράγοντες κινδύνου και προστασίας. Journal of Autism and Developmental Disorders, Σεπτέμβριος 2015, τόμος 45, τεύχος 9, σελ. 2764-2778.