Η "υψηλή λειτουργία" δεν είναι συνώνυμη με τη λέξη "ήπια"
Σε αυτό το σημείο της ιστορίας, υπάρχει διαφωνία σχετικά με το πόσοι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού βρίσκονται στο υψηλό ή χαμηλό τέλος του φάσματος (ή αν οι περισσότεροι άνθρωποι με αυτισμό είναι "κάπου στη μέση"). Είναι σαφές, ωστόσο, ότι το μερίδιο του λιονταριού στην προσοχή των μέσων ενημέρωσης πηγαίνει στους λαούς στα υψηλά και χαμηλά άκρα του φάσματος - δηλαδή στα βαθιά άτομα με αναπηρίες και την πολύ υψηλή λειτουργία τους.
Το γεγονός είναι ότι η ζωή με σοβαρό αυτισμό είναι εξαιρετικά δύσκολη. Η λογική υποδηλώνει ότι τα άτομα που βρίσκονται στο υψηλότερο σημείο του φάσματος έχουν εύκολη πρόσβαση - όπως και οι οικογένειες και οι εκπαιδευτικοί τους. Άλλωστε, τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργίας είναι συχνά πολύ φωτεινά και μπορεί να έχουν εντυπωσιακά ταλέντα. Αλλά η πραγματικότητα είναι τελείως διαφορετική.
Μύθος: Οι άνθρωποι με υψηλό λειτουργικό αυτισμό είναι ασυνήθιστα ευφυείς και επιτυχείς
Εάν τα μέσα ενημέρωσης πρόκειται να πιστέψουν, το υψηλό τέλος του φάσματος του αυτισμού είναι γεμάτο από εκκεντρικές ιδιοφυΐες - οι Bill Gates και Albert Einstein αναφέρονται συχνά μαζί με τον Dan Aykroyd και τον Daryl Hannah - οι οποίοι σε γενικές γραμμές πραγματικά πολύ καλά, στο ρυθμό του δικού τους τυμπανιστή. Η πραγματικότητα, ωστόσο, είναι ότι οι "υψηλού λειτουργού αυτιστικού" και "ιδιοφυΐα", "επιχειρηματικός μεγιστάνας" και "αστέρας του Χόλιγουντ" σπάνια πηγαίνουν μαζί. Στην πραγματικότητα:
- Τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, αν και μπορεί να μην είναι ασυνήθιστα έξυπνα, σπάνια έχουν το έντονο κίνητρο για δημόσια επιτυχία που στέλνει έναν Bill Gates να βρει χρηματοδότες ή έναν Αϊνστάιν για να βρει έναν εκδότη.
- Μπορούν επίσης να έχουν σημαντικές προκλήσεις που εμποδίζουν μια άνετη ζωή, επιτυχία σε δουλειά ή ρομαντισμό ή επίτευξη αίσθησης αυτοπεποίθησης . Αυτά τα ζητήματα καθίστανται πιο προκλητικά, εν μέρει, γιατί εκπλήσσουν και ανατρέπουν τους άλλους που δεν προβλέπουν περιστασιακές συμπεριφορές ή αντιδράσεις από ανθρώπους που «περνούν κανονικά» σε πολλές περιπτώσεις.
- Ενώ τα άτομα με αυστηρότερο αυτισμό δεν αναμένεται γενικά να το αναρροφούν και να περάσουν από δύσκολες στιγμές, οι άνθρωποι που βρίσκονται στο υψηλότερο άκρο του φάσματος αναμένεται να κάνουν ακριβώς αυτό.
- Τέλος, τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργίας είναι, γενικά, πολύ καλά ενήμερα για τις δικές τους δυσκολίες και εξαιρετικά ευαίσθητα στις αρνητικές αντιδράσεις των άλλων.
Γεγονός: Ο υψηλός λειτουργικός αυτισμός είναι πολύ δύσκολος κάθε μέρα
Εδώ είναι μερικά μόνο από τα θέματα που τίθενται μεταξύ των ατόμων που βρίσκονται στο υψηλό τέλος του φάσματος του αυτισμού (συμπεριλαμβανομένων εκείνων που διαγιγνώσκονται με το πλέον ξεπερασμένο σύνδρομο Asperger ) και την προσωπική επιτυχία και ευτυχία:
- Εξαιρετικά αισθητηριακά θέματα. Οι άνθρωποι στο ανώτερο άκρο του φάσματος είναι εξίσου ευάλωτοι με τους ανθρώπους στο μέσο ή το κατώτερο άκρο του φάσματος σε αισθητικές δυσλειτουργίες. Αυτά περιλαμβάνουν ήπια, μέτρια ή εξαιρετική ευαισθησία στο θόρυβο, τα πλήθη, τα έντονα φώτα, τις έντονες γεύσεις, τις μυρωδιές και την αφή. Αυτό σημαίνει ότι ένα πρόσωπο που είναι φωτεινό, λεκτικό και ικανό μπορεί να μην μπορεί να περπατήσει σε ένα γεμάτο εστιατόριο, να παρακολουθήσει μια ταινία ή να αντιμετωπίσει τις αισθητικές επιθέσεις που σχετίζονται με εμπορικά κέντρα , γήπεδα ή άλλους χώρους.
- Κοινωνική "ανιδιοτέλεια". Ποια είναι η διαφορά μεταξύ ενός πολιτικού χαιρετισμού και ενός σημείου ρομαντικού ενδιαφέροντος; Πόσο δυνατά είναι πολύ δυνατά; Πότε είναι εντάξει να μιλήσετε για τα προσωπικά σας ζητήματα ή ενδιαφέροντα; Πότε είναι σημαντικό να σταματήσετε να κάνετε ό, τι απολαμβάνετε για να ανταποκριθείτε στις ανάγκες ενός άλλου ατόμου; Αυτές είναι δύσκολες ερωτήσεις για κανέναν, αλλά για ένα άτομο στο υψηλό τέλος του φάσματος του αυτισμού, μπορούν να καταστούν συντριπτικά εμπόδια στις κοινωνικές συνδέσεις, την απασχόληση και τον ρομαντισμό.
- Άγχος και κατάθλιψη. Το άγχος, η κατάθλιψη και άλλες διαταραχές της διάθεσης είναι πιο συχνές μεταξύ των ατόμων με αυτισμό που λειτουργούν με υψηλό λειτουργικό σύστημα, από ό, τι στο γενικό πληθυσμό. Δεν γνωρίζουμε αν ο αυτισμός προκαλεί διαταραχές της διάθεσης ή αν οι διαταραχές είναι αποτέλεσμα κοινωνικής απόρριψης και απογοήτευσης - αλλά ανεξάρτητα από τις αιτίες τους, οι διαταραχές της διάθεσης μπορεί να είναι απενεργοποιημένες από μόνες τους.
- Έλλειψη εκτελεστικών δεξιοτήτων προγραμματισμού. Η εκτελεστική λειτουργία περιγράφει τις δεξιότητες που χρησιμοποιούμε για να οργανώσουμε και να σχεδιάσουμε τη ζωή μας. Επιτρέπουν στους τυπικούς ενήλικες να προγραμματίσουν προγραμματισμό εκ των προτέρων, να παρατηρήσουν ότι το σαμπουάν είναι χαμηλό ή να δημιουργήσει και να ακολουθήσει ένα χρονοδιάγραμμα για να ολοκληρώσει ένα μακροπρόθεσμο έργο. Οι περισσότεροι άνθρωποι με αυτισμό υψηλής λειτουργίας έχουν θέσει σε κίνδυνο τις ικανότητες εκτελεστικής λειτουργίας, καθιστώντας πολύ δύσκολο το σχεδιασμό και τη διαχείριση ενός νοικοκυριού, την αντιμετώπιση μικρών αλλαγών στο χρονοδιάγραμμα στο σχολείο ή στην εργασία κ.ο.κ.
- Συναισθηματική απορύθμιση. Σε αντίθεση με την κοινή γνώμη, τα άτομα με αυτισμό έχουν πολλά συναισθήματα. Στην πραγματικότητα, τα άτομα με αυτισμό μπορούν να γίνουν πολύ συναισθηματικά σε λανθασμένες καταστάσεις. Φανταστείτε ότι ένας 16χρονος έσκασε σε δάκρυα εξαιτίας μιας αλλαγής στα σχέδια ή μιας γυναίκας που έφτασε τελείως εντελώς, επειδή το αυτοκίνητό της δεν θα ξεκινήσει. Αυτοί είναι οι τύποι προβλημάτων που μπορούν να προκύψουν για άτομα με αυτισμό που λειτουργούν με υψηλό λειτουργικό τρόπο και είναι σε θέση να κάνουν πολλά πράγματα ΜΟΝΟ όταν η κατάσταση είναι προβλέψιμη και δεν δημιουργούνται εμπόδια.
- Δυσκολία με μεταβάσεις και αλλαγές. Πολλοί άνθρωποι έχουν έναν σκληρό χρόνο με την αλλαγή, αλλά τα άτομα με αυτισμό που λειτουργεί με υψηλό τρόπο αντιμετωπίζουν το θέμα σε ένα εντελώς νέο επίπεδο. Μόλις ένα πρότυπο είναι εγκατεστημένο και άνετο, τα άτομα με αυτισμό (σε γενικές γραμμές) θέλουν να διατηρήσουν αυτό το μοτίβο για πάντα. Εάν μια ομάδα φίλων βγαίνει την Τετάρτη για το nachos, η ιδέα να βγαίνουν τις Πέμπτες για φτερούγες κοτόπουλου μπορεί να ρίξει έναν αυτιστικό ενήλικα σε κατάσταση άγχους ή ακόμα και θυμού.
- Δυσκολία με την ακόλουθη προφορική επικοινωνία. Ένα άτομο με υψηλό λειτουργικό αυτισμό μπορεί να είναι περισσότερο από ικανό να κάνει μια εργασία - αλλά δεν μπορεί να ακολουθήσει τις προφορικές οδηγίες που παρέχονται . Με άλλα λόγια, εάν ένας αστυνομικός λέει ότι "μείνετε στο αυτοκίνητό σας και μου δώσετε την άδεια και την εγγραφή σας", το άτομο με αυτισμό μπορεί να επεξεργάζεται μόνο "παραμονή στο αυτοκίνητό σας" ή μόνο "μου δώστε την άδεια". Το ίδιο ισχύει και για τις οδηγίες που δίνονται, για παράδειγμα, σε μια αίθουσα χορού χορού, στο γραφείο του γιατρού, ή από έναν διευθυντή σε ένα γραφείο. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, αυτό μπορεί να προκαλέσει οποιοδήποτε αριθμό ζητημάτων, που κυμαίνονται από σοβαρά προβλήματα με την αστυνομία σε αθέλητα λάθη στην εργασία.
Όπως μπορείτε να δείτε, ο όρος "υψηλή λειτουργία" σημαίνει αυτό που λέει. Αλλά ο αυτισμός με υψηλή λειτουργικότητα δεν είναι εύκολη ή απλή διάγνωση για να ζήσεις. Για όσους φροντίζουν, απασχολούν, διδάσκουν ή εργάζονται με άτομα στο υψηλότερο άκρο του φάσματος, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο αυτισμός είναι αυτισμός.
> Πηγές:
> Andersen, Per Normann. Συνιστώσες μεταξύ συμπτωμάτων αυτισμού, συμπτωμάτων κατάθλιψης και εκτελεστικών λειτουργιών σε παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας: μια διετής μελέτη παρακολούθησης. Εφημερίδα αυτισμού και αναπτυξιακών διαταραχών. Αύγουστος 2015, τόμος 45, τεύχος 8, σελ. 2497-2507
> Maiano > C., et αϊ. Επικράτηση του σχολικού εκφοβισμού μεταξύ των νέων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Autism Res Treat. 2014, 2014: 502420. > δύο >: 10.1155 / 2014/502420. Epub 2014 Sep 3.
> Ουίλιαμς, Ντάνι. Συσχετισμοί μεταξύ εννοιολογικής συλλογιστικής, επίλυσης προβλημάτων και προσαρμοστικής ικανότητας σε αυτισμό υψηλής λειτουργίας. Journal of Autism and Developmental Disorders, Νοέμβριος 2014, τόμος 44, τεύχος 11, σελ. 2908-2920.