Όροι όπως ο «αυτισμός υψηλής λειτουργίας» μπορεί να προκαλέσουν σύγχυση
Δεν υπάρχει επίσημη διάγνωση που ονομάζεται «αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας» (HFA), και δεν έχει συμφωνηθεί ο ορισμός της «υψηλής λειτουργίας». Τι σημαίνει δηλαδή ο όρος; Με πολύ γενικό τρόπο, ο « αυτισμός υψηλής λειτουργίας » μπορεί να σημαίνει οποιοδήποτε από τα ακόλουθα:
- "ένα άτομο με σχετικά ήπια συμπτώματα τα οποία, παρά την ήπια τους κατάσταση, είναι αρκετά σημαντικά για να αξίζουν μια διάγνωση του φάσματος του αυτισμού" ή ...
- "ένα άτομο με αυτισμό του οποίου το IQ είναι υψηλότερο από 70" ή ...
- "ένα άτομο με αυτισμό που διευθύνει με επιτυχία ένα τυπικό σχολείο ή εργασιακό περιβάλλον" ή ...
- "ένα άτομο που είναι σε θέση να καλύψει με επιτυχία τα συμπτώματα του αυτισμού, έτσι ώστε να έχουν αναμενόμενους τρόπους και να περάσουν για νευροτυπικό" ή ...
- "ένα άτομο που, σε ένα σημείο, είχε διάγνωση του συνδρόμου Asperger."
Όπως μπορείτε να δείτε, το HFA ενός ατόμου είναι ... HFA ενός ατόμου. Προσθέστε σε αυτό το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να είναι φωτεινοί, επιτεύξιμοι και ακόμα να έχουν σοβαρά συμπτώματα (όπως άγχος και αισθητική δυσλειτουργία ) που επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή τους λειτουργία. Η κατώτατη γραμμή: HFA είναι πραγματικά δύσκολο να καθοριστεί.
Γιατί ο αυτισμός υψηλής λειτουργίας δεν είναι το ίδιο με το σύνδρομο Asperger
Μέχρι το 2013, πολλοί άνθρωποι που μπορεί να λεχθεί ότι έχουν αυτισμό με υψηλή λειτουργία διαγνώστηκαν είτε με σύνδρομο Asperger είτε με PDD-NOS (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που δεν προσδιορίζεται αλλιώς) .
- Το σύνδρομο Asperger ήταν μια ξεχωριστή διάγνωση που περιγράφει άτομο με μέσες ή ανώτερες από το μέσο όρο νοημοσύνη και γλωσσικές δεξιότητες κατάλληλες για την ηλικία, οι οποίες είχαν επίσης σημαντικές κοινωνικές και επικοινωνιακές προκλήσεις.
- Το PDD-NOS ήταν μια διαγνωστική διάγνωση. Συχνά εννοείται ότι σημαίνει το ίδιο πράγμα με την «αυτιστική λειτουργία», ενσωματώνει πραγματικά άτομα σε όλα τα λειτουργικά επίπεδα των οποίων τα συμπτώματα δεν συσχετίζονταν πλήρως με τον κλασικό αυτισμό.
Από το 2013, με τη δημοσίευση του DSM-5, ούτε το PDD-NOS ούτε το σύνδρομο Asperger είναι επίσημες διαγνωστικές κατηγορίες στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Ίσως πιο σημαντικό, τα άτομα με σύνδρομο Asperger (ένας όρος που εξακολουθεί να χρησιμοποιείται ευρέως ότι η διάγνωση έχει εξαφανιστεί) μοιάζουν να έχουν ορισμένα προσωπικά χαρακτηριστικά που δεν μοιράζονται όλοι οι άνθρωποι με υψηλότερα ερωτηματολόγια και αυτισμό. Για παράδειγμα, το άγχος είναι συχνά ένα σύμπτωμα του συνδρόμου Asperger το οποίο δεν μοιράζεται από όλους όσους μπορούν να περιγραφούν ως έχοντες HFA.
Είναι ο «αυτισμός του επιπέδου 1» ο ίδιος με τον «αυτισμό υψηλής λειτουργίας»;
Με το DSM-5, αντί για ξεχωριστές διαγνώσεις, υπάρχει μόνο μια μεγάλη ομάδα ανθρώπων που έχουν διαγνωστεί με διαταραχή του αυτιστικού φάσματος. Αλλά οι άνθρωποι με αυτισμό εξακολουθούν να διαφέρουν πολύ μεταξύ τους. Έτσι, για να διευκρινιστούν αυτές οι διαφορές, το DSM-5 περιλαμβάνει επίσης λειτουργικά επίπεδα. Οι άνθρωποι που είναι φωτεινοί και λεκτικοί (και επομένως, τουλάχιστον θεωρητικά, χρειάζονται λιγότερη υποστήριξη) δίνουν γενικά τη διάγνωση της διαταραχής φάσματος αυτισμού 1 επιπέδου.
Αλλά τι μοιάζει ένα άτομο με διαταραχή φάσματος αυτιστικού επιπέδου 1; Η απάντηση είναι τόσο διαφορετική όσο οι άνθρωποι που έχουν τη διάγνωση. Για παράδειγμα:
- Μπορούν να χρησιμοποιούν γλώσσα κατάλληλη για την ηλικία, να διαβάζουν, να γράφουν, να κάνουν μαθηματικά, να δείχνουν στοργή, να ολοκληρώνουν καθημερινές εργασίες. Ωστόσο, δεν μπορούν να διατηρήσουν επαφή με τα μάτια, να διατηρήσουν μια συζήτηση, να συμμετάσχουν στο παιχνίδι ή να πάρουν κοινωνικές ενδείξεις.
- Έχουν σημαντικές καθυστερήσεις λόγου και γλώσσας αλλά είναι σε θέση να συμμετάσχουν σε ένα ακαδημαϊκό πρόγραμμα χωρίς αποκλεισμούς λόγω των ακαδημαϊκών τους δεξιοτήτων ανάλογα με την ηλικία.
- Έχουν σχετικά ήπια ομιλία και κοινωνικές καθυστερήσεις, αλλά έχουν σοβαρά αισθητήρια ζητήματα που τους καθιστούν αδύνατο να συμμετάσχουν σε ένα ακαδημαϊκό πρόγραμμα χωρίς αποκλεισμούς.
- Έχουν σοβαρό άγχος, μαθησιακές δυσκολίες και αισθητηριακές προκλήσεις, αλλά έχουν ομιλία και εξαιρετικές ικανότητες σε μουσική, μαθηματικά και μηχανική.
Με λίγα λόγια, οι πιθανοί συνδυασμοί δυνατών και προκλήσεων είναι σχεδόν ατελείωτοι. Αυτό σημαίνει ότι η έννοια του "αυτιστικού επιπέδου 1" είναι επίσης πολύ δύσκολη.
Προφανώς, οι άνθρωποι που ανέπτυξαν την ιδέα των "Επίπεδων Υποστήριξης" σκέφτονταν με έναν πολύ γενικό τρόπο - δηλαδή, οι άνθρωποι με αυτισμό επιπέδου 3 χρειάζονται 24ωρη και εξειδικευμένη υποστήριξη, ενώ οι άνθρωποι με αυτισμό του επιπέδου 1 δεν το κάνουν.
Πόση υποστήριξη χρειάζεστε;
Ενώ λίγα άτομα με «αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας» χρειάζονται βοήθεια για την υγειονομική εξυπηρέτηση ή για βασική υγιεινή, μπορεί να χρειαστούν πολύ καλή υποστήριξη σε άλλες ρυθμίσεις. Για παράδειγμα, ένα πολύ φωτεινό άτομο με σοβαρά αισθητήρια προβλήματα, άγχος και επιμονή μπορεί να έχει έναν πιο δύσκολο χρόνο στο χώρο εργασίας από ένα λιγότερο έξυπνο άτομο με λιγότερο άγχος και λιγότερα αισθητήρια προβλήματα.
Επιπλέον, ένα άτομο με "χαμηλότερη λειτουργικότητα" μπορεί να περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας του σε μια υποστηριζόμενη ρύθμιση όπου η πιθανότητα επικίνδυνων αλληλεπιδράσεων είναι σχεδόν μηδενική. Εν τω μεταξύ, το άτομο με «αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας» ίσως χρειαστεί να πλοηγηθεί σε έναν κόσμο σύνθετων και επικίνδυνων καταστάσεων. Ποιος χρειάζεται περισσότερη υποστήριξη υπό αυτές τις συνθήκες;
Δεν υπάρχουν εύκολες απαντήσεις
Ο αυτισμός είναι ένα παζλ όχι επειδή τα άτομα με αυτισμό είναι τόσο αινιγματικά, αλλά επειδή οι διαρκώς μεταβαλλόμενοι ορισμοί του αυτισμού σημαίνουν ότι δεν μπορούμε να καταλήξουμε σε ένα τελικό συμπέρασμα.
Και όχι μόνο οι ορισμοί αλλάζουν, αλλά και οι κοινωνικές προσδοκίες που καθιστούν τόσο αυστηρό τον αυτισμό. Στο παρελθόν, για παράδειγμα, η επικοινωνία πρόσωπο με πρόσωπο ήταν το κλειδί για την προσωπική επιτυχία. σήμερα, πολλοί άνθρωποι με κοινωνικές προκλήσεις είναι περισσότερο από ικανοί να αλληλεπιδρούν με άλλους σε απευθείας σύνδεση, να κάνουν φίλους μέσω των κοινωνικών μέσων ενημέρωσης, και ακόμη και να κρατούν μια θέση εργασίας από απόσταση. Ορισμένες επιχειρήσεις προσλαμβάνουν αυτιστικά άτομα υψηλής λειτουργικότητας λόγω των μοναδικών τους ικανοτήτων, ενώ άλλοι δεν μπορούν να φανταστούν την πρόσληψη ενός ατόμου με συμβιβασμένες κοινωνικές δεξιότητες.
Αν αυτό σας αφήνει να αισθάνεστε ότι ο ορισμός του αυτιστισμού υψηλής λειτουργίας είναι σαφής ως λάσπη, δεν είστε μόνοι! Τουλάχιστον τώρα, όμως, καταλαβαίνετε γιατί ο όρος είναι τόσο σκληρός για να καρφώσει προς τα κάτω - και ξέρετε ότι είστε σε καλή παρέα.