Παραδείγματα ελπίδας - Ζώντας μια πλήρη ζωή με κυστική ίνωση
Υπάρχουν άνθρωποι που κατάφεραν να ζήσουν πλήρη και ουσιαστική ζωή, παρά τη διάγνωση κυστικής ίνωσης ; Συνειδητοποιώντας ότι πολλοί άνθρωποι και ακόμη και διάσημοι άνθρωποι έχουν ζήσει πλήρη ζωή με κυστική ίνωση μπορεί να φέρει ελπίδα σε όσους ζουν με την ασθένεια και τις οικογένειές τους σήμερα.
Ζώντας με κυστική ίνωση
Πριν από δεκαετίες, η διάγνωση της κυστικής ίνωσης (CF) εξασφάλιζε σχεδόν ένα πολύ μικρότερο από το μέσο όρο προσδόκιμο ζωής.
Τα παιδιά που διαγνώστηκαν δεν αναμένεται να ζήσουν πολύ και ακόμα και πριν από λίγες δεκαετίες, ήταν σπάνιο για ένα παιδί με ΚΙ να φτάσει στην ενηλικίωση.
Σήμερα, χάρη στη σύγχρονη ιατρική και τη βελτιωμένη κατανόηση της νόσου, τα άτομα με ΚΙ μπορούν να οδηγήσουν πλήρη και ουσιαστική ζωή.
Διάσημα άτομα με κυστική ίνωση
Αυτά τα διάσημα άτομα με κυστική ίνωση έχουν πάει πάνω και πέρα από τις διαγνώσεις τους για να αποδείξουν ότι μπορείς να οδηγήσεις μια πλήρη ζωή με ΚΙ.
1. Λίζα Μπέντλι
Η Lisa Bentley, γεννημένη το 1968, είναι ένας καναδικός τριαθλητής. Διαγνωσμένη στα 20 της, έχει ξεπεράσει το μέσο προσδόκιμο ζωής για εκείνους με CF και συνεχίζει να ζει μια εξαιρετικά δραστήρια ζωή. Ο Bentley υπογραμμίζει τη σημασία της αυστηρής τήρησης των θεραπευτικών αγωγών και της άσκησης για άτομα που ζουν με ΚΙ. Έχει κερδίσει 11 διαγωνισμούς Ironman και είναι ένας από τους πιο επιτυχημένους τριάριθμους.
Αντί να βλέπει την κατάστασή της σε βάρος, ο Bently έγραψε σε ένα blog του Δεκεμβρίου του 2016, «η αντιπαλότητα οδηγεί στο μεγαλείο». Σε ό, τι αφορά την ελπίδα που έχει βρει μαζί με άλλους δήλωσε: «κάθε φορά που αγωνίζομαι, ήξερα ότι η φυλή μου εξυπηρετούσε έναν υψηλότερο σκοπό να δώσει οικογένειες ελπίδα ότι τα παιδιά τους με ΚΙ θα μπορούσαν να επιτύχουν παρόμοια πράγματα στη ζωή». Σας ευχαριστώ, Λίζα, για να μας φέρει ελπίδα.
2. Gunnar Esiason
Ο Gunnar Esiason, γεννημένος το 1991, είναι ο γιος του πρώην ποδοσφαιριστή NFL Boomer Esiason και η σύζυγός του Cheryl. Ο Gunnar διαγνώστηκε με κυστική ίνωση όταν ήταν δύο ετών. Κατά ειρωνικό τρόπο, ο Boomer συμμετείχε σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης και εκκενώσεις κυστικής ίνωσης για αρκετά χρόνια πριν να διαγνωστεί ο γιος του.
Ο Boomer είναι ο ιδρυτής του Boomer Esiason Foundation, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που επιδιώκει να προωθήσει την έρευνα για την ΚΙ και να βελτιώσει τη ζωή των ανθρώπων με κυστική ίνωση. Ο Gunnar είναι απόφοιτος του Boston College και προπονητής ποδοσφαίρου στο Long Island της Νέας Υόρκης.
3. Nolan Gottlieb
Ο Nolan Gottlieb, πρώην παίκτης μπάσκετ και βοηθός προπονητή καλαθοσφαίρισης στο Πανεπιστήμιο Άντερσον της Νότιας Καρολίνας, που γεννήθηκε το 1982, διαγνώστηκε με κυστική ίνωση όταν ήταν παιδί. Αγωνίστηκε με κακή ανάπτυξη όταν ήταν έφηβος, αλλά ευημερούσε αφού έβαζε ένα σωλήνα τροφοδοσίας στο στομάχι του. Ο 6'1 "παίκτης μπάσκετ κέρδισε τελικά μια θέση στην ομάδα μπάσκετ του Άντερσον. Όπως πολλοί άλλοι αθλητές με κυστική ίνωση, ο Gottlieb τονίζει τη σημασία της σωματικής άσκησης για τα άτομα με ΚΙ και ελπίζει ότι η ιστορία του θα εμπνεύσει άλλους νέους ανθρώπους που αγωνίζονται με τη νόσο να ακολουθήσουν τα όνειρά τους.
4. James Fraser Brown
Ο James Fraser Brown, γεννημένος το 2006, είναι γιος του βρετανού πρωθυπουργού Γκόρντον Μπράουν, και διαγνώστηκε με κυστική ίνωση ως αποτέλεσμα συνήθων εξετάσεων νεογέννητου ελέγχου . Η διάγνωση αποτέλεσε έκπληξη για τους Browns, οι οποίοι δεν ήξεραν ότι ήταν φορείς της ασθένειας. Η ιστορία του αποτελεί μαρτυρία των πλεονεκτημάτων του νεογέννητου ελέγχου για την κυστική ίνωση .
Με τη νεογέννητη εξέταση, η θεραπεία μπορεί να ξεκινήσει αμέσως παρά να περιμένει για σημεία και συμπτώματα κυστικής ίνωσης, όπως ο υποσιτισμός ή η αναπνευστική δυσχέρεια. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η δοκιμή που γίνεται αυτή τη στιγμή στα νεογνά είναι μόνο μια εξέταση ελέγχου. απαιτείται περαιτέρω δοκιμή για τα μωρά που δοκιμάζουν θετικά για να καθορίσουν εάν έχουν κυστική ίνωση ή όχι.
5. Alice Martineau
Η Alice Martineau ήταν βρετανός ποπ τραγουδιστής. Αποφοίτησε με πτυχίο πρώτης τάξεως από το King's College στο Λονδίνο και είχε σχετικά επιτυχημένη σταδιοδρομία μοντελοποίησης και τραγουδιών. Η Martineau έγραψε και μίλησε συχνά για την κατάστασή της και την αναμονή της για τριπλή μεταμόσχευση (καρδιά, ήπαρ και πνεύμονα).
Πέθανε το 2003 από επιπλοκές που σχετίζονταν με το CF όταν ήταν 30. Ευτυχώς, ακόμη και σε σύντομο χρονικό διάστημα από το θάνατό της μέχρι σήμερα, έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος στη θεραπεία της κυστικής ίνωσης.
6. Travis Flores
Ο Travis Flores, γεννημένος το 1991 και διαγνωσμένος με CF σε ηλικία τεσσάρων μηνών, έγραψε ένα παιδικό βιβλίο με τίτλο "Ο αράχνης που ποτέ δεν έδωσε" με τη βοήθεια του ιδρύματος Make-A-Wish . Χρησιμοποίησε μέρος των πωλήσεων από το βιβλίο του για να δωρίσει πίσω στο Ίδρυμα καθώς και στις οργανώσεις και την έρευνα του Κέντρου. Έχει αυξήσει πάνω από ένα εκατομμύριο δολάρια για το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης και είναι συχνός ομιλητής και εκπρόσωπος του οργανισμού. Έλαβε πτυχίο από το Marymount Manhattan College και πτυχίο από το Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης (NYU) και σήμερα διαμένει στο Λος Άντζελες της Καλιφόρνια.
7. Nathan Charles
Ο Nathan Charles, γεννημένος το 1989, είναι ένας επιτυχημένος παίκτης ράγκμπι από την Αυστραλία. Διαγνώστηκε με ΚΙ όταν ήταν παιδί. Οι γιατροί είπαν στην οικογένεια του Καρόλου ότι δεν θα ζήσει μετά τα δέκατα γενέθλιά του. Σχεδόν δύο δεκαετίες αργότερα, ο Charles διαδραματίζει τη θέση του ποντικιού και έχει κερδίσει πολλά πρωταθλήματα. Θεωρείται ότι είναι το μόνο πρόσωπο με CF για να παίξει επαγγελματικό άθλημα επαφής. Ο Τσαρλς τώρα υπηρετεί ως πρεσβευτής για την Κυστική Ίνωση Αυστραλία.
Ζώντας με κυστική ίνωση
Όπως είναι σαφές από την εκμάθηση αυτών των επιζώντων και των αναβρασμών της κυστικής ίνωσης, πολλοί άνθρωποι είναι πλέον σε θέση να ζήσουν πλήρη και αξιοσημείωτη ζωή με την ασθένεια. Υπάρχουν πολλοί περισσότεροι άνθρωποι που, αν και δεν είναι διάσημοι, έχουν σίγουρα ζωντανή ζωή, χάρη στις τεράστιες προόδους της θεραπείας που έχουν λάβει χώρα τις τελευταίες δεκαετίες. Επί του παρόντος, το προσδόκιμο ζωής για την ασθένεια είναι κοντά στην ηλικία των 40 ετών, με την ελπίδα ότι οι περαιτέρω βελτιώσεις θα αυξηθούν ακόμη περισσότερο.
Στην ανάγνωση για αυτούς τους ανθρώπους, αναρωτιέστε τι θα ήταν να ζήσετε με κυστική ίνωση; Ελέγξτε την ιστορία της Ζωής - ένα μικρό κορίτσι που ζει με ΚΙ .
Πηγές:
Αμερικανική Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής. Medline Plus. Κυστική ίνωση. Ενημερώθηκε 15/16/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm