Η ιστορία της Ζωής για τη ζωή με κυστική ίνωση

1 -

Γνωρίστε τη Ζωή

Η Ζωή Οσέ είναι ένα αξιολάτρευτο κοριτσάκι με ένα μαγευτικό χαμόγελο και μεγάλα, όμορφα μάτια που εκρήγνυνται με το πάθος, τη χαρά και την αθωότητα ενός παιδιού που μόλις αρχίζει να ανακαλύπτει το θαύμα του κόσμου γύρω της. Η Ζωή είναι επίσης ένα μικρό κορίτσι που ζει με κυστική ίνωση (CF) , μια ασθένεια που περιπλέκει μια κατά τα άλλα ξένοιαστη παιδική ηλικία και απειλεί να την ληστέψει για την ίδια τη ζωή που τόσο παθιασμένα απολαμβάνει.

2 -

Η ιστορία της Ζωής

Οι γονείς της Zoe, Scott και Jada Ose, αρχικά άρχισαν να υποψιάζονται ότι κάτι δεν συνέβη σωστά με τη Zoe όταν δεν είχε ξανακερδίσει το βάρος της γέννησης στις δύο πρώτες εβδομάδες της ζωής της. Η Ζωή έφτασε τελικά στο βάρος της γέννησής της όταν ήταν 2 μηνών, αλλά ο Σκοτ ​​και η Ιάδα ήξεραν ότι κάτι ήταν ακόμα πολύ λάθος. Κάθε φορά που έτρωγε η Ζωή, η κοιλιά της θα γινόταν σκληρή και φουσκωμένη, και θα φώναζε στον πόνο μέχρι ό, τι φάνηκε ότι όλα τα που έφαγε θα έρθουν ξανά πίσω στην πάνα της.

Κατά τη διάρκεια των 10 πρώτων μηνών της ζωής της Zoe, ο Scott και η Jada πραγματοποίησαν πολλές επισκέψεις στο γραφείο του παιδίατρου για να συζητήσουν τις ανησυχίες τους. Όταν ο παιδίατρος δεν έλαβε απάντηση για τα συμπτώματα της Ζωής, ο Scott και η Jada έκαναν τη δική τους έρευνα και άρχισαν να υποψιάζονται ότι η Ζωή μπορεί να έχει κυστική ίνωση. Ο παιδίατρος δεν ανταποκρίθηκε στις ανησυχίες τους, οπότε ο Scott και η Jada πήραν τη Zoe σε νοσοκομείο για παιδιά για δεύτερη γνώμη. Ενώ εκεί, την ημέρα που η Ζωή έστρεψε 1, οι υποψίες τους επιβεβαιώθηκαν. Η Ζωή είχε πράγματι κυστική ίνωση.

Η Ζωή άρχισε να λαμβάνει θεραπεία σε αναγνωρισμένο κέντρο φροντίδας του CF. Τώρα, σε ηλικία τεσσάρων ετών, έχει φτάσει σε ένα καταπληκτικό 80ο εκατοστημόριο στα αναπτυξιακά διαγράμματα. Η ζωή δεν είναι εύκολη και εξακολουθεί να αγωνίζεται με αποτυχίες από καιρό σε καιρό, αλλά με πολλή σκληρή δουλειά, η Ζωή μεγαλώνει και κάνει καλά.

Μετά τη διάγνωση της Ζωής, δοκιμάστηκαν τα άλλα επτά παιδιά του Ose. Δύο από τα παιδιά, τα οποία είναι τα βιολογικά παιδιά της Jada και τα βηματάκια του Scott, έχουν επίσης κυστική ίνωση. Έχουν μια λιγότερο σοβαρή μετάλλαξη από τη Ζωή και, ευτυχώς, έχουν μόνο ήπια συμπτώματα της νόσου.

3 -

Ζωή του Ζωή

Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά, η Ζωή είχε έναν σωλήνα τροφοδοσίας στη μύτη της, ο οποίος χρησιμοποιήθηκε για να τροφοδοτήσει τη φόρμουλα υψηλής θερμιδικής αξίας απευθείας στο στομάχι της και να την βοηθήσει να μεγαλώσει γρήγορα. Οι Scott και Jada υπενθυμίζουν ότι σπάνια κοιμόντουσαν τους τρεις μήνες που η Ζωή είχε τις τροφοδοσίες του σωλήνα - επειδή φοβόταν ότι ο σωλήνας θα μπορούσε να βγει ή να μπερδευτεί γύρω από τη Ζωή καθώς κοιμήθηκε. Έμειναν κοντά από όλη της τη νύχτα για να βεβαιωθούν ότι η Ζωή πήρε κάθε πολύτιμη πτώση της διατροφής που χρειαζόταν.

Τώρα η Ζωή τρώει τακτικά φαγητά στο τραπέζι, αλλά πρέπει να καταναλώνει μια μεγάλη ποσότητα τροφών με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά και υψηλής περιεκτικότητας σε λιπαρά. Οι Scott και Jada λένε ότι αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να επιτευχθεί όταν ασχολείσαι με την όρεξη ενός 4χρονου. Όπως και οι περισσότεροι άνθρωποι με κυστική ίνωση, η Ζωή παίρνει επίσης ένζυμα όποτε τρώει.

4 -

Μια τυπική μέρα για τη Ζωή και την οικογένειά της

Η Ζωή παίρνει βρογχοδιασταλτικά και άλλα φάρμακα που συνταγογραφούνται συνήθως σε όσους πάσχουν από ΚΙ. Η Ζωή και η Jada πρέπει να κάνουν αρκετό χρόνο για λήψη εισπνεόμενων φαρμάκων και θεραπείας διάθεσης των αεραγωγών αρκετές φορές την ημέρα. Μερικές φορές η Ζωή χρησιμοποιεί ένα γιλέκο συμπίεσης υψηλής συχνότητας για την κάθαρση των αεραγωγών, και άλλες φορές η Scott ή η Jada κάνουν χειροκίνητη φυσιοθεραπεία στο στήθος . Όταν η Jada δεν παρέχει θεραπείες στη Ζωή, είναι απασχολημένος φροντίζοντας τους αδελφούς και τις αδελφές της Ζωής, τους οποίους και οι νοικοκυρές.

Ο Scott ξοδεύει πολύ χρόνο στο δρόμο, καθώς οδηγεί περίπου 150 μίλια για να εργάζεται κάθε μέρα και στη συνέχεια 150 μίλια πίσω στο σπίτι για να είναι με τη Ζωή, τη Jada και την υπόλοιπη οικογένεια Ose κάθε βράδυ. Ο Scott πρέπει να κάνει αυτή τη μετακίνηση επειδή ο εργοδότης του (στη Savannah) παρέχει την ασφάλιση υγείας της Zoe. Η οικογένεια πρέπει να ζει στο Τζάκσονβιλ, όμως, για να είναι κοντά στο κέντρο CF, όπου η Ζωή πρέπει να πάει για ιατρική περίθαλψη.

5 -

Οι συμβουλές του Scott και της Jada

Μέσα από τις δικές τους εμπειρίες και παρατηρώντας τις εμπειρίες των άλλων, ο Scott και η Jada έχουν μάθει πολλά για τη γονιμοποίηση ενός παιδιού με κυστική ίνωση. Προσφέρουν τα ακόλουθα λόγια σοφίας για άλλους γονείς στην κατάστασή τους:

6 -

Να είστε επιμελείς στην παρακολούθηση του σχεδίου θεραπείας

Ο Scott λέει: "Το πιο σημαντικό πράγμα που μπορεί να κάνει ένας γονέας είναι να είναι αρκετά πειθαρχημένος ώστε να παραμείνει σε μια συγκεκριμένη ημερήσια αγωγή. Αυτό είναι απαραίτητο! Ένα παιδί με ΚΙ πρέπει να παραμένει όσο το δυνατόν πιο υγιές. Με αυτό εννοώ όλα όσα χρειάζονται: τα ένζυμα, τα φάρμακα, τις αναπνευστικές θεραπείες και τη φυσιοθεραπεία στο στήθος (CPT). "

7 -

Εγγραφή όλων, κάθε μέρα

Πάρτε ένα σημειωματάριο ή άλλο σύστημα για να κρατάτε καθημερινά αρχεία σημαντικών γεγονότων. Ο Scott και ο Jada τεκμηριώνουν την ώρα, το ποσό και το όνομα κάθε θεραπείας και φαρμακευτικής αγωγής που κάνει η Ζωή κάθε μέρα. Επίσης, τεκμηριώνουν τα τρόφιμα που τρώει, τα ένζυμα που της δόθηκαν και αναλύουν το μέγεθος, το χρώμα, τη συνέπεια και τη συχνότητα των κόπρανα. Καταγράφουν τυχόν συμπτώματα που είναι απροσδόκητα για τη Ζωή και φέρνουν μαζί τους όλες αυτές τις πληροφορίες όταν βλέπουν την ομάδα του CF. Οι Scott και Jada λένε ότι αυτά τα αρχεία παρέχουν πολύτιμη διορατικότητα για να βοηθήσουν να εντοπίσουν την αιτία των προβλημάτων όταν προκύψουν.

8 -

Θυμηθείτε να προσέχετε τον εαυτό σας όσο και το παιδί σας

Πρέπει να παραμείνετε αρκετά δυνατοί για να αντιμετωπίσετε το σωματικό, ψυχολογικό και οικονομικό άγχος της φροντίδας για ένα χρονίως άρρωστο παιδί. Θα χρειαστεί επίσης να παραμείνετε αρκετά ισχυροί για να ικανοποιήσετε τις ανάγκες των υγιεινών παιδιών σας.

Ο Scott και η Jada έχουν μια μεγάλη οικογένεια, έτσι έπρεπε να γίνουν δημιουργικοί, βρίσκοντας τρόπους να εξισορροπήσουν το χρόνο μεταξύ της κάλυψης των αναγκών της Ζωής και των αναγκών των υπόλοιπων παιδιών. Συμβουλεύουν τους γονείς να εμπλακούν με μια ομάδα υποστήριξης ή ένα δίκτυο με άλλους γονείς παιδιών με ΚΙ.

9 -

Μην φοβάστε να ρωτήσετε τους παροχείς υγειονομικής περίθαλψης

Οι Scott και Jada τονίζουν ότι, ενώ είναι καλό να εμπιστεύεστε τους γιατρούς και τους νοσηλευτές σας, είναι επίσης σημαντικό να θυμάστε ότι μπορεί να κάνουν λάθος ή να κάνουν λάθη. Κρατήστε προσεκτικό μάτι και αν κάτι δεν σας φαίνεται σωστό, αναφέρετε το. Γνωρίζετε τη ρουτίνα του παιδιού σας καλύτερα από οποιονδήποτε.

10 -

Advocate για την Κυστική Ίνωση

Οι Scott και Jada πιστεύουν ότι η αυξανόμενη συνειδητοποίηση και η υποστήριξη της έρευνας για τα CF είναι τα πιο σημαντικά πράγματα που μπορούν να κάνουν ως γονείς για να βοηθήσουν την κόρη τους να έχει μέλλον. Έχουν ασχοληθεί ενεργά με την υποστήριξη των αναγκών των ατόμων με ΚΙ στο νομοθετικό σώμα, αναφέροντας την ιστορία τους για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση του κοινού και να υποστηρίξουν το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης συμμετέχοντας σε εκδηλώσεις και εκστρατείες συγκέντρωσης χρημάτων.