Πώς να ζήσετε μια πλήρη ζωή με CF
Πριν από δεκαετίες, η κυστική ίνωση (CF) θεωρήθηκε ως πρόωρη θανατική ποινή. Η ζωή με ΚΙ σημαίνει να ξοδεύετε μεγάλο μέρος του χρόνου που παλεύετε να αναπνεύσετε και να προσπαθείτε να αποφύγετε ταλαιπωρία μέχρι να υποκύψετε σε έναν πρόωρο θάνατο στην πρώιμη παιδική ηλικία. Ευτυχώς, αυτό δεν συμβαίνει πλέον. Σήμερα, τα άτομα με κυστική ίνωση ζουν περισσότερο από ποτέ, συνήθως στη μέση ενηλικίωση.
Η σημερινή γενιά ανακαλύπτει ότι η ζωή με την ΚΙ σημαίνει να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε, να τολμούμε να ελπίζουμε και να βρούμε ένα νέο φυσιολογικό.
Μάθηση πώς να αντιμετωπίσετε μια διάγνωση ΚΙ
Η διάγνωση ΚΙ είναι εξαιρετικά δύσκολη και κάθε οικογένεια αντιδρά διαφορετικά. Η εκμάθηση ότι το παιδί σας έχει μια πιθανώς θανατηφόρα ασθένεια είναι μια εμπειρία που αλλάζει τη ζωή. Μόλις ξεσπάσει το αρχικό σοκ, μπορείτε να αρχίσετε να δημιουργείτε το κιτ εργαλείων σας για τις ικανότητες και τις τεχνικές αντιμετώπισης του CF για να φροντίσετε το παιδί σας.
Εδώ είναι τέσσερα στοιχεία κάθε εργαλείο CF πρέπει να περιλαμβάνει.
Η γνώση. Ρωτήστε, παρακολουθήστε, μελετήστε και διαβάστε τα πάντα για το CF μπορείτε να πάρετε τα χέρια σας. Υπάρχουν πολλά που πρέπει να μάθετε, οπότε είναι φυσικό να έχετε πολλές ερωτήσεις στην πορεία. Κρατάω σημειώσεις! Μην βασίζεστε στη μνήμη σας, θα αποτύχει κατά τη διάρκεια αγωνιστικών περιόδων. Γράψτε τυχόν ερωτήσεις που έχετε σε ένα σημειωματάριο τσέπης. Κρατήστε το σημειωματάριό σας μαζί σας ανά πάσα στιγμή και είστε έτοιμοι να αναφέρετε τις σημειώσεις σας κάθε φορά που βλέπετε τους γιατρούς σας.
Υποστήριξη. Εμπλέξτε ομάδες υποστήριξης. Συνδεθείτε με άλλους ασθενείς με ΚΙ και τις οικογένειές τους. Κανείς δεν ξέρει τι περνάει σαν κάποιος που έχει ήδη ακολουθήσει το ίδιο μονοπάτι. Περιπλανηθείτε στον εαυτό σας με ανθρώπους που μπορούν να σας καθοδηγήσουν καθώς φτιάχνετε το δικό σας μονοπάτι.
Ενα σχέδιο. Η καθημερινή ζωή με ΚΙ μπορεί να είναι συντριπτική.
Γνωρίστε όλες τις θεραπείες, τα φάρμακα και τις θεραπείες που θα χρειαστείτε για να διαχειριστείτε την κατάσταση του παιδιού σας. Δημιουργήστε ένα σχέδιο που προγραμματίζει όλες αυτές τις δραστηριότητες - φάρμακα, θεραπεία, άλλες θεραπείες - στην καθημερινή σας ρουτίνα.
Δύναμη. Μπορεί να ακούτε πολλά αποθαρρυντικά λόγια από τους καλοπροαίρετους, αλλά παραπληροφόρους ανθρώπους. Θυμηθείτε ότι η κυστική ίνωση ήταν κάτι που δεν είναι πια. Ωστόσο, άλλοι μπορεί να μην το γνωρίζουν αυτό. Μπορείτε να εκπαιδεύσετε άλλους για το ΚΙ, αλλά αν προτιμάτε να μην είναι αυτό ωραία. Αναμείνετε να συναντήσετε την αρνητικότητα, αλλά μην την αφήσετε να πάρει το καλύτερο από σας. Δοκιμάστε και φιλτράρετε τον θόρυβο στο παρασκήνιο και ακούστε εκείνους που έχουν την μεγαλύτερη εμπειρία CF, όπως οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας.
Σχεδιασμός για πλήρη ζωή με CF
Τώρα που έχετε αναπτύξει μια στρατηγική για την αντιμετώπιση της διάγνωσης του CF, το επόμενο βήμα είναι να ξεκινήσετε τον προγραμματισμό για το άμεσο και μακροπρόθεσμο μέλλον. Τα παιδιά με ΚΙ μπορεί να προγραμματίσουν για τη ζωή τους ως ενήλικες επειδή έχουμε μάθει καλύτερους τρόπους θεραπείας του CF. Η πρόληψη της πρόκλησης βλαβών από νεαρή ηλικία είναι ο μόνος τρόπος να δοθεί στα παιδιά με ΚΙ μια ευκαιρία να γίνουν ενήλικες. Αυτή είναι μια μεγάλη ευθύνη για τους γονείς και περιλαμβάνει κάποια αναγκαία θυσία.
Εδώ είναι τρεις τρόποι για να βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας έχει το καλύτερο δυνατό μέλλον.
- Δημιουργήστε μια ρουτίνα. Η θεραπεία με CF απαιτεί συνήθως λήψη φαρμάκων πριν από κάθε γεύμα, εισπνοή φαρμάκων μερικές φορές την ημέρα και θεραπεία με θεραπεία έως και τέσσερις φορές την ημέρα. Η τοποθέτηση αυτών των πραγμάτων στη ζωή σας μπορεί να είναι μια πρόκληση. Ωστόσο, η συνέπεια είναι το κλειδί της επιτυχίας. Ο προγραμματισμός ό, τι χρειάζεται να κάνετε μπορεί να σας βοηθήσει να εξοικονομήσετε χρόνο και να μειώσετε το βάρος.
- Να είστε επιμελής. Μόλις έχετε μια ρουτίνα, προσπαθήστε να κολλήσετε με αυτό. Όταν τα πράγματα γίνονται ταραχώδη, ίσως μπείτε στον πειρασμό να παραλείψετε μια θεραπεία ή να αναβάλλετε ένα φάρμακο. Μην το κάνετε! Η απουσία ακόμη και ενός βήματος μιας ρουτίνας θεραπείας μπορεί να προκαλέσει σημαντικές αποτυχίες. Η προσκόλληση σε μια ρουτίνα θα σας βοηθήσει να μείνετε στην πορεία και να διδάξετε στο παιδί σας καλές συνήθειες για το μέλλον.
- Μάθετε να ζευγαρώνετε. Πολλοί γονείς των παιδιών με ΚΙ διαπιστώνουν ότι γίνονται τόσο καταναλώνονται με τις ανάγκες του παιδιού τους που ξεχνούν να φροντίσουν το δικό τους. Μην αφήσετε να συμβεί αυτό ή θα χάσετε γρήγορα τον ατμό. Το CF είναι μια δια βίου δέσμευση. Δεν πρόκειται να φύγει. Θα χρειαστεί να βρείτε τρόπους για να το κάνετε ένα κομμάτι της ζωής σας χωρίς να αφήσετε να είναι ολόκληρη η ζωή σας.
Το να μαθαίνεις να ζεις με ΚΙ μπορεί να είναι αγχωτικό για όλους τους εμπλεκόμενους, αλλά συχνά είναι τρομακτικό για τα αδέλφια που μπορεί να είναι πολύ μικρά για να καταλάβουν τι σημαίνει η ζωή με ΚΙ. Τα παλαιότερα αδέλφια μπορεί να φοβούνται ότι ο αδελφός τους ή η αδελφή τους πρόκειται να πεθάνουν, να ζηλέψουν όλη την προσοχή που έχουν ο άρρωστος αδελφός τους ή να αισθάνονται ένοχοι ότι είναι υγιείς και ότι ο αδελφός τους ή η αδελφή τους δεν είναι. Είναι σημαντικό να συμπεριλάβετε τα αδέλφια στην εξίσωση, φροντίζοντας να μην χαθούν στο shuffle.
Ανακαλύπτοντας ένα νέο είδος φυσιολογικού
Η ζωή αλλάζει μετά από μια διάγνωση CF. Ακόμη και όταν το παιδί σας έχει φθάσει στην ενηλικίωση, το CF θα διαδραματίσει ακόμα σημαντικό ρόλο στη ζωή σας. Το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί κάποια βοήθεια για τη σωματική φροντίδα ακόμα και όταν μεγαλώνει. Επιπλέον, θα πρέπει να εξετάσετε το χρονοδιάγραμμα θεραπείας κατά τον προγραμματισμό οικογενειακών εκδηλώσεων.
Με λίγα τσιμπήματα εδώ και εκεί, το παιδί σας μπορεί να ζήσει μια σχετικά κανονική ζωή . Τα άτομα με ΚΙ μπορούν να πάνε στο σχολείο, να έχουν φίλους, να παίξουν αθλητικά, να παντρευτούν και να έχουν παιδιά, και μάλιστα να έχουν μια επιτυχημένη καριέρα.
Μπορείτε να ονειρευτείτε μεγάλο ακόμα κι αν εσείς ή το παιδί σας έχετε CF. Ορίστε βραχυπρόθεσμους στόχους που θα σας βοηθήσουν να ολοκληρώσετε το σχέδιο ζωής σας, αλλά να είστε ευέλικτοι. Μπορεί να χρειαστεί να κάνετε κάποιες προσαρμογές στην πορεία.
Πηγή:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Μια ανάσα κάθε φορά: Ζώντας με κυστική ίνωση. Εφημερίδα της Παιδιατρικής Νοσηλευτικής. 19, 25-32.
Havermans, Τ. & De Boek, Κ. (2007). Κυστική ίνωση: Μια πράξη εξισορρόπησης; Εφημερίδα της κυστικής ίνωσης. 6, 161-162.