65 Τριαντάφυλλα και εξήγηση κυστικής ίνωσης σε παιδιά
Τι είναι "65 τριαντάφυλλα;"
Ο όρος "65 τριαντάφυλλα" είναι ένα ψευδώνυμο για την κυστική ίνωση (CF). Κυστική ίνωση είναι μια γενετική κατάσταση που προκαλεί πεπτικά υγρά, ιδρώτα και βλέννα για να γίνει παχύ και κολλώδες μπλοκάρισμα αεραγωγών, πεπτικών διόδων και άλλων αγωγών σε όλο το σώμα. Λόγω των φραγμών που προκαλούνται από την ΚΙ, η ασθένεια είναι τελικά θανατηφόρος.
Σήμερα, χάρη στην έρευνα και την πρόοδο στον τομέα της ιατρικής, πολλοί άνθρωποι με ΚΙ ζουν σε τριάντα και το μέσο ποσοστό επιβίωσης το 2016 ήταν 37 ετών.
Ωστόσο, πριν από δεκαετίες, πριν από τις προηγμένες τεχνολογίες που διαθέτουμε σήμερα, το προσδόκιμο επιβίωσης για τα άτομα με Κ.Ι. δεν επεκτείνεται από την πρώιμη παιδική ηλικία.
Η ιστορία πίσω από τον όρο "65 τριαντάφυλλα"
Ο όρος "65 τριαντάφυλλα" σχεδιάστηκε στα τέλη της δεκαετίας του '60, από τον Richard (Ricky) Weiss έναν τετραετή με κυστική ίνωση. Η μητέρα του νεαρού αγοριού, Mary G. Weiss, έγινε εθελοντής για το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης το 1965, αφού πληροφορήθηκε ότι και οι τρεις από τους γιους της είχαν CF. Για να βοηθήσει στην αύξηση της χρηματοδότησης της νόσου, ο Weiss έστειλε τηλεφωνήματα για να συγκεντρώσει υποστήριξη για την έρευνα για την ΚΙ. Δεν γνώριζε τη Weiss, ο Ricky ήταν κοντά, ακούγοντας τις κλήσεις της.
Μια μέρα, ο Ρίκι, σε ηλικία τεσσάρων ετών, αντιμετώπισε τη μητέρα του και της είπε ότι ήξερε για τις κλήσεις της. Η μητέρα του έκπληκταν, επειδή είχε κρατήσει οποιαδήποτε γνώση της κατάστασης κρυμμένη από τους γιους της. Μπερδευτήκαμε, ο Weiss ρώτησε τον Ricky για το τι σκέφτηκε ότι είχαν τηλεφωνήματα. Της απάντησε: "Εργάζεστε για 65 Ρόζες".
Περιττό να πούμε ότι η μητέρα του ήταν απίστευτα συγκινημένη από την αθώα λανθασμένη παράλειψη της κυστικής ίνωσης, όπως και πολλοί άνθρωποι από εκείνη την ημέρα.
Μέχρι σήμερα, ο όρος "65 Τριαντάφυλλα" έχει χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσει τα παιδιά να δώσουν ένα όνομα στην κατάστασή τους. Η φράση αυτή έχει γίνει σήμα κατατεθέν του Ιδρύματος Κυστικής Ίνωσης, το οποίο υιοθέτησε το σύμβολο του τριαντάφυλλου.
Η οικογένεια Weiss σήμερα
Ο Richard Weiss πέθανε από επιπλοκές που σχετίζονται με το ΚΙ το 2014. Επιζεί από τους γονείς του, τη Μαρία και τον Χάρι, τη σύζυγό του, τη Λίζα, τον σκύλο τους, τον Κέππι και τον αδερφό του, τον Αντώνιο. Η οικογένειά του παραμένει αφοσιωμένη στην εξεύρεση θεραπείας για κυστική ίνωση.
Σχετικά με το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης
Το Ίδρυμα Κυστικής Ίγχωσης ιδρύθηκε το 1955. Όταν ιδρύθηκε το ίδρυμα, τα παιδιά που γεννήθηκαν με κυστική ίνωση δεν αναμενόταν να ζουν αρκετά για να παρακολουθήσουν το δημοτικό σχολείο. Χάρη στις προσπάθειες των οικογενειών όπως η οικογένεια Weiss, τα χρήματα αυξήθηκαν για να χρηματοδοτήσουν την έρευνα για να μάθουν περισσότερα για αυτή τη μικρή νοητή ασθένεια. Μέσα σε επτά χρόνια από την έναρξη του ιδρύματος, η μέση ηλικία επιβίωσης ανέβηκε στην ηλικία των 10 ετών και έκτοτε συνεχίζει να αυξάνεται.
Με την πάροδο του χρόνου, το ίδρυμα άρχισε επίσης να υποστηρίζει την έρευνα και την ανάπτυξη ειδικών φαρμάκων και θεραπευτικών αγωγών. Σχεδόν κάθε εγκεκριμένο από την FDA φάρμακο συνταγογράφησης για κυστική ίνωση που είναι σήμερα διαθέσιμο κατέστη δυνατό εν μέρει λόγω της υποστήριξης του ιδρύματος.
Σήμερα, το Ίδρυμα CF υποστηρίζει συνεχή έρευνα, παρέχει φροντίδα μέσω κέντρων φροντίδας του CF και προγραμμάτων θυγατρικών και παρέχει πόρους για άτομα με ΚΙ και τις οικογένειές τους.
Η συνειδητοποίηση της διάγνωσης πριν από την εμφάνιση των συμπτωμάτων επέτρεψε σε πολλά παιδιά με CF να λάβουν θεραπείες
Διαλογή για Κυστική Ίνωση και Φορείς
Βελτιώσεις έγιναν όχι μόνο στη θεραπεία της κυστικής ίνωσης, αλλά και στην ικανότητά μας να ανιχνεύουμε νωρίς τη νόσο και ακόμη και να μάθουμε αν συμβαίνει να φέρουν το γονίδιο οι γονείς.
Γενετικές εξετάσεις είναι τώρα διαθέσιμες για να διαπιστωθεί εάν είστε ένα από τα 10 εκατομμύρια ανθρώπων στις Ηνωμένες Πολιτείες που φέρουν το CF Trait - μια μετάλλαξη στο γονίδιο CFTR .
Η ανίχνευση νεογνού για κυστική ίνωση πραγματοποιείται στις περισσότερες καταστάσεις και μπορεί να ανιχνεύσει την πιθανότητα παρουσίας του γονιδίου και να οδηγήσει σε περαιτέρω δοκιμές.
Πριν από αυτή τη δοκιμασία η ασθένεια συχνά δεν διαγνώστηκε μέχρι να εμφανιστούν συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένης της καθυστερημένης ανάπτυξης και των αναπνευστικών προβλημάτων. Τώρα, ακόμα και πριν εμφανιστεί η ασθένεια, η θεραπεία μπορεί να ξεκινήσει.
Συμβολή στην κυστική ίνωση
Εάν μετακινηθείτε για να συμμετάσχετε στις προσπάθειες της οικογένειας Weiss για να κάνετε τη διαφορά για όσους έχουν κυστική ίνωση, μάθετε περισσότερα για να γίνετε συνήγορος. Για να πάρετε μια καλύτερη ιδέα πρώτα για τις τεράστιες αλλαγές που έχει κάνει η υπεράσπιση στις ζωές όσων ζουν με τη νόσο. δείτε αυτά τα διάσημα άτομα με κυστική ίνωση που είναι, και υπήρξαν, και παράδειγμα ελπίδας.
Πηγές:
Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης. Η ιστορία των 65 τριαντάφυλλων. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Αμερικανική Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής. Medline Plus. Κυστική ίνωση. Ενημερώθηκε 15/16/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm