Οι ερωτήσεις σας σχετικά με την αποτυχία να ευδοκιμήσουν απαντηθούν
Αποτυχία να ευδοκιμήσουν. Αν και οι λόγοι είναι άσχημοι, είναι συχνά μεταξύ των πρώτων που οι γονείς των παιδιών με κυστική ίνωση (CF) ακούνε από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για να εξηγήσουν το χαμηλό κέρδος βάρους του παιδιού τους. Πολλές φορές, είναι και οι λέξεις που τελικά οδηγούν σε διάγνωση ΚΙ.
Εάν το παιδί σας έχει διαγνωσθεί με αποτυχία να ευδοκιμήσει, πιθανόν να είστε μπερδεμένοι, φοβισμένοι και ίσως αισθανθείτε λίγο ένοχοι.
Μπορεί να έχετε αντιμετωπίσει ακόμη και τα βλέμματα, τα γυαλιά και τις κατηγορίες από τους παραπληροφόρους φίλους, τα μέλη της οικογένειας και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Δεν είσαι μόνος. Οι περισσότεροι γονείς στα παπούτσια σας έχουν ερωτήσεις και πολλοί γονείς έχουν κακώς κατηγορηθεί για παραμέληση.
Ακολουθούν οι απαντήσεις σε μερικές από τις πιο συχνές ερωτήσεις που οι γονείς ρωτούν όταν το παιδί τους έχει διαγνωστεί με FTT - μπορείτε να βρείτε μερικές από τις δικές σας στον κατάλογο αυτό. Όπως πάντα, φροντίστε να συζητήσετε τις συγκεκριμένες ανησυχίες σας με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας.
Τι είναι ακριβώς η αποτυχία να αναπτυχθεί;
Η σύντομη απάντηση είναι ότι ο FTT σημαίνει κακή ανάπτυξη. Ωστόσο, το FTT είναι λίγο αόριστο, διότι τα συγκεκριμένα κριτήρια που χρησιμοποιούνται για τον προσδιορισμό της φτωχής ανάπτυξης ποικίλλουν ανάλογα με το ποιος ζητάτε. Συνήθως, όμως, ο FTT σημαίνει ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα:
- Το βάρος έχει πέσει πάνω από 2 ποσοστιαίες γραμμές στο διάγραμμα ανάπτυξης
- Το βάρος για την ηλικία είναι περισσότερο από 2 ποσοστιαίες γραμμές κάτω από το ιδανικό
- Το βάρος είναι κάτω από το 3ο ή το 5ο εκατοστημόριο
- Το βάρος για το μήκος είναι μικρότερο από το 80% του ιδανικού βάρους
- Το ύψος-για-βάρος είναι μικρότερο από το 3ο εκατοστημόριο
- Το βάρος για το ύψος είναι μικρότερο από το 10ο εκατοστημόριο
Τι προκαλεί FTT;
Το FTT έχει τρεις βασικές αιτίες:
- Καταναλώντας λίγες θερμίδες
- Μη απορροφώντας τις θερμίδες που καταναλώνονται
- Κάνοντας πάρα πολλές θερμίδες
Σε παιδιά με κυστική ίνωση, η FTT προκαλείται συνήθως από ένα συνδυασμό των δύο τελευταίων επιλογών. Λόγω της παγκρεατικής ανεπάρκειας , τα παιδιά με ΚΙ δεν απορροφούν σωστά τις θερμίδες. Η αυξημένη δουλειά της αναπνοής τους προκαλεί επίσης να κάψουν επιπλέον θερμίδες.
Θα μπορούσα να έχω κάνει κάτι για να αποτρέψω το FTT;
Όχι. Είναι κοινό για τους γονείς να αισθάνονται ένοχοι για την κακή ανάπτυξη του παιδιού τους, αλλά η αλήθεια είναι ότι μέχρι να γίνει γνωστή και να αντιμετωπιστεί η διάγνωση της κυστικής ίνωσης, δεν υπάρχει τίποτα που μπορεί να γίνει για να την αποτρέψει. Στα παιδιά με ΚΙ, το FTT δεν σημαίνει ότι δεν τρώνε αρκετά. Τα παιδιά με ΚΙ συνήθως έχουν αδυσώπητες ορέξεις και καταναλώνουν μεγαλύτερες από τις κανονικές ποσότητες τροφής. Το πρόβλημα είναι ότι, ανεξάρτητα από το πόση τροφή καταναλώνεται, δεν θα είναι ποτέ αρκετή μέχρι να διορθωθεί το ζήτημα της απορρόφησης.
Εάν το παιδί μου δεν ακμάζει, σημαίνει αυτό ότι σκοτώνει;
Στα παιδιά με ΚΙ, η αιτία του FTT είναι γνωστή και αντιμετωπίζεται εύκολα. Χωρίς θεραπεία, η παγκρεατική ανεπάρκεια θα μπορούσε να οδηγήσει σε λιμοκτονία, αλλά με σωστή θεραπεία, το παιδί σας μπορεί να αναπτυχθεί και να αναπτυχθεί όπως αναμενόταν.
Πώς θεραπεύεται το FTT;
Το FTT αντιμετωπίζεται με τη διόρθωση των προβλημάτων που το προκάλεσαν. Εάν το παιδί σας με κυστική ίνωση αποτυγχάνει να ευδοκιμήσει, πιθανόν να έχει παγκρεατική ανεπάρκεια.
Εάν ναι, θα λάβει συμπληρώματα ενζύμων που θα επιτρέψουν στο σώμα του να απορροφήσει θρεπτικά συστατικά. Μόλις διορθωθεί το πρόβλημα της απορρόφησης, πιθανότατα θα συναντήσετε έναν διατροφολόγο που θα σας βοηθήσει να αναπτύξετε ένα πρόγραμμα διατροφής που να ανταποκρίνεται στις αυξημένες θερμιδικές ανάγκες του παιδιού σας.
Θα αναφέρω για παραμέληση;
Στα παιδιά που δεν έχουν υποκείμενες ιατρικές παθήσεις, το FTT μπορεί να είναι μια κόκκινη σημαία που εγείρει υποψίες για παραμέληση παιδιών - ειδικά εάν υπάρχουν και άλλα σημάδια παραμέλησης, όπως κακή περιποίηση ή φτωχή γονική συγκόλληση. Εάν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης υποπτεύονται ότι ο FTT είναι αποτέλεσμα παραμέλησης, απαιτείται από το νόμο να το αναφέρει στις τοπικές αρχές.
Θα ήθελα να σας πω ότι τα παιδιά με ΚΙ δεν υποψιάζονται ποτέ ως θύματα παραμέλησης αλλά, δυστυχώς, συμβαίνουν μερικές φορές πριν γίνει η διάγνωση της ΚΙ. Έχω ακούσει πολλές ιστορίες από γονείς που έπρεπε να υπομείνουν κατηγορίες για παραμέληση και να επισκεφτούν αρκετούς παρόχους προτού να πάρουν τελικά το τεστ εφίδρωσης που οδήγησε στη διάγνωση του παιδιού τους από το παιδί.
Πηγές:
Οργανισμός για την έρευνα και την ποιότητα της υγειονομικής περίθαλψης. "Κριτήρια για τον προσδιορισμό της αναπηρίας σε βρέφη και παιδιά: αποτυχία ανάπτυξης". Σύνοψη, Έκθεση αποδείξεων / Αξιολόγηση τεχνολογίας: Αριθμός 72. Δημοσίευση AHRQ αρ. 03-E019, Μάρτιος 2003.
Block, RW και Krebs, NF "Η αποτυχία να ευδοκιμήσει ως εκδήλωση της παιδικής παραμέλησης". 2005. Παιδιατρική . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 Ιανουαρίου.