Πώς να προγραμματίσετε την προγεννητική φροντίδα και τη θεραπεία σας εάν έχετε κυστική ίνωση
Εάν έχετε κυστική ίνωση (CF) και κοιτάζετε να μείνετε έγκυος, είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι υπάρχουν γυναίκες που ζουν με ΚΙ που έχουν απλές εγκυμοσύνες και παρέχουν υγιή μωρά. Για να βελτιώσετε τις πιθανότητές σας για υγιή εγκυμοσύνη, είναι σημαντικό να σχεδιάσετε την εγκυμοσύνη σας και να συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να παρακολουθήσετε εσάς και την υγεία του μωρού σας στην πορεία.
Πριν να μείνετε έγκυος , θα πρέπει να έχετε καλή διατροφική κατάσταση, να είστε στο στόχο σας και να έχετε τουλάχιστον 40% πνευμονική λειτουργία. Πριν να μείνετε έγκυος, ο σύντροφός σας πρέπει να υποβληθεί σε γενετικές εξετάσεις για να διαπιστώσει αν φέρει το γονίδιο για κυστική ίνωση . Εάν ο σύντροφός σας φέρει το γονίδιο, έχετε 50% πιθανότητα να πάρετε ένα παιδί με κυστική ίνωση. Εάν ο σύντροφός σας δεν φέρει το γονίδιο, το παιδί σας δεν θα έχει την κατάσταση.
Για να διασφαλίσετε ότι η εγκυμοσύνη σας είναι όσο το δυνατόν πιο ομαλή και χωρίς προβλήματα, οι γιατροί συστήνουν να κάνετε τα εξής:
1. Διατηρήστε επαρκή διατροφή
Η διατροφή του σώματός σας απαιτεί αύξηση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Για να ικανοποιήσετε αυτές τις απαιτήσεις, θα χρειαστεί πιθανώς να πάρετε συμπληρώματα, όπως κούτες διατροφής, για να εξασφαλίσετε στο σώμα σας τις θερμίδες που χρειάζεται. Αν δεν μπορείτε να πάρετε τη διατροφή που χρειάζεστε από τα τρόφιμα και τα συμπληρώματα, μπορεί να χρειαστεί να μεταβείτε στο νοσοκομείο για να πάρετε ενδοφλέβια θρεπτική διατροφή, ονομαζόμενη ολική παρεντερική διατροφή (TPN), μέσω μιας μακροχρόνιας IV γνωστής ως κεντρικής γραμμής.
2. Καταπολέμηση των αναπνευστικών λοιμώξεων επιθετικά
Οι αναπνευστικές λοιμώξεις πρέπει να αντιμετωπίζονται με αντιβιοτικά μόλις εμφανιστεί το πρώτο σύμπτωμα. Οι λοιμώξεις μπορούν γρήγορα να αποσυρθούν από το χέρι εάν έχετε CF και μπορεί να μειώσετε την ποσότητα οξυγόνου που χορηγείται στο σώμα σας. Το χαμηλό οξυγόνο δεν είναι μόνο ένα πρόβλημα για εσάς, μπορεί επίσης να βλάψει το μωρό σας καθώς αυτός ή αυτή μετρά σε σας για να καλύψει τις ανάγκες του οξυγόνου.
3. Συνέχεια Φυσιοθεραπεία στο στήθος (CPT)
Η φυσιοθεραπεία στο στήθος είναι ένα σημαντικό μέρος της καθημερινής σας θεραπείας και πρέπει να γίνει ακόμη και όταν είστε έγκυος. Όταν εκτελείται σωστά, δεν θα βλάψει το μωρό σας.
4. Συνεχίστε τα CF φάρμακα σας
Τα περισσότερα από του στόματος και τα εισπνεόμενα φάρμακα που σχετίζονται με το CF είναι ασφαλή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Συζητήστε τα φάρμακα που παίρνετε με τον γιατρό σας και τον μαιευτήρα. Με την αναθεώρηση της λίστας φαρμάκων σας με την ιατρική σας ομάδα, οι γιατροί σας μπορούν να καθορίσουν εάν απαιτούνται προσαρμογές.
5. Να είστε έτοιμοι για εισαγωγή στο νοσοκομείο
Μπορεί να χρειαστεί να μείνετε στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης σας για θεραπεία ή παρατήρηση. Αυτό είναι πιθανότερο να συμβεί κατά τη διάρκεια των τελευταίων τριών μηνών της εγκυμοσύνης σας όταν οι απαιτήσεις στο σώμα σας είναι οι υψηλότερες.
6. Αποφασίστε εάν θέλετε να θηλάσετε
Εάν θέλετε να θηλάσετε το παιδί σας και το γάλα σας περιέχει επαρκείς ποσότητες πρωτεϊνών και νατρίου, τότε μπορείτε. Εάν επιλέγετε να θηλάσετε, θα πρέπει να συναντήσετε με τον διατροφολόγο σας για να αναπτύξετε ένα σχέδιο που θα παρέχει αρκετές επιπλέον θερμίδες για εσάς και το μωρό σας.
7. Σχέδιο για το μέλλον
Παρά την πρόοδο της θεραπείας, η κυστική ίνωση μπορεί να μειώσει σημαντικά τη ζωή σας. Το μέσο προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με ΚΙ στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι περίπου 40 χρόνια.
Είναι δυσάρεστο να σκεφτόμαστε τη δυνατότητα να μην μπορούμε να αυξήσουμε το παιδί σας στην ενηλικίωση, αλλά είναι μια πιθανότητα που πρέπει να εξετάσετε. Θα πρέπει να συζητήσετε αυτή τη δυνατότητα με τον σύντροφό σας και να αρχίσετε να σχεδιάζετε το παιδί σας όσο το δυνατόν συντομότερα.
Εκτός από τη χρήση φαρμάκων και θεραπειών για τη διαχείριση της ασθένειάς σας, μπορείτε επίσης να εξετάσετε τη λήψη μεταμόσχευσης πνευμόνων. Δεν είναι όλοι με ΚΙ που πληρούν τις προϋποθέσεις για μεταμόσχευση, αλλά εκείνοι που κάνουν μπορεί να είναι σε θέση να επιμηκύνουν τη ζωή τους. Η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι επικίνδυνη, αλλά μπορεί να σας προσφέρει την ευκαιρία να βελτιώσετε την υγεία σας και να επεκτείνετε τη ζωή σας. Μέχρι στιγμής περισσότεροι από 1600 ασθενείς με ΚΙ έχουν λάβει μεταμόσχευση πνευμόνων.
Περίπου 150 έως 200 άτομα με κυστική ίνωση έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνεύμονα κάθε χρόνο από το 2007. Οι περισσότεροι από αυτούς ζούσαν ακόμη ένα χρόνο αργότερα και περίπου οι μισοί από αυτούς έκαναν καλά πέντε χρόνια μετά τη μεταμόσχευση.
Πηγές
- Calderwood, C. και Nelson-Piercy, C. "Άσθμα και κυστική ίνωση κατά την εγκυμοσύνη". Γυναικολογική Ιατρική Γυναικών. 2005. 2: 29-32
- Η επιθετική προγεννητική φροντίδα έχει ως αποτέλεσμα επιτυχημένα εμβρυϊκά αποτελέσματα στις γυναίκες με CF. 2006 Journal of Cystic Fibrosis 5:85 - 91.
- Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης. Σχετικά με την κυστική ίνωση. 2016.