Αν νομίζετε ότι είναι δύσκολο να κατανοήσετε τον αυτισμό του παιδιού σας, έχετε δίκιο. Φυσικά, ο αυτισμός είναι μια περίπλοκη διαταραχή, αλλά αυτό είναι μόνο το μισό πρόβλημα. Το άλλο μισό δημιουργείται από καλοπροαίρετους επαγγελματίες που ντύνονται προσεκτικά τις δηλώσεις τους για το παιδί σας με όρους που μπορούν (και κάνουν!) Να παραπλανήσουν τους γονείς για το επίπεδο των προκλήσεων και των ικανοτήτων του παιδιού τους.
Γιατί ένας επαγγελματίας θα μπερδέψει σκόπιμα έναν γονέα; Στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν προσπαθούν ενεργά να προκαλούν σύγχυση. Είναι απλώς να διασκεδάζουν τις διαγνώσεις, τις περιγραφές και τις συστάσεις τους με όρους που θεωρούν ότι θα είναι ευγενέστεροι ή ίσως πιο πολιτικά σωστοί. Το αποτέλεσμα, ωστόσο, είναι ότι πολλοί γονείς μπορούν να καταλήξουν σε παρανόηση της κατάστασης του παιδιού τους.
Εδώ είναι εννέα όροι αυτισμού συχνά παρεξηγηθεί:
1. Οι «καθυστερήσεις» είναι δια βίου
Ίσως έχετε ακούσει τον όρο «καθυστέρηση» πολλές φορές όταν συζητάτε για τον αυτισμό του παιδιού σας. Συνήθως, περιλαμβάνεται σε μια δήλωση όπως "το παιδί σας έχει αναπτυξιακή καθυστέρηση".
Όλοι γνωρίζουμε ποια είναι η "καθυστέρηση". Όλοι έχουμε καθυστερήσεις στη ζωή μας. Οι επιταγές, τα τρένα, τα αεροπλάνα και το δείπνο συχνά καθυστερούν. Και έπειτα ... φθάνουν. Και σκεφτόμαστε "καλύτερα αργά από ποτέ."
Αλλά ο όρος "καθυστέρηση", όταν χρησιμοποιείται για να περιγράψει ένα παιδί με αυτισμό, δεν σημαίνει αυτό που νομίζουμε ότι σημαίνει. Τα παιδιά με αυτισμό μπορεί, στην πραγματικότητα, να αναπτύξουν δεξιότητες καθώς ωριμάζουν - αλλά και πάλι, δεν μπορούν.
Επειδή ο αυτισμός είναι δια βίου διαταραχή , η οποία περιλαμβάνει μια σειρά από διαφορές και προκλήσεις που δεν πηγαίνουν μακριά, αν το παιδί σας αναπτύξει δεξιότητες και ικανότητες, είναι σχεδόν πάντα επειδή έχει μάθει να εργάζεται γύρω ή με αυτιστικά συμπτώματα - αυτός ή αυτή απλά "έφτασε".
Τι συμβαίνει με το να πιστεύεις ότι το παιδί σου θα "προφθάσει" και θα γίνει, σε αυτισμό, "αδιάφορο από τους τυπικούς συνομηλίκους του;" Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι γονείς υποθέτουν ότι το παιδί τους δεν χρειάζεται τίποτα άλλο από το χρόνο για να «εξομαλυνθεί». Αυτό, βεβαίως, δεν συμβαίνει: η έγκαιρη και εντατική θεραπεία είναι κρίσιμη για έναν νεαρό με αυτισμό.
Σε άλλες περιπτώσεις, οι γονείς βλέπουν ότι το παιδί τους έχει προκλήσεις, αλλά πιστεύει ότι θα έχουν ξεπεράσει τις καθυστερήσεις τους μέχρι την ηλικία των 21 ετών. Ως εκ τούτου, μπορεί να κάνουν λίγα για να προετοιμαστούν για τις ανάγκες ενός ενήλικα με ειδικές ανάγκες.
2. Τα «εξαιρετικά» παιδιά είναι άτομα με ειδικές ανάγκες, όχι έκτακτες
Αισθάνομαι υπέροχο να ακούμε ότι το αυτιστικό σας παιδί είναι "εξαιρετικό". Μέχρι να καταλάβετε τι πραγματικά σημαίνει ο όρος.
Ενενήντα εννέα τοις εκατό του χρόνου, ο όρος "εξαιρετικό" σημαίνει "καλύτερα από τον μέσο όρο" ή "καταπληκτικό". Αλλά όταν χρησιμοποιείται για να περιγράψει τα παιδιά με αυτισμό, σημαίνει κάτι εντελώς διαφορετικό. Η εξαίρεση, στην περίπτωση των παιδιών με ειδικές ανάγκες, σημαίνει κάτι πιο κοντά στο "αντίθετο από άλλα παιδιά λόγω των προκλήσεων και των αναγκών τους".
Είναι πολύ εύκολο, όταν λέτε ότι το παιδί σας είναι "εξαιρετικό", για να περπατήσετε σε μια ζεστή λάμψη υπερηφάνειας. Δυστυχώς, αυτό το συναίσθημα μπορεί να οδηγήσει σε παρεξηγήσεις μεταξύ γονέων, θεραπευτών και εκπαιδευτικών και μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα με τις υπηρεσίες και τα αποτελέσματα του παιδιού σας.
3. «Γνωστική πρόκληση» σημαίνει χαμηλό IQ
Πριν από λίγες δεκαετίες, ο "ηλίθιος" και ο "ηλίθιος" ήταν τεχνικοί όροι που περιγράφουν συγκεκριμένα επίπεδα νοημοσύνης όπως μετρήθηκαν με ένα τεστ IQ. Επειδή οι όροι ήταν τόσο επιζήμιοι και υποτιμητικοί, αλλάζονταν στον γενικότερο όρο "διανοητικά καθυστερημένοι". Μόλις πριν από μερικά χρόνια, οι "ψυχικά καθυστερημένοι" αποσύρθηκαν για τους ίδιους λόγους.
Σήμερα, αντί να αναφέρεται στο παιδί ότι έχει «χαμηλή νοημοσύνη» ή «νοητική καθυστέρηση», οι επαγγελματίες θα περιγράφουν συχνά ένα παιδί ως «διανοητικά αμφισβητούμενο» ή «γνωστικώς καθυστερημένο» ή ακόμα και «ψυχικά αμφισβητούμενο».
Τι σημαίνουν αυτοί οι όροι; Οποιοσδήποτε γονέας θα μπορούσε να συγχωρεθεί επειδή σκέφτηκε ότι σημαίνει "καθυστέρηση, αλλά πιθανό να προλάβει σύντομα". Μερικοί λαοί σκέφτονται ότι αναφέρονται σε προκλητική συμπεριφορά (επίσης γνωστή ως κακή συμπεριφορά). Αλλά όχι. Ακριβώς όπως και πριν, εννοούν ότι " εκτελεί κακή δοκιμασία IQ ". Φυσικά, δεν είναι όλα τα τεστ IQ κατάλληλα για τα παιδιά με αυτισμό και πολύ συχνά τα παιδιά με αυτισμό αποδεικνύονται ότι έχουν πολύ καλύτερες ικανότητες λογικής που μπορεί να υποδηλώνει μια τυπική δοκιμασία IQ .
4. Τα αυτιστικά «πάθη» δεν είναι αυτά που νομίζετε ότι είναι
Η λέξη παθιασμένη σημαίνει ... τι; Για τους περισσότερους ανθρώπους στον κόσμο, αυτό σημαίνει ένα από τα δύο πράγματα: τρομερό εραστή ή πραγματικά αφιερωμένο σε κάτι. Μπορείτε να είστε ένας παθιασμένος φιλιάς, ένας παθιασμένος καλλιτέχνης ή ακόμα και ένας παθιασμένος ναυτικός.
Ενώ μερικοί άνθρωποι με αυτισμό είναι παθιασμένοι με τον συνήθη τρόπο, αυτό δεν είναι αυτό που σημαίνει ο όρος όταν χρησιμοποιείται από επαγγελματίες του αυτισμού. Αντίθετα, ο όρος παθιασμένος χρησιμοποιείται ως ευφημισμός για επιμονή, που σημαίνει ότι δεν μπορεί να σταματήσει να κάνει το ίδιο πράγμα ξανά και ξανά. Έτσι, ένα παιδί με « αυτιστικό πάθος » μπορεί να αισθάνεται την ανάγκη να ξεπλύνετε ξανά την τουαλέτα ξανά και ξανά, να παρακολουθείτε το ίδιο βίντεο ατελείωτα ή να μιλάτε για τρένα, αποκλείοντας όλα τα άλλα θέματα της συζήτησης.
5. Η συζήτηση 'Βίντεο' ή 'Τηλεόραση' δεν σημαίνει ότι μιλάμε για Βίντεο ή Τηλεόραση
Όταν λέγεται ότι το παιδί τους συμμετέχει σε "τηλεοπτική ομιλία" ή "τηλεοπτική συζήτηση", οι γονείς μπορεί να είναι ευχαριστημένοι. Τέλος, το παιδί τους χρησιμοποιεί λέξεις και μάλιστα με συνομιλίες για ένα θέμα που ενδιαφέρει τους άλλους! Αλλά όχι. Η "τηλεοπτική συζήτηση" ή η "τηλεοπτική συζήτηση" δεν σημαίνει ότι μιλάτε για τηλεοπτική εκπομπή. Αντίθετα, σημαίνει να μιλάς σαν τηλεοπτική εκπομπή. Ένας άλλος πιο τεχνικός όρος για αυτό είναι η ηχοληλία.
Τι είναι η ηχοληλία ; Πολλά παιδιά με αυτισμό (και μερικούς έφηβους και ενήλικες επίσης) μπορούν να μιλήσουν, αλλά αντί να χρησιμοποιούν τα δικά τους λόγια, κυριολεκτικά απαγγέλλουν γραμμές από αγαπημένες τηλεοπτικές εκπομπές, ταινίες ή βίντεο. Αυτό μπορεί να είναι μια μη λειτουργική μορφή αυτοεκκαθιστικής συμπεριφοράς (οι λέξεις δεν σημαίνουν τίποτα, αλλά αισθάνεται καλά να επαναλαμβάνουμε τους ίδιους ήχους). Μπορεί επίσης να είναι τα πρώτα βήματα προς τη χρήση της λειτουργικής γλώσσας, ειδικά όταν ένα παιδί χρησιμοποιεί τα λόγια ενός χαρακτήρα για να πει τι έχει στη διάθεσή του.
6. Το "Scripting" δεν συνεπάγεται ανάγνωση ή γραφή ενός σεναρίου
Θα ήταν λογικό να πιστεύουμε ότι το "scripting" για ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να περιλαμβάνει την παροχή στο παιδί ενός σεναρίου για χρήση σε μια συγκεκριμένη κοινωνική κατάσταση. Ή ίσως, για ένα παιδί με υψηλότερη λειτουργικότητα, γράφοντας ένα σενάριο για να το χρησιμοποιήσετε σε μια κατάσταση που προκαλεί άγχος. Αλλά όχι.
Θυμηθείτε την ανάγνωση σχετικά με την τηλεοπτική ή τηλεοπτική συζήτηση παραπάνω Η δέσμη ενεργειών είναι απλώς ένας άλλος όρος για τον ίδιο τύπο απομνημονευμένης ακολουθίας λέξεων που μπορούν ή δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν για επικοινωνία. Ονομάζεται "scripting" επειδή το παιδί έχει αποθηκεύσει κυριολεκτικά ένα σενάριο και το απαγγέλλει.
7. Τα «τελετουργικά» δεν έχουν καμία σχέση με τη θρησκεία
Είναι ασυνήθιστο να ακούτε καθόλου τη λέξη «τελετουργικό» - και όταν το ακούτε, είναι σχεδόν πάντοτε στο πλαίσιο των θρησκευτικών τελετών. Οι εκκλησίες, οι συναγωγές και τα τζαμιά έχουν όλες τελετουργίες (πράξεις και λέξεις που επαναλαμβάνονται με τον ίδιο τρόπο και με την ίδια σειρά κάθε εβδομάδα) που σχετίζονται με προσευχή, ανάγνωση, μουσική κ.ο.κ.
Επομένως, τι σημαίνει "τελετουργίες του αυτιστικού παιδιού;" Όταν χρησιμοποιούνται στο πλαίσιο του αυτισμού, τα «τελετουργικά» είναι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές που δεν έχουν ιδιαίτερη λειτουργία αλλά το οποίο το παιδί αισθάνεται ότι πρέπει να ολοκληρώσει. Τέτοιες τελετουργίες είναι ένα σύμπτωμα της Obsessive Compulsive Disorder αλλά είναι επίσης αρκετά συχνές μεταξύ των ατόμων με αυτισμό. Οι αυτιστικές τελετουργίες μπορεί να περιλαμβάνουν την επένδυση αντικειμένων με μια συγκεκριμένη σειρά, την ενεργοποίηση και απενεργοποίηση των φώτων, την έξαψη της τουαλέτας πολλές φορές και ούτω καθεξής.
8. Η «αυτοδιεγερτική συμπεριφορά» σπάνια αναφέρεται σε αυνανισμό
Τι θα μπορούσε ενδεχομένως να σημαίνει "αυτο-διέγερση"; Σίγουρα ακούγεται σαν ευφημισμός για "διέγερση των γεννητικών οργάνων". Και σε σπάνιες περιπτώσεις, η συμπεριφορά ενός αυτιστικού παιδιού μπορεί να περιλαμβάνει αυτό. Αλλά τις περισσότερες φορές ... δεν το κάνει.
Η αυτο-διεγερτική συμπεριφορά - που συχνά αναφέρεται ως "διεγερτική" - είναι στην πραγματικότητα ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει συμπεριφορές όπως ταλάντευση, δάκρυα, βουητό ή βηματοδότηση. Αυτές οι συμπεριφορές δεν είναι λειτουργικές (δεν προορίζονται να έχουν αποτέλεσμα), αλλά εξυπηρετούν έναν σκοπό. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η διέγερση μπορεί να βοηθήσει ένα άτομο με αυτισμό να παραμείνει ήρεμος όταν «επιτίθεται» από ήχους, μυρωδιές ή έντονα φώτα . Η διέγερση μπορεί επίσης να είναι ένας καλός τρόπος για να ηρεμήσετε τις ανησυχίες.
Συχνά, οι θεραπευτές εργάζονται για την "εξουδετέρωση των αυτο-διεγερτικών συμπεριφορών". Κάνοντας αυτό, ωστόσο, μπορεί να στερούν από το αυτιστικό άτομο τα εργαλεία που χρειάζονται για να παραμείνουν ήρεμα. Με άλλα λόγια, το παιδί σας μπορεί να καταλήξει σε συναλλαγές «περίεργες» συμπεριφορές για ακόμη και «πιο περίπλοκες» συναισθηματικές καταστροφές.
9. Οι «στερεότυπες συμπεριφορές» δεν έχουν καμία σχέση με τα στερεότυπα
Τα στερεότυπα είναι εκείνα που είναι συνήθως λανθασμένες πεποιθήσεις που έχουν οι άνθρωποι για άλλους ανθρώπους, με βάση τη φυλή, τη θρησκεία, το φύλο, τις ικανότητες ή τον τόπο καταγωγής τους. Σωστά? Ένας λογικός γονέας θα μπορούσε να υποθέσει ότι ένα στερεότυπο που σχετίζεται με τον αυτισμό μπορεί να είναι εσφαλμένη υπόθεση για ένα αυτιστικό άτομο που γίνεται βάσει μιας διάγνωσης.
Αλλά δεν έχετε αμφιβολία καταλάβει πότε ο όρος χρησιμοποιείται στο πλαίσιο του αυτισμού, δεν σημαίνει τίποτα τέτοιο. Θυμηθείτε αυτές τις αυτο-διεγερτικές συμπεριφορές που περιγράφονται παραπάνω; Αναφέρονται επίσης, ιδιαίτερα στη διαγνωστική βιβλιογραφία, ως «στερεότυπα» ή «στερεότυπες συμπεριφορές». Ο κατάλογος DSM5 (2013) των επίσημων συμπτωμάτων αυτισμού περιλαμβάνει:
Στερεοτυπικές ή επαναλαμβανόμενες κινητικές κινήσεις, χρήση αντικειμένων ή ομιλία (π.χ. απλές στερεοτυπίες μοτοσικλετών, επένδυση παιχνιδιών ή αντικείμενα αναδίπλωσης, ηχοληλία, ιδιοσυγκρασιακές φράσεις).
Με άλλα λόγια, αν το παιδί σας παρατάξει παιχνίδια ή χρησιμοποιεί τηλεοπτική συζήτηση, αυτός ή αυτή ασχολείται με τη στερεοτυπική συμπεριφορά.
Κάνοντας την αίσθηση του αυτισμού-μιλήστε
Υπάρχουν πολλές ιστοσελίδες και βιβλία που απαριθμούν και περιγράφουν όρους που σχετίζονται με τον αυτισμό. Και όταν βλέπετε έναν τεχνικό όρο που δεν είστε εξοικειωμένοι (όπως για παράδειγμα η ηχολαλία), μπορείτε πραγματικά να πάτε να το αναζητήσετε. Το πρόβλημα, ωστόσο, είναι ότι πολλοί από τους όρους που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν τον αυτισμό είναι γνωστοί. Πώς ξέρετε τι δεν ξέρετε όταν δεν ξέρετε ότι δεν το ξέρετε;
Ο καλύτερος τρόπος για να βεβαιωθείτε ότι ακολουθείτε εντελώς τη συζήτηση είναι να κάνετε ερωτήσεις όποτε είναι δυνατόν και να ελέγξετε διπλά την κατανόησή σας. Για παράδειγμα, μπορείτε να ζητήσετε από έναν δάσκαλο: "Ακούω να λέτε ότι το παιδί μου συμμετέχει σε τηλεοπτική συζήτηση. Μήπως αυτό σημαίνει ότι μιλάμε για τηλεοπτικές εκπομπές;" Ή μπορείτε να κάνετε check-in με έναν θεραπευτή για να βεβαιωθείτε ότι η ορολογία τους έχει νόημα πραγματικά.
Οι ίδιες συμβουλές, παρεμπιπτόντως, είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου όταν ακούτε έναν δάσκαλο ή θεραπευτή λένε πράγματα όπως «προχωρεί» ή «κάνει σπουδαία!» Πριν υποθέσετε ότι ξέρετε τι πραγματικά σημαίνει "σπουδαίο", ρωτήστε "τι πράγματα έκανε σήμερα;" Συχνά, θα διαπιστώσετε ότι εσείς και οι εκπαιδευτικοί του παιδιού σας έχετε πολύ διαφορετικές ιδέες για το τι σημαίνει αυτή η λέξη.