Ενήλικες με αυτισμό που μιλούν και ενεργούν για τον εαυτό τους
Εάν έχετε ξοδέψει οποιαδήποτε στιγμή μάθετε για τον αυτισμό, έχετε ακούσει από γιατρούς, θεραπευτές, γονείς και δασκάλους, που όλοι είναι πρόθυμοι να συζητήσουν και να εκπροσωπήσουν τις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό. Εντούτοις, μπορεί να έχετε ακούσει λίγα από τους ίδιους τους αυτιστικούς ανθρώπους.
Ενώ μερικοί άνθρωποι με αυτισμό στερούνται τις δεξιότητες (ή την επιθυμία) να μιλούν για τον εαυτό τους, πολλοί όχι μόνο μπορούν -αλλά- έχουν πολλά να μοιραστούν.
Επιπλέον, οι ενήλικοι με αυτισμό (με ή χωρίς βοήθεια) έχουν δημιουργήσει ομάδες υποστήριξης κάθε είδους - από κοινωνικές λέσχες έως ομάδες ανταλλαγής πόρων με ομάδες δράσης με πολιτικές κατευθύνσεις.
Ιστορία της αυτιστικής αυτοπροστασίας
Πριν από το 1994, όταν προστέθηκε το σύνδρομο Asperger στο Εγχειρίδιο διάγνωσης (DSM), τα περισσότερα άτομα με διάγνωση αυτισμού είχαν σοβαρή αναπηρία. Τα κριτήρια για τη διάγνωση περιελάμβαναν μικρά ελλείμματα στη γλωσσική ανάπτυξη, έλλειψη ανταπόκρισης σε άλλους ανθρώπους και "παράξενες αντιδράσεις σε διάφορες πτυχές του περιβάλλοντος".
Όταν το σύνδρομο Asperger και άλλες σχετικές διαταραχές προστέθηκαν στο DSM, ωστόσο, δημιουργήθηκε το "φάσμα αυτισμού". Τώρα υπήρχαν άνθρωποι με υψηλή νοημοσύνη και ισχυρές προφορικές ικανότητες με διαγνώσεις φάσματος αυτισμού. Ενώ αυτά τα άτομα είχαν επίσης σημαντικές προκλήσεις, ήταν αρκετά ικανοί να εκφράσουν προφορικά.
Σήμερα, ενώ το σύνδρομο Asperger δεν περιλαμβάνεται πλέον στο DSM, τα κριτήρια για τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού είναι πολύ ευρέα.
Δεν πρέπει να υπάρχει καθόλου γλώσσα και, σύμφωνα με το DSM-5, «Τα ελλείμματα στην κοινωνική συναισθηματική αμοιβαιότητα πρέπει να είναι παρόντα (ή έχουν υπάρξει νωρίτερα στην ανάπτυξη), αλλά μπορούν να κυμανθούν από την ανώμαλη κοινωνική προσέγγιση και την αποτυχία συνηθισμένη συνομιλία μέσω της μειωμένης κατανομής συμφερόντων, συναισθημάτων και επηρεασμού και αντίδρασης στην πλήρη έλλειψη έναρξης κοινωνικής αλληλεπίδρασης. "
Διεθνές δίκτυο αυτισμού
Οι αυτιστοί υποστηρικτές του πρώιμου αυτισμού (από τη δεκαετία του 1990) ήταν κυρίως άτομα με υψηλή νοημοσύνη, ισχυρές λεκτικές δεξιότητες και σημαντικά πλεονεκτήματα σε άλλους τομείς. Παρόλο που αγωνίστηκαν με τις προκλήσεις της κοινωνικής επικοινωνίας και την αισθητική δυσλειτουργία, ήταν κάπως επιτυχείς στην καριέρα τους και / ή στην προσωπική τους ζωή.
Κάποιοι από αυτούς τους πρώτους αυτοαπασχολούμενους συμπεριέλαβαν τη Donna Williams, τον Jim Sinclair και την Kathy Grant. Αυτά τα τρία, μεταξύ άλλων, δημιούργησαν το Autism Network International. Αυτή η ομάδα αυτιστικών ενηλίκων αγωνίστηκε για αποδοχή μέσα στην ευρύτερη κοινότητα, θεωρώντας ότι είναι εξαιρετικά δύσκολο να εισέλθουν σε οργανώσεις επικεντρωμένες στη δική τους διαταραχή. Απαντώντας, ξεκίνησαν το δικό τους συνέδριο με θέμα τον αυτισμό, που ονομάζεται AutRetreat, το οποίο συνεχίζει να συνεδριάζει ετησίως δεκαετίες αργότερα.
Το δίκτυο αυτιστικής αυτοπροστασίας (ASAN)
Σύμφωνα με την ιστοσελίδα της, «Το Autistic Self Advocacy Network ιδρύθηκε το 2006 σε απάντηση στην έλλειψη εκπροσώπησης των αυτιστικών φωνών στον εθνικό διάλογο για τον αυτισμό». Η ASAN ήταν και συνεχίζει να επικεντρώνεται σε μεγάλο βαθμό στην πολιτική υπεράσπιση, την ανάπτυξη ηγεσίας, την τεχνική βοήθεια, τις ευκαιρίες απασχόλησης, τις δημοσιεύσεις, τη συμμετοχική έρευνα με βάση την κοινότητα, την ανάλυση της δημόσιας πολιτικής και την εκπαίδευση »και άλλες προσπάθειες για την ενημέρωση των υπευθύνων λήψης αποφάσεων και του κοινού σχετικά με το φάσμα του αυτισμού και τις προοπτικές εκείνων που βρίσκονται σε αυτήν ".
Ατομικοί αυτοαπασχολούμενοι
Πολλά άτομα με αυτισμό έχουν λάβει το επίκεντρο τα τελευταία χρόνια με βιβλία, βίντεο και περιηγήσεις ομιλίας. Μερικά από τα πιο γνωστά περιλαμβάνουν:
- Ο Ναός Grandin, ένας εκπρόσωπος και συνήγορος της κοινότητας του αυτισμού, ο οποίος έχει γράψει πολλά βιβλία και αποτέλεσε αντικείμενο τηλεοπτικής ταινίας με την Clare Danes
- Ο John Elder Robison, ένας συγγραφέας και αυτοαπασχολούμενος, του οποίου το βιβλίο Look Me in the Eye ήταν ένας καλύτερος πωλητής πριν από αρκετά χρόνια
- Stephen Shore, ομιλητής, συγγραφέας και δάσκαλος που έχει ασχοληθεί εδώ και δεκαετίες με αυτιστικές εκδηλώσεις και οργανώσεις αυτοπροστασίας.
Ομάδες αυτοπροστασίας να ενταχθούν
Εάν εσείς ή ένας αυτιστικός ενήλικας στη ζωή σας ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα αυτοπροστασίας, είναι εύκολο να το κάνετε.
Υπάρχουν ευκαιρίες τόσο σε απευθείας σύνδεση όσο και σε τοπικές περιοχές. Μερικές επιλογές περιλαμβάνουν:
- Το ASAN εξακολουθεί να είναι ισχυρό και έχει κεφάλαια σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και το εξωτερικό.
- Η Σύμπραξη Παγκόσμιου και Περιφερειακού Συνδρόμου Asperger είναι επίσης μια οργάνωση που βασίζεται σε κεφάλαια. όπως το ASAN ασκεί πολιτική υπεράσπιση, αλλά και ένα ευρύ φάσμα προγραμμάτων για εφήβους και ενήλικες.
- Το δίκτυο Asperger / Autism είναι ένα ευρύτατο μη κερδοσκοπικό κέντρο στη Μασαχουσέτη. Έχει ένα σημαντικό πρόγραμμα αφιερωμένο στην αυτοπροστασία και προσφέρει κοινωνικές, υποστηρικτικές και ψυχαγωγικές ευκαιρίες για ενήλικες στο φάσμα.
Εάν αναζητάτε έναν τοπικό οργανισμό και δεν μπορείτε να βρείτε μια επιλογή μέσω των παραπάνω συνδέσμων, σκεφτείτε να απευθυνθείτε στο τοπικό κεφάλαιο της κοινωνίας του αυτισμού. Συχνά, τα τοπικά μέλη της Εταιρείας Αυτισμού έχουν καταλόγους και πληροφορίες που μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε την ομάδα που αναζητάτε.