Μετά τη δική μου θέση, " POTS - Who's The Real Grinch ", ήρθα σε επαφή με τον Δρ. Benjamin Levine, του οποίου η μελέτη μου επικρίθηκε σε αυτή τη θέση. Ο Δρ Levine έκανε μερικά άριστα σημεία, οπότε προσφέρθηκα να δημοσιεύσω μια απάντηση από τον ίδιο εάν ενδιαφερόταν να το υποβάλει. Εδώ είναι. (Έχω επεξεργαστεί την απάντησή του για συντομία και πρόσθεσα τα δικά μου σχόλια στο τέλος.)
Αγαπητέ Δρ Φόγκορος,
Σας ευχαριστώ για τη δημοσίευσή σας στο blog σχετικά με την έρευνά μας σχετικά με ασθενείς με POTS - Εκτιμώ την ευκαιρία να δώσω μερικά σημεία διευκρίνισης σχετικά με τη μελέτη που συζητήσατε ειδικά και μερικές από τις ερμηνείες των επιπτώσεων αυτής της έρευνας.
1) Προώθηση ερευνητικών ευρημάτων . Πρώτα απ 'όλα, επιτρέψτε μου να σας διαβεβαιώσω ότι ποτέ δεν «προωθούσαμε» το έργο μας σε κανένα μέσο ενημέρωσης και κανείς άλλος στο θεσμικό μου όργανο. Ειλικρινά, δεν είμαι μεγάλος οπαδός της αναφοράς στα μέσα ενημέρωσης των επιστημονικών δεδομένων, και παρόλο που θα μιλήσω στους δημοσιογράφους όταν καλούν αν μπορώ να παράσχω κάποια μοναδική εμπειρία, δεν το ψάχνω. Όπως είμαι βέβαιος ότι γνωρίζετε, δεν έχουμε κανέναν έλεγχο σε ό, τι λένε οι δημοσιογράφοι για το έργο μας. [Εδώ ο Δρ Levine περιέγραψε μια ετικέτα που περιγράφει πώς τα μέσα μαζικής ενημέρωσης στρεβλώνουν συστηματικά τις επιστημονικές μελέτες, ένα κοινό πρόβλημα με το οποίο είχα τις δικές μου προσωπικές εμπειρίες. RF] Το κοινό μας για τα χαρτιά μας είναι άλλοι γιατροί και επιστήμονες, οι οποίοι πρέπει να ερμηνεύσουν τα δεδομένα υπό το φως της δικής τους εμπειρίας και να διαβάσουν τη βιβλιογραφία.
Σας προειδοποιώ και όλοι οι ασθενείς που πρέπει να λάβουν τις πληροφορίες τους από τα μέσα ενημέρωσης να μην ερμηνεύουν υπερβολικά αυτό που διαβάζουν στον Τύπο ή να δουν στην τηλεόραση ...
2) Το POTS δεν προκαλείται από την "τεμπελιά". Η ιστορία που ανέφεραν πολλοί από τους ερωτηθέντες στο άρθρο σας είναι αρκετά χαρακτηριστική για τους ασθενείς μας POTS επίσης. Οι περισσότεροι από τους ασθενείς που βλέπω ήταν πολύ λειτουργικοί (όπως οι αστροναύτες μας, πάνω στους οποίους μοντελοποιήσαμε το εκπαιδευτικό μας πρόγραμμα POTS) πριν συμβεί κάτι - για κάποιους πρόκειται για ιογενή λοίμωξη. άλλοι ένας τραυματισμός ή άλλη ασθένεια? μερικές είναι η εγκυμοσύνη ή οι επιπλοκές της παράδοσης ενός μωρού.
Αυτό το "συμβάν αποστολέα" προκαλεί ένα κοινό πράγμα που συμβαίνει - θέτει τους ανθρώπους στο κρεβάτι.
Είναι σημαντικό να τονιστεί ότι ακόμη και 20 ώρες ανάπαυσης στο κρεβάτι μπορούν να προκαλέσουν απώλεια όγκου πλάσματος, διαταραγμένη λειτουργία baroreflex και ορθοστατική φωτοψία σε πολλούς ανθρώπους. Αυτά τα συμπτώματα ανακουφίζονται γρήγορα από το να ξαπλώνουν προς τα κάτω και προκαλούν μια πολύ ταχεία πτωτική σπείρα ορθοστατικής δυσανεξίας, υποογκαιμία (απώλεια πλάσματος από το αίμα), καρδιακή ατροφία (περίπου 1% απώλεια καρδιακού μυός ανά εβδομάδα στο κρεβάτι) ανικάνωση. Μετά από μόνο 2 εβδομάδες κάθισμα ή διαστημική πτήση, σχεδόν τα 2/3 των ανθρώπων δεν μπορούν να σταθούν για 10 λεπτά!
Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι προηγούμενες μελέτες από την περιοχή μας έδειξαν ότι ήταν τα πιο αθλητικά άτομα που ήταν περισσότερο εξασθενημένα από βραχνή ανάπαυση ακόμη και μικρής διάρκειας (3 εβδομάδες), με πολύ μεγάλες περιόδους ανάπαυσης. Στην πραγματικότητα, οι εθελοντές που ήταν λιγότερο ικανοί πριν πάτε για ύπνο, ανακτήθηκαν σχετικά γρήγορα σε απάντηση στην επακόλουθη ελεγχόμενη εκπαίδευση, γενικά εντός 2 εβδομάδων. Από την άλλη πλευρά, οι πιο αθλητικοί εθελοντές, μετά από 3 εβδομάδες ανάπαυσης στο κρεβάτι και 2 μήνες εντατικής εκπαίδευσης, δεν είχαν ακόμη αναρρώσει την φυσική τους κατάσταση. Συγκεκριμένα, μελετήσαμε τα ίδια θέματα 30 χρόνια μετά την αρχική μελέτη και διαπίστωσα ότι, εκπληκτικά, κανένα άτομο δεν ήταν σε χειρότερη μορφή 30 χρόνια αργότερα, από ό, τι μετά από 3 εβδομάδες κολύμβησης στη δεκαετία του '20.
Με άλλα λόγια, 3 εβδομάδες bedrer ήταν χειρότερη για την ικανότητα του σώματος στη σωματική εργασία από 30 χρόνια γήρανσης! (βλέπε McGuire et αϊ Circulation 2001).
Ανεξάρτητα από το τι προκάλεσε την εκδήλωση έναρξης, ωστόσο, από τη στιγμή που η ασθένεια (ή οτιδήποτε συνέβαινε) έχει διανύσει την πορεία της, οι ασθενείς μένουν με βαθιά αναπηρία (ένας ασθενής στη μελέτη μας δεν ήταν σε θέση να καθίσει σε όρθια θέση για περισσότερο από 2 χρόνια ) που φαίνεται να βελτιώνεται με το αφοσιωμένο, επικεντρωμένο, σταδιακό πρόγραμμα γυμναστικής που ξεκινά από την ημισέγγυα θέση. Η τελευταία απόχρωση είναι ίσως η βασική νέα ρυτίδα που έχουμε φέρει στο τραπέζι για τη φροντίδα των ασθενών της POTS.
Οι περισσότεροι POTS δεν μπορούν να ανεχτούν την όρθια στάση, έτσι ώστε να αρχίζουν να κάθονται ή ακόμα και να ξαπλώνουν προς τα πίσω είναι κρίσιμης σημασίας για την επιτυχία τους. Και είναι δύσκολο! Πολλοί ασθενείς αγωνίζονται να ολοκληρώσουν τις πρώτες εβδομάδες του προγράμματος κατάρτισης, οι οποίες αρχίζουν με μόνο 30 λεπτά την ημέρα, 3 ημέρες την εβδομάδα. Αλλά αν προωθήσουν την αρχική ταλαιπωρία, συνήθως βιώνουν βαθμιαία μεγαλύτερη αίσθηση και δύναμη.
Αυτό υπογραμμίζει ένα κρίσιμο σημείο - Ποτέ δεν ένιωθα ότι ένας ασθενής POTS ήταν τεμπέλης ή ανεύθυνος - εάν ήταν εύκολο να θεραπευτεί το POTS με άσκηση, όλοι θα το έκαναν! Ωστόσο, όταν εφαρμόζουμε ένα ιδιαίτερα εξειδικευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα που επικεντρώνεται στην αύξηση της καρδιάς, η μεγάλη πλειοψηφία των ασθενών αισθάνεται δραματικά καλύτερα και πολλοί θεραπεύονται, πράγμα που σημαίνει μόνο ότι δεν πληρούν πλέον τα κριτήρια για το POTS. Θα πρέπει να υπογραμμίσω ότι η διατήρηση της φυσικής κατάστασης είναι ένας μακροπρόθεσμος στόχος για τους ασθενείς μας με το POTS και τους ενθαρρύνουμε να εξετάσουν την άσκηση ως μέρος της προσωπικής τους υγιεινής. Για εκείνους τους ασθενείς που με έχουν ακούσει να μιλούν, είτε ιδιωτικά είτε ως ασθενείς είτε δημοσίως σε διαλέξεις, γνωρίζουν ότι ΥΠΟΓΡΑΜΜΙΖΟΥΜΕ ΣΤΡΑ ότι η «καρδιαγγειακή αποκατάσταση» είναι μια πραγματική και καλά περιγραφείσα διαδικασία που δεν έχει τίποτα να κάνει με την τεμπελιά.
Παρακαλώ σημειώστε ότι οι ασθενείς με POTS ΔΕΝ έχουν αυτόνομη αποτυχία. Αυτό δεν σημαίνει ότι το αυτόνομο νευρικό σύστημα δεν τίθεται ποτέ σε κίνδυνο σε κάποια στιγμή στη διαδικασία εξέλιξης του POTS. Ωστόσο, στη χρόνια φάση, η αιμοδυναμική κυριαρχείται από τη φυσιολογία της καρδιαγγειακής αποκατάστασης - και τα στοιχεία είναι ότι όταν αντιστρέψουμε αυτήν την παθοφυσιολογία, αυξάνοντας την ποσότητα αίματος που περιέχει η καρδιά και μπορεί να αντλήσει με κάθε καρδιακό ρυθμό, η συμπαθητική νευρική δραστηριότητα μειώνεται και οι ασθενείς αισθάνονται καλύτερα.
Επιτρέψτε μου να υπογραμμίσω εκ νέου αυτό το σημείο: ΚΑΡΔΙΟΒΑΣΙΚΗ ΚΑΤΑΣΤΡΟΦΗ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΙΔΙΟ ΟΣΟΝ ΟΤΙ "ΕΙΝΑΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΣΧΗΜΑ" !!!!! Όποιος ερμηνεύει τα δεδομένα μας με αυτόν τον τρόπο παρερμηνεύει τα ευρήματά μας και τη θεραπεία μας. Έχω μεγάλη συμπάθεια για τους ασθενείς μας, πολλοί από τους οποίους είναι εξαιρετικά εξασθενημένοι και έχω απογοητευτεί για μεγάλο μέρος της καριέρας μου προσπαθώντας να βρω θεραπείες που λειτουργούν με συνέπεια.
3) Για την επιλογή ασθενών για ερευνητικές μελέτες σχετικά με το POTS. Για τις μελέτες μας, χρησιμοποιήσαμε τυπικούς ορισμούς σύμφωνα με τις κατευθυντήριες γραμμές που έχουν θεσπιστεί από εθνικούς και διεθνείς οργανισμούς που ασχολούνται με αυτόνομες διαταραχές. [Εδώ ο Δρ Levine προσφέρει μια λεπτομερή συζήτηση για τις διάφορες ιατρικές παθήσεις που σχετίζονται με το POTS και την εγγενή δυσκολία που αντιμετωπίζουν όλοι οι ερευνητές όταν καθορίζουν τα κριτήρια επιλογής για κλινικές μελέτες σε POTS. Με αυτές τις δυσκολίες στο μυαλό, είμαι πεπεισμένος ότι ακολούθησαν αποδεκτές "βέλτιστες πρακτικές" κατά την πρόσληψη ασθενών για την κλινική δοκιμή τους. RF]
Γνωρίζω ότι αυτό μπορεί να μην είναι πολύ ικανοποιητικό για τους ασθενείς με αυτές τις καταστάσεις, αλλά αντικατοπτρίζει την πραγματικότητα της κλινικής έρευνας. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, όσο πιο περιοριστικά είναι τα κριτήρια εγγραφής, τόσο καλύτερα θα είναι οι ερευνητές να ξεδιπλώσουν τις λεπτομέρειες της υπόθεσής τους, αν και τα λιγότερο γενικεύσιμα συμπεράσματα μπορεί να είναι. Καθώς και εσείς και πολλοί από τους αναγνώστες σας μπορεί να ξέρετε, ασχολούμαστε σήμερα με μια πολύ μεγαλύτερη μελέτη μητρώου στην κοινότητα, όπου> 200 ασθενείς θα μελετηθούν με πολλούς λιγότερους περιορισμούς στην εγγραφή. Ελπίζουμε ότι αυτή η μελέτη θα απαντήσει στις ερωτήσεις που έχουμε εμείς και οι άλλοι σχετικά με την παραπομπή παραπομπής.
Στις δημοσιευμένες μελέτες μας, καταχωρήσαμε μία σειρά διαδοχικών ασθενών που αναφέρθηκαν στην τριτοβάθμια κλινική αυτόνομης λειτουργίας με διάγνωση POTS. Στην πράξη, αποκλείσαμε πολύ λίγους ασθενείς με υποκείμενες διαταραχές, εν μέρει επειδή, όπως πρότεινα στην ανασκόπηση σας, οι περισσότεροι από αυτούς τους ασθενείς είχαν δει πολλούς άλλους γιατρούς πριν τους αναφερθούν, παρόμοιοι με τους πληθυσμούς των ασθενών στην κλινική Mayo ή Vanderbilt. Από τη συζήτηση του πληθυσμού των ασθενών μας με εκείνους άλλων εμπειρογνωμόνων (και βλέπουμε συχνά τους ασθενείς των άλλων ...) στον τομέα αυτό, είμαι βέβαιος ότι ο πληθυσμός μας είναι αντιπροσωπευτικός του ευρέος πληθυσμού παραπομπής των ασθενών της POTS.
4) Όσον αφορά το σύνδρομο Grinch. Τέλος, επιτρέψτε μου να τελειώσω με λίγα λόγια για το Grinch. Η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών μας που ακούν τον όρο "Το σύνδρομο Grinch" γελούν και νιώθουν άνεση στο πνεύμα στο οποίο παρουσιάζονται. Από την άλλη πλευρά, καταλαβαίνω ότι μερικοί ασθενείς που δεν με γνωρίζουν και ανησυχούν για την ονομασία τους με ένα όνομα που συνδέεται με το ότι είναι έντονοι, αντιτίθενται στη χρήση του όρου σύνδρομο Grinch και σεβαστώ αυτές τις ανησυχίες. Ειλικρινά, αν έπρεπε να το ξανακάνω, πιθανότατα θα ήμουν πιο απρόθυμος να χρησιμοποιήσω τον όρο και θέλω όλους τους ασθενείς της POTS να γνωρίζουν ότι δεν τους εννοούμε κακό. Δεν υπάρχει "φήμη και τύχη" που σχετίζεται με αυτό το όνομα και δεν έχω κανένα προσωπικό όφελος από τη χρήση αυτού του όρου. Ωστόσο, έχω δει πώς είναι πολύ αποτελεσματικό να επισύρουμε την προσοχή σε αυτό που παρατηρήσαμε ως την πρωτογενή παθοφυσιολογία που συνδέεται με την ακραία ανικανότητα αυτών των ασθενών. Όπως λέω συχνά στους ασθενείς μου, ο όρος "POTS" απλά τοποθετεί μια ετικέτα στο γεγονός ότι η καρδιά του ασθενούς κτυπά γρήγορα όταν σηκωθούν. Το "σύνδρομο Grinch" επικεντρώνει την προσοχή στα ανάντη, γιατί ο σταθερός καρδιακός ρυθμός είναι τόσο υψηλός - δηλαδή ότι η καρδιά είναι "δύο μεγέθη πολύ μικρά".
Με βάση τις απλές στατιστικές πληθυσμού, το 2,5% όλων των γυναικών στον κόσμο θα έχει μια καρδιά που είναι περισσότερες από δύο τυπικές αποκλίσεις κάτω από τον μέσο όρο - τον ορισμό του "φυσιολογικού" στην ιατρική. Πιστεύουμε ότι αυτές οι γυναίκες κινδυνεύουν περισσότερο να πάρουν συμπτώματα POTS τα οποία μπορούν να προκληθούν απίστευτα γρήγορα ακόμη και από μια σύντομη περίοδο κολύμβησης.
Τελικά, όμως, θα ήθελα να τονίσω ότι το χιούμορ είναι ένα ισχυρό εργαλείο θεραπείας, όχι μόνο για τους ασθενείς με POTS, αλλά σχεδόν για οποιαδήποτε ασθένεια. Αντιμετωπίζουμε όλους τους ασθενείς μας με τον βαθύτατο σεβασμό και γνωρίζουμε έντονα πόσο εξασθενημένοι είναι αυτοί που παίρνουμε πολύ σοβαρά. Ο Mark Twain είπε κάποτε ότι "το χιούμορ είναι η μεγαλύτερη ευλογία της ανθρωπότητας". πιστεύουμε ότι αποτελεί ουσιαστικό μέρος της θεραπευτικής διαδικασίας και ελπίζουμε ότι όλοι οι ασθενείς μας θα χαμογελάσουν όταν σκεφτούν το The Grinch και στη συνέχεια θα ξεκινήσουν να ασκηθούν!
- Μπέντζαμιν Δ. Λεβέν, MD
Κλείσιμο Σκέψεις
Ο Δρ Levine είναι ένας αφοσιωμένος και προσεκτικός ερευνητής και το σώμα του για το POTS έχει προωθήσει σημαντικά τις γνώσεις μας για αυτή την πάθηση και ως εκ τούτου βοηθούν χιλιάδες άτομα με αυτή την πάθηση. Επιπλέον, κρίνοντας από κάποιες από τις παρατηρήσεις που εμφανίστηκαν μετά την προηγούμενη θέση μου, οι ασθενείς με τους POTS οι οποίοι ήταν υπό τη φροντίδα του, σκεφτούν εξαιρετικά τον ίδιο και τον επαίνεσαν για τον σεβασμό, την ανησυχία και την αφοσίωση που τους έδειξε προσωπικά.
Εξακολουθώ να πιστεύω ότι είναι πολύ εύκολο για έναν μη-εμπειρογνώμονα του POTS (όπως εμένα) να ερμηνεύσει την εν λόγω μελέτη ως ένδειξη ότι το POTS είναι κατά κάποιον τρόπο μια αυτοάνοση ασθένεια και κρίνοντας από τις παρατηρήσεις που έλαβε η θέση μου, αυτή η παρερμηνεία είναι όντως πολύ συχνή στους γιατρούς. Η επεξεργασία του Dr. Levine σε αυτό το σημείο (παραπάνω) δείχνει σαφώς ότι δεν ήταν ποτέ πρόθεση του να υποδείξει ότι το POTS είναι αυτόνομο. Αντίθετα, τα ευρήματά του δείχνουν ότι μια σχετικά σύντομη περίοδος ανάπαυσης στο κρεβάτι, ίσως ειδικά σε μερικά ιδιαίτερα δραστήρια άτομα (συνήθως γυναίκες), μπορεί να είναι αρκετή για να φέρει σε αυτήν την κατάσταση.
Σε κάθε περίπτωση, οι άνθρωποι με POTS οι οποίοι πρέπει να πείσουν τους γιατρούς και την οικογένειά τους ότι η κατάστασή τους δεν είναι κάτι που έφεραν σε εμάς, τώρα δεν χρειάζεται να βασίζομαι σε ένα έγγραφο που μου έγραψε για να το πράξω (όπως πολλοί δήλωσαν ότι θα τις παρατηρήσεις τους). Τώρα έχουν τεκμηρίωση για το σκοπό αυτό, που γράφτηκε από τον ίδιο τον Δρ.
Θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Δρ Levine για τη συλλογική στάση του σχετικά με αυτή την ανταλλαγή και για την προσπάθεια που κατέβαλε για την εκκαθάριση του αέρα.
Διαβάστε το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας (POTS) .