Το 2010, ερευνητές από το Southwestern Medical Center του Πανεπιστημίου του Τέξας δημοσίευσαν ένα άρθρο σχετικά με την αιτία του ορθοστατικού ορθοστατικού ταχυκαρδικού συνδρόμου (POTS) . Το άρθρο δημιούργησε ένα σημαντικό ποσό διαμάχης και θυμού μεταξύ πολλών πασχόντων από το POTS, εξαιτίας της ευρείας ερμηνείας των αποτελεσμάτων του και λόγω του νέου ονόματός του, οι συγγραφείς πρότειναν αυτή την κατάσταση - το σύνδρομο Grinch.
Η κατακραυγή ήταν στην πραγματικότητα τόσο μεγάλη που ο κύριος συγγραφέας αυτής της μελέτης, σημείωσε ο ερευνητής της POTS, Δρ. Benjamin Levine, συμφώνησε με το αίτημα αυτού του συντάκτη να σχολιάσει δημοσίως το θέμα. Η απάντησή του εμφανίζεται παρακάτω.
Σχετικά με το POTS
Το POTS είναι μια κατάσταση στην οποία ο καρδιακός ρυθμός ενός ατόμου αυξάνεται σε υψηλά επίπεδα όταν σταθεί. Συχνά συνοδεύεται από σοβαρή ζάλη , αίσθημα παλμών και μερικές φορές από συγκοπή . Το POTS, το οποίο μπορεί να γίνει εξαιρετικά απενεργοποιημένο, έχει πολλές πτυχές παρόμοιες με διάφορες δυσουνοτομίες . Συχνά παρατηρείται σε νέους, κατά τα άλλα εντελώς υγιείς ανθρώπους και σε γυναίκες πολύ συχνότερα από τους άνδρες.
Η μελέτη
Η ομάδα του Dr. Levine σπούδασε 27 άτομα που αναφέρονται στη Νοτιοδυτική με POTS. Τα κύρια ευρήματα ήταν τα εξής: 1) Κανένα από τα άτομα δεν είχε μετρήσιμες ανωμαλίες στο αυτόνομο νευρικό σύστημα. 2) Πολλοί (περίπου το 70%) είχαν μικρές καρδιές και χαμηλό όγκο αίματος, ευρήματα χαρακτηριστικών της αποκατάστασης.
Και 3) Κατά μέσο όρο, τα άτομα ανταποκρίθηκαν πολύ ευνοϊκά σε ένα παρατεταμένο, διαβαθμισμένο πρόγραμμα θεραπείας άσκησης.
Οι συγγραφείς κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι το POTS είναι "per se" μια κατάσταση που προκαλείται από την αποκατάσταση. Λόγω των μικρών καρδιών που σημείωσαν στα περισσότερα υποκείμενα τους, οι συγγραφείς πρότειναν (πιθανώς με τις γλώσσες στο μάγουλο) να μετονομάσουν το POTS στο Σύνδρομο Grinch (επειδή τα grinches, σύμφωνα με οριστικές πηγές, έχουν μικρές καρδιές).
Η αντίδραση των ατόμων που υποφέρουν από POTS
Εφημερίδες σε όλη τη χώρα πήδηξαν σε αυτό το άρθρο όταν δημοσιεύθηκε, βασίζοντας σε δύο σημεία: το δροσερό νέο όνομα Grinch σύνδρομο, και την ιδέα ότι POTS είναι αυτο-προκαλείται από την οδήγηση καθιστική ζωή. Αυτή η ευρέως διαδεδομένη παραπλανητική παρουσίαση της μελέτης προκάλεσε εντυπωσιακή αντίδραση από τους πάσχοντες από το POTS σε όλο τον κόσμο.
Οι άνθρωποι που ασχολούνται με την POTS πήραν στα κοινωνικά μέσα σε μεγάλο αριθμό για να διαμαρτυρηθούν για αυτή τη μελέτη. Εκτός από την προφανή επιθυμία να μην επιθυμούμε να αναφερθούμε σε grinches, ισχυρίστηκαν ότι η απόδοση όλων των περιπτώσεων του POTS στην αποκατάσταση δεν είναι μόνο λάθος, αλλά πιθανόν να βλάψει τους πάσχοντες από το POTS.
Είναι αναμφισβήτητα αλήθεια ότι η μεγάλη πλειοψηφία, αν όχι όλοι οι άνθρωποι με σημαντικές POTS είναι deconditioned. Θα γινόταν και η αποσυμπίεσή σας αν δεν μπορούσατε να σηκωθείτε χωρίς να γίνει υπερβολικά αχνό ή να περάσετε έξω. Και η μελέτη επιβεβαίωσε πράγματι ότι συμβαίνει αυτό.
Αλλά το γεγονός ότι οι ασθενείς με POTS μπορεί να αποδειχθεί ότι έχουν αποκατάσταση δεν αποδεικνύει (και μάλιστα δεν δείχνει έντονα) ότι η αποκατάσταση είναι η αιτία των POTS, παρά το αποτέλεσμα.
Οι άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με POTS έχουν ήδη μια εξαιρετικά δύσκολη στιγμή να πάρουν τους γιατρούς και τις οικογένειές τους να πάρουν σοβαρά τα συμπτώματά τους.
Συχνά περνούν από μια παρατεταμένη δοκιμασία που λέγεται από διάφορους γιατρούς ότι έχουν άγχος ή κατάθλιψη ή κάποιο είδος αντίδρασης μετατροπής παρά μια πραγματική φυσιολογική κατάσταση. Είναι συχνά εβδομάδες ή μήνες, και περιστασιακά χρόνια, πριν κάποιος γιατρός τελικά αποσαφηνίσει την πραγματική διάγνωση.
Και τώρα, ακόμα και μετά τη σωστή διάγνωση, αντιμετωπίζουν την προοπτική να θεωρηθούν ότι έφεραν την κατάσταση στον εαυτό τους, λόγω της "αποκατάστασης", η οποία είναι συχνά ιατρική συζήτηση για το ότι είναι καθιστική, παθητική και τεμπέληλη. Και όταν η οικογένειά τους ενημερώνεται ότι το πρόβλημα προκαλείται από τον εαυτό του, μέσω του μηχανισμού της λείας, και το λένε αυτό από έναν γιατρό, το ποσό των ατόμων που υποφέρουν από POTS είναι πιθανό να λάβει από τους αγαπημένους τους, να αγωνιστούν για να ανακάμψουν και το έχουν περισσότερο ανάγκη, θα μειωθούν προβλέψιμα.
Έτσι, η απόχρωση και ο κλάδος από τους πάσχοντες από το POTS, όταν δημοσιεύθηκε αυτό το άρθρο, είναι αρκετά εύκολο να το εξηγήσεις.
Δρ Levine Απαντά
Ο Δρ Levine μετακινήθηκε για να ανταποκριθεί στην ανησυχία που εξέφρασαν τόσοι πάσχοντες από POTS μετά τη δημοσίευση της μελέτης του. Με αυτόν τον τρόπο έκανε τρία σημαντικά σημεία.
" 1) Προώθηση ερευνητικών ευρημάτων. Πρώτα απ 'όλα, επιτρέψτε μου να σας διαβεβαιώσω ότι ποτέ δεν «προωθούσαμε» το έργο μας σε κανένα μέσο ενημέρωσης και κανείς άλλος στο θεσμικό μου όργανο. Ειλικρινά, δεν είμαι μεγάλος οπαδός της αναφοράς στα μέσα ενημέρωσης των επιστημονικών δεδομένων, και παρόλο που θα μιλήσω στους δημοσιογράφους όταν καλούν αν μπορώ να παράσχω κάποια μοναδική εμπειρία, δεν το ψάχνω. Όπως είμαι βέβαιος ότι γνωρίζετε, δεν έχουμε κανέναν έλεγχο σε ό, τι λένε οι δημοσιογράφοι για το έργο μας. Το κοινό μας για τα χαρτιά μας είναι άλλοι γιατροί και επιστήμονες, οι οποίοι πρέπει να ερμηνεύσουν τα δεδομένα υπό το φως της δικής τους εμπειρίας και να διαβάσουν τη βιβλιογραφία. Προειδοποιώ όλους τους ασθενείς που πρέπει να λάβουν τις πληροφορίες τους από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης για να μην ερμηνεύσουν υπερβολικά αυτό που διαβάζουν στον Τύπο ή να δουν στην τηλεόραση.
2) Το POTS δεν προκαλείται από την "τεμπελιά". Οι περισσότεροι από τους ασθενείς που βλέπω ήταν πολύ λειτουργικοί (όπως οι αστροναύτες μας, πάνω στους οποίους μοντελοποιήσαμε το εκπαιδευτικό μας πρόγραμμα POTS) πριν συμβεί κάτι - για κάποιους πρόκειται για ιογενή λοίμωξη. άλλοι ένας τραυματισμός ή άλλη ασθένεια? μερικές είναι η εγκυμοσύνη ή οι επιπλοκές της παράδοσης ενός μωρού. Αυτό το "συμβάν αποστολέα" προκαλεί ένα κοινό πράγμα που συμβαίνει - θέτει τους ανθρώπους στο κρεβάτι.
Είναι σημαντικό να τονιστεί ότι ακόμη και 20 ώρες ανάπαυσης στο κρεβάτι μπορούν να προκαλέσουν απώλεια όγκου πλάσματος, διαταραγμένη λειτουργία baroreflex και ορθοστατική φωτοψία σε πολλούς ανθρώπους. Μετά από μόνο 2 εβδομάδες κάθισμα ή διαστημική πτήση, σχεδόν τα 2/3 των ανθρώπων δεν μπορούν να σταθούν για 10 λεπτά!
Αξίζει επίσης να σημειωθεί ότι προηγούμενες μελέτες από την περιοχή μας έδειξαν ότι ήταν τα πιο αθλητικά άτομα που ήταν περισσότερο εξασθενημένα από βραχνή ανάπαυση ακόμη και μικρής διάρκειας (3 εβδομάδες), με πολύ μεγάλες περιόδους ανάπαυσης. Στην πραγματικότητα, οι εθελοντές που ήταν λιγότερο ικανοί πριν πάτε για ύπνο, ανακτήθηκαν σχετικά γρήγορα σε απάντηση στην επακόλουθη ελεγχόμενη εκπαίδευση, γενικά εντός 2 εβδομάδων. Από την άλλη πλευρά, οι πιο αθλητικοί εθελοντές, μετά από 3 εβδομάδες ανάπαυσης στο κρεβάτι και 2 μήνες εντατικής εκπαίδευσης, δεν είχαν ακόμη αναρρώσει την φυσική τους κατάσταση. Συγκεκριμένα, μελετήσαμε τα ίδια θέματα 30 χρόνια μετά την αρχική μελέτη και διαπίστωσα ότι, εκπληκτικά, κανένα άτομο δεν ήταν σε χειρότερη μορφή 30 χρόνια αργότερα, από ό, τι μετά από 3 εβδομάδες κολύμβησης στη δεκαετία του '20.
Με άλλα λόγια, οι 3 εβδομάδες κρεβατιού ήταν χειρότερες για την ικανότητα του σώματος στη σωματική εργασία από ό, τι 30 χρόνια γήρανσης. (βλέπε McGuire et αϊ Circulation 2001).
Ανεξάρτητα από το τι προκάλεσε την εκδήλωση έναρξης, ωστόσο, από τη στιγμή που η ασθένεια (ή οτιδήποτε συνέβαινε) έχει διανύσει την πορεία της, οι ασθενείς μένουν με βαθιά αναπηρία (ένας ασθενής στη μελέτη μας δεν ήταν σε θέση να καθίσει σε όρθια θέση για περισσότερο από 2 χρόνια ) που φαίνεται να βελτιώνεται με το αφοσιωμένο, επικεντρωμένο, σταδιακό πρόγραμμα γυμναστικής που ξεκινά από την ημισέγγυα θέση. Η τελευταία απόχρωση είναι ίσως η βασική νέα ρυτίδα που έχουμε φέρει στο τραπέζι για τη φροντίδα των ασθενών της POTS.
Οι περισσότεροι POTS δεν μπορούν να ανεχτούν την όρθια στάση, έτσι ώστε να αρχίζουν να κάθονται ή ακόμα και να ξαπλώνουν προς τα πίσω είναι κρίσιμης σημασίας για την επιτυχία τους. Και είναι δύσκολο! Πολλοί ασθενείς αγωνίζονται να ολοκληρώσουν τις πρώτες εβδομάδες του προγράμματος κατάρτισης, οι οποίες αρχίζουν με μόνο 30 λεπτά την ημέρα, 3 ημέρες την εβδομάδα. Αλλά αν προωθήσουν την αρχική ταλαιπωρία, συνήθως βιώνουν βαθμιαία μεγαλύτερη αίσθηση και δύναμη.
Αυτό υπογραμμίζει ένα κρίσιμο σημείο - Ποτέ δεν ένιωθα ότι ένας ασθενής POTS ήταν τεμπέλης ή ανεύθυνος - εάν ήταν εύκολο να θεραπευτεί το POTS με άσκηση, όλοι θα το έκαναν! Ωστόσο, όταν εφαρμόζουμε ένα ιδιαίτερα εξειδικευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα που επικεντρώνεται στην αύξηση της καρδιάς, η μεγάλη πλειοψηφία των ασθενών αισθάνεται δραματικά καλύτερα και πολλοί θεραπεύονται, πράγμα που σημαίνει μόνο ότι δεν πληρούν πλέον τα κριτήρια για το POTS. Θα πρέπει να υπογραμμίσω ότι η διατήρηση της φυσικής κατάστασης είναι ένας μακροπρόθεσμος στόχος για τους ασθενείς μας με το POTS και τους ενθαρρύνουμε να εξετάσουν την άσκηση ως μέρος της προσωπικής τους υγιεινής. Για εκείνους τους ασθενείς που με έχουν ακούσει να μιλούν, είτε ιδιωτικά είτε ως ασθενείς είτε δημοσίως σε διαλέξεις, ξέρουν ότι ΥΠΟΓΡΑΜΜΙΖΟΥΝ ΣΤΡΑ ότι η «καρδιαγγειακή αποκατάσταση» είναι μια πραγματική και καλά περιγραφείσα διαδικασία που δεν έχει τίποτα να κάνει με την τεμπελιά.
Επιτρέψτε μου να υπογραμμίσω εκ νέου αυτό το σημείο: ΚΑΡΔΙΟΒΑΣΙΚΗ ΚΑΤΑΣΤΡΟΦΗ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΙΔΙΟ ΟΣΟΝ ΟΤΙ "ΕΙΝΑΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΣΧΗΜΑ" !!!!! Όποιος ερμηνεύει τα δεδομένα μας με αυτόν τον τρόπο παρερμηνεύει τα ευρήματά μας και τη θεραπεία μας. Έχω μεγάλη συμπάθεια για τους ασθενείς μας, πολλοί από τους οποίους είναι εξαιρετικά εξασθενημένοι και έχω απογοητευτεί για μεγάλο μέρος της καριέρας μου προσπαθώντας να βρω θεραπείες που λειτουργούν με συνέπεια.
3) Όσον αφορά το σύνδρομο Grinch. Τέλος, επιτρέψτε μου να τελειώσω με λίγα λόγια για το Grinch. Η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών μας που ακούν τον όρο "Το σύνδρομο Grinch" γελούν και νιώθουν άνεση στο πνεύμα στο οποίο παρουσιάζονται. Από την άλλη πλευρά, καταλαβαίνω ότι μερικοί ασθενείς που δεν με γνωρίζουν και ανησυχούν για την ονομασία τους με ένα όνομα που συνδέεται με το ότι είναι έντονοι, αντιτίθενται στη χρήση του όρου σύνδρομο Grinch και σεβαστώ αυτές τις ανησυχίες. Ειλικρινά, αν έπρεπε να το ξανακάνω, πιθανότατα θα ήμουν πιο απρόθυμος να χρησιμοποιήσω τον όρο και θέλω όλους τους ασθενείς της POTS να γνωρίζουν ότι δεν τους εννοούμε κακό. Δεν υπάρχει "φήμη και τύχη" που σχετίζεται με αυτό το όνομα και δεν έχω κανένα προσωπικό όφελος από τη χρήση αυτού του όρου. Ωστόσο, έχω δει πώς είναι πολύ αποτελεσματικό να επισύρουμε την προσοχή σε αυτό που παρατηρήσαμε ως την πρωτογενή παθοφυσιολογία που συνδέεται με την ακραία ανικανότητα αυτών των ασθενών. Όπως λέω συχνά στους ασθενείς μου, ο όρος "POTS" απλά τοποθετεί μια ετικέτα στο γεγονός ότι η καρδιά του ασθενούς κτυπά γρήγορα όταν σηκωθούν. Το "σύνδρομο Grinch" επικεντρώνει την προσοχή στα ανάντη, γιατί ο σταθερός καρδιακός ρυθμός είναι τόσο υψηλός - δηλαδή ότι η καρδιά είναι "δύο μεγέθη πολύ μικρά".
Με βάση τις απλές στατιστικές πληθυσμού, το 2,5% όλων των γυναικών στον κόσμο θα έχει μια καρδιά που είναι περισσότερες από δύο τυπικές αποκλίσεις κάτω από τον μέσο όρο - τον ορισμό του "φυσιολογικού" στην ιατρική. Πιστεύουμε ότι αυτές οι γυναίκες κινδυνεύουν περισσότερο να πάρουν συμπτώματα POTS τα οποία μπορούν να προκληθούν απίστευτα γρήγορα ακόμη και από μια σύντομη περίοδο κολύμβησης.
Τελικά, όμως, θα ήθελα να τονίσω ότι το χιούμορ είναι ένα ισχυρό εργαλείο θεραπείας, όχι μόνο για τους ασθενείς με POTS, αλλά σχεδόν για οποιαδήποτε ασθένεια. Αντιμετωπίζουμε όλους τους ασθενείς μας με τον βαθύτατο σεβασμό και γνωρίζουμε έντονα πόσο εξασθενημένοι είναι αυτοί που παίρνουμε πολύ σοβαρά. Ο Mark Twain είπε κάποτε ότι "το χιούμορ είναι η μεγαλύτερη ευλογία της ανθρωπότητας". πιστεύουμε ότι αποτελεί ουσιαστικό μέρος της θεραπευτικής διαδικασίας και ελπίζουμε ότι όλοι οι ασθενείς μας θα χαμογελάσουν όταν σκεφτούν το The Grinch και στη συνέχεια θα ξεκινήσουν να ασκηθούν!
- Ο Δρ. Benjamin D. Levine "
Ένα Word Από
Ο Δρ Levine είναι ένας αφοσιωμένος και προσεκτικός ερευνητής και το σώμα του για το POTS έχει προωθήσει σημαντικά τις γνώσεις μας για αυτή την πάθηση και ως εκ τούτου βοηθούν χιλιάδες άτομα με αυτή την πάθηση.
Είναι ατυχές το γεγονός ότι πολλά άτομα - όχι μόνο στα μέσα μαζικής ενημέρωσης αλλά και στο ιατρικό επάγγελμα - οδήγησαν στην παρερμηνεία της μελέτης του ως δείχνοντας ότι το POTS είναι κατά κάποιον τρόπο μια αυτο-προκαλούμενη ασθένεια. Η επεξεργασία του Dr. Levine σε αυτό το σημείο δείχνει σαφώς ότι δεν ήταν ποτέ πρόθεση του να υποδείξει ότι το POTS είναι αυτόνομο. Αντίθετα, τα συμπεράσματά του δείχνουν ότι μια σχετικά σύντομη περίοδος αναγκαστικής ανάπαυσης στο κρεβάτι, ίσως ιδιαίτερα σε μερικούς εξαιρετικά δραστήριους ανθρώπους (συνήθως γυναίκες), μπορεί να είναι αρκετός για να επιφέρει αυτή την κατάσταση.
Σε κάθε περίπτωση, οι άνθρωποι με POTS που πρέπει να πείσουν τους γιατρούς και την οικογένειά τους ότι η κατάστασή τους δεν είναι κάτι που έφεραν τώρα έχουν μια δήλωση από το στόμα του αλόγου που δείχνει ότι το POTS είναι κάτι που συμβαίνει μόνο στους ανθρώπους.
> Πηγές:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et αϊ. Δήλωση συναίνεσης για τον ορισμό της ορθοστατικής υπότασης, της συγχρονισμένης από το νευρικό σύστημα συγκοπής και του συνδρόμου της ορθοστατικής ταχυκαρδίας. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath Μ, et αϊ. Καρδιακές Προέλευσης του Συνδρόμου Ορθοστατικής Ταχυκαρδίας. JACC 2010, 55: 2858-68.
> Kimpinski Κ, Figueroa JJ, Singer W, et αϊ. Μια προοπτική, μονοετής μελέτη παρακολούθησης του συνδρόμου της ορθοστατικής ταχυκαρδίας. Mayo Clin Proc 2012 · 87: 746.