Όπως γνωρίζουν ή μπορούν να φανταστούν πολλοί από εμάς, η επιληψία έχει έναν τρόπο περιθωριοποίησης πολλών από εκείνους που διαγνώστηκαν με την ασθένεια. Η ζωή είναι αρκετά δύσκολη, αλλά όταν διακόπτεται από επιληπτικές κρίσεις, μπορεί να γίνει ακόμα πιο δύσκολη. Επιπλέον, αυτές οι κατασχέσεις μπορούν να συμβούν οπουδήποτε ή οποτεδήποτε, είτε πρόκειται για δουλειά, στο μετρό, είτε στο σχολείο. Για πολλούς με επιληψία, συναισθήματα στιγματισμού, θλιβερή διάθεση και χαμηλή αυτοπεποίθηση γίνονται ρουτίνα - όλα τα οποία χρειάζονται θεραπεία και θεραπεία εκτός από φάρμακα.
Ευτυχώς, οι παρηγορητικοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη τη χώρα αφιερώνουν στον εαυτό τους να βοηθήσουν τους ανθρώπους με επιληψία, συμπεριλαμβανομένων των θεραπειών τέχνης. Τα προκαταρκτικά ερευνητικά ευρήματα υποδεικνύουν ότι το Studio E: Το Πρόγραμμα Θεραπείας της Επιληψίας για την Επιληψία, ένα πρόγραμμα καλλιτεχνικής θεραπείας για πολλά χρόνια που χρηματοδοτείται από το Ίδρυμα Epilepsy και τη φαρμακευτική εταιρεία Lundbeck, μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση της αυτοεκτίμησης σε άτομα με επιληψία.
Τι είναι η επιληψία;
Η κατάληξη λέξη προέρχεται από τη λατινική λέξη sacire που σημαίνει "να πάρει την κατοχή", που είναι ένας αρκετά κατάλληλος χαρακτηρισμός αυτού του αστερισμού ή του φάσματος της ασθένειας. Εξάλλου, η επιληψία έχει μια άσχημη συνήθεια να αναλαμβάνει και να αφήνει το θύμα προσωρινά χωρίς να είναι ευαίσθητο και ευάλωτο. Περίπου τρία εκατομμύρια Αμερικανοί διαγιγνώσκονται με επιληψία.
Τα άτομα με επιληψία εμφανίζουν επαναλαμβανόμενες κρίσεις (απόλυτος ορισμός: δύο ή περισσότερες μη προκληθείσες κρίσεις). Υπάρχουν διάφοροι τύποι συνδρόμων επιληψίας που χαρακτηρίζονται από διαφορετικούς τύπους επιληπτικών κρίσεων και αιτίων ή αιτίων.
Σε γενικές γραμμές, αυτές οι κρίσεις μπορούν να ταξινομηθούν ως εστιακές ή να προέρχονται από ένα τμήμα ενός εγκεφαλικού ημισφαιρίου ή να γενικευθούν και να εμπλέκονται γρήγορα σε πολλαπλά νευρικά δίκτυα που κατανέμονται και στα δύο εγκεφαλικά ημισφαίρια.
Το ιδανικό φάρμακο επιληψίας θα παρέχει προφύλαξη έναντι όλων των επιληπτικών ενεργειών χωρίς ανεπιθύμητες ενέργειες.
Στην πραγματικότητα, ωστόσο, σε πολλά φάρμακα επιληψίας παρεμποδίζουν μόνο μερικές επιληπτικές κρίσεις με δυσάρεστες δυσμενείς επιπτώσεις στην εκκίνηση. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της επιληψίας ποικίλουν ανάλογα με τον τύπο των επιληπτικών κρίσεων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι.
Στο Στούντιο Ε: Το Πρόγραμμα Τέχνης της Επιληψίας
Το Studio E είναι ένα δωρεάν πρόγραμμα έξι έως οκτώ εβδομάδων διαθέσιμο σε όλους τους ανθρώπους με επιληψία από αυτούς με ήπια έως σοβαρή ασθένεια. Οι συνεδρίες διαρκούν τρεις ώρες μία φορά την εβδομάδα και είναι διαθέσιμες τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες. Επί του παρόντος, το Studio E προσφέρεται σε 49 πόλεις με σχέδια να επεκτείνουν τις προσφορές το 2015.
Οι συμμετέχοντες του Studio E χρησιμοποιούν την τέχνη για να αλληλεπιδράσουν με τους άλλους και να εκφραστούν. Διαθέσιμα μέσα περιλαμβάνουν παστέλ, χαρτιά, χρώματα και πηλό μοντελοποίησης. Το Studio E χρησιμοποιεί ένα ανοιχτό μοντέλο έκφρασης και στο τέλος κάθε συνεδρίας οι συμμετέχοντες μοιράζονται και συζητούν το έργο τους. Οι καλλιτέχνες καλλιτεχνών με πτυχία πλοίαρχου διδάσκουν τους συμμετέχοντες να δημιουργούν τέχνη και να ενθαρρύνουν την ανοικτή κοινή χρήση. Ένας θεραπευτής τέχνης Studio E αποδίδεται συνήθως σε 10 έως 12 συμμετέχοντες.
Η τέχνη της θεραπείας είναι ένας αναδυόμενος τομέας σπουδών, ο οποίος πρωτοστάτησε στη δεκαετία του 1940 και του 1950. Εκτός από την επιληψία, η θεραπεία τέχνης έχει χρησιμοποιηθεί για να βοηθήσει άτομα με διάφορες άλλες ασθένειες και καταστάσεις. Τα οφέλη της καλλιτεχνικής θεραπείας είναι πολυάριθμα και περιλαμβάνουν:
- Ανάπτυξη διαπροσωπικών δεξιοτήτων
- Επίλυση συγκρούσεων
- Διαχείριση συμπεριφοράς
- Βελτιωμένη αυτονομία
- Μείωση του άγχους
- Μαρκίζα
- Σύνδεση με άλλους
- Εκπαίδευση τέχνης
"Η τέχνη της θεραπείας είναι η διαδικασία της δημιουργίας τέχνης μέσα σε μια θεραπευτική σχέση", λέει ο Lacy Vitko, επικεφαλής συντονιστής θεραπείας τέχνης στο Ίδρυμα Epilepsy και ο θεραπευτής Art E Art Studio. "Μπορεί να λειτουργήσει με πολλούς τρόπους. Όπως και κάθε πεδίο, υπάρχουν διαφορετικά πλαίσια στα οποία χρησιμοποιείται η τέχνη. Το πρόγραμμα Studio E είναι περισσότερο ένα μοντέλο τέχνης ως θεραπείας. "
Το Studio E ξεκίνησε το 2010 και έχει εξελιχθεί με την πάροδο του χρόνου. "Θέλαμε πραγματικά οι συμμετέχοντες να μπορούν να επικοινωνούν μεταξύ τους ...
να δημιουργήσουν την αυτοεκτίμησή τους ... να αποκτήσουν κάποια ενδυνάμωση μέσα από την τέχνη, "δηλώνει ο Βίτκο." Έχουμε διαπιστώσει ότι οι [διαπροσωπικές] συνδέσεις έχουν γίνει η κυρίαρχη πτυχή του προγράμματος που πραγματικά βοηθά τους ανθρώπους να προχωρήσουν ".
Στα χρόνια της με το στούντιο Ε, το Βίτκο έχει δει μεγάλο όφελος. "Έχω δει πρώτα μετασχηματισμούς να συμβούν. Έχω δει τους ανθρώπους να έρχονται απομονωμένοι, ήσυχοι και στο κέλυφος τους ... αλλά καθώς αρχίζουν να χρησιμοποιούν υλικά τέχνης και αρχίζουν συζητήσεις με άλλους ανθρώπους για το τι συμβαίνει στα έργα τους και αρχίζουν να ανοίγουν, στο τέλος των οκτώ εβδομάδες δεν είναι οι ίδιοι άνθρωποι που ήταν. Έχουν αλλάξει. Το βλέπω ξανά και ξανά, και το έχω ακούσει από όλους τους άλλους θεραπευτές τέχνης σε ολόκληρη τη χώρα ... "
Ο Jill Gattone, διευθυντής υπεράσπισης της Lundbeck, ο οποίος συνεργάζεται με το Ίδρυμα Epilepsy για τη διαχείριση του προγράμματος Studio E, έχει επίσης επηρεαστεί από την επιτυχία του προγράμματος. Έχει δει μικρά παιδιά να έρχονται ποτέ να μην έχουν συναντήσει άλλο άτομο με επιληψία και να βρίσκουν άλλους φίλους για τα ίδια φάρμακα ή να αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις. Έχει επίσης δει τους ενήλικες να δεσμεύονται στις συνεδρίες και να γίνονται φίλοι δια βίου που συναντώνται για καφέ και άλλες κοινωνικές δραστηριότητες.
"Η έρευνα είναι μεγάλη, αλλά αυτά τα είδη ιστοριών μας υποχρεώνουν να βελτιώσουμε και να επεκτείνουμε το πρόγραμμα", λέει ο Gattone.
Έρευνα στο Studio E
Τα αποτελέσματα μιας πιλοτικής μελέτης που εξετάζει το Στούντιο Ε είναι ενθαρρυντικά. Μεταξύ 67 ατόμων που συμμετείχαν στο πρόγραμμα, το Studio E φάνηκε να ενισχύει την αυτοεκτίμηση, όπως μετράται από την κλίμακα αυτοσεβασμού Rosenberg (RSES). Πιο συγκεκριμένα, η αυτοεκτίμηση μπορεί να οριστεί ως αισθήματα αυτοσεβασμού και αντιληπτικής ικανότητας να κάνουν πράγματα όπως και άλλοι. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες είχαν πολύ μεγάλη χαρά στο Στούντιο Ε, ενώ το ποσοστό απόρριψης ή εγκατάλειψης ήταν χαμηλό.
Τα μέτρα ποιότητας ζωής, συμπεριλαμβανομένης της οδήγησης και της απασχόλησης, αξιολογήθηκαν επίσης με τη χρήση ξεχωριστού ερωτηματολογίου. Ωστόσο, δεν προτάθηκε καμία βελτίωση σε τέτοιες δραστηριότητες καθημερινής ζωής (η οποία μάλλον έχει νόημα επειδή η τέχνη δεν έχει να κάνει με την οδήγηση ή την απασχόληση).
"Η επιληψία είναι μια διαταραχή φάσματος", λέει ο Gattone. «Έχετε τους συμμετέχοντες ή τους ανθρώπους με επιληψία και στα δύο άκρα του φάσματος, μερικές από τις οποίες μπορεί να επηρεαστούν πολύ από την επιληψία τους, όπου με άλλους επηρεάζουν τη ζωή τους με μικρό τρόπο». μερικές φορές οι άνθρωποι με επιληψία ... μπορούν να αισθάνονται πολύ απομονωμένοι ... Μερικές φορές είναι δύσκολο για αυτούς να βγουν έξω και να δουλέψουν και να κάνουν πράγματα στην κοινότητα Έτσι αυτό μπορεί να επηρεάσει την αυτοεκτίμηση Υπάρχει ακόμα δυστυχώς ένα στίγμα στην κοινότητα ... και αυτό μπορεί να βλάψει την αυτοεκτίμηση. "
Κοιτάζοντας μπροστά, οι ερευνητές του Studio E ελπίζουν να εξετάσουν περαιτέρω την τέχνη ως θεραπεία για τους ανθρώπους με επιληψία και μια δοκιμή τυχαιοποιημένου ελέγχου είναι στα έργα. Ελπίζουν ότι η περαιτέρω έρευνα στο Studio E θα βοηθήσει τη θεραπεία τέχνης για την επιληψία να γίνει μια πιο τεκμηριωμένη πρακτική. Παρ 'όλα αυτά, από μια εμπειρία εμπειρίας, το Studio E έχει βοηθήσει πολλούς ανθρώπους με επιληψία να αισθάνονται καλύτερα, να κάνουν φίλους, να αντιμετωπίζουν και να μάθουν περισσότερα για την τέχνη.
Πηγές:
Lowenstein DH. Κεφάλαιο 369. Κατασχέσεις και επιληψία. Στο: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. eds. Αρχές εσωτερικής ιατρικής του Harrison, 18ε . Νέα Υόρκη, ΝΥ: McGraw-Hill. 2012.
Η παρουσίαση του αφίστου με τίτλο «Ο αντίκτυπος ενός προγράμματος θεραπείας για την αυτοπεποίθηση και η ποιότητα ζωής σε άτομα με επιληψία» του JM Buelow, LR Vitko και JM Gattone παρουσιάστηκε στην ετήσια συνάντηση του 2014 για την Αμερικανική Εταιρεία Επιληψίας και χρηματοδοτείται από το Ίδρυμα Επιληψίας και Lundbeck, LLC.