Κάντε και μην κάνετε για την δημιουργία ιστοτόπου ασθενούς
Αν είστε άρρωστος ή ο αγαπημένος ή φροντιστής για κάποιον που είναι άρρωστος ή τραυματισμένος, θα βρείτε πολλά μέλη της οικογένειας, φίλους, γείτονες, συναδέλφους και άλλους που θέλουν πληροφορίες. Ο άρρωστος μπορεί να βρίσκεται στο νοσοκομείο, σε κέντρο αποτοξίνωσης ή θεραπείας, σε γηροκομείο ή ακόμα και στο σπίτι του, αλλά χρειάζεται ανάπαυση και ιδιωτικότητα. Οι ενδιαφερόμενοι λαοί έχουν νόημα, αλλά οι συνεχείς τηλεφωνικές κλήσεις ή οι επισκέπτες δεν είναι πρακτικές.
Ήρθε η ώρα να δημιουργήσετε έναν ιστοτόπο ασθενών.
Σκοπός
Οι ιστοσελίδες ασθενών επιτρέπουν στον ασθενή ή τον φροντιστή να παρέχει ενημερωμένες πληροφορίες όσες φορές είναι πρακτικό για την κατάσταση του ασθενούς. Παρέχοντας τις πληροφορίες στο διαδίκτυο, όλοι εκείνοι που ενδιαφέρονται για τον ασθενή μπορούν να ενημερώνονται και να αισθάνονται σαν να έρχονται σε επαφή.
Αυτές οι ιστοσελίδες ασθενών επιτρέπουν επίσης να στέλνονται σημειώσεις στον ασθενή ή σχόλια που πρέπει να μοιράζονται σε ένα βιβλίο επισκεπτών, το οποίο ο ασθενής μπορεί να απολαμβάνει ή να εκτιμά όταν είναι έτοιμος. Ο ασθενής παίρνει ακόμα το υπόλοιπο και το απόρρητο που χρειάζεται.
Οι ιστοσελίδες αυτές είναι εύκολο να εγκατασταθούν. Χρειάζεται μόνο πρόσβαση στο Διαδίκτυο και, ει δυνατόν, ψηφιακή φωτογραφία του ασθενούς, είτε σαρωμένη είτε ληφθείσα με ψηφιακή φωτογραφική μηχανή. Θα χρειαστεί επίσης μια λίστα διευθύνσεων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για τους φίλους και την οικογένεια του ασθενούς που επιθυμούν να ενημερωθούν.
Ηλεκτρονικές υπηρεσίες
Υπάρχουν διάφορες ηλεκτρονικές υπηρεσίες που σας επιτρέπουν να ανεβάσετε πληροφορίες σχετικά με τους ασθενείς.
Μεταξύ των πιο γνωστών είναι:
- CarePages
- CaringBridge
- PostHope
Είναι ελεύθεροι να κάνουν χρήση και να σας διευκολύνουν να παράσχετε τις λεπτομέρειες που βοηθούν την οικογένεια και τους φίλους του ασθενούς να παραμείνουν ενήμεροι για την πρόοδο. Δημιουργούνται ειδικά για άτομα που δεν γνωρίζουν πολλά για τη χρήση του ιστού, παρέχοντας απλά έντυπα για να συμπληρώσετε.
Επιπλέον, και τα δύο προγράμματα επιτρέπουν απαντήσεις στον ασθενή με τη μορφή μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή βιβλίων επισκεπτών.
Πολλά νοσοκομεία και άλλες ιατρικές εγκαταστάσεις παρέχουν σαλόνι με υπολογιστές για να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε επαφή με την οικογένεια και τους φίλους σας. Τόσο η CaringBridge όσο και η CarePages συνεργάστηκαν κυρίως με νοσοκομεία για τη δημιουργία εταιρικών σχέσεων για τη διευκόλυνση αυτού του είδους επικοινωνίας. Ορισμένες εγκαταστάσεις παρέχουν ασύρματη πρόσβαση στο Internet, ώστε να μπορείτε να εργαστείτε στην ιστοσελίδα ασθενούς σας ενώ βρίσκεστε στο δωμάτιο του ασθενούς.
Ζητήματα ασφάλειας
Μπορεί να υπάρχουν λόγοι ασφαλείας και για τη χρήση ιστοσελίδων ασθενών. Λόγω του γεγονότος ότι οι ασθενείς είναι άρρωστοι ή έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση ή υπέστησαν τραυματισμό (δηλαδή ανοικτή πληγή), το ανοσοποιητικό τους σύστημα διακυβεύεται, γεγονός που τους θέτει σε αυξημένο κίνδυνο μόλυνσης. Όταν οι επισκέπτες σταματούν, εισάγονται νέα μικρόβια. Εάν αυτοί οι δυνητικοί επισκέπτες μπορούν να παραμείνουν ενήμεροι για την πρόοδο του ασθενούς χρησιμοποιώντας έναν ιστότοπο αντί να επισκεφθούν, τότε αυτή η δυνατότητα εξαλείφεται.
Μπορεί να αναρωτιέστε πώς αυτές οι υπηρεσίες παρέχονται δωρεάν. Οι περισσότεροι είναι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί που υποστηρίζονται από δωρεές. Αν βρείτε κάποιο βοήθησε ιδιαίτερα, μπορεί να θέλετε να κάνετε μια δωρεά. μετά από όλα, ήταν μια υπηρεσία που έκανε τη ζωή σας ευκολότερη.
Μπορεί επίσης να βρείτε διαφήμιση στον ιστότοπο. Μπορεί να είναι γενική διαφήμιση (θα θέλατε να στείλετε λουλούδια;) ή μπορεί να συνδέεται με τις σελίδες του ασθενούς. Έτσι, για παράδειγμα, μπορεί να βρείτε όταν ένας ασθενής έχει καρκίνο, θα εμφανιστεί μια διαφήμιση για ένα νοσοκομείο καρκίνου. Ή αν ο ασθενής σας έχει τραυματιστεί, μπορεί να υπάρχουν διαφημίσεις ασπιρίνης.
Dos
- Αν δεν είστε ο ασθενής, τότε ΔΕΝ πάρτε την άδεια από τον ασθενή για να αναπτύξετε έναν από αυτούς τους τόπους. Μερικοί άνθρωποι είναι απλά πάρα πολύ ιδιωτικοί για να θέλουν κάποιον άλλο να ξέρει τι συμβαίνει. Άλλοι θα είναι πολύ χαρούμενοι που έχετε αναλάβει την πρωτοβουλία να κρατήσετε τους αγαπημένους τους στον βρόχο.
- Φωτογραφίες: Στις περισσότερες περιπτώσεις, χρησιμοποιήστε μια φωτογραφία του ατόμου προτού να αρρωστήσει, ανάλογα με την ασθένεια ή τον τραυματισμό. Ένας ασθενής με καρκίνο που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία θα έχει διαφορετικές ανάγκες ή επιθυμίες από κάποιον του οποίου το πόδι είναι σε έλξη. Αφήστε την επιλογή των φωτογραφιών στον ασθενή, αν είναι δυνατόν.
- ΝΑ παρέχει τακτικές ενημερώσεις, συμπεριλαμβανομένου συμπεράσματος. Όταν ο "Joe" έχει αντικατασταθεί από το γόνατό του, τότε κατευθύνεται σε ένα κέντρο αποκατάστασης, αρχίζει να περπατάει και μετά πηγαίνει σπίτι, οι φίλοι του θέλουν να ξέρουν αυτές τις λεπτομέρειες. Εάν έχει προβλήματα στο δρόμο, τότε έχουν την ευκαιρία να του δώσουν κάποια ενθάρρυνση.
- Αφήστε τους επισκέπτες της ιστοσελίδας να γνωρίζουν πότε είναι εντάξει να επισκεφτούν τον ασθενή αυτοπροσώπως . Μόλις ο Joe πηγαίνει σπίτι, μπορεί να θέλει τους επισκέπτες να τον κρατήσουν και να τον βοηθήσουν έξω γύρω από το σπίτι.
- Αφού χρησιμοποιήσετε έναν δημόσιο υπολογιστή, Πλύνετε και καθαρίστε τα χέρια σας πριν αγγίξετε τον ασθενή. Αυτό θα βοηθήσει να βεβαιωθείτε ότι ο ασθενής δεν πάρετε μια λοίμωξη από εσάς που μπορεί να προέρχεται από κάποιον άλλο που χρησιμοποίησε αυτόν τον υπολογιστή.
Δεν είναι
- ΜΗΝ αποκαλύπτετε πολύ προσωπικές πληροφορίες. Να έχετε πάντα υπόψη σας την προστασία της ιδιωτικής ζωής - όχι μόνο την υγεία του ασθενούς ή το ιατρικό απόρρητο , αλλά και τα προσωπικά σας στοιχεία. Όταν ορίσετε τις σελίδες, ΜΗ χρησιμοποιείτε το ονοματεπώνυμο (ίσως χρησιμοποιήστε ένα όνομα και μια άλλη λέξη για να πάτε μαζί του, όπως η Χειρουργική του Joe ή το ταξίδι της Monica). ΜΗΝ παρέχετε την πραγματική διεύθυνση του καθένα για να το δείτε δημόσια, και βεβαίως, δεν παρέχει ασφάλεια, κοινωνική ασφάλιση ή άλλα προσωπικά αναγνωρίσιμα στοιχεία. Αυτές οι πληροφορίες θα μπορούσαν να χαλαρώσουν ή κάποιος που δεν θα έπρεπε να αποκτήσει πρόσβαση θα μπορούσε να πάρει τις πληροφορίες, ακόμη και αν η ιστοσελίδα υπόσχεται ότι δεν θα το μοιραστούν. Να είσαι προσεκτικός. (Διαβάστε παρακάτω.)
- ΜΗΝ συμπεριλάβετε τίποτα που ο ασθενής δεν θέλει να το κάνετε! Και αν δεν είστε σίγουροι, μην μοιραστείτε τις πληροφορίες. Όταν κάποιος είναι άρρωστος ή πληγωμένος, χρειάζεται να είναι ψυχικά και συναισθηματικά επικεντρωμένος στο να γίνει καλύτερος. Εάν τους ενοχλήσετε με την ανταλλαγή πληροφοριών που δεν επιθυμούν να μοιραστούν, θα μπορούσε να επηρεάσει τη διαδικασία θεραπείας τους.
- ΜΗΝ είστε ανησυχητικοί και ΜΗΝ υποβαθμίζετε την κατάσταση. Να είστε ειλικρινείς όσο μπορείτε χωρίς να παραβιάσετε την ιδιωτικότητα του ασθενούς. Αν η χειρουργική επέμβαση του Joe δεν πήγε καλά ή εάν ο Joe αποκτήσει μια λοίμωξη ενώ βρίσκεται στο νοσοκομείο και πρέπει να μείνει περισσότερο ή εάν ο Joe έχει φύγει από το νοσοκομείο αλλά πρέπει να επιστρέψει αργότερα, τότε πρέπει να είμαστε ειλικρινείς και να μην κάνουμε την κατάσταση καλύτερη ή χειρότερα από ό, τι είναι. Η ύπαρξη συναγερμού απλά ανατρέπει τους ανθρώπους ακόμα περισσότερο. Αν υποβαθμίσετε σημαντικά προβλήματα, τότε αυτό μπορεί να γίνει προβληματικό και αργότερα, ειδικά αν ο άνθρωπος πεθάνει.
Προφυλάξεις
Μια τελευταία προσοχή: όπως και οποιεσδήποτε ιστοσελίδες που παρέχουν μια υπηρεσία σε σας για μικρό ή μηδενικό κόστος, ενημερώστε τον εαυτό σας για τις ειδοποιήσεις απορρήτου για τη χρήση της διεύθυνσής σας ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, των διευθύνσεων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου φίλου και οικογένειας που μπορείτε να συμπεριλάβετε, υπομονετικος. Θα δημοσιευθεί μια εμφανής ειδοποίηση απορρήτου. Μπορεί να θέλετε να μοιραστείτε τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας με διαφημιζόμενους ή άλλους χρήστες. Απλά βεβαιωθείτε ότι είναι εντάξει μαζί σας πριν να συνδεθείτε για να χρησιμοποιήσετε τον ιστότοπο.
Οι ιστοσελίδες ασθενών είναι εξαιρετικά εργαλεία επικοινωνίας που παρέχουν καλές πληροφορίες σε όσους το θέλουν όταν κάποιος είναι άρρωστος ή πληγωμένος.