Ερωτήσεις που έθεσε η αθάνατη ζωή της Henrietta Lacks
Ένα από τα ερωτήματα που έθεσε το βιβλίο Η αθάνατη ζωή της Henrietta Lacks (από την Rebecca Skloot), είναι το ερώτημα ποιος κατέχει τα πολλά μέρη του σώματος, όργανα, βιοψίες, αίμα και άλλα δείγματα ιστών που αφαιρούνται από εμάς για έλεγχο ή θεραπεία σκοποί.
Τα νομικά ερωτήματα σχετικά με την ιδιοκτησία έχουν δοκιμαστεί στα δικαστήρια. Μέχρι στιγμής, τα άτομα που επιθυμούν να επωφεληθούν από τα δικά τους κύτταρα έχουν χάσει τις νομικές τους μάχες για το μεγαλύτερο καλό και το καθολικό όφελος.
Αυτό μερικές φορές πηγαίνει χέρι-χέρι με την έννοια του follow-the-money .
Το ερώτημα είναι το εξής: Οι ιστοί, τα μέρη του σώματος και τα υγρά απομακρύνονται από τους ασθενείς κάθε μέρα, όπως και τα καρκινικά κύτταρα του Henrietta Lacks. Τι θα συμβεί σε αυτούς έπειτα; Οι περισσότεροι από μας δεν έχουν ιδέα, εκτός από το ότι αναμένουμε να λάβουμε μια έκθεση σχετικά με τα ευρήματα από αυτά τα δείγματα. Αυτή είναι μια καλή υπενθύμιση για να παρακολουθείτε πάντα τις ιατρικές εξετάσεις σας .
Υπάρχουν αρκετές πιθανές "επόμενες στάσεις" για υλικό που αφαιρείται από τους ασθενείς.
Απόρριψη δειγμάτων
Μόλις ο παθολόγος εξετάσει και αναφέρει το αποκομμένο υλικό, τα περισσότερα από αυτά τα δείγματα - αίμα ή ιστό - απορρίπτονται. Έχετε δει πιθανώς σημάδια στα γραφεία των ιατρών ή στα νοσοκομεία που χαρακτηρίζουν τα βιολογικά επικίνδυνα απόβλητα. Οι νόμοι και οι κανονισμοί που καθορίζουν τον τρόπο επεξεργασίας και διάθεσης αυτού του υλικού, ώστε να μην είναι επικίνδυνο.
Όπου μπορούν να προχωρήσουν τα μη διατεταγμένα δείγματα
Ωστόσο, δεν αφαιρείται όλο το αίμα ή ο ιστός που αφαιρείται από εμάς.
Μερικά από τα βιολογικά υλικά αποθηκεύονται, αποθηκεύονται, δωρίζονται, αγοράζονται ή πωλούνται και χρησιμοποιούνται για έρευνα. Υπάρχουν διάφορα αποτελέσματα για το υλικό που δεν απορρίπτεται:
- Ανάλογα με τους λόγους συλλογής και τα αποτελέσματα (διάγνωση ή περαιτέρω ερωτήσεις), ορισμένα δείγματα αποθηκεύονται από το εργαστήριο που τα επεξεργάζεται πρώτα.
- Μερικά από το αίμα, τους ιστούς και τα μέρη είναι δωρεά στους ζωντανούς ανθρώπους. Η δωρεά που γνωρίζουμε είναι αυτή της δωρεάς οργάνων και ιστών κατά τον τυχαίο θάνατο κάποιου, του οποίου η καρδιά, το συκώτι, το δέρμα, τα μάτια ή άλλα μέρη δίδονται σε κάποιον άλλο που τις χρειάζεται. Ακούμε επίσης τα νεφρά, τα βλαστοκύτταρα και άλλες δωρεές από έναν υγιή, ζωντανό δότη σε κάποιον άλλο που χρειάζεται να ζήσει.
- Μερικά από τα υλικά διαβιβάζονται σε βιοτράπεζες. Τα Biobanks διατηρούν, κατηγοριοποιούν, αποθηκεύουν και διανέμουν διαφορετικά είδη ανθρώπινων υλικών σε ερευνητικά εργαστήρια που χρειάζονται συγκεκριμένα είδη κυττάρων και ιστών για να κάνουν την έρευνά τους. Πολλά από αυτά τα βιοτραπεζικά κεφάλαια χρηματοδοτούνται και συντηρούνται από μη κερδοσκοπικές και κυβερνητικές ομάδες. Το 2009, το Time Magazine έγραψε ένα άρθρο σχετικά με το biobanking που το εξηγεί καλά.
- Δεν είναι όλες οι βιοτραπεζικές επιχειρήσεις μη κερδοσκοπικές ή κυβερνητικές. Υπάρχει κέρδος από κάποια από αυτά τα υλικά που απομακρύνθηκαν από εμάς. Δεν κερδίζουμε φυσικά. Υπάρχουν όμως εταιρείες που αγοράζουν και πωλούν το υλικό που έχει αφαιρεθεί από εμάς. Τα κερδοσκοπικά βιοτραπεζικά ιδρύματα αναπτύσσουν εξειδικευμένες θέσεις ειδών βιο-υλικών, όπως συγκεκριμένα καρκινικά κύτταρα. Τα άτομα αυτά διατηρούν τα δείγματα σε διαφορετικές μορφές (κατεψυγμένα ή σε παραφίνη), έτσι ώστε οι ερευνητές μπορούν να δοκιμάσουν τα πρωτόκολλά τους σε κύτταρα που διαφυλάσσονται διαφορετικά.
Ποια είναι τα δικαιώματά μας για τα δείγματα μας;
Στο βαθμό που οι επιχειρήσεις, τα μη κερδοσκοπικά ιδρύματα ή οι κρατικές οντότητες επιθυμούν να προμηθεύονται, να αγοράζουν, να πωλούν ή να διανέμουν με άλλο τρόπο κομμάτια από εμάς, έχουν το δικαίωμα να το πράξουν. Ακριβώς όπως συζητήθηκε στην Αθάνατη ζωή της Henrietta Lacks , οι ασθενείς δεν έχουν νόμιμο λόγο για κάτι που απομακρύνεται από εμάς, σύμφωνα με τον κοινό κανόνα.
Τι γίνεται με τη συναίνεση;
Οι περισσότεροι από εμάς θα εκπλαγούμε να ξέρουμε ότι έχουμε πιθανώς υπογράψει κάποιο είδος συγκατάθεσης δίνοντας σε κάποιον τα δικαιώματα να χρησιμοποιήσει τα αφαιρούμενα υλικά του σώματός μας για οτιδήποτε μπορεί να χρησιμοποιηθεί. Βεβαίως, υπάρχουν στιγμές που η συγκατάθεση αναζητείται πολύ εμφανώς από τους ασθενείς ή την οικογένεια, όπως σε περιπτώσεις υγιούς δωρεάς οργάνων, ιστών ή σώματος (βλ. Το δεύτερο σενάριο παραπάνω).
Αλλά άλλες φορές υπάρχουν μορφές συναίνεσης που αναμιγνύονται με άλλα έγγραφα που υπογράφουμε και είναι πιθανό (ή πιθανό) ότι δεν γνωρίζαμε τι υπογράψαμε επειδή δεν δώσαμε αρκετή προσοχή. Αυτό το καθιστά ομοιογενή συγκατάθεση . Αλλά η συγκατάθεση είναι ακριβώς η ίδια, παρόλο που είναι πολύ πιθανό να μην χρειάζεται η συγκατάθεση.
Μήπως κάτι από αυτό σας κάνει να αναρωτιέστε τι θα μπορούσε να γίνει από έναν όγκο, ιστό ή υγρό αφαιρεθεί από σας;