Πληροφορίες που μπορείτε να εμπιστευτείτε
Ως ένας από τους 450 συμμετέχοντες στο συνέδριο του 2016 Living Beyond Cancer Breast (LBBC), που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στη Φιλαδέλφεια, χαίρομαι που συμμετέχω σε ένα καλά οργανωμένο γεγονός που είχε ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με την έρευνα, τη θεραπεία και τους πόρους για οποιονδήποτε που έχει υποστεί καρκίνο του μαστού.
Η Διάσκεψη LBBC ξεκίνησε την Παρασκευή το βράδυ της 23ης Σεπτεμβρίου με δύο εκδηλώσεις που αποσκοπούσαν στο να διευκολύνουν τους συμμετέχοντες να συναντηθούν και να κοινωνικοποιηθούν πριν από την πλήρη ημέρα των ενημερωτικών συνόδων το Σάββατο, οι οποίες πραγματοποιήθηκαν στο Συνεδριακό Κέντρο της Πενσυλβάνια στο κέντρο της Φιλαδέλφειας.
Το Σάββατο ξεκίνησε με ένα ευρωπαϊκό πρωινό και την πρώτη ευκαιρία της ημέρας να συναντήσει άλλους συμμετέχοντες και να κοινωνικοποιήσει.
Η κεντρική διεύθυνση "Υγιεινή διατροφή για καθημερινή ζωή" ακολούθησε το πρωινό και περιελάμβανε δύο παρουσιάσεις:
- «Γιατί η διατροφή έχει σημασία», από τον Πάλλαβ Κ. Μεχτά, MD
- "Μπορείτε να το κάνετε: Απομάκρυνση των οδοφραγμάτων στην υγιεινή διατροφή", από τον Dr.Ro, Αμερικανός προπονητής διατροφής
Η μεγάλη αίθουσα, ακριβώς έξω από τις μεμονωμένες αίθουσες συνεδριάσεων, ήταν το τέλειο σκηνικό για να βρεθούν οι πίνακες των εκθετών. Υπήρχαν 40+ εκθέτες που εκπροσώπησαν οργανώσεις για ασθενείς με καρκίνο του μαστού, φαρμακευτικές εταιρείες που παρασκευάζουν φάρμακα για καρκίνο του μαστού και εταιρείες που έχουν προϊόντα όπως καλλυντικά, προθέσεις μαστού και μανίκια συμπίεσης. Τα τραπέζια των εκθετών στελεχώθηκαν καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας για να εξηγήσουν το έργο που επιτελούν η οργάνωση ή η εταιρεία τους, να απαντούν σε ερωτήσεις και να διανέμουν πληροφορίες.
Διαλείμματα στην ημερήσια διάταξη επιτρέπουν την επίσκεψη με εκθέτες, αναψυκτικά και αμοιβαία κατανομή εμπειριών καρκίνου του μαστού με άλλους.
Το μεσημεριανό γεύμα ήταν μια άλλη ευκαιρία για να μοιραστώ με τους συντρόφους και να συζητήσουμε τις πρωινές συνεδρίες.
Η συμμετοχή σε διάσκεψη για τον καρκίνο του μαστού, όπως η διάσκεψη του LBBC, είναι σημαντική επειδή μπορεί να σας δώσει πρόσβαση στις πιο σύγχρονες πληροφορίες σχετικά με τον καρκίνο του μαστού που παρουσιάζονται από ειδικούς στους αντίστοιχους τομείς.
Οι συνεδρίες έχουν συνήθως μια γενναιόδωρη περίοδο ερωτήσεων και απαντήσεων μετά από τις παρουσιάσεις, κατά τις οποίες μπορείτε να λάβετε απαντήσεις σε ερωτήσεις που έχετε και να μάθετε από τις ερωτήσεις που θέτουν άλλοι.
Η συμμετοχή σε διάσκεψη για τον καρκίνο του μαστού είναι ένας καλός τρόπος να συναντήσετε μεγάλο αριθμό επιζώντων, να μοιραστείτε εμπειρίες και να δώσετε στον εαυτό σας την κατανόηση, την υποστήριξη και την ελπίδα που μπορούν να προσφέρουν μόνο οι επιζήσαντες. Οι περισσότεροι επιζώντες μπορούν να ταυτιστούν με τις εμπειρίες που είναι εγγενείς σε μια διάγνωση καρκίνου του μαστού, όπως θεραπείες και παρενέργειες. Η ανταλλαγή με άλλους που μπορούν να σχετίζονται βοηθά στη μείωση των συναισθημάτων απομόνωσης που πολλοί αισθάνονται για την αντιμετώπιση του αντίκτυπου που εξακολουθεί να έχει ο καρκίνος του μαστού στη ζωή τους. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για εκείνους που έχουν διαγνωστεί με λιγότερο συνήθεις καρκίνους του μαστού, όπως ο καρκίνος του μαστού με φλεγμονή και ο τριπλός καρκίνος του μαστού που δεν συναντούν συχνά άλλους με τον τύπο καρκίνου του μαστού.
Δεδομένου ότι ο καρκίνος του μαστού δεν είναι απλώς μια φυσική ασθένεια, μπορεί να επηρεάσει πολλές διαφορετικές πτυχές της ζωής, όχι μόνο κατά την ενεργό θεραπεία, αλλά όταν τελειώσει η θεραπεία και είναι καιρός να συνεχίσουμε τη ζωή. Κανείς δεν μπορεί να το εκτιμήσει καλύτερα από έναν άλλο επιζώντα.
Ο καρκίνος του μαστού δεν είναι μια ασθένεια . δεν μπορεί να υπάρξει μια ενιαία λύση που να ταιριάζει σε όλους.
Η διάσκεψη της LBBC έδωσε στους συμμετέχοντες πρόσβαση σε συνεδρίες με επικεφαλής ειδικών που μοιράστηκαν τα πιο πρόσφατα ευρήματα έρευνας, ατομικές επιλογές θεραπείας και αντιμετώπισαν προβλήματα ποιότητας ζωής κατά τη διάρκεια της θεραπείας και ως επιζών. Όχι μόνο οι παρουσιάσεις τους ήταν ενδιαφέρουσες, χρησιμοποιούσαν οπτικά και ορολογία που ήταν φιλικά προς το κοινό.
Θέματα περιόδου λειτουργίας
Οι ηχογραφήσεις και παρουσιάσεις από επιλεγμένες περιόδους σύνδεσης για τα παρακάτω θέματα θα είναι διαθέσιμες σύντομα στο LBBC.ORG.
- "Μια ιατρική ενημέρωση μόνο για εσάς: θετικός υποδοχέας ορμόνης και θετικός καρκίνος του μαστού HER2", από την Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
- "Μια ιατρική ενημέρωση μόνο για σας: Triple-αρνητικό καρκίνο του μαστού," από Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Μια ιατρική ενημέρωση μόνο για εσάς: Μεταστατικός καρκίνος του μαστού", από την Elizabeth Comen, MD, Ιατρικό Ογκολόγο, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Γενετικές δοκιμές σήμερα: ποια γένη μπορούν να μας πουν" από τον Καρά Ν. Maxwell, MD, PhD, καθηγητή ιατρικής, Πανεπιστήμιο της Πενσυλβανίας
- «Η λήψη αποφάσεων για τις ορμονικές θεραπείες ως νεαρή γυναίκα: Αποφάσεις περί παρενεργειών, κόστους και θεραπείας», από την Marisa Gefen, MD, Ιατρική Διευθυντή, Clinics γειτονιάς CityLife, και Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Κέντρο Καρκίνου του Κάνσας
- "Φροντίζοντας για εσάς: Αυτο-φροντίδα για φροντιστές", από τον Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Υπηρεσίες Ογκολογικής Υποστήριξης, Κέντρο Καρκίνου Sidney Kimmel στο Πανεπιστήμιο Thomas Jefferson
- "Επιβίωσης: Ζώντας τη ζωή σας", από τους Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, Ιδρυτής & Διευθύνων Σύμβουλος WeSpeakLoudly, LLC
- "Μεταστατικός Τριπλός-Αρνητικός Καρκίνος του Μαστού: Ένας στη Στρογγυλή Συζήτηση", Melinda Telli, MD, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Stamford
- «Ας μιλήσουμε: Ζώντας με τον τριπλό αρνητικό καρκίνο του μαστού», από τον Allison Nilsen, τον MSW, τον LCSW, τον ιατρικό κοινωνικό λειτουργό, την Celtic Healthcare
- "Μια Προοπτική της Ομάδας: Ανασυγκρότηση του Μαστού", από τον R. Brannon Claytor, MD, FACS, Πλαστικό Χειρουργό, Claytor / Noone Ινστιτούτο Πλαστικής Χειρουργικής, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Πλαστικός και Επανορθωτικός Χειρουργός, Κέντρο, μέλη της επιτροπής: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke και Jackie Roth
- "Καθημερινή Χρήματα: Η επίδραση του Καρκίνου του Μαστού στα δικά σου οικονομικά", από τη Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., Διευθύνων Σύμβουλος του Triage Cancer
- "Επιβίωση: Διαχείρηση Μακροπρόθεσμων Φυσικών Παρενεργειών", από τον Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Νοσοκόμα Νοσοκόμου Μαστού, Πανεπιστήμιο Cancer Center Cancer
- "Διαχείριση Συναισθημάτων με Διαλογισμό Ευαισθησίας", από την Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Διευθυντή, Sprimgboard Studio, Υποστηρικτική Φροντίδα, Ομάδα, Καρκίνος Αμπράσμωνα στο Νοσοκομείο της Πενσυλβάνια, Penn Medicine
- "Από το εργαστήριο στην κλινική: Τι πρέπει να γνωρίζετε για την έγκριση του FDA", Joe Reynolds, PhD, Κλινική επιστήμη και ανάπτυξη φαρμάκων, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Το Σάββατο έκλεισε με μια συνάντηση ερωτήσεων και απαντήσεων, Inside Out: Building Better Body Image , η οποία παρουσιάστηκε από τους Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Ακολούθησε η λήξη της ημέρας υποδοχής και μια άλλη ευκαιρία να μιλήσει με άλλους επιζώντες, παρουσιαστές και εκθέτες.
Την τρίτη μέρα της διάσκεψης ξεκίνησε η ημερίδα με το ευρωπαϊκό πρωινό, ακολουθούμενο από το κλειστό κλειδί, "Οικοδόμηση και αποκατάσταση της σωματικής ικανότητας μετά τον καρκίνο του μαστού", από τους Joni Miller, PT, DPT, CLT και Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
Για όσους απολαμβάνουν γιόγκα, μια ομαδική τάξη μιας ώρας ακολούθησε το Keynote. Η ακολουθία λήξης ακολούθησε. Πολλοί από τους παρευρισκόμενους, που ήρθαν μαζί ως ξένοι, σχεδίαζαν τώρα να μένουν σε επαφή μεταξύ τους μετά την επιστροφή τους στο σπίτι.
Η ζωή πέρα από την ιστορία και την αποστολή του καρκίνου του μαστού
Η βιβλιογραφία του LBBC αναφέρει ότι "Το 1991, υπήρχαν περιορισμένοι πόροι για τις γυναίκες που είχαν ολοκληρώσει την αρχική θεραπεία για καρκίνο του μαστού. Για να αντιμετωπιστεί αυτό, δημιουργήθηκε ένας οργανισμός. Η ζωή πέρα από τον καρκίνο του μαστού (LBBC) είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός με έδρα τη Φιλαδέλφεια, όπου οι γυναίκες που πάσχουν από καρκίνο του μαστού μπορούν να συνδεθούν μεταξύ τους για να μοιραστούν ακριβείς και κατανοητές πληροφορίες σε ένα περιβάλλον υποστήριξης και φροντίδας. Από τότε, η LBBC έχει εξελιχθεί στην πιο αξιόπιστη οργάνωση της χώρας που αντιμετωπίζει τις ανάγκες όλων των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με οποιοδήποτε στάδιο καρκίνου του μαστού.
Η αποστολή του LBBC είναι να συνδέσει τους ανθρώπους με πληροφορίες εμπιστοσύνης για τον καρκίνο του μαστού και μια κοινότητα υποστήριξης. Κάθε χρόνο συνδέονται με 500.000+ άτομα από τους νεοδιαγνωσθέντες, σε αυτούς που βρίσκονται σε θεραπεία, σε όσους ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, καθώς και σε γυναίκες και άνδρες με ιστορικό καρκίνου του μαστού.
Ζώντας πέρα από τον καρκίνο του μαστού συνεργάζεται με τους κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες στον κόσμο, για να παρακολουθεί συνεχώς το μεταβαλλόμενο τοπίο της θεραπείας και της φροντίδας του καρκίνου του μαστού Οι πληροφορίες που αντλήθηκαν από αυτή την αλληλεπίδραση ενημερώνουν νέους και υπάρχοντες πόρους για να βοηθήσουν τους ανθρώπους να περιηγηθούν στην πορεία της νόσου τους. "
Ένα Word Από
Η διάσκεψη συγκέντρωσε επιζώντες από αρκετά κοντινά κράτη και τόσο μακριά από το κράτος της Ουάσινγκτον. Ήταν καλό να συναντηθούμε και να μιλάμε με επιζώντες αρσενικού μαστού. Εκτός από το περιεχόμενο συνεδρίας που θα ενδιαφέρει τους περισσότερους συμμετέχοντες, πραγματοποιήθηκαν συνεδρίες που αφορούσαν τις ειδικές ανησυχίες εκείνων που είχαν διαγνωστεί με τριπλό αρνητικό καρκίνο του μαστού και γυναίκες και άντρες που ζούσαν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
Μίλησα σε πολλές γυναίκες και μερικούς από τους άντρες κατά τη διάρκεια της συνέλευσης. Οι περισσότεροι ήταν επιζώντες, μερικοί ήταν φροντιστές επιζώντων. Όλοι μοιράστηκαν ότι ήταν ευτυχείς που ήρθαν εξαιτίας αυτού που έμαθαν και για την ευκαιρία να μιλήσουν με τόσους άλλους που έχουν πληγεί από καρκίνο του μαστού.
Η LBBC διοργανώνει 2 διασκέψεις κάθε χρόνο:
- Καρκίνος του μαστού σήμερα: μεμονωμένες θεραπείες, κοινές εμπειρίες για όλους τους τύπους και τα στάδια του καρκίνου του μαστού
- Ευημερούσα Μαζί: Διάσκεψη για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού
Οι ιστοσελίδες του LBBC παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τα πολυάριθμα γεγονότα, τα εκπαιδευτικά προγράμματα και τις υπηρεσίες υποστήριξης που παρέχονται καθ 'όλη τη διάρκεια του έτους. Η βοήθεια είναι διαθέσιμη προσωπικά, σε απευθείας σύνδεση, μέσω τηλεφώνου και στην εκτεταμένη βιβλιογραφία που καλύπτει όλες τις πτυχές του καρκίνου του μαστού από τη διάγνωση ως τη ζωή ως επιζών.
Ακόμη και μετά από όλα τα χρόνια μετά τον πρώτο και τον δεύτερο καρκίνο του μαστού μου χαίρομαι που συμμετείχα σε μια ομάδα ανθρώπων που ήταν πρόθυμοι να μοιραστούν το πώς προσαρμόζονταν στη ζωή τους, όπως οι επιζώντες του καρκίνου του μαστού και οι αλλαγές που έρχονται με τη νέα τους ζωή .
Ένας από τους συμμαθητές μου στο τραπέζι για το μεσημεριανό γεύμα περιγράφει τι συνέκρινε η διάσκεψη, λέγοντας: "Είμαι σε χημειοθεραπεία και δεν αισθάνομαι υπέροχα. Πραγματικά αμφισβήτησα να έρχομαι σήμερα, αλλά χαίρομαι που το έκανα. Οι συνεδρίες μου δίνουν τις πληροφορίες που χρειάζομαι για να αισθάνομαι ασφαλής ως συνεργάτης στη δική μου φροντίδα. Η συνάντηση και η ομιλία με τόσες πολλές γυναίκες που έρχονται πιο μακριά από μένα ενισχύει την εμπιστοσύνη μου για τη θεραπεία και την προσαρμογή σε όλες τις αλλαγές που ο καρκίνος του μαστού συνεχίζει να φέρνει στη ζωή μου ».
Εάν έχετε διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού, επισκεφτείτε τη διεύθυνση http://www.lbbc.org/. Θα βρείτε προγράμματα που είναι κατάλληλα για τις ανάγκες σας, ανεξάρτητα από τον τύπο και το στάδιο του καρκίνου του μαστού. Οι διαθέσιμες πληροφορίες στον ιστότοπο, στην ελεύθερη βιβλιογραφία του LBBC, και στα εκπαιδευτικά σεμινάρια θα ενισχύσουν την κατανόηση του καρκίνου του μαστού και θα αυξήσουν το επίπεδο άνεσής σας όταν ρωτάτε ερωτήσεις της ομάδας φροντίδας σας. Θα βρείτε την υποστήριξη που χρειάζεστε μέσω τηλεφωνικής γραμμής βοήθειας ή / και ομάδων υποστήριξης στο Internet και σε ομάδες ατόμων.
> Πηγή:
> Ζώντας πέρα από τη διάσκεψη για τον καρκίνο του μαστού, το Συνεδριακό Κέντρο της Πενσυλβάνια, 24 Σεπτεμβρίου 2016