Το Σχέδιο Μεταστατικού Καρκίνου του Μαστού του Συνδέσμου Κοινοτικών Κέντρων Καρκίνου (ACCC) είναι μια εκπαιδευτική πρωτοβουλία που αντιμετωπίζει τις ανάγκες επικοινωνίας και τα ζητήματα των γυναικών και των ανδρών που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Ο πρωταρχικός στόχος αυτής της πρωτοβουλίας είναι η βελτίωση της θεραπείας και της διαχείρισης του μεταστατικού καρκίνου του μαστού στο περιβάλλον της κοινότητας. Η Σταυροφορία Καρκίνου του Μαστού Avon, η Κοινότητα Υποστήριξης Καρκίνου και η Μεταστατική Συγκράτηση του Καρκίνου του Μαστού μοιράζονται την εμπειρία και τους πόρους τους ως εταίρους της ACCC σε αυτή την πρωτοβουλία, με τη χρηματοδότηση και την υποστήριξη της Pfizer Oncology.
"Το ACCC Metastatic Cancer Breast Project απευθύνεται άμεσα σε μια ανάγκη που έχει εντοπιστεί ως μέρος του καρκίνου του μαστού: Η ιστορία Half-Told πρωτοβουλία -Η ανάγκη να δημιουργηθούν πιο παραγωγικές συζητήσεις μεταξύ γιατρών και ασθενών με μεταστατικό καρκίνο του μαστού", δήλωσε η Julia Perkins Smith, MD, North Αμερικανικές ιατρικές υποθέσεις, Pfizer Oncology. "Η Pfizer είναι βαθιά αφοσιωμένη στη συμβολή στην κάλυψη των μοναδικών αναγκών της κοινότητας MBC και είμαστε ενθουσιασμένοι που υποστηρίζουμε το καινοτόμο έργο που κάνει η ACCC σε αυτόν τον τομέα. Όπως η ACCC, η ελπίδα μας είναι ότι το έργο αυτό θα επιτρέψει σε ασθενείς με MBC να αποκτήσουν καλύτερη την κατανόηση της ασθένειάς τους και να έχουν μια ισχυρότερη φωνή στη λήψη αποφάσεων λήψης αποφάσεων ».
Θέματα Επικοινωνίας
Για τους ασθενείς: Η διάγνωση μεταστατικού καρκίνου του μαστού έχει εγγενή προβλήματα επικοινωνίας. συχνά παρερμηνεύεται. Μερικές φορές, ακόμη και οι ασθενείς δυσκολεύονται να κατανοήσουν όταν ο ογκολόγος τους μιλάει για τη μεταστατική τους ασθένεια, την ανάγκη για θεραπεία καθ 'όλη τη διάρκεια ζωής, τις αναμενόμενες παρενέργειες και τον τρόπο με τον οποίο η ασθένειά τους θα επηρεάσει την ποιότητα ζωής και το προσδόκιμο ζωής τους.
Αρχικά, πολλοί ασθενείς είναι συγκλονισμένοι από τη διάγνωσή τους και από ό, τι τους λένε. είναι απρόθυμοι να κάνουν ερωτήσεις. Ακόμη και όταν οι ασθενείς συνεχίζουν τη θεραπεία, ορισμένοι ασθενείς δεν μοιράζονται τους φόβους τους με τα μέλη της ομάδας φροντίδας τους ή ζητούν τη συναισθηματική υποστήριξη που χρειάζονται. Περιορίζουν συχνά τις συζητήσεις τους με τον ιατρό για την αντιμετώπιση των παρενεργειών και την αποτελεσματικότητα της τρέχουσας θεραπείας.
Σύμφωνα με μια ηλεκτρονική αναφορά έρευνας που πραγματοποιήθηκε από την Κοινότητα Υποστήριξης Καρκίνου, η πλειονότητα των μεταστατικών ασθενών με καρκίνο του μαστού ανέφερε ότι είχαν καλή επικοινωνία με την ομάδα υγείας τους. Ωστόσο, 2 στους 5 ασθενείς δήλωσαν ότι δεν συζητούν βαθύτερες ανησυχίες για τη συναισθηματική υγεία, τη θεραπεία, τα συμπτώματα και την ποιότητα ζωής.
"Οι εξατομικευμένες πληροφορίες σχετικά με τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού αποτελούν κρίσιμο παράγοντα για την ενημερωμένη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία. Οι πληροφορίες διαδραματίζουν επίσης σημαντικό συναισθηματικό ρόλο στη μείωση της αβεβαιότητας, της έλλειψης ελέγχου και της δυσφορίας. Ωστόσο, πολλοί ασθενείς δεν λαμβάνουν επαρκείς πληροφορίες από τις ομάδες υγείας τους. η κατανόηση της φύσης των ασθενειών και των στόχων της θεραπείας είναι συχνά φτωχή. πολλοί πιστεύουν ότι θα θεραπευτούν. Οι περιορισμοί του χρόνου και των πόρων στις πολυάσχολες ογκολογικές πρακτικές μπορεί να οδηγήσουν σε κακό διάλογο ασθενούς-γιατρού, συμπεριλαμβανομένης της μονόδρομης επικοινωνίας "γιατροί-γνωστός-καλύτερος". Οι ασθενείς αναφέρουν επίσης σύγχυση σχετικά με αξιόπιστες πηγές πληροφοριών " Katherine Crawford-Gray, Διευθυντής της Μεταστατικής Συγκάλυψης Καρκίνου του Μαστού.
Για το κοινό: Παρόλο που υπάρχει ευρεία συνειδητοποίηση του καρκίνου του μαστού ως αποτέλεσμα μηνυμάτων που εμφανίζονται στην τηλεόραση και το ραδιόφωνο και στα έντυπα μέσα ενημέρωσης, αυτά τα μηνύματα συνήθως επικεντρώνονται στο καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου , όχι στο στάδιο IV, μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
Ωστόσο, σύμφωνα με εκτιμήσεις, ο αριθμός των ασθενών που ζουν με μεταστατική νόσο κυμαίνεται μεταξύ 150.000 και 250.000 στις ΗΠΑ. Κάθε χρόνο 40.000 μεταστατικοί ασθενείς πεθαίνουν από την ασθένεια. Περίπου το 6-10% όλων των νεοδιαγνωσθέντων καρκίνων του μαστού είναι μεταστατικές. Μεταξύ 20-30 τοις εκατό όλων των καρκίνων του μαστού θα γίνει μεταστατικό, εμφανίζοντας 5, 10, 15+ έτη μετά τη θεραπεία για έναν πρώιμο στάδιο καρκίνου του μαστού.
Ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού είναι το πιο προηγμένο στάδιο του καρκίνου του μαστού, με τον καρκίνο να έχει εξαπλωθεί πέρα από το στήθος σε μακρινά όργανα όπως οι πνεύμονες, το ήπαρ, ο εγκέφαλος και τα οστά. Αν και είναι θεραπεύσιμο, δεν είναι θεραπεύσιμο.
Δεν ταιριάζει με τα μηνύματα "αισθάνονται καλά" σχετικά με τον επιζώντα καρκίνο του μαστού που συχνά μεταδίδεται στην τηλεόραση, στο ραδιόφωνο και στον Τύπο.
Δεδομένου ότι οι μεταστατικοί ασθενείς ζουν σε μια κουλτούρα όπου η επιβίωση θεωρείται ως το συνηθισμένο αποτέλεσμα μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας, πολλοί με μεταστατικές ασθένειες αισθάνονται σαν ξένοι στην κοινότητα του καρκίνου του μαστού. Συχνά καλούνται από την οικογένεια και τους φίλους να εξηγήσουν γιατί πρέπει να θεραπεύονται για το υπόλοιπο της ζωής τους.
Σύμφωνα με τη συμμαχία μεταστατικού καρκίνου του μαστού (MBC), τα δημόσια μηνύματα σχετικά με τη «θεραπεία» του καρκίνου του μαστού και την επιζωοτία είναι τόσο διαδεδομένα, ώστε οι άνθρωποι που διαγνώστηκαν στο στάδιο IV με μεταστατικό καρκίνο του μαστού μπορούν να στιγματιστούν από την αντίληψη ότι δεν έχουν φροντίσει οι ίδιοι ή υποβάλλονται σε ετήσιο έλεγχο.
Επισκόπηση του προγράμματος μεταστατικού καρκίνου του μαστού
"Το πρόγραμμα μας για το Μεταστατικό Καρκίνο του Μαστού επιδιώκει να ενδυναμώσει τους ασθενείς με MBC παρέχοντας στους φορείς παροχής υγειονομικής περίθαλψης εργαλεία και πόρους για την αντιμετώπιση των κενών στη φροντίδα και τη βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και παρόχων. "
Το Έργο θα παρέχει:
- Επιτόπιες επισκέψεις σε εγκαταστάσεις με προγράμματα που αποδεικνύουν αποτελεσματικές πρακτικές θεραπείας και διαχείρισης ασθενών.
- Ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με την τρέχουσα κατάσταση της μεταστατικής θεραπείας του καρκίνου του μαστού και της διαχείρισης του ασθενούς.
- Μια ιστοσελίδα και μια εφαρμογή
- Εκπαιδευτικά υλικά κατάλληλα για χρήση από όλα τα μέλη της ομάδας φροντίδας του καρκίνου.
- Ένα βιβλίο εργασίας για αποτελεσματικές πρακτικές φροντίδας για ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
- Πρόσβαση στο Μητρώο Εμπειρίας Καρκίνου της Κοινότητας για την υποστήριξη του καρκίνου: Μεταστατικός καρκίνος του μαστού.
- Το 2007, η ανάπτυξη επιχειρησιακών σχεδίων για την υποστήριξη προγραμμάτων μελών της ACCC βελτιώνει τη θεραπεία και τη διαχείριση γυναικών και ανδρών με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
Η Ένωση Κοινοτικών Κέντρων για τον Καρκίνο, ένας εθνικός οργανισμός υπεράσπισης και εκπαίδευσης από το 1974, είναι ένα φόρουμ για την αντιμετώπιση θεμάτων που επηρεάζουν τα κοινοτικά προγράμματα καρκίνου σε εθνικό επίπεδο. Ως εκ τούτου, η ACCC μπορεί να αξιοποιήσει τους πόρους της και εκείνους των εταίρων της στο Μεταστατικό Πρόγραμμα Καρκίνου του Μαστού για να προσεγγίσει και να βοηθήσει τα μέλη της στην αντιμετώπιση των επικοινωνιακών αναγκών ασθενών με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Τα μέλη περιλαμβάνουν πάνω από 22.000 επαγγελματίες του τομέα της καρκίνου από 2.000 νοσοκομεία και πρακτικές σε εθνικό επίπεδο. Οι κοινοτικοί ογκολόγοι αντιμετωπίζουν περισσότερο από το 75% των καρκινοπαθών.
Ο πρόεδρος της ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP, δήλωσε: "Καθώς προσπαθούμε να παρέχουμε εξατομικευμένη, περιθωριοποιημένη περίθαλψη, πρέπει να ενδυναμώσουμε τους ασθενείς να συμμετάσχουν πλήρως σε αμφίδρομες συνομιλίες με τους παροχείς τους. σχεδιαστεί για να κάνει ακριβώς αυτό με την επέκταση της τρέχουσας συνομιλίας καρκίνου του μαστού για την αντιμετώπιση κενά στις επικοινωνίες μεταξύ πρώιμης και μεταστατικής νόσου? και να βελτιώσουν τις επικοινωνίες γύρω από τη θεραπεία και τη διαχείριση του μεταστατικού καρκίνου του μαστού στην κοινοτική ογκολογική ρύθμιση.
Συνεργατικοί Ρόλοι στο Πρόγραμμα Μεταστατικού Καρκίνου του Μαστού
"Η σταυροφορία του καρκίνου του μαστού Avon είναι υπερήφανοι για να βοηθήσουν να φωτίσουν ένα έντονο φως στις μοναδικές ανάγκες των ασθενών με MBC και των οικογενειών τους και να προωθήσουν την ικανότητα της κοινότητας του καρκίνου του μαστού στο σύνολό της να ανταποκριθεί καλύτερα στις ανάγκες αυτές ", δήλωσε η Carolyn Ricci, Διευθυντής Προγράμματος, Avon Σταθμός Καρκίνου του Μαστού.
"Η συμμαχία μεταστατικού καρκίνου του μαστού πιστεύει ότι οι εταιρικές σχέσεις, όπως αυτή που έχουμε με την Ένωση Κοινοτικών Κέντρων Καρκίνου για το Μεταστατικό Πρόγραμμα Καρκίνου του Μαστού, είναι κρίσιμες για να επηρεάσουμε σημαντικές αλλαγές που οδηγούν στη βελτίωση της ποιότητας και της ποσότητας ζωής για άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Ο ρόλος μας στη συνεργασία με την ACCC είναι να φέρει την τεχνογνωσία των μελών μας στην έρευνα και την ανάπτυξη πρωτοβουλιών. Ένα από τα οφέλη για τη Συμμαχία είναι ότι θα κατανοήσουμε καλύτερα τις επικοινωνιακές ανάγκες των κοινοτικών κλινικών καρκίνου και, ελπίζουμε, θα μπορέσουμε να έχουμε πιο ενεργό ρόλο στη συνεργασία με τα κέντρα για την κάλυψη αυτών των αναγκών.
Η Συμμαχία ανέθεσε στο Δρ. Corrine Ellsworth Beaumont να διερευνήσει τα εμπόδια επικοινωνίας που υπάρχουν και να προτείνει νέους τρόπους αντιμετώπισής τους. Ως αποτέλεσμα της πρώτης φάσης αυτής της έρευνας, δοκιμάζουμε ένα κιτ εργαλείων επικοινωνίας που βασίζεται σε οπτικό σχεδιασμό με ελάχιστο κείμενο. Η συνεργασία μας με την ACCC στο Μεταστατικό Πρόγραμμα για τον Καρκίνο του Μαστού βοηθά στην προσβασιμότητά τους με γνώση και πρόσβαση σε αυτόν τον καινοτόμο πόρο ", δήλωσε η Katherine Crawford-Gray, Διευθυντής της Μεταστατικής Συγκάλυψης Καρκίνου του Μαστού.
Το Μητρώο Ενημέρωσης Καρκίνου της Κοινότητας για την υποστήριξη του καρκίνου, το μοναδικό μητρώο αυτού του είδους, επιτρέπει στους ασθενείς και τους φροντιστές να μοιράζονται τις μοναδικές εμπειρίες τους για να βοηθήσουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από καρκίνο διάγνωση. Ένα ειδικό τμήμα του Μητρώου είναι αφιερωμένο στην κατανόηση των κοινωνικών και συναισθηματικών αναγκών των ανθρώπων που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Οι πληροφορίες που προέρχονται από το μητρώο θα προσφέρουν στους εταίρους τις τελευταίες τάσεις γύρω από τις προκλήσεις που σχετίζονται με τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Αυτά τα ευρήματα θα βοηθήσουν στην ανάπτυξη προσαρμοσμένων πόρων και εργαλείων και θα βοηθήσουν στην προώθηση της περίθαλψης με επίκεντρο τον ασθενή », δήλωσε ο Joanne Buzaglo, PhD, Ανώτερος Αντιπρόεδρος του Ινστιτούτου Έρευνας και Κατάρτισης της Κοινότητας Υποστήριξης Καρκίνου.
Ένα Word Από
Εάν έχετε μεταστατικό καρκίνο του μαστού, χρειάζεστε και αξίζετε μια ομάδα φροντίδας του καρκίνου που είναι ανοικτή για να απαντά στις ερωτήσεις σας και παίρνει το χρόνο να ακούσετε πώς αισθάνεστε. Αν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, εκτός εάν έχετε μια ικανοποιητική σχέση με έναν ογκολόγο που διαχειρίστηκε τη θεραπεία σας για έναν προγενέστερο καρκίνο του μαστού, θα χρειαστεί να βρείτε έναν ιατρό ογκολόγο. Είναι καλή ιδέα να συναντήσετε δύο ή περισσότερους ογκολόγους πριν επιλέξετε ποιος θα διαχειριστεί τη συνεχή φροντίδα σας.
Εκτός από την ομιλία σας για το θεραπευτικό σας σχέδιο, αυτές οι συναντήσεις θα σας δώσουν την ευκαιρία να προσδιορίσετε το επίπεδο άνεσής σας με κάθε ογκολόγο καθώς αυτός θα αποτελέσει αναπόσπαστο μέρος της φροντίδας σας. Πρέπει να αισθάνεστε ότι μπορείτε να μιλήσετε με τον ιατρό σας ογκολόγο και άλλα μέλη της ομάδας φροντίδας σας για οποιεσδήποτε ανησυχίες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής σας.
Η ένταξη σε ομάδα υποστήριξης μεταστατικών ασθενών με καρκίνο του μαστού θα βοηθήσει στη μείωση της απομόνωσης που μπορεί να αισθάνεστε. Θα σας δώσει την ευκαιρία να μοιραστείτε με άλλους που μπορούν να σχετίζονται με αυτό που βιώνετε.
Η συμμετοχή στο Τμήμα Μητρώου Εμπειρίας Καρκίνου για γυναίκες και άνδρες που ζουν με μεταστατική νόσο του μαστού είναι ένας καλός τρόπος για να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας, να αποκτήσετε πρόσβαση σε πόρους και να μάθετε από άλλους με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Το μητρώο είναι μια διαδικτυακή κοινότητα. Είναι δωρεάν, εμπιστευτικό και προσβάσιμο σε όποιον έχει διαγνωστεί με καρκίνο ή είναι φροντιστής για έναν ασθενή με καρκίνο.
> Πηγές:
> ACCC-Εκτοξεύει-Πρωτοβουλία προς Διεύθυνση-Επικοινωνίες-Προκλήσεις-Αντιμετωπίζοντας-Μεταστατική-Καρκίνος του Μαστού-ασθενών, Δελτίο Τύπου, Ιούνιος 2016
> Συμμαχία MBC. Αλλαγή του τοπίου για άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Μεταστατική Ανάλυση Τοπίου Καρκίνου του Μαστού: Έκθεση Ερευνών, Οκτώβριος 2014,
> Εκπαιδευτική Εθνογραφική Μελέτη, που χρηματοδοτείται από την Pfizer Oncology, 2014