Οι περισσότεροι άνθρωποι - και αυτοί που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού και τους αγαπημένους τους - δυσκολεύονται να μιλήσουν για τις ανησυχίες για το τέλος της ζωής.
Το συνηθισμένο σενάριο πηγαίνει έτσι: Οι άνθρωποι με μεταστατικό καρκίνο του μαστού θέλουν να μιλήσουν για αυτές τις ανησυχίες, αλλά φοβούνται να αναστατώσουν τους αγαπημένους τους - έτσι παραμένουν ήσυχοι. Από την άλλη πλευρά, οι αγαπημένοι σας φοβούνται να σας ενοχλήσουν, μιλώντας για το τέλος των ζητημάτων της ζωής - έτσι δεν λένε τίποτα.
Το ίδιο ισχύει και για τους ασθενείς και τους ογκολόγους , και οι μελέτες μας λένε ότι αυτές οι συνομιλίες λαμβάνουν χώρα πολύ λιγότερο συχνά από ό, τι θα έπρεπε.
Πολλοί άνθρωποι φοβούνται ότι αυτές οι συζητήσεις είναι ένα σημάδι της εγκατάλειψης. Ωστόσο, μιλώντας για τις επιθυμίες σας δεν σημαίνει ότι παραιτείται καθόλου. Αυτό δεν σημαίνει ότι έχετε χάσει την ελπίδα ότι θα είστε ένας από τους ανθρώπους που ζουν εδώ και δεκαετίες με τον καρκίνο του μαστού σταδίου 4. Αυτό που σημαίνει, αντ 'αυτού, είναι ότι θέλετε οι αποφάσεις σας να μελετηθούν και να μην παραμείνουν στην τύχη. Είναι ένας τρόπος για να γνωστοποιήσετε τις επιθυμίες σας προτού να σας αναγκάσουν οι περιστάσεις να το πράξουν.
Θα ρίξουμε μια ματιά σε ορισμένες από τις ανησυχίες για το τέλος της ζωής που μπορεί να έχετε, αλλά το καλύτερο μέρος για να ξεκινήσετε είναι με το πιο σημαντικό βήμα. Πώς μπορείτε να ξεκινήσετε αυτές τις συζητήσεις με τους αγαπημένους σας;
Αρχίζοντας Συζητήσεις
Δεν υπάρχει καλύτερος τρόπος να αναφερθούμε στις ανησυχίες για το τέλος της ζωής και αυτό που μπορεί να λειτουργήσει καλά για μια οικογένεια μπορεί να μην λειτουργήσει για άλλη.
Με αυτό κατά νου, εδώ είναι μερικές συμβουλές για την έναρξη μιας συζήτησης και το άνοιγμα των γραμμών επικοινωνίας.
- Επιλέξτε μια στιγμή που κανείς δεν αισθάνεται βιαστικά και δεν θα ενοχλείται από περισπασμούς. Κλείσε το κινητό σου.
- Να είστε σαφείς σχετικά με τη συζήτηση που θέλετε να έχετε. Αν προσπαθήσετε να φέρετε το θέμα πάρα πολύ ήπια και το στρίφωμα και το κοτσάνι είναι εύκολο να κοτόπουλο έξω, ή τουλάχιστον να πείτε στον εαυτό σας θα φέρει το θέμα άλλη μια μέρα. Επιλύστε να φέρετε το θέμα στο τραπέζι και μην γυρίσετε μακριά.
- Μπορεί να θέλετε να αρχίσετε ζητώντας από το αγαπημένο σας πρόσωπο πόσο καταλαβαίνουν για την κατάστασή σας και την πρόγνωση. Η έρευνα μας λέει ότι περίπου οι μισοί άνθρωποι πιστεύουν ότι ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού είναι θεραπευτικός.
- Μπορεί επίσης να θέλετε να ξεκινήσετε αναγνωρίζοντας τον ελέφαντα στην αίθουσα - εξακολουθείτε να ελπίζετε ότι η θεραπεία κρατά τον καρκίνο σας στον κόλπο για πολλά χρόνια, αλλά καταλαβαίνετε ότι αυτό δεν συμβαίνει πάντα.
- Πάρτε χρόνο για να ακούσετε χωρίς διακοπή. Οι αγαπημένοι σας μπορεί να χρειαστούν κάποιο χρόνο για να καλύψουν τις σκέψεις σας που έχετε επεξεργαστεί για κάποιο χρονικό διάστημα. Αφήστε τους να εκφράσουν τον εαυτό τους - πολλοί άνθρωποι θα προτείνουν μια άλλη επιλογή θεραπείας που δεν έχετε διερευνήσει - ακόμα κι αν έχετε ήδη αποφασίσει ότι δεν επιθυμείτε να ακολουθήσετε περαιτέρω θεραπείες.
- Να είστε έτοιμοι να πάτε εκεί όπου η συνομιλία οδηγεί. Οι συνομιλίες στο τέλος της ζωής είναι πιο συχνά από ό, τι δεν είναι μια συνεχής διαδικασία, και τις περισσότερες φορές δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για την κάλυψη όσων θέλετε να μιλήσετε σε μια συνεδρίαση.
Διακοπή της θεραπείας
Μια από τις πιο δύσκολες αποφάσεις που οι άνθρωποι θα πρέπει να αντιμετωπίσουν με τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού είναι πότε πρέπει να σταματήσουν τη θεραπεία. Αυτό δεν ήταν πρόβλημα μέχρι πρόσφατα, καθώς οι περισσότεροι άνθρωποι θα φθάσουν σε ένα σημείο όταν δεν υπήρχαν απλώς άλλες θεραπείες.
Τώρα, αντί αυτού, έχουμε πολλές περισσότερες επιλογές θεραπείας και οι γυναίκες (και οι άνδρες) αντιμετωπίζουν συνήθως κάποια δύσκολη απόφαση σε κάποιο σημείο. Θα πρέπει να εξετάσετε μια άλλη σειρά θεραπείας που μπορεί να επεκτείνει τη ζωή σας μερικές εβδομάδες σε αντάλλαγμα για παρενέργειες που μειώνουν την ποιότητα ζωής σας; Πότε πρέπει να σταματήσετε τη θεραπεία;
Το πρώτο βήμα στη λήψη αυτής της απόφασης είναι να αφιερώσετε μια στιγμή και να εξετάσετε τους στόχους της θεραπείας σας και να τις συγκρίνετε με αυτό που σκέφτεται ο ογκολόγος μας. Έχουμε μάθει τα τελευταία χρόνια ότι υπάρχει μεγάλη διαφορά σε σχέση με αυτό που οι ασθενείς και οι ογκολόγοι μπορούν να αναμένουν από τη χημειοθεραπεία για τους καρκίνους του σταδίου 4 .
Μία μελέτη διαπίστωσε ότι η πλειοψηφία των ατόμων με καρκίνο του 4ου σταδίου σκέφτηκε ότι υπάρχει πιθανότητα ότι η χημειοθεραπεία θα μπορούσε να θεραπεύσει τον καρκίνο τους, ενώ οι ογκολόγοι είπαν ότι δεν υπάρχει καμία πιθανότητα για θεραπεία.
Οι ερωτήσεις που μπορεί να θέλετε να ρωτήσετε σχετικά με τη διακοπή της θεραπείας περιλαμβάνουν:
- Τι μπορώ να περιμένω από περαιτέρω θεραπείες; Υπάρχουν θεραπείες που θα μπορούσαν ενδεχομένως να αυξήσουν την πιθανότητα μακροχρόνιας επιβίωσης; Εάν όχι, ποια κέρδη μπορεί να προσφέρει μια συγκεκριμένη θεραπεία; Η θεραπεία επεκτείνει τη ζωή για ένα θέμα εβδομάδων ή για λίγους μήνες; Φυσικά, κανείς δεν έχει κρυστάλλινη σφαίρα, αλλά μπορεί να είναι χρήσιμο να κατανοηθεί τι αναμένεται να προσφέρει μια θεραπεία για το "μέσο" άτομο.
- Υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας; Για παράδειγμα, μπορεί μια θεραπεία να μειώσει τον πόνο, τη δύσπνοια ή άλλα συμπτώματα;
Τι διακοπή της θεραπείας δεν σημαίνει:
- Η διακοπή της θεραπείας δεν σημαίνει ότι παραιτείται.
- Η διακοπή δεν σημαίνει ότι σταματάτε όλες τις θεραπείες. Εάν μια θεραπεία όπως η ακτινοθεραπεία μπορεί να μειώσει τον οστικό πόνο, για παράδειγμα, η διακοπή της θεραπείας δεν σημαίνει ότι παραλείψαμε αυτούς τους τύπους θεραπειών.
Προδοτική Θλίψη
Πολλοί άνθρωποι με μεταστατικό καρκίνο - και τους αγαπημένους τους - βιώνουν μια θλίψη παρόμοια με αυτή που σχετίζεται με το θάνατο και το θάνατο, αλλά ακόμα ζουν. Αυτός ο τύπος θλίψης, που ονομάζεται «αναμενόμενη θλίψη», είναι κοινός, αλλά πολλοί άνθρωποι φοβούνται να εκφράσουν αυτά τα συναισθήματα.
Οι αγαπημένοι, ιδιαίτερα, μπορούν να βρουν δύσκολο να αντιμετωπίσουν αυτά τα συναισθήματα. Σχόλια όπως "γιατί λυπάσαι όταν είναι ακόμα ζωντανός" μπορούν να ενισχύσουν τις σκέψεις σου ότι δεν πρέπει να έχεις αυτά τα συναισθήματα. Αλλά αυτά τα συναισθήματα είναι πολύ συνηθισμένα και πολύ φυσιολογικά τόσο για όσους βρίσκονται στα μεταγενέστερα στάδια του καρκίνου όσο και για τους αγαπημένους τους.
Η προδοτική θλίψη μπορεί να είναι ακόμη πιο δύσκολο να αντιμετωπιστεί από τη συμβατική θλίψη (η θλίψη μετά από μια απώλεια) όχι μόνο επειδή δεν μπορεί να αισθάνεται κοινωνικά αποδεκτή να εκφράσει αυτή τη θλίψη, αλλά επειδή περιλαμβάνει πολλές απώλειες. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν απώλεια των ονείρων σας, απώλεια του ρόλου σας στην οικογένεια και πολλά άλλα.
Υπάρχει μια ισορροπία μεταξύ της κράτησης στη ζωή και της αποχώρησης. Δεν υπάρχει μαγική λύση για αυτά τα συναισθήματα και καμία φαντασία που μειώνει την αγωνία που μπορεί να νιώθετε. Εάν μπορείτε, βρείτε έναν φίλο που μπορεί απλώς να ακούσει τα συναισθήματά σας γνωρίζοντας ότι δεν υπάρχει τίποτα που να μπορεί να τα διορθώσει μπορεί να είναι μια θαυμάσια άνεση.
Φροντίδα
Η απόφαση για το εάν και πότε να επιλέξει την περιποίηση του νοσοκομείου είναι συναισθηματικά φορτισμένη. Όπως και με τη διακοπή της θεραπείας, υπάρχει ο φόβος ότι η επιλογή περίθαλψης στο νοσοκομείο σημαίνει την εγκατάλειψη. Αντ 'αυτού, η επιλογή hospice σημαίνει ότι επιλέγετε να ζήσετε τις τελευταίες σας μέρες όσο πιο άνετες γίνεται.
Τι είναι το Hospice Care;
Η φιλοσοφική φροντίδα είναι ένας τύπος παρηγορητικής φροντίδας , και όπως η παρηγορητική φροντίδα είναι περισσότερο φιλοσοφική από μια θέση. Πολλοί άνθρωποι λαμβάνουν περίθαλψη στο σπίτι τους, παρόλο που μπορούν να διατεθούν και κλινικές. Μια τυπική ομάδα νοσηλευτών περιλαμβάνει έναν γιατρό που ειδικεύεται στην περίθαλψη στο τέλος της ζωής, σε νοσηλευτές νοσοκόμων, σε συμβούλους καρκίνου και σε παρεκτροπείς. Είναι η φροντίδα που επιδιώκει να διατηρήσει την άνεση και την αξιοπρέπεια ενός ατόμου και της οικογένειάς του για όσο διάστημα ζει.
Πότε πρέπει να ζητήσετε φροντίδα για τα νοσοκομεία;
Πολύ συχνά ακούμε άτομα που λένε ότι επιθυμούν να είχαν επιλέξει νωρίτερα για τη φροντίδα του νοσοκομείου, οπότε πώς μπορείτε να ξέρετε πότε είναι καιρός;
Για να λάβετε φροντίδα στο νοσοκομείο, χρειάζεστε συνήθως ένα σημείωμα γιατρού που λέει ότι αναμένεται να ζήσετε έξι μήνες ή λιγότερο. Αν ζείτε περισσότερο, αυτό δεν είναι πρόβλημα και δεν υπάρχει ποινή. Η φροντίδα σας μπορεί είτε να ανανεωθεί για άλλους έξι μήνες είτε να διακοπεί. Μπορείτε επίσης να αλλάξετε το μυαλό σας ανά πάσα στιγμή αν αποφασίσετε ότι θα ακολουθήσετε θεραπείες που σχεδιάστηκαν για να θεραπεύσουν τον καρκίνο σας.
Πώς θα βοηθήσει το Hospice;
Πολλοί άνθρωποι εκπλήσσονται με τη βοήθεια που διατίθεται όταν ιδρύεται το ξενώνα. Εκτός από τη φροντίδα από την ομάδα, το νοσοκομείο παρέχει συχνά ένα νοσοκομειακό κρεβάτι, οξυγόνο και κάθε απαραίτητο εξοπλισμό ή φάρμακα. Αυτό μπορεί να εξοικονομήσει πολλά για να τρέξει γύρω για την οικογένειά σας και να σας κάνει όσο πιο άνετη γίνεται.
Εάν αποφασίσετε να πεθάνετε στο σπίτι, η ύπαρξη υπό το νοσοκομείο σημαίνει ότι κατά τη στιγμή του θανάτου η αστυνομία δεν χρειάζεται να καλείται. Η οικογένειά σας μπορεί να περάσει χρόνο μαζί σας, έως ότου επιθυμεί να καλέσει την κηδεία.
Προκαταρκτικές οδηγίες / Living Will
Εάν έχετε νοσηλευτεί κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας, πιθανότατα έχετε ερωτηθεί εάν έχετε ζωντανή βούληση ή εκ των προτέρων οδηγίες. Υπάρχουν πολλές παραλλαγές σε μια ζωντανή βούληση, αλλά όλα αυτά είναι ουσιαστικά ένας τρόπος για να εκφράσετε τις επιθυμίες και τις επιθυμίες σας γραπτώς εάν κάποια μέρα δεν μπορείτε να τα εκφράσετε μόνοι σας.
Τα περισσότερα από αυτά ρωτούν τι θα θέλατε να κάνετε, για παράδειγμα, εάν σταμάτησε η καρδιά σας ή εάν δεν είστε σε θέση να αναπνεύσετε μόνοι σας. Θέλετε να τοποθετηθείτε σε αναπνευστήρα; Μπορείτε να είστε τόσο λεπτομερείς όσο θέλετε, και κάποιοι άνθρωποι προσθέτουν επίσης πληροφορίες σχετικά με τις επιθυμίες τους για μια μνημόσυνο εάν θα πεθάνουν.
Το κέντρο καρκίνου σας μπορεί να σας έχει δώσει ένα αντίγραφο ενός ζωντανού θα συμπληρώσει, ή αυτά μπορούν εναλλακτικά να ληφθούν από το διαδίκτυο. Για να είναι νόμιμο, τα έγγραφα αυτά πρέπει να υπογράφονται συνήθως από εσάς, έναν μάρτυρα και έναν συμβολαιογράφο.
Γιατί να προετοιμάσετε αυτά τα έγγραφα;
Υπάρχουν δύο πολύ σημαντικοί λόγοι για την προετοιμασία αυτών των εγγράφων. Ένας λόγος είναι για τον εαυτό σας, έτσι ώστε οι επιθυμίες σας να τιμηθούν. Σας έδωσαν την ευκαιρία να υπαγορεύσετε τι θα συμβεί εάν δεν μπορείτε να μιλήσετε μόνοι σας.
Ένας άλλος λόγος είναι για την οικογένειά σας. Οι αποφάσεις κοντά στο τέλος της ζωής είναι δύσκολες, αρχικά, αλλά ακόμα πιο δύσκολες εάν τα μέλη της οικογένειας δεύτερον μαντέψουν τους εαυτούς τους αναρωτιούνται αν πραγματικά τηρούν τις επιθυμίες σας. Αυτό μπορεί να γίνει ακόμη περισσότερο θέμα εάν τα μέλη της οικογένειας διαφωνούν και μπορούν να οδηγήσουν σε ενοχλητικά συναισθήματα και οικογενειακές τριβές. Λαμβάνοντας το χρόνο για να διευκρινίσετε τις επιθυμίες σας μπορεί να αποτρέψει τις οδυνηρές διαφωνίες, καθώς τα μέλη της οικογένειάς σας διαμαρτύρονται για το τι πιστεύουν ότι θα θέλατε.
Τέλος του Σχεδιασμού Ζωής
Μπορεί να ακούτε σχετικά με το "τέλος του σχεδιασμού της ζωής" και να αναρωτιέστε: "Πώς στον κόσμο μπορείτε να προετοιμάσετε;" Είναι αλήθεια ότι πραγματικά δεν υπάρχει τρόπος να προετοιμαστείτε, τουλάχιστον συναισθηματικά. Αλλά υπάρχουν μερικά πράγματα που μπορεί να θέλετε να μιλήσετε με τους αγαπημένους σας. Και πάλι, η εκκίνηση αυτών των συνομιλιών μπορεί να είναι πολύ σκληρή και οδηγημένος από συγκίνηση. Ίσως θελήσετε να κάνετε κάποιες σημειώσεις σχετικά με κάποιες από τις επιθυμίες σας μπροστά από το χρόνο.
Αντιμετώπιση του άφθονου θανάτου
Μια κοινή ανησυχία αφορά τον πόνο στο τέλος της ζωής. Πολλοί άνθρωποι φοβούνται τρομερά ότι το θάνατο θα είναι επώδυνο. Άλλοι ανησυχούν ότι η χρήση φαρμάκων θα επιταχύνει το θάνατό τους και θα επιθυμούσε να είναι όσο το δυνατόν πιο επιφυλακτικός. Ο καλύτερος χρόνος για να μιλήσετε με το γιατρό σας είναι πολύ πριν εμφανιστεί το ζήτημα. Υπάρχουν πολλές επιλογές για τον έλεγχο του πόνου στο τέλος της ζωής και η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων μπορεί να είναι άνετη, ακόμη και με το να πεθαίνει στο σπίτι.
Συζητήστε με την οικογένειά σας και τον ογκολόγο σας για τις επιθυμίες σας. Μερικοί άνθρωποι επιθυμούν να έχουν πόνο όσο το δυνατόν περισσότερο, ακόμη και αν θα είναι υπνηλία. Μια άλλη επιθυμία να είναι όσο το δυνατόν πιο επιφυλακτική, ακόμα κι αν αισθάνονται περισσότερους πόνους. Δεν υπάρχει σωστός ή λανθασμένος τρόπος όσον αφορά τον έλεγχο του πόνου, μόνο ο τρόπος που εξυπηρετεί καλύτερα τις επιθυμίες σας.
Επιλογή θέσης
Μια άλλη ανησυχία αφορά το πού θα πεθάνετε. Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να πεθάνουν σε νοσοκομείο ή νοσοκομειακή μονάδα , ενώ πολλοί επιθυμούν να πεθάνουν στο σπίτι. Εάν επιθυμείτε να πεθάνετε στο σπίτι, μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο να μιλήσετε με την οικογένειά σας και τον ογκολόγο πολύ πριν να το χρειαστείτε για να προετοιμαστείτε καλά στο σπίτι. Πολύ συχνά, αυτές οι προετοιμασίες δεν γίνονται και οι άνθρωποι τελικά πηγαίνουν στο νοσοκομείο ενάντια στις επιθυμίες τους.