Ίδρυμα Crohn & Colitis

by Amber J. Tresca

Ομάδα υποστηρικτών για άτομα με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου

Στις Ηνωμένες Πολιτείες, η μεγαλύτερη μη κερδοσκοπική ομάδα που προσφέρει υποστήριξη και ενημέρωση σε άτομα με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) και τους φροντιστές τους είναι το Ίδρυμα Crohn και Colitis, το οποίο ονομάζεται επίσης Ίδρυμα. Ιδρύθηκε το 1967, μελετά τα κεφάλαια του ιδρύματος Crohn & Colitis Foundation, οργανώνει εκπαιδευτικά προγράμματα και παρέχει στήριξη σε ασθενείς με IBD, τις οικογένειές τους και ιατρούς που θεραπεύουν αυτούς που ζουν με την IBD.

Οι ιδρυτές του Ιδρύματος Crohn & Colitis

Το Ίδρυμα ιδρύθηκε για πρώτη φορά το 1967 ως το Εθνικό Ίδρυμα για την Ιλεΐτιδα και τον Κολίτη. Αρχικά ιδρύθηκε από τους Irwin M. και Suzanne Rosenthal, William D. και Shelby Modell και τον Henry D. Janowitz, MD. (Η «ελεΐτιδα», η οποία θεωρείται σήμερα ξεπερασμένη, χρησιμοποιήθηκε επειδή τότε ήταν αυτή που χρησιμοποιήθηκε για να περιγράψει τη νόσο του Crohn). Η Suzanne Rosenthal διαγνώστηκε με τη νόσο του Crohn το 1955. Η ίδια μαζί με τον σύζυγό της Irwin Οι Modells και ο Δρ Janowitz, αποτελούσαν τον πρώτο μη κερδοσκοπικό οργανισμό αφιερωμένο στην παροχή βοήθειας σε όσους ζουν με την IBD και τις οικογένειές τους.

Η Suzanne ανέπτυξε το πρότυπο για προσωπικές ομάδες υποστήριξης για όσους πάσχουν από νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα, μεταδίδοντας τελικά την ιδέα στα τοπικά κεφάλαια του Crohn & Colitis Foundation σε ολόκληρη τη χώρα. Το Ίδρυμα μετονομάστηκε σε Ίδρυμα Crohn και Colitis της Αμερικής, το οποίο στη συνέχεια ενημερώθηκε για το Ίδρυμα Crohn & Colitis το 2017, το οποίο περιελάμβανε τη χρήση ενός νέου λογοτύπου και την εισαγωγή μιας διαφορετικής κατεύθυνσης για την ομάδα.

Πόσο ξοδεύονται τα δολάρια που κερδίζουν χρήματα

Το Ίδρυμα Crohn & Colitis δεν λαμβάνει χρηματοδότηση από την κυβέρνηση, αλλά υποστηρίζεται πλήρως από τα 50.000 μέλη του που ανήκουν σε ένα από τα 40 κεφάλαια στις Ηνωμένες Πολιτείες και με επιχορηγήσεις από τη βιομηχανία. Τα κεφάλαια συγκεντρώνονται μέσω διαφόρων τοπικών και εθνικών εκδηλώσεων, όπως οι δημοφιλείς διοργανώσεις Take Steps και Team Challenge.

Το Ίδρυμα αναφέρει ότι το 82% όλων των δωρεών που εισπράττονται δαπανώνται για «έρευνα, εκπαίδευση και υποστήριξη». Από το 2011, το Ίδρυμα Crohn & Colitis δαπάνησε 43,5 εκατομμύρια δολάρια για τις υπηρεσίες κρίσιμης σημασίας, διαθέτοντας τα κονδύλια ως εξής:

Υπηρεσίες Προγράμματος: 81,8%
Χρηματοδότηση: 8,0%
Διοικητικά: 10,2%

Δημοσιεύσεις του Ιδρύματος Crohn & Colitis

Το Ίδρυμα Crohn & Colitis παράγει αρκετές δημοσιεύσεις, συμπεριλαμβανομένου του επιστημονικού περιοδικού Inflammatory Bowel Diseases , το οποίο έχει κυκλοφορήσει 2500 επαγγελματίες υγείας οι οποίοι εμπλέκονται στη θεραπεία ατόμων που ζουν με το IBD. Οι άλλες δύο κύριες εκδόσεις περιλαμβάνουν το Take Charge , το οποίο δημοσιεύεται δύο φορές το χρόνο σε κυκλοφορία 50.000 και κάτω από το μικροσκόπιο , το οποίο δημοσιεύεται δύο φορές το χρόνο σε κυκλοφορία 80.000.

Ψηφιακά προϊόντα του ιδρύματος Crohn & Colitis Foundation

GI Buddy. Μια από τις προσφορές που προσφέρει το Ίδρυμα δωρεάν για τους ασθενείς είναι η εφαρμογή GI Buddy . Το GI Buddy είναι ένας τρόπος για τους ασθενείς να παρακολουθούν τις θεραπείες, τα συμπτώματά τους και τα γεύματά τους και να δημιουργούν ένα ημερολόγιο και μερικές αναφορές.

Συνεργάτες CCFA. Αυτό το ηλεκτρονικό εργαλείο χρησιμοποιείται από περισσότερους από 14.000 χρήστες που έχουν μορφή IBD. Οι χρήστες του CCFA Partners μπορούν να εισάγουν μερικές βασικές πληροφορίες σχετικά με τα συμπτώματα και την ευημερία τους και σε αντάλλαγμα να λαμβάνουν γραφήματα και γραφήματα για να δουν πού βρίσκεται η προσωπική τους κατάσταση σε σχέση με άλλους χρήστες που έχουν πραγματοποιήσει τη σχετική έρευνα.

Οι συμμετέχοντες μπορούν επίσης να προτείνουν περιοχές έρευνας, οι οποίες στη συνέχεια ψηφίζονται από άλλους χρήστες που ενδιαφέρονται επίσης να δουν τις ιδέες αυτές σε μια ερευνητική μελέτη. Οι επιστήμονες που συμμετέχουν στο πρόγραμμα μπορούν στη συνέχεια να χρησιμοποιήσουν τις προτάσεις για το σχεδιασμό ερευνητικών μελετών.