Είναι αρκετό για να σας κάνει να τραβήξετε τα μαλλιά σας έξω!
Όταν μαθαίνετε για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης ( ME / CFS ), είστε αναγκασμένοι να συναντήσετε αναφορές σε πράγματα όπως τα κριτήρια Fukuda, Oxford και ο εμπειρικός ορισμός. Εάν δεν ξέρετε τι σημαίνουν αυτά τα πράγματα ή το περιβάλλον τους, μπορεί να είναι πραγματικά συγκεχυμένη.
Έχετε δει πιθανώς πολλή διαμάχη γύρω από αυτά τα πράγματα. Αυτό είναι ένα πολύπλοκο θέμα που πηγαίνει πίσω δεκαετίες.
Όλα τα βιβλία έχουν γραφτεί γι 'αυτό.
Ωστόσο, η κατανόηση μερικών βασικών σημείων μπορεί να σας βοηθήσει να αποκρυπτογραφήσετε τα πράγματα που διαβάζετε και να τοποθετήσετε τις πληροφορίες στο πλαίσιο.
Οι πέντε ανταγωνιστικοί ορισμοί
Η ιατρική κοινότητα γνώρισε τόσο δύσκολο χρόνο να κατανοήσει τα ME / CFS ότι επί του παρόντος υπάρχουν πέντε διαφορετικοί ορισμοί. Διάφοροι ερευνητές χρησιμοποιούν διαφορετικούς ορισμούς, διαφορετικοί γιατροί χρησιμοποιούν διαφορετικά διαγνωστικά κριτήρια και η διέλευση των συνόρων ενός έθνους μπορεί μερικές φορές να σημαίνει ότι αντιμετωπίζετε διαφορετικό ορισμό και σύνολο κριτηρίων από αυτό που συνηθίζατε.
Μέρος του προβλήματος είναι ότι έχουμε δύο ξεχωριστά στρατόπεδα όταν πρόκειται για τον τρόπο με τον οποίο οι ερευνητές βλέπουν και μελετούν αυτή την ασθένεια. Σε ποιο στρατόπεδο εμπίπτουν, επηρεάζει τον ορισμό που χρησιμοποιούν.
Το φυσιολογικό στρατόπεδο: Οι ερευνητές αυτής της ομάδας θεωρούν την ΜΕ / CFS φυσιολογική ασθένεια που συνεπάγεται σύνθετες βιολογικές ανωμαλίες. Ερευνούν θέματα όπως η μόλυνση, οι περιβαλλοντικές τοξίνες και άλλες αιτίες φυσιολογικού στρες.
Όταν επιλέγουν τους συμμετέχοντες στη μελέτη, μπορούν να χρησιμοποιήσουν έναν από αυτούς τους τρεις ορισμούς:
- Fukuda
Το 1994, το CDC ενέκρινε τα κριτήρια που έθεσε η Ομάδα Μελέτης του Διεθνούς Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης. Το έγγραφο συντάχθηκε από τον Keiji Fukuda. Το όνομά του έχει γίνει ο συνήθης τρόπος που πολλοί άνθρωποι αναφέρονται σε αυτά τα κριτήρια.
- Καναδικά κριτήρια
Αναφερόμενοι στο 2010, τα κριτήρια αυτά θεωρούνται πιο αυστηρά και συγκεκριμένα από το Fukuda. Απαιτούν περισσότερα σωματικά συμπτώματα (συμπεριλαμβανομένης της δυσφορίας στη δυσφορία ) και αποκλείουν άτομα με συμπτώματα ψυχικής νόσου. - Διεθνή Κριτήρια Συναίνεσης
Αυτός ο ορισμός χρησιμοποιεί την ονομασία μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ), αντικαθιστά την «κόπωση» με «εξαντλητική νευροσωμική εξάντληση» και απαιτεί αρκετά φυσιολογικά συμπτώματα πέρα από αυτό που κάνει η Fukuda.
Μια έκθεση του Ινστιτούτου Ιατρικής του 2015 προσφέρει νέα διαγνωστικά κριτήρια για την ΜΕ / CFS και πρότεινε μια αλλαγή ονόματος στη νόσο της δυσανεξίας στη συστηματική άσκηση (SEID). Παραμένει να δούμε τι θα έχει αυτό το αντίκτυπο στην έρευνα. Ωστόσο, οι λέξεις "συστηματική" και "ασθένεια" καθιστούν σαφές τον ισχυρισμό της έκθεσης ότι αυτή είναι μια φυσιολογική ασθένεια.
Το ψυχολογικό / συμπεριφορικό στρατόπεδο: οι ερευνητές αυτής της ομάδας υπογραμμίζουν τη θεραπεία των διανοητικών, συναισθηματικών και κοινωνικών πτυχών της ΜΕ / ΚΦΣ. Οι επικριτές του συχνά αναφέρονται σε αυτό ως μια βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση.
Όταν αυτοί οι ερευνητές επιλέγουν τους συμμετέχοντες στη μελέτη, επιλέγουν γενικά έναν από αυτούς τους τρεις ορισμούς:
- Fukuda (βλέπε # 1 παραπάνω)
- Κριτήρια της Οξφόρδης
Αυτά τα κριτήρια του 1991 περιλαμβάνουν χρόνια κόπωση άγνωστης προέλευσης συν συνδρόμου κόπωσης μετά τη μόλυνση.
- CDC Empirical Definition
Το 2005, ο τότε επικεφαλής της έρευνας για το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης του CDC αναθεώρησε το Fukuda.
Τι σημαίνει αυτό για την έρευνα;
Με πέντε ορισμούς σε ενεργό χρήση, αντιμετωπίζουμε μερικά πραγματικά προβλήματα όταν πρόκειται να μάθουμε για αυτή την κατάσταση και πώς να την αντιμετωπίσουμε.
Είναι αρκετά συνηθισμένο μια ιατρική μελέτη να αντικρούσει μια άλλη. Ωστόσο, όταν πρόκειται για ME / CFS, θα υπάρξουν ακόμη πιο αντιφατικά αποτελέσματα. Γίνεται δύσκολο να εξετάσουμε πολλαπλές μελέτες και να καταλήξουμε σε έγκυρα συμπεράσματα.
Το ME / CFS είναι πολύπλοκο ανεξάρτητα από τον ορισμό που χρησιμοποιείτε. Η έρευνα είναι δραματικά ανεπαρκής όταν τη συγκρίνετε με άλλες ασθένειες που επηρεάζουν παρόμοιο αριθμό ανθρώπων.
Όλοι οι διαφορετικοί ορισμοί χρησιμεύουν για να επιβραδύνουν την πρόοδο και να διατηρούν τα νερά λασπώδη.
Τι σημαίνει αυτό για άτομα με ME / CFS;
Για τους ανθρώπους που ζουν με αυτή την ασθένεια, θα μπορούσε να σημαίνει ότι θα περιμένουν χρόνια για αποτελεσματικές θεραπείες. (Εξάλλου, δεν έχουμε ακόμα ένα φάρμακο που έχει εγκριθεί από την FDA για ΜΕ / CFS).
Μπορεί επίσης να σημαίνει ότι ο γιατρός σας είναι λιγότερο σε θέση να σας βοηθήσει επειδή δεν μπορεί να δείξει ένα σώμα έρευνας με σαφή συμπεράσματα. Η σύγχυση πιθανώς συμβάλλει στις παρατεινόμενες αμφιβολίες που έχουν μερικοί γιατροί σχετικά με το αν η ΜΕ / CFS είναι ακόμη μια «πραγματική» κατάσταση.
Επί του παρόντος, υπάρχει πολλή έντονη συζήτηση σχετικά με μια θεραπεία που ονομάζεται γνωστική συμπεριφορική θεραπεία (CBT) . Τα δύο στρατόπεδα διαφωνούν σχετικά με τη χρησιμότητά του στο ME / CFS, ενώ το δεύτερο στρατόπεδο βλέπει το CBT ως θεραπεία πρώτης γραμμής. Δεν χρειάζεται πολύς χρόνος να βρεθούν οι ασθενείς στο διαδίκτυο, οι οποίοι λένε ότι έχουν απαγορευτεί άλλες θεραπείες με βάση αυτή την πεποίθηση, ακόμα και όταν η CBT δεν τους βοήθησε.
Τι σημαίνει το μέλλον;
Φαίνεται ότι οι άνθρωποι που κάνουν φυσιολογική έρευνα χρησιμοποιούν πιο συχνά το όνομα μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, είτε μαζί με το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είτε αντί αυτού. Αν συνεχίσει αυτή η τάση, υποψιάζομαι ότι τελικά θα καταλήξουμε σε δύο διαφορετικές ασθένειες με διαφορετικά ονόματα. Με την εμφάνιση της SEID, ωστόσο, οι ερευνητές έχουν σίγουρα κάποια πράγματα που πρέπει να εξετάσουν.
Εν τω μεταξύ, θα συνεχίσει να είναι μια ανησυχητική μάχη για τους ερευνητές, τους γιατρούς και τους ασθενείς, ώστε να κάνουν κεφάλια ή ουρές αυτής της κατάστασης. Τα καλά νέα είναι ότι, σιγά-σιγά, σημειώνουμε πρόοδο, παρά τα πάντα.
Πηγές:
Οι Carruthers ΒΜ, et αϊ. Εφημερίδα της εσωτερικής ιατρικής. 2011 Oct · 270 (4): 327-38. Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα: Διεθνή Κριτήρια Συναίνεσης.
Οι Carruthers ΒΜ, et αϊ. Περιοδικό σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. 2003 11 (1): 7-36. Μυαλική εγκεφαλομυελίτιδα / σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: ορισμός κλινικών περιπτώσεων εργασίας, διαγνωστικά και θεραπευτικά πρωτόκολλα.
> Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων. "Διάγνωση του CFS."
Fukuda Κ, et αϊ. Χρονικά της εσωτερικής ιατρικής. 1994 Dec 15 · 121 (12): 953-9. Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: μια σφαιρική προσέγγιση στον ορισμό και τη μελέτη του. Ομάδα μελέτης του Διεθνούς Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης.
Reeves WC, et αϊ. BMC ιατρική. 2005 Δεκ. 15: 3: 19. Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης - κλινικά εμπειρική προσέγγιση στον ορισμό και τη μελέτη του.