Οι άνθρωποι που ζουν με χειρουργική εκτροπή του εντέρου έχουν ειδικές ανάγκες που υποστηρίζονται από διάφορες μη κερδοσκοπικές και φιλανθρωπικές ομάδες. Οι τύποι χειρουργικών επεμβάσεων που συμπεριλαμβάνονται συνήθως είναι η ειλεοτομία, η κολοστομία, η ουροστομία, η αναστόμωση του θώρακα του ιλεού (IPAA, πιο γνωστή ως j-pouch), η θήκη Kock και το Barnett Continental Intenal Reservoir (BCIR).
Μερικοί από τους πόρους που διασκεδάζουν και αυτοί που διαθέτουν εσωτερική δεξαμενή μπορούν να βρουν μέσω αυτών των ομάδων υποστήριξη σε προσωπικό και σε απευθείας σύνδεση, πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με την καλή διαβίωση μετά τη χειρουργική επέμβαση, ευκαιρίες για τη συγκέντρωση κεφαλαίων, καλοκαιρινές κατασκηνώσεις για παιδιά και υποτροφίες.
Οι Ηνωμένες Ομοσπονδίες Ostomy της Αμερικής
Οι Ηνωμένες Ομοσπονδίες Ostomy της Αμερικής (UOAA) ιδρύθηκε το 2005 μετά τη διακοπή της σύνδεσης United Ostomy (UOA). Είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που υποστηρίζει άτομα που έχουν ή θα έχουν χειρουργική επέμβαση οστομίας ή χειρουργική επέμβαση εκτροπής της ηπείρου.
Ορισμένες από τις διαδικασίες που εμπίπτουν σε αυτήν την ομάδα περιλαμβάνουν:
- Κολοστομία
- Ηλαιοστομία
- Urostomy, συμπεριλαμβανομένης της ουροστομίας της ηπείρου, όπως οι θήκες Ιντιάνα και Kock, ή ορθοτοπικός αναστολέας
- IPAA (j-pouch)
- Η ειλεοστομία της ηπείρου, όπως η θήκη Koch και η BCIR
Το UOAA υποστηρίζεται μέσω ιδιωτικών δωρεών, μελών και εθνικών χορηγών από τη βιομηχανία. Μερικοί από τους πόρους που τους παρέχονται περιλαμβάνουν:
- Ένας νέος οδηγός ασθενών με ostomy "all-in-one"
- Μια πλατφόρμα μηνυμάτων στην οποία τα μέλη μπορούν να συζητούν θέματα που σχετίζονται με άτομα με οστεώματα ή εσωτερικές δεξαμενές
- Το ενημερωτικό δελτίο UOAA , ένα ενημερωτικό δελτίο που εκπονήθηκε από το διοικητικό συμβούλιο και παρέχει πληροφορίες για επερχόμενες εκδηλώσεις και συνέδρια
- Μια βάση δεδομένων των Ομάδων Υποστήριξης (ASG) που συνδέονται με UOAA, οι οποίες διαθέτουν και προσωπικές συναντήσεις και έχουν εικονικούς χώρους για τους ακροχάλτες για να βρουν υποστήριξη
- Το Φοίνιξ , ένα περιοδικό με συνδρομή που παρέχει πληροφορίες που ενδιαφέρουν τους ανθρώπους που ζουν με κολοστομία, ιλεοστομία, ουροστομία ή εκτροπή της ηπείρου
Περισσότερο
Κοινωνία του Ostomy Canada
Η ομοσπονδία Ostomy Canada, πρώην Σύνδεσμος Ομοσπονδιών Ομοσπονδιών του Καναδά, είναι μια μη κερδοσκοπική οργάνωση εθελοντών που υποστηρίζει ανθρώπους στον Καναδά που ζουν με οστόμωση (όπως κολοστομία, ειλεοτομία ή ουροστομία).
Η ομάδα υποστηρίζεται μέσω πρωτοβουλιών συγκέντρωσης κεφαλαίων, μελών και χορηγών. Διαθέτει ένα σύστημα απονομής για τους μετα-δευτεροβάθμιους φοιτητές με μόνιμη οστομία που επιδιώκουν ένα πτυχίο και για τους εγγεγραμμένους νοσοκόμους που επιδιώκουν να γίνουν νοσοκόμα εντεροστοματικής θεραπείας (ΕΤ) .
Επίσης, διοργανώνει αρκετές τοπικές εκδηλώσεις κάθε μήνα στον Καναδά, συμπεριλαμβανομένων ομάδων υποστήριξης και εκπαιδευτικών σεμιναρίων. Και παρέχουν μια εκτυπώσιμη κάρτα επικοινωνίας που μπορεί να χρησιμοποιηθεί όταν απαιτείται η τουαλέτα ή όταν ταξιδεύετε αεροπορικώς - για να διασφαλιστεί ότι η ασφάλεια του αεροδρομίου έχει κατανοήσει τις ανάγκες ενός stomate.
Άλλες υπηρεσίες που προσφέρονται στην κοινότητα του ostomy στον Καναδά περιλαμβάνουν:
- Τοπικά δορυφορικά κεφάλαια και ομάδες υποστήριξης από ομοτίμους σε ολόκληρο τον Καναδά που πραγματοποιούν συναντήσεις και εκδηλώσεις
- Ένα καλοκαιρινό καταυλισμό για παιδιά που έχουν οστομία ή σχετική πάθηση, όπως η νόσος του Crohn ή η ελκώδης κολίτιδα
- Το περίπατο Stoma Walking Awareness Walk, το οποίο λαμβάνει χώρα την Ημέρα Ostomy του Καναδά, για να συγκεντρώσει κεφάλαια για την υποστήριξη του οργανισμού
- Η ζώνη Ostomy , ένας εικονικός χώρος με μια βιβλιοθήκη πληροφοριών για θέματα οστομίας, καθώς και ένα μέρος για να ρωτήσετε εμπειρογνώμονες και να διαβάσετε τα blog τους
- Το περιοδικό Ostomy Canada , που δημοσιεύεται δύο φορές ετησίως και αποστέλλεται στα μέλη
Περισσότερο
Σύνδεσμος ποιότητας ζωής
Η Ένωση Ποιότητας Ζωής (QLA) είναι μια μη κερδοσκοπική ομάδα που είναι αφιερωμένη στην εξυπηρέτηση της κοινότητας ανθρώπων που έχουν υποβληθεί ή εξετάζουν χειρουργική εκτροπής του εντέρου. Αυτό περιλαμβάνει χειρουργικές επεμβάσεις όπως η εντερική δεξαμενή της ηπείρου (θήκη Koch και εντερική δεξαμενή της ηπείρου Barnett), IPAA ή j-pouch και η ειλεοστομία Brooke.
Η αποστολή του QLA είναι να εκπαιδεύσει και να ενδυναμώσει τους ανθρώπους που ζουν με χειρουργικές επεμβάσεις εκτροπής του εντέρου και να τους βοηθήσει να ζουν χωρίς περιορισμούς. Η οργάνωση υποστηρίζεται από πόρους από μέλη, δωρεές και χορηγίες.
Επιπλέον, το QLA προσφέρει πληροφορίες και βίντεο σχετικά με τις διάφορες χειρουργικές επεμβάσεις και πώς να ζουν μαζί τους καθημερινά. Διατηρεί επίσης έναν κατάλογο παραπομπής ασθενών των επαγγελματιών του τομέα υγείας για να επικοινωνήσει.
Το ετήσιο συνέδριο πραγματοποιείται τον Σεπτέμβριο και προσφέρει ομιλητές και σεμινάρια που εξυπηρετούν ασθενείς με εσωτερική δεξαμενή ή ιλεοστομία. Παρέχει επίσης τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να έχουν πρόσβαση σε επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης που θεραπεύουν ασθενείς που υποβάλλονται σε τέτοιες διαδικασίες
Περισσότερο
Αυστραλιανό συμβούλιο της Stoma Associations Inc.
Το Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) είναι μια ομάδα που εξυπηρετεί πρωτίστως και ενοποιεί τις περιφερειακές ομάδες οστομίας σε όλη την Αυστραλία, αλλά διατηρεί επίσης μια σειρά πληροφοριών που είναι χρήσιμες για τους Αυστραλούς που ζουν με ιλεοστομία, κολοστομία ή ουροστομία.
Η ACSA δημιούργησε το Ταμείο της Αυστραλίας, το οποίο βοηθά τα άτομα που υποφέρουν από ασθένειες σε χώρες που δεν έχουν επαρκή εξυπηρέτηση και αντιμετωπίζουν δυσκολίες στη σωστή φροντίδα και προμήθεια. Παρέχει επίσης πληροφορίες σχετικά με ένα πρόγραμμα της αυστραλιανής κυβέρνησης, το Stoma Appliance Scheme (SAS), το οποίο βοηθά τα ostomates να ζητούν βοήθεια για τη λήψη των προϊόντων και των συσκευών που χρειάζονται για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Περισσότερο
Η Ένωση Κολοστομίας
Η ένωση Colostomy (πρώην British Colostomy Association), που εδρεύει στο Ηνωμένο Βασίλειο, ξεκίνησε το 1967 και χρηματοδοτείται με δωρεές και εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων. Η εγγραφή είναι δωρεάν, αλλά υπάρχει μια μικρή προτεινόμενη δωρεά.
Μία από τις πιο σημαντικές πτυχές της ζωής με μια στοματική έχει πρόσβαση σε μια δημόσια εγκατάσταση όπου μια συσκευή μπορεί να αδειάσει ή να αλλάξει, αν χρειαστεί. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι εγκαταστάσεις για άτομα με ειδικές ανάγκες συχνά παραμένουν κλειδωμένες για να αποφευχθεί η κατάχρηση. Ως εκ τούτου, αναπτύχθηκε το Σχέδιο Εθνικού Κλειδιού (NKS), γνωστό στο παρελθόν ως Σχέδιο Βασιλικού Συνδέσμου για τα Δικαιώματα των Αναπήρων (RADAR). Η Ένωση Colostomy μπορεί να παράσχει ένα κλειδί σε αυτές τις εγκαταστάσεις και μια κάρτα φωτογραφιών που εξηγεί ότι ο κάτοχος κλειδιού έχει το δικαίωμα να τα χρησιμοποιήσει, με μικρή χρέωση.
Άλλες οργανωτικές προσφορές περιλαμβάνουν:
- Το περιοδικό Tidings , που δημοσιεύεται κάθε τρίμηνο και είναι δωρεάν για συνδρομητές
- Μια σειρά από βιβλία και ενημερωτικά φυλλάδια για μια ποικιλία θεμάτων χρήσιμα σε όσους έχουν κολοστομία ή ειλεοστομία
- Η Γραμμή Βοήθειας Υποστήριξης Junior Ostomy (JOSH), στην οποία οι νεαροί και οι γονείς τους μπορούν να ζητήσουν υποστήριξη και βοήθεια
- Ένας κατάλογος περιφερειακών ομάδων υποστήριξης για άτομα που ζουν με οστομία
- Μια κλειστή ομάδα του Facebook για τους ακροατές
Περισσότερο
Ευρωπαϊκό σωματείο Ostomy
Ο Ευρωπαϊκός Σύνδεσμος Ostomy (EOA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εξυπηρετεί ανθρώπους με οσμιώματα που ζουν στην Ευρώπη, τη Μέση Ανατολή και τη Βόρεια Αφρική. Επειδή αυτή η ομάδα καλύπτει ένα τέτοιο ευρύ πεδίο, έχουν διαθέσει μια λίστα επαφών ομάδων από τις πολλές χώρες που περιλαμβάνονται στην περιοχή τους.
Ένας από τους πρωταρχικούς στόχους της ΕΟΑ είναι να γίνει δεκτή η υιοθέτηση του Χάρτη των Δικαιωμάτων του Οσάματ στις χώρες που υπηρετούν, καθώς οι δολοφονίες μπορεί να αντιμετωπίσουν σημαντικές δυσκολίες, συμπεριλαμβανομένων των διακρίσεων και της έλλειψης κατάλληλων προμηθειών για οστομία. Η EOA διοργανώνει συνέδριο κάθε τρία χρόνια, το οποίο φιλοξενείται από μια ομάδα μελών.
Περισσότερο