Επιλογές τοποθέτησης και άλλης περίθαλψης για παιδιά με βαριά αναπηρία
Για τους γονείς των παιδιών με βαριά αναπηρία, μπορεί να φαίνεται ότι δεν υπάρχει άλλη επιλογή από το να τοποθετήσετε το παιδί σας σε νοσοκομείο για νέους. Δυστυχώς, οι νοσηλευτικές εστίες (ή τα κέντρα φροντίδας όπως συχνά αναφέρονται τώρα) που έχουν σχεδιαστεί ειδικά για παιδιά και νέους ενήλικες είναι λίγες και απέχουν πολύ. Το πιο πιθανό σενάριο είναι ότι ένα παιδί ή ένας νεαρός ενήλικας τοποθετείται σε ένα γηροκομείο ενηλίκων για να πάρει τη φροντίδα που χρειάζονται.
Αυτό που καθίσταται ολοένα και πιο σαφές είναι ότι ένα ενήλικα γηροκομείο δεν είναι μέρος για ένα παιδί οποιασδήποτε ηλικίας, ανεξάρτητα από την αναπηρία. Πριν να απογοητευτείτε πολύ, ας μιλήσουμε για μερικές από τις καλύτερες επιλογές που είναι διαθέσιμες για τους γονείς.
- Γονείς σε ένα παιδί με αναπηρία
Τοποθέτηση σε ένα νοσηλευτικό κέντρο ή κέντρο φροντίδας
Γιατί ένας αγαπημένος γονέας θα τοποθετούσε ένα παιδί σε ένα γηροκομείο; Συχνά ένας γονέας δεν έχει άλλη επιλογή. Ένα παιδί μπορεί να είναι τόσο ανάπηρο που ο γονέας χρειάζεται τη βοήθεια άλλου προσώπου, ή το παιδί χρειάζεται 24ωρη φροντίδα. Ένας γονέας, ειδικά αν δεν έχει άλλη οικογενειακή υποστήριξη, μπορεί να το βρει οικονομικά και φυσικά δύσκολο ή ακόμα και αδύνατο να φροντίζει συνεχώς ένα παιδί. Ορισμένα παιδιά χρειάζονται φάρμακα που πρέπει να χορηγούνται ενδοφλεβίως και ένα ανεκπαίδευτο άτομο δεν είναι σε θέση να παρέχει αυτό το είδος φροντίδας. Άλλες φορές, η φροντίδα που απαιτείται για ένα παιδί με βαθιά αναπηρία θέτει σε σοβαρό κίνδυνο την ικανότητα των ενηλίκων να φροντίζουν άλλα παιδιά στο σπίτι.
Σε αυτές τις περιπτώσεις, ένα νοσοκομείο μπορεί να φαίνεται σαν η μόνη διαθέσιμη επιλογή.
Προβλήματα με τα παραδοσιακά νοσοκομεία ή τα κέντρα φροντίδας
Ένα γηροκομείο μπορεί να φροντίσει ένα παιδί με αναπηρία ή έναν νεαρό ενήλικα, αλλά συχνά υπάρχουν πολλές ανάγκες που δεν πληρούνται όταν ένα παιδί είναι τοποθετημένο σε ένα γηροκομείο για τους ηλικιωμένους. Ένα νοσηλευτικό ίδρυμα για τους ηλικιωμένους και τους άρρωστους τρέχει με προσοχή των ασθενών στο τέλος του κύκλου ζωής τους.
Ένα γηροκομείο για τους ηλικιωμένους σπάνια επικεντρώνεται στις κοινωνικές ανάγκες ενός νεαρού ατόμου, ούτε στην εκπαίδευσή τους. Συχνά η μόνη προσοχή που λαμβάνει ένα παιδί είναι η παροχή τροφής, φαρμάκων και προσοχής στις βασικές ανάγκες υγιεινής. Τον υπόλοιπο χρόνο μπορεί να μείνουν μόνοι.
Για τα παιδιά που γνωρίζουν το περιβάλλον τους, η διαβίωση σε ένα γηροκομείο μπορεί να είναι τόσο απογοητευτικό όσο και καταθλιπτικό. Δεν έχουν κανέναν να μιλήσουν, χάνουν τους φίλους και την οικογένειά τους, και κυρίως χάσουν την αγάπη και την προσοχή που είχαν στο σπίτι.
Νοσηλευτικά σπίτια ή κέντρα φροντίδας νέων
Ένα νοικοκυριό νοικοκυριού τρέχει με τις ανάγκες ενός νέου ανθρώπου στο μυαλό. Ένα παιδί είναι σε θέση να αλληλεπιδρά με άλλους ανθρώπους της ηλικίας του, είναι σε θέση να έχει επισκέπτες, και μπορεί ακόμη και να έχει επισκέπτες και το βράδυ. Προσοχή δίνεται στην κοινωνική αλληλεπίδραση, με προγραμματισμένες εκδρομές σε τακτική βάση. Ανάλογα με την αναπηρία ενός παιδιού, είναι διαθέσιμα μαθήματα ειδικής εκπαίδευσης ή τάξεις που μπορούν να διδάξουν μια δεξιότητα εργασίας εάν το παιδί είναι σε θέση. Γενικά, ο περισσότερος χρόνος δαπανάται για τη φροντίδα ενός παιδιού, σωματικά, πνευματικά και συναισθηματικά, από ό, τι θα ήταν ποτέ διαθέσιμο σε μια εγκατάσταση ευγηρίας.
Αν αποφασίσετε να τοποθετήσετε το παιδί σας σε γηροκομείο, μπορεί να έχετε πολύ μικτά συναισθήματα.
Πάρτε μια στιγμή για να διαβάσετε πώς η οικογένειά σας μπορεί να αντιμετωπίσει τη θλίψη, την ενοχή και τη θλίψη της τοποθέτησης κέντρο φροντίδας .
Επιλογές για γονείς
Υπάρχει μια αυξανόμενη κίνηση τόσο στις ΗΠΑ όσο και στο εξωτερικό, ώστε να προσφέρονται περισσότερες δυνατότητες φροντίδας, εκτός από ένα παραδοσιακό νοσηλευτικό ίδρυμα ή ακόμα και ένα παιδικό γηροκομείο, σε γονείς παιδιών με αναπηρία. Τα νοσοκομεία για τη νεολαία είναι μόνο μια επιλογή. Μια άλλη επιλογή έξω από το σπίτι είναι η φύλαξη. Οι επιλογές ημερήσιας φροντίδας για άτομα με αναπηρίες είναι μερικές φορές λίγες και απέχουν μεταξύ τους. Ένα καλό μέρος για να αρχίσετε να αναζητάτε επιλογές είναι να επικοινωνήσετε με τα τοπικά νοσοκομεία παιδιών σας.
Στην Αρχική Νοσηλευτική Φροντίδα ή Βοήθεια
Άλλες επιλογές περιλαμβάνουν τη διαθεσιμότητα χρηματοδότησης και προγράμματα που παρέχουν φροντίδα στο σπίτι σε παιδιά με ειδικές ανάγκες.
Για παράδειγμα, η πρωτοβουλία για την ελευθερία των παιδιών στη Γεωργία υποστηρίζει ότι βοηθά τους γονείς να βρουν τη βοήθεια που χρειάζονται, ώστε να μπορούν να φροντίζουν τα παιδιά με αναπηρία στα σπίτια τους. Η αποστολή ή ο οργανισμός είναι να «δημιουργήσει μια Γεωργία στην οποία κανένα παιδί δεν κατοικεί σε μια εγκατάσταση». Ελπίζεται ότι άλλα κράτη θα ακολουθήσουν το παράδειγμά τους και θα μειώσουν την ανάγκη για παιδιά να τοποθετηθούν σε εγκαταστάσεις ευγηρίας.
Εύρεση χρηματοδότησης για οικιακή φροντίδα ή κέντρο παιδικής φροντίδας
Ενώ τα περισσότερα κράτη δεν διαθέτουν πρόγραμμα όπως η Γεωργία, υπάρχουν πολλές επιλογές για χρηματοδότηση είτε στο σπίτι είτε στο κέντρο φροντίδας των νέων για το παιδί σας. Οι επιλογές χρηματοδότησης για τους γονείς μπορούν να διερευνηθούν μέσω των ακόλουθων κρατικών και κυβερνητικών υπηρεσιών, καθώς και φιλανθρωπικών οργανώσεων στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ορισμένες επιλογές που μπορεί να θέλετε να εξερευνήσετε περιλαμβάνουν:
- Παιδικές υπηρεσίες
- Τμήμα Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών
- Πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης
- Γραφείο Ψυχικής Υστέρησης και Αναπτυξιακών Αναπηριών
- Εταιρεία βοήθειας για παιδιά (Νέα Υόρκη)
Άλλα φιλανθρωπικά προγράμματα χρηματοδότησης
Τα παρακάτω είναι μόνο μερικά από τα πολλά φιλανθρωπικά ιδρύματα που προσφέρουν χρηματοδότηση για τη φροντίδα παιδιών με αναπηρίες:
- Διοίκηση για Παιδιά και Οικογένειες
- Απαγορευμένο Ταμείο Αρωγής Παιδιών
- Πασχαλινές σφραγίδες
- Ίδρυμα Kaitlin Marie Bell
- Midwest Ειδικές Εμπιστευτικές Ανάγκες
- Παιδικό Ταμείο του Προέδρου
- Το Ταμείο Αναπήρων Παιδιών
- Το έργο MORGAN
- UnitedHealthcare Παιδικό Ίδρυμα Inc.
Αυτό είναι μόνο ένα δείγμα μερικών από τις φιλανθρωπικές οργανώσεις που είναι διαθέσιμες. Ορισμένες οργανώσεις παρέχουν επιχορηγήσεις και πόρους για ορισμένες περιοχές της χώρας, ενώ άλλες μπορούν να παρέχουν βοήθεια σε εθνικό επίπεδο.
Επιλογές παιδικής φροντίδας για παιδιά με αναπηρίες
Μερικές φορές οι γονείς δεν χρειάζονται τοποθέτηση ή δεν επεκτείνονται στην κατ 'οίκον βοήθεια για να φροντίζουν τα παιδιά τους. Υπάρχουν επίσης πολλές διαθέσιμες επιλογές για αυτό. Μάθετε σχετικά με τις κορυφαίες επιλογές παιδικής μέριμνας για παιδιά με αναπηρία . Ακολουθούν μερικές συμβουλές για την εξεύρεση babysitter για ένα παιδί με ειδικές ανάγκες.
Κατώτατη γραμμή για τη φροντίδα του αναπήρου παιδιού σας
Εάν εξετάζετε τη φροντίδα σε ένα γηροκομείο για το ανάπηρο παιδί σας, μπορεί να αισθανθείτε σαν να είστε στο τέλος του σχοινιού σας. Μπορεί να αισθάνεστε σωματικά και συναισθηματικά ανίκανα να φροντίσετε για το παιδί σας πια, ή αντ 'αυτού, μπορεί να αισθανθείτε ότι η φροντίδα για το παιδί με αναπηρία σας βλάπτει ή θέτει τα άλλα παιδιά σας σε κίνδυνο. Ακριβώς για να φτάσετε σε αυτό το σημείο είναι ένα δύσκολο βήμα.
Υπάρχουν, ωστόσο, πολλές διαθέσιμες επιλογές. Αν έχετε φίλους ή οικογένεια διαθέσιμοι για βοήθεια, μπορείτε να τους ζητήσετε να σας βοηθήσουν να εξερευνήσετε τις επιλογές. Μπορεί να χρειαστεί πολλή προσπάθεια και να εξαντληθεί, αλλά μακροπρόθεσμα οι περισσότεροι γονείς ανακουφίζουν από το γεγονός ότι επένδυσαν το χρόνο να βρουν τις διαθέσιμες επιλογές. Από την άλλη πλευρά της εικόνας, υπάρχουν πολλές οργανώσεις που πολύ καιρό βοηθούν τους γονείς σαν εσένα, αλλά δεν ξέρουν από πού να αρχίσουν να σε βρίσκουν.
Μπορεί να σας χρειαστεί λίγο χρόνο. Μέχρι να έχουμε καλύτερες και σαφέστερες επιλογές στη θέση μας, η εύρεση όσων χρειάζεστε μπορεί να είναι μια μακρά πορεία χτύπημα ή χάσετε και τρία βήματα-προς τα εμπρός-δύο-βήματα-πίσω. Σκεφτείτε τις ομάδες στις οποίες ανήκετε. Εάν δραστηριοποιείτε σε θρησκευτική οργάνωση ή εκκλησία, μπορεί να υπάρχουν άνθρωποι που θα σας βοηθήσουν να κάνετε το σκάψιμο που είναι απαραίτητο. Εξαρτάται από εσάς, ωστόσο, να θέσετε τις ερωτήσεις και να ξεκινήσετε τη διαδικασία.
Ενώ μπορεί να χρειαστεί χρόνος, πολλοί γονείς των παιδιών με βαριά αναπηρία έχουν βρει τη χρηματοδότηση για τη φροντίδα που έχει κάνει τη διαφορά για όλη την οικογένεια.
Πηγές:
Gibson, Β., King, G., Kingsnorth, S., και Ρ. McKeever. Η «τοποθέτηση» ατόμων με βαριές απομειώσεις καθ 'όλη τη διάρκεια ζωής: Κριτήρια ηλικίας επανάληψης. BMC Medicine . 2014. 12:83.