Το αυτιστικό σας παιδί μεγαλώνει για να οδηγήσει μια φυσιολογική ζωή;
Όχι μόνο αυτή η ερώτηση πλήττει τους γονείς, αλλά μπορεί επίσης να γίνει μάντρα για τους παππούδες, τους φίλους και την εκτεταμένη οικογένεια. "Πότε θα σταματήσει να ενεργεί με αυτόν τον τρόπο;" "Θα είναι ποτέ σε θέση να ζήσει μόνος του;"
Ακόμα χειρότερα, αυτοί οι τύποι ερωτήσεων είναι αναπόφευκτοι επειδή ενσωματώνονται σε αξιολογήσεις αυτισμού , προγραμματισμό μετάβασης, αιτήσεις σε κρατικές και ομοσπονδιακές υπηρεσίες και συζητήσεις με συμβούλους καθοδήγησης και οικονομικούς σχεδιαστές.
Φοβωτικά, οι ερωτήσεις σχετικά με τις μακροπρόθεσμες ικανότητες και ανάγκες του αυτιστικού παιδιού ξεκινούν πολύ πριν αρχίσει ο πραγματικός προγραμματισμός. Και, φυσικά, σπάνια εφαρμόζονται σε τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά . Τα τυπικά παιδιά, για λόγους που δεν σχετίζονται πολύ στενά με την πραγματικότητα, τεκμαίρεται ότι κατευθύνονται προς ανεξάρτητη, ικανή και ενταξιακή ενηλικίωση.
Ποιος ζητά από τον γονέα ενός τυπικού 10χρονου "θα παντρευτεί; κρατάει δουλειά;" Ποιος ζητά από τον γονέα ενός τυπικά αναπτυσσόμενου 14χρονου να θέσει το παιδί του σε μια σειρά αξιολογήσεων για «προσαρμοστικές δεξιότητες ζωής» για να καθορίσει την ικανότητα των νέων εφήβων να κάνουν τα ρούχα, να μαγειρέψουν δείπνο ή να διαχειριστούν τα χρήματα; Πόσο συχνά αναμένεται από τα τυπικά υψηλά σχολεία και τους γονείς τους να δημιουργήσουν ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο για την εκπαίδευση ή την επαγγελματική κατάρτιση, τη στέγαση και την ανεξάρτητη διαβίωση; Η απάντηση στα ερωτήματα αυτά είναι, φυσικά, σπάνια ή ποτέ.
Έτσι, δεδομένου ότι θα σας ζητηθούν αυτά τα ερωτήματα (και μπορείτε να τα ζητήσετε μόνοι σας, ακόμα και αν δεν τα μιλήσετε δυνατά), πώς απαντάτε;
Ακολουθούν τρεις προτάσεις.
"Τι εννοείς κανονικά;" Παραδόξως, σε αυτή την εποχή, πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να θεωρούν ότι η "κανονική" ενηλικίωση αφορά μια εργασία πλήρους απασχόλησης με σύνταξη, ετεροφυλόφιλο γάμο, 2,5 παιδιά και υποθηκευμένο σπίτι στα προάστια.
Πόσοι άνθρωποι ζουν πραγματικά με αυτόν τον τρόπο; Οχι πολλά!
Οι νεαροί ενήλικες, ακόμη και με φανταχτερά μαθήματα κολλεγίων, έρχονται στο σπίτι για μαμά και μπαμπά - και κολλάνε για χρόνια. Οι μεγάλοι ενήλικες κινούνται με τα παιδιά τους. Ο ομοφυλοφιλικός γάμος είναι τώρα ο νόμος της γης. Πολλά ζευγάρια ζουν μαζί χωρίς γάμο. Οι θέσεις εργασίας δεν είναι εγγυημένες και οι συντάξεις είναι σχεδόν εξαφανισμένες. Οι εικονικές θέσεις εργασίας, οι προσωρινές θέσεις εργασίας, οι συμβεβλημένες θέσεις εργασίας και οι προμήθειες εργασίας είναι όλο και συχνότερες.
Έτσι ... ποια μορφή "κανονικής" μπορεί να είναι σωστή για το αυτιστικό σας παιδί;
"Τι εννοείς μεγαλώνουν;" Στην εβραϊκή παράδοση ένα παιδί θεωρείται ενήλικας στην ηλικία των 13. Πολλές ευκαιρίες ανοίγονται σε εφήβους στην ηλικία των 16 ετών. Τα αγόρια μπορούν να συνταχθούν στο στρατό σε ηλικία 18 ετών. Η κατανάλωση αλκοόλ είναι νόμιμη στα 21. Η IDEA παρέχει υπηρεσίες στους νέους ενηλίκους με αυτισμό μέχρι τα 22α γενέθλιά τους. Ωστόσο, πολλοί νέοι Αμερικανοί, ακόμη και εκείνοι που δεν έχουν ιδιαίτερες προκλήσεις, βασίζονται στους γονείς τους για τα κεφάλαια, τη στέγαση και την ηθική υποστήριξη και στη δεκαετία του '20.
Τα άτομα με αυτισμό, εξ ορισμού, καθυστερούν αναπτυξιακά . Σε πολλές περιπτώσεις, ποτέ δεν θα "καλύψουν τη διαφορά". Σε άλλες περιπτώσεις, ωστόσο, ο χρόνος κάνει μια πραγματική διαφορά στη λειτουργική ικανότητα.
Είναι ένας ενήλικας με αυτισμό "μεγαλώσει" σε ηλικία 21 ή 22 ετών; Ή μήπως πρέπει να αναβληθεί η προσδοκία της ανεξάρτητης ενηλικίωσης (όπως συμβαίνει στην πράξη για πολλούς τυπικούς ενήλικες) μέχρι πολύ αργότερα;
"Τι εννοείς ανεξάρτητα;" Υπάρχει μια κοινή πεποίθηση ότι τα ενήλικα άτομα πρέπει να είναι σε θέση να διαχειριστούν κάθε λεπτομέρεια της ζωής τους μόνο, χωρίς υποστήριξη. Αυτό σημαίνει να εργάζεστε με πλήρη απασχόληση, να δημιουργείτε και να διατηρείτε μια ζωντανή κοινωνική και ψυχαγωγική ζωή, να ενοικιάζετε ή να αγοράζετε και να διατηρείτε και να καθαρίζετε ένα σπίτι, να ψωνίζετε, να μαγειρεύετε, να πληρώνετε λογαριασμούς και φόρους, να χειρίζεστε ανησυχίες υγείας και ασφάλειες κάθε είδους ... και επάνω.
Φυσικά, πολύ λίγοι άνθρωποι διαχειρίζονται πραγματικά όλες αυτές τις « δεξιότητες ανεξάρτητης διαβίωσης » από μόνοι τους. Οι έγγαμοι άνθρωποι μοιράζονται το βάρος. Οι άνθρωποι με χρήματα να μισθώσουν άλλους να κάνουν ένα μεγάλο μέρος της εργασίας.
Οι ενιαίοι άνθρωποι ζητούν βοήθεια από τους φίλους και την οικογένειά τους. Πολλοί συνήθως αναπτυσσόμενοι άνθρωποι αποτυγχάνουν να διαχειριστούν τον τεράστιο κατάλογο του to-dos - και ως εκ τούτου, καταλήγουν σε χρέους, ζουν σε χωματερή ή δεν φροντίζουν για τις δικές τους ανάγκες υγείας.
Περιμένουμε (ή ακόμη και WANT) ενήλικες με αυτισμό να γίνουν απολύτως ανεξάρτητοι; Ή πρέπει να υποθέσουμε ότι, όπως όλοι οι άλλοι, θα χρειαστούν συμβουλές και υποστήριξη;