Εάν είστε κάτι σαν εμένα, υπερηφανεύεστε για την ικανότητά σας να αντιμετωπίζετε την πραγματικότητα, να αντιμετωπίζετε τις προκλήσεις και να βρείτε το θετικό - ακόμα και σε δύσκολες καταστάσεις. Όταν πρόκειται για αυτισμό, ίσως θέλετε να κάνετε ακριβώς το ίδιο πράγμα. "Μου το λέτε κατ 'ευθείαν, Doc," θέλετε να πείτε. "Το παιδί μου θα μάθει ποτέ να μιλάει; Θα κάνει φίλους ; Θα αποφοιτήσει από το σχολείο, θα κρατήσει δουλειά, θα οικοδομήσει σχέσεις;" Εξάλλου, μπορεί να αισθανθείτε, ακόμη και μια αρνητική πρόγνωση θα σας βοηθήσει να υποστηρίξετε τις προκλήσεις του παιδιού σας και να σχεδιάσετε το μέλλον του.
Με άλλες συνθήκες, πιθανόν να έχετε τουλάχιστον μια κατάλληλη απάντηση. Ίσως ακούσετε "υπάρχει μια πιθανότητα 60% για ένα τέτοιο και ένα τέτοιο αποτέλεσμα", ή "προετοιμαστείτε για την πιθανότητα ότι το X θα συμβεί".
Με τον αυτισμό, ωστόσο, δεν υπάρχει κανένας πραγματικά καλός τρόπος για να προβλέψουμε τα αποτελέσματα . Ο γιατρός του παιδιού σας δεν μπορεί, με καλή πίστη, να σας πει πολύ καλά για το τι μπορεί ή θα μπορεί να κάνει το παιδί σας - ειδικά όταν το παιδί σας είναι πολύ μικρό. Οι γιατροί δεν έχουν αξιόπιστα εργαλεία για να διαπιστώσουν εάν ένα παιδί θα βελτιωθεί ελαφρώς, σημαντικά ή σε μεγάλο βαθμό - και κανένα εργαλείο καθόλου για να καθορίσει ποιες από τις διάφορες πιθανές θεραπείες ή εκπαιδευτικές ρυθμίσεις θα είναι πιο αποτελεσματικές για οποιοδήποτε συγκεκριμένο άτομο.
Ως αποτέλεσμα, η ρεαλιστική συνομιλία σας μπορεί να συμβαίνει κάπως έτσι:
- Θα μάθει να μιλάει;
- Μπορεί. Πολλά παιδιά με αυτισμό μαθαίνουν να μιλούν αργότερα από το φυσιολογικό.
- Θα αποφοιτήσει από το γυμνάσιο;
- Είναι δύσκολο να το ξέρεις. Μερικά παιδιά με αυτισμό κάνουν πολύ καλά στο σχολείο, άλλα δεν το κάνουν.
- Η θεραπεία XYZ θα είναι χρήσιμη για το παιδί μου;
- Λοιπόν, έχει καλή φήμη και δεν μπορεί να βλάψει - γιατί να μην το δοκιμάσετε!
Καθώς το παιδί σας μεγαλώνει, κάποιες πτυχές του μέλλοντός του γίνονται σαφέστερες. Ένα παιδί που δεν έχει μάθει να μιλάει κατά την ηλικία των έξι ή επτά ετών είναι απίθανο να αναπτύξει τυπική ομιλούμενη γλώσσα.
Ένα παιδί που έχει πολύ σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες θα δυσκολεύεται ή θα είναι αδύνατο να παραμείνει σε μια τυπική τάξη. Αλλά ακόμα και αυτές οι "πραγματικότητες" μπορούν να αλλάξουν καθώς το παιδί σας μαθαίνει και μεγαλώνει. Ο νηπιαγωγός που επιτυγχάνει μια τάξη χωρίς αποκλεισμούς μπορεί να βρει ότι είναι αδύνατο να διαχειριστεί τις ανώτερες στοιχειώδεις προσδοκίες, ενώ το αδύνατο να διαχειριστεί το προσχολικό μπορεί να ωριμάσει σε ικανό μαθητή.
Ίσως ακόμη πιο δύσκολο να προβλέψουμε αν και σε ποιο βαθμό το παιδί σας θα διαχειριστεί τα αισθητήρια θέματα που αποτελούν μέρος του αυτισμού. Ορισμένα μικρά παιδιά είναι εξαιρετικά ευαίσθητα στον ήχο, το φως ή τη μυρωδιά - αλλά γίνονται όλο και λιγότερο ευαίσθητα με την πάροδο του χρόνου. Μερικοί άνθρωποι διατηρούν ακριβώς τα ίδια επίπεδα ευαισθησίας, αλλά βρίσκουν τα εργαλεία για να διαχειριστούν τις προκλήσεις τους. Αλλά μερικοί άνθρωποι δεν μαθαίνουν ποτέ πραγματικά να αντιμετωπίσουν οποιεσδήποτε σημαντικές αισθητικές "επιθέσεις", καθιστώντας αδύνατη την απόκριση τυπικά σε σχολικά κουδούνια, κέρατα, λαμπτήρες φθορισμού ή άλλα κοινά αξιοθέατα και ήχους της σύγχρονης ζωής. Αυτό σημαίνει ότι ένα άτομο με υψηλό ερωτηματολόγιο και σοβαρά αισθητήρια προβλήματα μπορεί να δυσκολεύεται να αντιμετωπίσει το σχολείο και την εργασία παρά ένα άτομο με χαμηλότερο IQ και μεγαλύτερη ικανότητα διαχείρισης των αισθητήριων προκλήσεων.
Με τόσο λίγες χρήσιμες πληροφορίες για να συνεχίσουμε, γίνεται εξαιρετικά δύσκολο να «αντιμετωπίσουμε την πραγματικότητα». Στην πραγματικότητα, αποδεχόμενοι ορισμένους περιορισμούς στις αρχές της ζωής του παιδιού σας, μπορεί να περιορίζετε τις ευκαιρίες τους να ξεπεράσετε αυτούς τους περιορισμούς.
Με τον ίδιο τρόπο, ο γονέας που αναλαμβάνει το μικρό παιδί τους θα χτυπήσει, να παραλείψει και να περάσει από τις αυτιστικές προκλήσεις μπορεί να είναι για μια δυσάρεστη έκπληξη.
Η κατώτατη γραμμή, οι γονείς που αντιμετωπίζουν την πραγματικότητα του αυτισμού, έχουν κολλήσει στην άβολη αλλά πολύ πραγματική θέση της ανάγκης να πάρουν τη ζωή όπως έρχεται.