Ο μέσος αποδέκτης ξοδεύει μήνες ή και χρόνια να προβλέψει χειρουργική επέμβαση μεταμόσχευσης οργάνων , περιμένοντας και ελπίζοντας για την ημέρα που θα προσφέρει μια δεύτερη ευκαιρία σε μια υγιή ζωή.
Από αναγκαιότητα οι ασθενείς πρέπει να επικεντρωθούν στην αντιμετώπιση της απειλητικής για τη ζωή ασθένειας τους και της ελπίδας για χειρουργική επέμβαση αντί για μαθησιακές δεξιότητες που θα τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν μια μεταμόσχευση που μπορεί να μην συμβεί.
Με την έμφαση στη διατήρηση της υγείας και την ελπίδα προεγχειρητικά, πολλοί ασθενείς είναι απροετοίμαστοι για τις αλλαγές στη ζωή και την υγεία τους μετά τη χειρουργική επέμβαση μεταμόσχευσης.
Η αντιμετώπιση αυτών των αλλαγών απαιτεί υποστήριξη, επιμέλεια και προθυμία να δοθεί προτεραιότητα στον υγιεινό τρόπο ζωής και να διατηρηθεί ένα υγιές όργανο.
Συναισθηματικά ζητήματα
Υπάρχουν θέματα που είναι μοναδικά για τη μεταμόσχευση οργάνων, τα οποία ο μέσος χειρουργός ασθενής δεν έχει εμπειρία. Στην πλειονότητα των περιπτώσεων, ένας ασθενής που περιμένει ένα όργανο γνωρίζει ότι για να είναι διαθέσιμο ένα όργανο, ένας κατάλληλος δότης πρέπει να πεθάνει.
Υπάρχει ένας συναισθηματικός αγώνας ανάμεσα στη διατήρηση της ελπίδας για μια μεταμόσχευση και το φόβο, γνωρίζοντας ότι ένας ξένος θα πεθάνει πριν αυτό καταστεί δυνατό. Οι παραλήπτες μεταμοσχεύσεων συχνά αναγνωρίζουν ότι αισθάνονται την ενοχή του επιζώντος, έχοντας επωφεληθεί από το θάνατο άλλου.
Είναι σημαντικό οι αποδέκτες να θυμούνται ότι τα μέλη της οικογένειας των δοτών αναφέρουν ότι το να είναι σε θέση να δωρίσουν όργανα ήταν το μόνο θετικό πράγμα που συνέβη κατά τη διάρκεια ενός καρδιακού χρόνου.
Η αλληλογραφία που λαμβάνουν από τους παραλήπτες οργάνων μπορεί να βοηθήσει το αίσθημα της συνολικής απώλειας μετά από τη θνησιμότητα ενός αγαπημένου προσώπου.
Η κατοχή σχέσης με μια οικογένεια δωρητών, έστω και με το ταχυδρομείο μόνο, μπορεί να φέρει μια αίσθηση ειρήνης. Για την οικογένεια δωρητών, ένα μέρος του αγαπημένου τους προσώπου ζει. Ορισμένες οικογένειες και παραλήπτες επιλέγουν να συναντηθούν μετά από αντίστοιχη, σφυρηλατώντας ένα δεσμό πάνω από την κοινή εμπειρία τους.
Εθισμός και κατάθλιψη
Οι εβδομάδες και οι μήνες αμέσως μετά τη χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι πολύ αγχωτικοί για έναν παραλήπτη οργάνου, καθιστώντας μια ιδιαίτερα δύσκολη στιγμή για να διατηρηθεί η νηφαλιότητα για όσους μάχονται τον εθισμό.
Το αλκοόλ, ο καπνός και τα ναρκωτικά ελέγχονται συνήθως όταν οι ασθενείς περιμένουν τη μεταμόσχευση, καθώς η αποχή είναι προϋπόθεση ότι βρίσκεται στη λίστα αναμονής στα περισσότερα κέντρα μεταμόσχευσης, αλλά μόλις πραγματοποιηθεί η χειρουργική επέμβαση, ο πειρασμός να επιστρέψει στις παλιές συμπεριφορές μπορεί να είναι συντριπτικός.
Είναι σημαντικό για τους αποδέκτες να διατηρούν τις υγιεινές συνήθειες τους, καθώς αυτά τα φάρμακα μπορεί να είναι τοξικά για τα νέα όργανα. Υπάρχουν πολλά προγράμματα 12 βημάτων διαθέσιμα για ασθενείς που αγωνίζονται σε εθισμούς και τις οικογένειές τους, προγράμματα νοσηλείας και εξωτερικής παραμονής και ομάδες υποστήριξης.
Οι καπνιστές μπορούν να συζητήσουν με τους χειρουργούς τους συνταγές κατά του καπνίσματος και πολλά άλλα είδη θεραπειών για διακοπή του καπνίσματος είναι διαθέσιμα πέρα από τον πάγκο.
Η κατάθλιψη μετά από χειρουργική επέμβαση δεν απομονώνεται σε άτομα με μη ρεαλιστικές προσδοκίες, είναι συνηθισμένη με χρόνιες ασθένειες και μεγάλες χειρουργικές επεμβάσεις. Ενώ πολλοί έχουν την τάση να αρνηθούν ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα, η αντιμετώπιση της κατάθλιψης και η αναζήτηση θεραπείας είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της καλής υγείας.
Οι ασθενείς με κατάθλιψη είναι πιο πιθανό να επιστρέψουν σε εθιστικές συμπεριφορές και είναι λιγότερο πιθανό να αναλάβουν ενεργό ρόλο στην ανάρρωση και μακροπρόθεσμη υγεία τους.
Σχετικά θέματα μεταμόσχευσης οργάνων δότη
Μια μειοψηφία παραληπτών οργάνων έχει ένα ηπατικό τμήμα ή νεφρό δωρεά από ένα ζωντανό μέλος της οικογένειας ή φίλο, το οποίο παρουσιάζει εντελώς διαφορετικά ζητήματα από αυτά ενός ανώνυμου δότη. Ένας ζωντανός δότης μπορεί να έχει σημαντική περίοδο ανάκαμψης μετά από χειρουργική επέμβαση, με επιπλέον χρόνο που ξοδεύεται στο σπίτι.
Ενώ οι λογαριασμοί χειρουργείου πληρώνονται από την ασφάλιση του αποδέκτη, οι απώλειες μισθών και ο πόνος και ο πόνος δεν είναι, και μπορεί να προκαλέσουν σκληρά συναισθήματα μεταξύ των μελών της οικογένειας. Η ασφάλιση αναπηρίας μπορεί να παρέχει οικονομικές ελαφρύνσεις, αλλά ενδέχεται να υπάρξουν ζητήματα μετά την εκκαθάριση του δότη όσον αφορά την ασφάλιση της οποίας πληρώνει για τα φάρμακα που αποτελούν μέρος της μετεγχειρητικής φροντίδας.
Δεν είναι ασυνήθιστο το συναίσθημα του "οφειλέτη" του φίλου ή του συγγενή που είναι δωρητής. Υπάρχουν επίσης δωρητές που έχουν επιπλοκές μετά από χειρουργική επέμβαση. Υπάρχουν περιστατικά του "άρρωστου" μέλους της οικογένειας που έχει μεταμοσχεύσει και εκκενώνεται από το νοσοκομείο πριν από τον "δότη" δότη.
Μερικοί άνθρωποι βιώνουν επίσης κατάθλιψη μετά τη δωρεά, ένα σοβαρό χαμηλό μετά την ευφορία για να βοηθήσουν στην εξοικονόμηση μιας ζωής. Οι χειρουργικές επιπλοκές ή τα ψυχολογικά προβλήματα μετά τη δωρεά μπορεί να προκαλέσουν στον παραλήπτη να αισθάνεται ένοχος για την "πρόκληση" αυτών των προβλημάτων.
Στην ιδανική περίπτωση, μια συζήτηση σχετικά με όλα τα θέματα της δωρεάς πρέπει να γίνει πριν από τη χειρουργική επέμβαση και πρέπει να περιλαμβάνει τις οικονομικές και συναισθηματικές πτυχές της δωρεάς, εκτός από τα φυσικά θέματα. Η συζήτηση θα πρέπει επίσης να περιλαμβάνει τις προσδοκίες όλων των εμπλεκομένων και εάν αυτές οι προσδοκίες είναι ρεαλιστικές ή όχι.
Όταν αυτή η συζήτηση λαμβάνει χώρα μετά από χειρουργική επέμβαση, μπορεί να είναι απαραίτητη μια ειλικρινής συζήτηση για να καθοριστεί ποια είναι η ρεαλιστική προσδοκία και τι δεν είναι. Ένας δωρητής οργάνων μπορεί να έχει προσδοκίες του αποδέκτη που είναι πέρα από τα οικονομικά ζητήματα, αλλά είναι εξίσου σημαντικές, όσον αφορά την υγεία και την ευημερία του λήπτη.
Ένας δωρητής που δίνει ένα τμήμα του ήπατος σε έναν συγγενή που το χρειάστηκε μετά την κατάχρηση οινοπνεύματος μπορεί να είναι πολύ ευαίσθητο στο να δει το πρόσωπο αυτό να πίνει eggnog τα Χριστούγεννα όταν ποτέ δεν ήταν θέμα προηγουμένως.
Ο δότης έχει μια συναισθηματική επένδυση στην υγεία του παραλήπτη που έχει αλλάξει και η κατάχρηση του οργάνου μπορεί να αισθάνεται σαν ένα χαστούκι στο πρόσωπο. Αυτά τα ζητήματα πρέπει να συζητούνται με ειλικρίνεια και ανοιχτό τρόπο, χωρίς κρίση, να έχουν μια υγιή συνεχή σχέση.
Ανησυχίες για την επιστροφή της ασθένειας
Οι ανησυχίες σχετικά με την απόρριψη οργάνου ή την ανάγκη για άλλη μεταμόσχευση είναι επίσης κοινές με εκείνες που είχαν χειρουργικές επεμβάσεις μεταμόσχευσης. Μετά τη μεγάλη αναμονή για χειρουργική επέμβαση, ο φόβος της επιστροφής στη λίστα αναμονής και της κακής υγείας αποτελεί φυσικό πρόβλημα.
Ο ενεργός ρόλος στη διατήρηση της καλής υγείας, ακολουθώντας τις οδηγίες των γιατρών και προνοώντας για την άσκηση και τη διατροφή, βοηθά τους παραλήπτες να αισθάνονται ότι έχουν τον έλεγχο της υγείας τους αντί να βρίσκονται στο έλεος του σώματός τους.
Επιστροφή στην εργασία
Υπάρχουν θέματα που δεν είναι μοναδικά για τους παραλήπτες μεταμόσχευσης αλλά πρέπει ακόμα να αντιμετωπιστούν μετά από χειρουργική επέμβαση. Η ασφάλιση υγείας και η δυνατότητα πληρωμής για φάρμακα κατά της απόρριψης είναι ένα ζήτημα, ειδικά όταν ο ασθενής ήταν πολύ άρρωστος για να εργαστεί πριν από τη χειρουργική επέμβαση. Οι οικονομικές δυσκολίες είναι κοινές στα άτομα με χρόνιες ασθένειες και οι παραλήπτες μεταμόσχευσης δεν αποτελούν εξαίρεση.
Εάν η επιστροφή στην εργασία είναι εφικτή, μπορεί να είναι απαραίτητη για την οικονομική επιβίωση ολόκληρης της οικογένειας, ειδικά αν ο ασθενής ήταν η κύρια πηγή εισοδήματος. Η απόκτηση, ή ακόμα και η διατήρηση, της ασφάλισης υγείας αποτελεί προτεραιότητα με το υψηλό κόστος των συνταγογραφούμενων φαρμάκων και των επισκέψεων των γιατρών.
Για τους ασθενείς που δεν είναι αρκετά ικανοί να επιστρέψουν στην εργασία, είναι σημαντικό να βρεθούν πόροι για να βοηθήσουν στο κόστος της περίθαλψης. Το κέντρο μεταμόσχευσης πρέπει να είναι σε θέση να παραπέμπει κάθε ασθενή που έχει ανάγκη από πηγές βοήθειας, είτε προέρχονται από τις κοινωνικές υπηρεσίες, είτε από προγράμματα χαμηλού κόστους ή από χρεώσεις κλιμάκωσης.
Εγκυμοσύνη
Οι μικρότερες γυναίκες ασθενείς που είναι σε θέση να επιστρέψουν σε μια πλήρη και δραστήρια ζωή μπορεί να έχουν ανησυχίες σχετικά με την εγκυμοσύνη, την ικανότητά τους να μείνουν έγκυες και το αποτέλεσμα αντι-απόρριψης μπορεί να έχει στο αγέννητο παιδί.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, ο χειρουργός μπορεί να συστήσει να μην συλλάβει, καθώς το σώμα μπορεί να μην ανέχεται το επιπλέον στρες που προκαλείται από την εγκυμοσύνη και τον τοκετό. Σε αυτές τις περιπτώσεις, οι ασθενείς μπορούν να επωφεληθούν από μια ομάδα υποστήριξης αφιερωμένη στη στειρότητα ή μια ομάδα υποστήριξης για τη μεταμόσχευση.
Για τις γυναίκες που έχουν έγκριση από το γιατρό για να συλλάβουν, οι συζητήσεις τόσο με τον χειρουργό του μεταμοσχεύματος του ασθενούς όσο και με τον πιθανό μαιευτήρα μπορεί να απαντήσουν σε ερωτήσεις και να ανακουφίσουν τυχόν ανησυχίες.
Οι χειρουργοί μεταμοσχεύσεων αποτελούν εξαιρετική πηγή παραπομπών σε έναν μαιευτήρα με εμπειρία που φροντίζει για εγκύους λήπτες οργάνων.
Παραλήπτες μεταμόσχευσης παιδιατρικών οργάνων
Οι παραλήπτες παιδιατρικών μοσχευμάτων ή οι ασθενείς ηλικίας κάτω των 18 ετών συχνά παρουσιάζουν ένα μοναδικό σύνολο προβλημάτων που οι ενήλικοι παραλήπτες δεν το κάνουν. Οι γονείς υποδεικνύουν ότι μετά από να πλησιάσει στην απώλεια ενός παιδιού σε ασθένεια, είναι δύσκολο να θέσει όρια και να καθορίσει τα όρια με τις συμπεριφορές τους.
Τα αδέλφια μπορεί να αισθάνονται παραμελημένα και να αρχίζουν να ενεργούν όταν ένα άρρωστο παιδί απαιτεί περισσότερο χρόνο και φροντίδα, απαιτώντας την προσοχή των γονέων τους.
Μετά από μια επιτυχημένη μεταμόσχευση, ένα παιδί μπορεί να απαιτήσει περισσότερα όρια από ό, τι πριν και να γίνει δύσκολο να το διαχειριστεί όταν δεν καταλαβαίνει αυτούς τους νέους κανόνες. Οι φίλοι και οι συγγενείς που δεν καταλαβαίνουν τους κανόνες δεν μπορούν να τους επιβάλουν κατά την φύλαξη παιδιών, προκαλώντας δυσκολίες και τριβές μεταξύ των ενηλίκων.
Η καθιέρωση μιας ρουτίνας και οι κανόνες που τηρούνται ανεξάρτητα από τον φροντιστή μπορούν να μετριάσουν τη σύγκρουση μεταξύ των ενηλίκων και να βοηθήσουν να ορίσετε ένα σταθερό μοτίβο για το παιδί.
Υπάρχουν βιβλία και ομάδες υποστήριξης διαθέσιμες για τους γονείς των άρρωστων ή πρώην άρρωστων παιδιών, για να βοηθήσουν στα θέματα που σχετίζονται με τη γονική μέριμνα ενός χρονίως ή κριτικά άρρωστου παιδιού. Οι περισσότεροι τονίζουν ότι οι γονείς πρέπει να στείλουν το ίδιο μήνυμα ενεργώντας ως ομάδα και επιβάλλοντας τους κανόνες εξίσου. Οι γονείς δεν μπορούν να υπονομεύσουν την εξουσία του άλλου, παραβιάζοντας την πειθαρχία της κακής συμπεριφοράς ή διαφωνώντας για την τιμωρία και παραλείποντας να ενεργήσουν.
Επαναφορά των σχέσεων
Οι σχέσεις μπορούν να στραφούν από μακροχρόνιες ασθένειες, αλλά με την πάροδο του χρόνου οι οικογένειες μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν έναν αγαπημένο που είναι απελπιστικά άρρωστος. Τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι συνηθίζουν να μπαίνουν και να παρέχουν φροντίδα και υποστήριξη στον ασθενή, αλλά συχνά αγωνίζονται όταν η κατάσταση αντιστραφεί γρήγορα.
Μια σύζυγος που έχει συνηθίσει να βοηθάει τον άντρα της να πάρει λουτρά και να προσφέρει γεύματα μπορεί να αισθάνεται εντελώς συγκινημένος, αλλά ανήμπορος, όταν ο σύζυγός της ξαφνικά κάνει ναυπηγική εργασία.
Ο ασθενής μπορεί να απογοητευτεί όταν νιώθει σαν τον παλιό εαυτό του, αλλά η οικογένειά τους εξακολουθεί να προσπαθεί να κάνει τα πάντα γι 'αυτούς. Τα παιδιά που είναι συνηθισμένα να πηγαίνουν στον πατέρα τους για βοήθεια με την εργασία ή την άδειά τους μπορεί αμέλεια να παραμελούν να δώσουν στην ίδια ευγένεια την μαμά όταν είναι έτοιμη να αναλάβει πιο ενεργό ρόλο στην γονική μέριμνα.
Το ύψος της αναγκαίας βοήθειας θα πρέπει να καθορίζεται από τον τρόπο που αισθάνεται ο παραλήπτης, όχι σε καθιερωμένες ρουτίνες πριν από τη χειρουργική επέμβαση μεταμόσχευσης. Πολύ πολύ σύντομα δεν είναι καλό και μπορεί να επιμηκύνει την ανάκαμψη, αλλά η ανεξαρτησία πρέπει να ενθαρρύνεται όποτε είναι δυνατόν.
Η κατάσταση δεν είναι αντίθετη με έναν έφηβο που θέλει ανεξαρτησία και έναν γονέα που θέλει το παιδί του να είναι ασφαλές, αγωνιζόμενος να βρει ένα ευτυχισμένο μέσο με το οποίο και οι δύο μπορούν να ζήσουν.
Προσδοκίες
Ενώ η καλή υγεία μπορεί να φαίνεται σαν θαύμα μετά από χρόνια ασθένειας, η χειρουργική επέμβαση μεταμόσχευσης δεν είναι θεραπεία για όλα. Τα οικονομικά προβλήματα δεν εξαφανίζονται μετά τη χειρουργική επέμβαση, ούτε οι εθισμοί ή τα οικογενειακά προβλήματα.
Η χειρουργική επέμβαση μεταμόσχευσης είναι μια θεραπεία για ορισμένους ασθενείς, αλλά οι μη ρεαλιστικές προσδοκίες μπορούν να αφήσουν τον παραλήπτη να αισθάνεται καταθλιπτικός και συντριπτικός. Ένα υγιές όργανο δεν προκαλεί ανοσία στα κανονικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι κάθε μέρα. παρέχει την ευκαιρία να αντιμετωπίσει τις προκλήσεις της ζωής ως υγιές άτομο.
Φυσικές αλλαγές
Υπάρχουν φυσικές αλλαγές που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με μεταμόσχευση μετά τη χειρουργική επέμβαση, οι οποίες υπερβαίνουν την περίοδο άμεσης ανάρρωσης. Πολλοί ασθενείς βρίσκονται αντιμέτωποι με την αύξηση βάρους και την κατακράτηση υγρών, μια φυσιολογική αντίδραση στα φάρμακα κατά της απόρριψης που είναι απαραίτητα μετά τη μεταμόσχευση.
Μαζί με ένα στρογγυλό πρόσωπο, αυτά τα φάρμακα μπορεί να προκαλέσουν μεταβολές της διάθεσης και συναισθηματικές αλλαγές που είναι δύσκολο να προβλεφθούν και πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν. Τα συμπτώματα συνήθως μειώνονται όταν προσδιοριστεί η σωστή δοσολογία, αλλά γνωρίζοντας ότι αυτό είναι ένα φυσιολογικό μέρος της θεραπείας βοηθά τους ασθενείς να ανέχονται τις επιπτώσεις βραχυπρόθεσμα.
Ομάδες υποστήριξης & Εθελοντισμός
Λόγω της μοναδικής φύσης της μεταμόσχευσης, πολλοί ασθενείς έλκονται σε άλλους υπό τις ίδιες συνθήκες. Οι ομάδες υποστήριξης είναι ένας εξαιρετικός τρόπος να βρεθούν άλλοι που είχαν τις ίδιες εμπειρίες και προκλήσεις που είναι μοναδικές για τους παραλήπτες οργάνων. Οι ομάδες είναι διαθέσιμες σε εθνικό επίπεδο, με ηλεκτρονικές συναντήσεις και ομάδες τοπικών σε κέντρα μεταμόσχευσης για ενήλικες και παιδιατρικούς ασθενείς.
Υπάρχουν επίσης ιστότοποι αφιερωμένοι στην κοινότητα μεταμοσχεύσεων, επιτρέποντας σε ασθενείς και οικογένειες να συζητούν όλες τις πτυχές της δωρεάς και της μεταμόσχευσης.
Πολλές οικογένειες παραληπτών και δωρητών θεωρούν ότι ο εθελοντισμός για τις οργανώσεις προμήθειας οργάνων και τις υπηρεσίες μεταμόσχευσης είναι ανταμείβοντας και ένας εξαιρετικός τρόπος για να παραμείνουν εμπλεκόμενοι στην κοινότητα μεταμόσχευσης.
Το πρόσθετο όφελος από τον εθελοντισμό είναι ότι οι περισσότεροι εθελοντές έχουν μια προσωπική σχέση με τη μεταμόσχευση και είναι στην ευχάριστη θέση να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Υπάρχουν ομάδες εθελοντών για μητέρες δωρητών, για οικογένειες παραληπτών και για πολλούς άλλους ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από δωρεές.
> Πηγές:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. Στα παπούτσια μου: Ποιότητα ζωής των παιδιών μετά από μεταμόσχευση καρδιάς. Προοδευτική Μεταμόσχευση 2007 Sep · 17 (3): 199-207
> Βοηθώντας το παιδί σας να προσαρμοστεί μετά τη μεταμόσχευση. Το Ενιαίο Δίκτυο για την κοινή χρήση οργάνων. 2008.