Η προσαρμογή στη ζωή με εγκεφαλική παράλυση και η εκμάθηση πώς να αντιμετωπίσει αποτελεσματικά την πάθηση είναι ο κύριος παράγοντας που καθορίζει την ποιότητα ζωής ενός ατόμου με εγκεφαλική παράλυση, καθώς και της υπόλοιπης οικογένειας.
Οι ικανότητες των ανθρώπων που ζουν με εγκεφαλική παράλυση ποικίλλουν σημαντικά. Εάν έχετε εγκεφαλική παράλυση, ίσως είστε αναπηρική καρέκλα και δεν μπορείτε να φάτε χωρίς βοήθεια, μπορεί να είστε αθλητής που χρησιμοποιεί ένα στήριγμα διακοπτόμενα ή μπορεί να έχετε ικανότητες που βρίσκονται οπουδήποτε ανάμεσα στα δύο αυτά άκρα.
Αντιμετώπιση της κατάστασής σας απαιτεί μια ποικιλία στρατηγικών που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές στη ζωή με εγκεφαλική παράλυση.
Όταν η εγκεφαλική παράλυση προκαλεί βαθιά αναπηρία, είναι απαραίτητη η αφοσίωση της οικογένειας και η υποστήριξη των επαγγελματιών φροντιστών. Εάν η εγκεφαλική παράλυση είναι ήπια, είναι γενικά οι δικές σας ικανότητες αντιμετώπισης και όχι οι δεξιότητες αντιμετώπισης των φροντιστών που καθορίζουν τη συνολική σας ικανότητα να προσαρμόσετε και να μεγιστοποιήσετε τις ικανότητές σας και την ικανοποίηση σας από τη ζωή ως σύνολο.
Συναισθηματική
Η συναισθηματική επίπτωση μιας διάγνωσης εγκεφαλικής παράλυσης συμβαίνει πολύ νωρίς. Οι γονείς επηρεάζονται γενικότερα από τη διάγνωση από το παιδί, λόγω της νεαρής ηλικίας εμφάνισης συμπτωμάτων.
Αποδοχή
Ανάλογα με την έκταση της αναπηρίας, υπάρχουν σχεδόν πάντα εγγενείς περιορισμοί στο τι μπορεί να επιτύχει ένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση. Η αποδοχή αυτού του γεγονότος είναι απαραίτητη στις περισσότερες περιπτώσεις.
Θετική στάση
Μια θετική στάση είναι απολύτως συμβατή με την αποδοχή. Μελέτες δείχνουν ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με εγκεφαλική παράλυση και οι οικογένειές τους έχουν μια γενική θετική προοπτική και δεν ασχολούνται με την αρνητική σκέψη.
Θέτοντας στόχους
Σε ορισμένες περιπτώσεις, ένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση είναι σε θέση να ξεπεράσει εμπόδια και να επιτύχει φυσικές, γνωστικές ή άλλες δεξιότητες.
Για όλους τους ανθρώπους με εγκεφαλική παράλυση, οι απτές και ρεαλιστικοί στόχοι μπορούν να δώσουν κίνητρα και μπορούν επίσης να ικανοποιήσουν μια καλή δουλειά.
Πνευματική Συμμετοχή
Ένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση έχει τη δυνατότητα να εκφράζει μια άποψη σχετικά με τη συμμετοχή στην πνευματική δραστηριότητα και την έκθεση σε δραστηριότητες που βασίζονται στην πίστη και μπορεί να ωφεληθεί όταν διευκολυνθούν αυτές οι επιθυμίες.
Γνωστική
Μερικοί άνθρωποι με εγκεφαλική παράλυση έχουν μαθησιακές δυσκολίες και αν εσείς ή το παιδί σας έχετε μαθησιακές δυσκολίες, εξακολουθείτε να έχετε τη δυνατότητα να μάθετε με το δικό σας ρυθμό.
Εκπαίδευση
Η εκπαίδευση είναι ένα εργαλείο ενδυνάμωσης για όλους, συμπεριλαμβανομένων των ανθρώπων που ζουν με εγκεφαλική παράλυση. Η εκπαίδευση δίνει τη δυνατότητα να απολαμβάνουν τα οφέλη από τις καλύτερες ευκαιρίες απασχόλησης, να μάθουν πώς να διαχειρίζονται τα χρήματα και να διαβάζουν για γενικές γνώσεις και απόλαυση. Είναι σημαντικό να αναζητήσετε εκπαιδευτικούς πόρους συμβατούς με τις ικανότητές σας.
Φυσικός
Εάν εσείς ή το παιδί σας πάσχετε από εγκεφαλική παράλυση, η ασφάλεια γύρω από το περιβάλλον του σπιτιού και τους εξωτερικούς προορισμούς μπορεί να αποτελέσει πρόκληση. Ίσως χρειαστείτε μια αναπηρική πολυθρόνα, έναν περιπατητή ή ένα στήριγμα για να μπορέσετε να φτάσετε από τόπο σε τόπο. Εκτός από τις επαγγελματικά συνιστώμενες συσκευές βοήθειας με φιλοξενία, οι οικογενειακές στρατηγικές αποτελούν τα βασικά συστατικά της διασφάλισης της ασφάλειας, ενώ παράλληλα μεγιστοποιούν την ελευθερία να κυκλοφορούν στο σπίτι και στον έξω κόσμο.
Η οικογένεια και οι φροντιστές σας μπορεί να χρειαστεί να προσαρμόσουν τη σωστή ρουτίνα για εσάς.
Αθλητισμός
Αθλητικές δραστηριότητες για άτομα που ζουν με εγκεφαλική παράλυση προσφέρονται στις περισσότερες κοινότητες. Αυτές οι δραστηριότητες μπορούν να προσφέρουν διάφορους τρόπους για να μάθουν τα αθλήματα για προσωπικό επίτευγμα και ίσως να μπορείτε να συμμετάσχετε και σε διαγωνισμούς.
Συσκευές κινητικότητας
Οι αναπηρικές καρέκλες και οι περιπατητές μπορούν συνήθως να είναι εξατομικευμένες για να παρέχουν το σωστό ποσό υποστήριξης χωρίς περιττό περιορισμό σας ή υποβαθμίζοντας τις φυσικές δυνατότητές σας.
Αρχική Περιβάλλον
Το σπίτι σας μπορεί να προσαρμοστεί με ράμπες, ράγες, παραπετάσματα και άλλα δομικά στοιχεία για να διευκολυνθεί η περιήγηση στο σπίτι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα.
Μεταφορά
Τα αυτοκίνητα μπορούν να προσαρμοστούν ώστε να είναι προσβάσιμα με αναπηρία, γεγονός που καθιστά δυνατή την απολαυστική ζωή εκτός του σπιτιού.
Πρόσβαση για άτομα με ειδικές ανάγκες και δημόσιοι χώροι φιλικοί για άτομα με ειδικές ανάγκες
Η εξοικείωση με τους κοντινούς δημόσιους χώρους με πρόσβαση με ειδικές ανάγκες, όπως εστιατόρια, μουσεία και πάρκα, μπορεί να σας επιτρέψει να συμμετάσχετε στην κοινότητά σας και να επωφεληθείτε από το περιβάλλον της γειτονιάς σας.
Κοινωνικός
Οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και οι κοινότητες μπορούν να είναι επωφελείς με πολλούς τρόπους για άτομα που έχουν εγκεφαλική παράλυση και για τις οικογένειές τους.
Σχολείο
Η παρακολούθηση του σχολείου παρέχει καθημερινή δομή, εκπαίδευση, κοινωνικοποίηση με συναδέλφους και αίσθημα εμπιστοσύνης και ανήκει σε όσους ζουν με εγκεφαλική παράλυση. Τα σχολεία βελτιώνουν συνεχώς τις υπηρεσίες τους για σπουδαστές με ειδικές ανάγκες και μάθουν να προσωποποιούν την διδασκαλία δίνοντας παράλληλα στους μαθητές την ευκαιρία να παραμείνουν μέλη της ομάδας. Συχνά, οι γονείς πρέπει να επικοινωνούν συγκεκριμένες ανάγκες εκ των προτέρων, ώστε το σχολείο να μπορεί να σχεδιάσει ένα ευεργετικό σχέδιο για τον μαθητή.
Καλοκαιρινά κατασκήνωση
Οι κατασκηνώσεις που σχεδιάζονται για να φιλοξενήσουν παιδιά και ενήλικες με αναπηρίες μπορούν να παρέχουν μια ασφαλή και διασκεδαστική ευκαιρία να κοινωνικοποιηθούν, να απολαύσουν υπαίθριες δραστηριότητες,
Οικογενειακές συγκεντρώσεις
Οι εκτεταμένες οικογενειακές συγκεντρώσεις μπορεί να αποτελέσουν την καλύτερη ευκαιρία για τους ανθρώπους που ζουν με εγκεφαλική παράλυση να δεσμευτούν με ένα αγαπημένο δίκτυο. Η εκτεταμένη οικογένεια μπορεί επίσης να βοηθήσει στην κατανομή του βάρους της φροντίδας για να απαλλάξει περιστασιακά τους κύριους φροντιστές (συνήθως γονείς και αδέλφια ενός ατόμου που έχει εγκεφαλική παράλυση).
Κοινοτικά γεγονότα
Οι γειτονιές ή οι κοινότητες που βασίζονται στην πίστη μπορεί να είναι ένα παρήγορο μέρος για ένα άτομο που ζει με εγκεφαλική παράλυση. Το αίσθημα αποδοχής ως μέρος μιας εκτεταμένης κοινότητας μπορεί να δώσει σε ένα πρόσωπο που ζει με εγκεφαλική παράλυση μια αλλαγή σκηνικού που είναι επίσης οικείο.
Εργασία
Οι έφηβοι και οι ενήλικες που ζουν με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να είναι σε θέση να εργαστούν σε θέση εργασίας. Οι κρατικοί και κρατικοί πόροι μπορούν να προσφέρουν κατεύθυνση στην εξεύρεση εργοδότη που φιλοξενεί και στηρίζει εργαζομένους που έχουν περιορισμούς. Η εργασία με αυτή την ιδιότητα παρέχει εμπιστοσύνη, συντροφικότητα και χτίζει δεξιότητες και ανεξαρτησία.
Πρακτικός
Ορισμένες ειδικές στρατηγικές μπορεί να σας βοηθήσουν να βελτιστοποιήσετε τη ζωή σας και τη ζωή της οικογένειάς σας.
Τεχνολογία
Η επικοινωνία με τον υπολογιστή και ο έλεγχος των συσκευών κινητικότητας μπορούν να προσφέρουν ένα επιπλέον επίπεδο ανεξαρτησίας εάν έχετε εγκεφαλική παράλυση. Οι δραστηριότητες στο διαδίκτυο μπορούν να παρέχουν την ευκαιρία για ασφαλή αλληλεπίδραση με άλλους με τη μορφή μηνυμάτων, παιχνιδιών και διδασκαλίας.
Διακοπές
Η έκθεση σε ένα διαφορετικό περιβάλλον και η απομάκρυνση από την κανονική ρουτίνα βοηθά όλους τους ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων που ζουν με εγκεφαλική παράλυση και τους φροντιστές τους. Πολλοί προορισμοί είναι προσπελάσιμοι σε άτομα με ειδικές ανάγκες και οι ομάδες υποστήριξης μπορούν συχνά να προσφέρουν καθοδήγηση και συστάσεις για χώρους που ικανοποιούν τις ικανότητές σας.
Ζητώντας βοήθεια
Εάν έχετε ήπια εγκεφαλική παράλυση, είναι πολύτιμο να ζητήσετε βοήθεια από φίλους και οικογένεια ή από επαγγελματίες όταν το χρειάζεστε. Και αν είστε φροντιστής ενός ατόμου που ζει με βαθιές συνθήκες εγκεφαλικής παράλυσης, ζητώντας βοήθεια μπορεί επίσης να ελαφρύνει το βάρος και το άγχος που αναμφισβήτητα υπομένετε, δίνοντάς σας περισσότερο χρόνο για τον εαυτό σας, ώστε να μπορείτε να παρέχετε την αγαπημένη φροντίδα που που θέλετε να παρέχετε.
Κατοικίες
Πολλοί πάσχοντες από άτομα που έχουν εγκεφαλική παράλυση αντιμετωπίζουν έντονο στρες, το οποίο μπορεί να οδηγήσει σε προσωπικά προβλήματα υγείας και δυσαρέσκεια. Δεν είναι ασυνήθιστο οι οικογένειες να αναζητούν μια κατοικία για ένα άτομο που έχει εγκεφαλική παράλυση. Οι επαγγελματίες που είναι εξοικειωμένοι με την πάθηση μπορούν να παρέχουν περίθαλψη όλο το εικοσιτετράωρο, ενώ τα μέλη της οικογένειας μπορούν να επισκέπτονται συχνά.
Εμπιστοσύνη
Η εμπιστοσύνη των άλλων μπορεί να είναι ένα τεράστιο ζήτημα όταν πρόκειται για εγκεφαλική παράλυση. Όταν μια σωματική ή γνωστική ικανότητα έχει μειωθεί, μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε σε ποιον να εμπιστεύεστε.
Υπάρχουν στρατηγικές που μπορούν να διευκολύνουν την ηρεμία σας βοηθώντας παράλληλα να αποφύγετε όσους θέλουν να επωφεληθούν από άτομα που έχουν σωματικά ή γνωστικά ελλείμματα. Αυτές οι στρατηγικές μπορούν να περιλαμβάνουν τη χρήση κάμερας για την παρακολούθηση των φροντιστών, τη δημιουργία συστημάτων στα οποία η οικονομική δραστηριότητα ελέγχεται διπλά από πολλούς ανθρώπους και η εργασία για την ανάπτυξη ενός δικτύου γνήσιων και αξιόπιστων φίλων που συμφωνούν να προσέξουν τον αγαπημένο σας που ζει με σωματικές ή γνωστικές αναπηρία που προκαλείται από εγκεφαλική παράλυση.
> Πηγές:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Πορεία απασχόλησης σε ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση σε περίοδο 14 ετών Dev Med Child Neurol. 2017 Ιουλ · 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 17 Μαρτίου,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal Ν, McPherson Κ, Γήρανση με εγκεφαλική παράλυση. ποιες είναι οι εμπειρίες υγείας των ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση; Μία ποιοτική μελέτη, BMJ Open. 2016 Οκτ 13, 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Πόρτο CC, εγκεφαλική παράλυση: πώς η ηλικία του παιδιού και η σοβαρότητα της βλάβης επηρεάζουν τις στρατηγικές άγχους και αντιμετώπισης της μητέρας, Cien Saude Colet. 2016 Οκτ, 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.