Όπου και αν βρίσκεστε στο μονοπάτι του ασθενούς - μόλις έχετε διαγνωστεί με καρκίνο της ουροδόχου κύστης , ξεκινώντας θεραπεία ή υποβάλλοντας σε παρακολούθηση για υποτροπή - πιθανόν να έχετε κάποια ανησυχία και αίσθηση ανησυχίας. Για να σας δώσουμε κάποια ειρήνη, εδώ είναι συμβουλές για να σας καθοδηγήσουμε στο ταξίδι του καρκίνου της ουροδόχου κύστης.
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
Η γνώση είναι δύναμη και δεν υπάρχει καμία εξαίρεση όταν πρόκειται για την κατανόηση της διάγνωσης του καρκίνου της ουροδόχου κύστης .
Τούτου λεχθέντος, ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης είναι μια ιδιαίτερα σύνθετη ασθένεια, οπότε η ανάγνωση για αυτό μπορεί να φανεί συντριπτική. Αυτό είναι φυσιολογικό - υπάρχουν πολλές πληροφορίες για την πέψη.
Αν βρεθείτε να βυθιστείτε με τις αποχρώσεις, κάντε ένα βήμα πίσω και γράψτε τις ερωτήσεις ή τις πηγές σύγχυσης. Στη συνέχεια, βεβαιωθείτε ότι έχετε φέρει αυτά τα ερωτήματα ή ανησυχίες στην επόμενη επίσκεψη του γιατρού σας ή ρωτήστε το γιατρό σας εάν υπάρχει τρόπος να επικοινωνήσετε μαζί τους μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή δικτυακής πύλης για την υγεία.
Στο τέλος, θα πρέπει να αποκτήσετε γνώση για την ικανοποίησή σας. Ο κύριος στόχος σας είναι να είστε ενημερωμένος ασθενής, ώστε να μπορείτε να κάνετε καλές επιλογές, να μην γίνετε ειδικός.
Προετοιμαστείτε για συναντήσεις
Ο προγραμματισμός για τις πολυάριθμες επισκέψεις και τις εξετάσεις σας είναι κρίσιμη. Ακολουθώντας αυτά τα βήματα μπορούν να βοηθήσουν τα ραντεβού σας να πάνε ομαλά
- Καταγράψτε όλα τα ραντεβού σας, τις εξετάσεις και τις ημερομηνίες χειρουργικής επέμβασης σε ένα ημερολόγιο.
- Φτάστε εγκαίρως (αν όχι λίγο νωρίς) στα ραντεβού σας και φέρετε έναν συνεργάτη ή αξιόπιστο αγαπημένο σας πρόσωπο.
- Φέρτε μια λίστα με όλα τα φάρμακά σας (συμπεριλαμβανομένων βιταμινών ή συμπληρωμάτων χωρίς ιατρική συνταγή), τις αλλεργίες, τα ιατρικά προβλήματα και το οικογενειακό ιστορικό σε κάθε ιατρική επίσκεψη.
- Φέρτε ένα σημειωματάριο με ερωτήσεις και ανησυχίες γύρω από σας και γράψτε περιοδικά σε αυτό όταν μια άλλη σκέψη σκάει στο μυαλό σας. Θυμηθείτε, οτιδήποτε πάει εδώ - κάθε ερώτηση ή ανησυχία είναι άξια.
- Διερευνήστε οικονομικά ζητήματα που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψή σας, ώστε να μπορείτε να κάνετε σωστό προϋπολογισμό.
Επίσης, δοκιμάστε το καλύτερό σας να μην αισθάνεστε συγκλονισμένοι από τον αριθμό των γιατρών που θα δείτε. Εδώ είναι μια γρήγορη ανάλυση, ώστε να μπορείτε να κατανοήσετε καλύτερα το μοναδικό ρόλο κάθε ιατρός στη φροντίδα σας:
- Ουρολόγος : Χειρουργός που εκτελεί την απομάκρυνση του καρκίνου της ουροδόχου κύστης και σας παρακολουθεί με κυστεοσκόπηση .
- Ιατρικός ογκολόγος : ένας γιατρός που αντιμετωπίζει τον καρκίνο με φάρμακα, όπως η χημειοθεραπεία.
- Ογκολόγος ακτινοβολίας: Ιατρός που παρέχει ακτινοθεραπεία.
- Παθολόγος : Ένας γιατρός που εξετάζει τα καρκινικά σας κύτταρα κάτω από το μικροσκόπιο. Αυτά τα ευρήματα σας βοηθούν να υπαγορεύσετε το σχέδιο θεραπείας σας. (Μάλλον δεν θα συναντήσετε τον παθολόγο σας.)
Άλλα μέλη της ομάδας σας πιθανότατα θα είναι ένας επαγγελματίας νοσοκόμου, βοηθός γιατρού, ψυχολόγος, οικονομικός συντονιστής ή / και κοινωνικός λειτουργός.
Μοιραστείτε την ιστορία σας
Πώς και πότε λέτε στους άλλους τη διάγνωση και / ή τις εμπειρίες σας εξαρτάται εξ ολοκλήρου από εσάς. Για παράδειγμα, ορισμένοι άνθρωποι μπορούν να επιλέξουν να περιγράψουν λεπτομερώς τις ιατρικές συνεδριάσεις και τις θεραπείες για τον καρκίνο σε ένα blog για να διαβάσουν οι άνθρωποι. Άλλοι μπορεί να γράψουν σε προσωπικό ημερολόγιο ή να μιλήσουν τακτικά με έναν στενό φίλο. Ακόμα μερικοί μπορεί να αποφύγουν τις σωστά νόμιμες ερωτήσεις από φίλους, οικογένεια και / ή συναδέλφους, προτιμώντας να διατηρήσουν τη διάγνωσή τους ιδιωτική.
Όλα αυτά είναι εντάξει - η διάγνωση του καρκίνου της ουροδόχου κύστης είναι μεγάλη υπόθεση. Η αναφορά σε άλλους μπορεί να είναι μια δύσκολη και λεπτή υπόθεση, ειδικά όταν πρόκειται να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας στα μέλη της οικογένειας.
Τα παιδιά σας ή άλλα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί να θέλουν να σας προστατεύσουν και να πάρουν ένα μπροστινό κάθισμα στη φροντίδα σας, το οποίο είναι συχνά καλά προνοημένο, αλλά μπορεί επίσης να είναι φόρος και αγχωτικό για σας. Ενώ είναι καλό να καταθέσετε τις απόψεις σας, εμπιστευθείτε τα ένστικτά σας και τη δική σας επιμελή έρευνα.
Προχωρήστε με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης με την οποία είστε πιο άνετοι. Φυσικά, η αναζήτηση μιας δεύτερης άποψης είναι συχνά μια καλή ιδέα και δεν μπορεί να βλάψει.
Βρείτε υποστήριξη
Ο σωματικός και συναισθηματικός φόρτος της θεραπείας για χειρουργική επέμβαση καρκίνου της ουροδόχου κύστης, χημειοθεραπεία και επακόλουθες συνεδρίες μπορεί να είναι αποστειρωμένος, εντατικός και πολύ χρονοβόρος. Ο καθένας χρειάζεται κάποια βοήθεια και υποστήριξη. Να είστε ανοικτοί στο να εξετάσετε μια ομάδα υποστήριξης, είτε μια διαδικτυακή κοινότητα, όπως το MyLifeLine.org ή το Survivors Network, ή μια ομάδα μέσα στην κοινότητά σας.
Άλλοι τρόποι υποστήριξης περιλαμβάνουν το να δούμε έναν επαγγελματία σύμβουλο που έχει εμπειρία να θεραπεύει άτομα με καρκίνο. Στην πραγματικότητα, μερικές φορές μιλάμε με έναν ξένο είναι ευκολότερο από το άνοιγμα σε ένα φίλο ή μέλος της οικογένειας.
Συζητήστε θέματα ποιότητας ζωής
Για τον καρκίνο της ουροδόχου κύστης, το πρότυπο της περίθαλψης είναι μια ριζική κυστεκτομή με ανακατασκευή ούρων. Ενώ η θεραπεία του καρκίνου είναι το επίκεντρο του γιατρού, είναι σημαντικό να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα ποιότητας ζωής που θα προκύψουν μετά τη χειρουργική επέμβαση, τα δύο πιο συνηθισμένα είναι τα εξής:
- Σεξουαλικά προβλήματα
- Ουρητικά προβλήματα
Η στυτική δυσλειτουργία είναι μια παρενέργεια με ριζική κυστεκτομή στους άνδρες, καθώς τα νεύρα που εμπλέκονται στην στύση ενός άνδρα βρίσκονται στη βάση του προστάτη, το οποίο απομακρύνεται σε ριζική κυστεκτομή.
Στις γυναίκες, η επίτευξη ενός οργασμού μπορεί να επηρεαστεί εάν οι νευρικές δέσμες που προκαλούν βλάβη στον κόλπο. Η σεξουαλική διέγερση στις γυναίκες μπορεί επίσης να επηρεαστεί εάν η κλειτορίδα χάνει κάποια ποσότητα αίματος κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης.
Η συζήτηση αυτών των ανησυχιών με τον χειρουργό σας είναι σημαντική, καθώς ορισμένες τεχνικές μπορεί να βοηθήσουν στην αποφυγή ή τη μείωση αυτών των προβλημάτων.
Ανάλογα με τον τύπο της εκτροπής του ουροποιητικού που ο χειρουργός σας και εσείς αποφασίζετε μετά από ριζική κυστεκτομή, μπορεί να προκύψουν διάφορα προβλήματα ποιότητας ζωής, όπως:
- Στρες φροντίδας για το δέρμα γύρω από τη στοματική σας
- Αδειάζοντας τη θήκη ουροστομίας, μια μικρή τσάντα συλλογής που βρίσκεται έξω από το σώμα ή βάζοντας έναν καθετήρα στη στοματική σας
- Σεξουαλική λειτουργία με θήκη ουροστομίας
- Ιατρικά προβλήματα που προκύπτουν από την ανακατασκευή των ούρων, διαρροές ούρων ή μπλοκαρίσματα
Τα καλά νέα είναι ότι όλα αυτά τα ζητήματα μπορούν να αντιμετωπιστούν, αλλά μπορεί να χρειαστούν κάποια υπομονή και ανθεκτικότητα από την πλευρά σας. Μια λύση είναι μια νοσοκόμα εντεροστοματικής θεραπείας , που μπορεί να σας διδάξει πώς να φροντίζετε σωστά για τη στοματική σας και το περιβάλλον δέρμα.
> Πηγές:
> Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου. Χειρουργική του καρκίνου της ουροδόχου κύστης. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Αμίνι Ε. Ποιότητα ζωής μετά από ριζική κυστεκτομή για καρκίνο της ουροδόχου κύστης σε άνδρες με ileal ή ανοιχτό ουρητήριο: Συγκριτική μελέτη. Urol Αηη . 2013 Ιουλ-Σεπ · 5 (3): 190-96.
> McNeil, Β. (2011). Πρώτα βήματα - Έχω διαγνωστεί με καρκίνο της ουροδόχου κύστης. Στο Gonzalgo ML (Ed), Οδηγός ασθενούς στον καρκίνο της ουροδόχου κύστης (1-8). Μασαχουσέτη: Εκδότες Jones και Bartlett.