Πού θα ζήσει το ενήλικο παιδί σας με αυτισμό;

Σήμερα, ο σύζυγός μου κουβεντιάζονταν τυχαία με έναν γνωστό που γνωρίζει τον γιο του Τόμ. Ο Tom είναι 14 ετών, με αυτισμό υψηλής λειτουργίας . είναι λεκτικός, ευχάριστος, αλλά σαφώς "διαφορετικός". Ο γνωστός είχε ακούσει για ένα κοντινό οικιστικό περιβάλλον για ενήλικες με αυτισμό και το ανέφερε στον σύζυγό μου. Η σκέψη της ήταν ότι θα μπορούσε να είναι μια καλή επιλογή για το γιο μας κάποια στιγμή στο μέλλον.

Ο σύζυγός μου την ευχαρίστησε, αλλά την άφησε να γνωρίζει ότι είναι πρόθεσή μας να ζήσουμε μαζί μας ο γιος μας, τουλάχιστον για το άμεσο μέλλον (εκτός αν τελειώσει το σχολείο ή κάνει άλλες εκπαιδευτικές ή επαγγελματικές επιλογές που τον βγάζουν από την περιοχή ). Εάν φαίνεται να έχει νόημα, θα μπορούσαμε σίγουρα να τον βοηθήσουμε να βρούμε ένα διαμέρισμα ή άλλη συνθήκη διαβίωσης σε κοντινή απόσταση και να παράσχουμε υποστήριξη, όπως είναι απαραίτητες.

Αυτή η ιδέα φαινόταν να αποτελεί έκπληξη για τη γνωριμία μας. Αλλά έχουμε λίγους λόγους για τον τρόπο σκέψης μας.

Πρώτον, φαίνεται φυσικό και φυσιολογικό να υπάρχουν μέλη διαφορετικών γενεών που ζουν σε μια οικογένεια που κατοικεί μαζί. Άλλωστε, η ιδέα ότι ένα άτομο θα ξεκινούσε από μόνη της για να εγκαταστήσει ένα σπίτι μόνο του, που διαχειρίζεται κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής, είναι πραγματικά πολύ μοντέρνο (και, κατά τη γνώμη μου, δεν είναι ιδιαίτερα επιθυμητό). Πριν από τον δεύτερο παγκόσμιο πόλεμο, ήταν πολύ ασυνήθιστο - και ακόμη και σήμερα, με δουλειές τόσο δύσκολες να έρθουν, πολλά ενήλικα παιδιά συνεχίζουν να ζουν με τους γονείς τους στα 20ετία και πέρα.

Πολλοί άνθρωποι, αυτιστικοί ή « νευροτυπικοί », βρίσκουν το συναισθηματικό άγχος της ζωής τους, με αποκλειστική ευθύνη για την εργασία, τα ψώνια, το μαγείρεμα, τον καθαρισμό, τους λογαριασμούς, την επισκευή στο σπίτι, την επισκευή αυτοκινήτων, τις κοινωνικές δεσμεύσεις, τις ταξιδιωτικές ρυθμίσεις και άλλα. Ποιο είναι το μεγάλο αξιοθέατο;

Δεύτερον, ενώ υπάρχουν υψηλής ποιότητας υποστηριζόμενες επιλογές για ενήλικες με αυτισμό , είναι λίγες και απέχουν μεταξύ τους.

Δεν υπάρχουν καθόλου γύρω από τη γωνία από εμάς. Και ακόμη και μια καλή κατάσταση μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου, καθώς το προσωπικό γυρίζει και οι κάτοικοι έρχονται και πηγαίνουν. Μέχρι τη στιγμή που ο γιος μας είναι στα 20 του, θα υπάρχουν περισσότερες επιλογές. για τώρα, όμως, η ιδέα ενός σπιτιού ομάδας ή παρόμοιου περιβάλλοντος είναι μια μικρή ανησυχία προκαλώντας.

Τρίτον, εργαστήκαμε σκληρά (και θα συνεχίσουμε να εργαζόμαστε σκληρά) για να βοηθήσουμε τον γιο μας να συνδεθεί με την τοπική του κοινότητα. Ζούμε σε μια αρκετά μικρή πόλη και μετά από μόλις τρία χρόνια γνωρίζει και είναι γνωστός από πολλούς ανθρώπους με τους οποίους αλληλεπιδρά σε τακτική βάση. Οι βιβλιοθηκάριοι, οι σερβιτόροι, ακόμη και οι λαοί στο μπόουλινγκ γνωρίζουν το όνομά του, καταλαβαίνουν τις διαφορές του και μαθαίνουν να επικοινωνούν μαζί του άνετα.

Τέταρτον, ο Τομ άρχισε να κερδίζει έναν τόπο πραγματικού σεβασμού σε αυτήν την κοινότητα, ειδικά για τις μουσικές δεξιότητές του. Έχει ήδη αναγνωριστεί για την ικανότητά του ως κλαρινέτης τζαζ και σύντομα θα παίζει με την πόλη. Αυτό συμβαίνει όχι επειδή ο Τομ είναι ένας βιρτουόζος, αλλά επειδή το ταλέντο του και οι ικανότητές του στη δικτύωση του επέτρεψαν να συναντήσει, να αλληλεπιδράσει και να γνωρίσει μερικούς από τους μουσικούς ηγέτες στην κοινότητά μας. Αν έφυγε από την πόλη μας, όλες αυτές οι σχέσεις - και ο σεβασμός που έχει κερδίσει - θα εξαφανιστούν.

Πέμπτον, απολαμβάνουμε την εταιρεία του γιου μας. Έχουμε αρκετό χώρο και δεν σχεδιάζουμε να κινηθούμε. Κάνει μια ωραία δουλειά για να πλένει και να αναδιπλώνει τα ρούχα, να τρώει τα κατοικίδια ζώα και γενικά να φροντίζει τον εαυτό του και να βοηθάει γύρω από το σπίτι. Τι θα μπορούσε κάποιος από εμάς να κερδίσει ζώντας σε μια άλλη κοινότητα με ανθρώπους που δεν συναντήθηκε ποτέ;

Τέλος, θέλουμε ο γιος μας να έχει σπίτι όπου αισθάνεται άνετα και όπου είναι γνωστός και αγαπημένος. Σήμερα, μας έχει. Στο μέλλον, μπορεί να βρει συνεργάτη ζωής, φίλους ή άλλη κατεύθυνση. Εάν όχι, μακροπρόθεσμα, θα γνωρίζουμε ότι έχει ένα σπίτι σε μια κοινότητα όπου ζει για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του.

Αν το χρειαστεί, μπορούμε σίγουρα να δημιουργήσουμε προσωπική και οικονομική στήριξη μετά την παρέλευση. Εάν δεν το χρειάζεται - καλά, τίποτα δεν έχει χαθεί.

Φυσικά, δεν έχουν όλες οι οικογένειες με αυτιστικά παιδιά τα προσωπικά ή οικονομικά μέσα για να ζήσουν μαζί τους το παιδί τους - ή το νικέλιο τους - επ 'αόριστον. Και μια τέτοια ρύθμιση είναι πολύ πιο εύκολη με ένα υψηλό λειτουργικό άτομο από ό, τι με ένα αυτιστικό ενήλικα που χρειάζεται πραγματικά φροντίδα του χρόνου. Επιπλέον, πολλοί ενήλικες με αυτισμό προτιμούν να ζουν έξω από το σπίτι των γονέων τους (και ο γιος μας θα μπορούσε ενδεχομένως να είναι ένας από αυτούς).

Πού είναι οι σκέψεις σας σε αυτή την ερώτηση; Σκέφτεστε μπροστά σε μια κατάσταση ανεξάρτητης διαβίωσης για το παιδί σας; Μια ομάδα σπίτι; Ή μήπως έχετε κατά νου διαφορετικό μακροπρόθεσμο σχέδιο;

Περισσότερα για τον προγραμματισμό για ενήλικες με αυτισμό