Όταν κάποιος που γνωρίζουμε είναι άρρωστος, ειδικά με χρόνια ασθένεια, μπορεί να είναι δύσκολο να ξέρεις τι να τους πεις. Συχνά, οι άνθρωποι θέλουν να εμφανιστούν κατανοητές, συμπαθητικές ή χρήσιμες - μόνο για να βγουν από το να βλάψουν τα συναισθήματα του άρρωστου.
Ορισμένες φράσεις πραγματικά ενοχλούν πολλούς από εμάς με χρόνιες ασθένειες όπως ινομυαλγία (FMS) και σύνδρομο χρόνιας κόπωσης ( ME / CFS ).
Ενώ λέγονται συνήθως με τις καλύτερες προθέσεις, τους ακούμε τόσο συχνά και αντανακλούν μια τέτοια έλλειψη αληθινής κατανόησης, ότι είναι σαν τα νύχια σε έναν πίνακα.
Μερικά από τα πράγματα σε αυτό το άρθρο μπορεί να σας ακούσουν σαν τις αντιδράσεις κάποιου που είναι υπερβολικά ευαίσθητος. Λάβετε υπόψη ότι η χρόνια ασθένεια προκαλεί ανεπιθύμητες αλλαγές στις ζωές των ανθρώπων και μπορεί πραγματικά να κάνει έναν αριθμό για την αυτοεκτίμησή τους. Κάποιος που έπρεπε να εγκαταλείψει τις δραστηριότητές του - ειδικά μια δουλειά - μπορεί να τραυματιστεί βαθιά από και να αισθανθεί πολλή ενοχή, τους περιορισμούς τους.
Πέντε πράγματα να μην πω
Εδώ είναι 5 πράγματα για να αποφύγετε να λέτε σε κάποιον με FMS, ME / CFS, ή άλλες "αόρατες" ασθένειες:
- "Φαίνεται μεγάλη - πρέπει να αισθάνεστε καλύτερα". Η εμφάνιση μπορεί να εξαπατήσει. Είναι πιθανό, ακόμη και πιθανό, ότι είμαστε μόνο καλύτεροι για να αποκρύψουμε πώς αισθανόμαστε, όχι στην πραγματικότητα αισθανόμαστε καλύτερα. Ή θα μπορούσε να είναι μια καλή ημέρα μετά από ένα μήνα φρικτών ημερών. Είτε έτσι είτε αλλιώς, αυτό το σχόλιο - το οποίο μπορεί να είχε επιδιωχθεί ως συμπλήρωμα - κάνει πολλούς ανθρώπους να αισθάνονται παρεξηγημένοι. Είναι μια κρίση που έγινε χωρίς μια προσπάθεια να μάθουμε πραγματικά πώς κάνουμε.
- "Ας βγούμε από το σπίτι, θα σας δώσει μια ώθηση!" Πιστέψτε με, οι περισσότεροι χρόνιοι άρρωστοι θα ήθελαν να βγουν από το σπίτι περισσότερο. Εάν μένουμε συνεχώς σπίτι, είναι πιθανό ότι δεν νιώθουμε αρκετά καλά για να βγούμε έξω. Να πιέζουμε να κάνουμε κάτι που δεν είμαστε φυσικά μέχρι να προκαλέσει πρόσθετο άγχος, που μας κάνει χειρότερα.
- "Είστε βέβαιοι ότι δεν είστε μόνο καταθλιπτικοί;" Είναι αλήθεια ότι πολλοί από εμάς είναι καταθλιπτικοί και ακόμη και αν δεν είμαστε, τα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόμοια. Ωστόσο, η κατάθλιψη από μόνη της δεν μπορεί να εξηγήσει το ευρύ φάσμα των συμπτωμάτων που βιώνουμε, τα οποία συχνά είναι αρκετά δεκάδες. Αυτό το σχόλιο αποκλείει την εγκυρότητα των φυσιολογικών παθήσεών μας. (Επιπλέον, η κατάθλιψη είναι μια πολύ πραγματική και σοβαρή ασθένεια, οπότε η φράση "απλά καταθλιπτική" δεν είναι ποτέ κατάλληλη.)
- «Ξέρω πώς αισθάνεστε, κουράζω κι εγώ». Αν είστε τόσο κουρασμένοι που αισθάνεστε στα πρόθυρα της πλήρους σωματικής, πνευματικής και συναισθηματικής κατάρρευσης, ίσως να ξέρετε πώς αισθανόμαστε. Διαφορετικά, δηλώσεις όπως αυτό το κάνουν να φαίνεται ότι μοιάζετε μια ασθένεια που είναι πολύ περισσότερο από το να κουράζεστε. Αν θέλετε να εμφανίσετε την κατανόηση, προτιμάτε να λέτε κάτι σαν: "Έχω γίνει πολύ εξαντλημένος πρόσφατα, δεν ξέρω πώς ζείτε έτσι όλο το χρόνο".
- "Εάν ήσαστε (ασκείστε περισσότερο / χάνετε βάρος / τρώτε μια καλύτερη διατροφή / επιστρέψτε στη δουλειά) θα νιώθετε καλύτερα". Ενώ η άσκηση ή η διατροφική αλλαγή για να βοηθήσουμε μερικούς ανθρώπους με αυτές τις συνθήκες, οι λανθασμένες αλλαγές μπορούν να μας κάνουν πολύ χειρότερα. Γνωρίζουμε καλύτερα το σώμα μας και πρέπει να διερευνήσουμε αυτές τις αλλαγές για τον εαυτό μας. Η απώλεια βάρους είναι εξαιρετικά δύσκολη για κάποιον που δεν μπορεί να είναι πολύ δραστήριος, και το να πει να το κάνει είναι δύσκολο για την αυτοεκτίμηση. Επιπλέον, δεν υπάρχει καμία ένδειξη ότι η απώλεια βάρους θα βοηθήσει πολύ ούτως ή άλλως. Όταν πρόκειται για "επιστροφή στην εργασία", πάλι, αυτό είναι κάτι που οι περισσότεροι από εμάς θα ήθελαν να κάνουν, αλλά δεν μπορούν.
Τι πρέπει να πείτε;
Τώρα που έχετε ιδέα ποια θέματα πρέπει να αποφύγετε, δείτε εδώ μερικά πράγματα που θα ήταν ιδιαίτερα ευπρόσδεκτα από τους ανθρώπους με αυτές τις συνθήκες.
- "Εάν δεν είστε έτοιμοι να βγούμε έξω, μπορούμε απλά να συναντήσουμε και να μιλήσουμε / να παίξουμε κάρτες / να παρακολουθήσουμε μια ταινία." Αυτό δείχνει ότι καταλαβαίνετε τους περιορισμούς της ασθένειας και δίνει στο άτομο μια εναλλακτική λύση στην ακύρωση σχεδίων που μπορεί να ανταποκρίνονται καλύτερα στα συμπτώματά τους.
- "Ας κάνουμε μαζί τα ψώνια μας (ή τα Χριστούγεννα), θα σας παραλάβω". Τα ψώνια μπορούν να είναι εξαιρετικά κουραστικά για εμάς και μπορεί πραγματικά να βοηθήσουν κάποιον άλλον να βοηθήσει με πράγματα όπως η φόρτωση και εκφόρτωση του αυτοκινήτου ή η πεζοπορία πίσω από το κατάστημα για ένα ξεχασμένο στοιχείο από την άλλη πλευρά. Ένας πολύ καλός φίλος θα διαβάσει το Holiday Shopping με το FMS & ME / CFS και θα σας δώσει χρήσιμες προτάσεις ενώ είστε έξω.
- "Πόσα έχετε για σήμερα;" Αυτό δείχνει ότι καταλαβαίνετε ότι τα επίπεδα ενέργειας μπορεί να διαφέρουν από μέρα σε μέρα και μπορούν να βοηθήσουν τον σύντροφό σας να αισθάνεται άνετα εκφράζοντας τους περιορισμούς του.
- "Πώς πάνε τα πράγματα?" Αυτό είναι καλύτερο από το ερώτημα "πώς αισθάνεστε;" Ανοίγει την πόρτα σε όλες τις πτυχές της ζωής, αντί της σωματικής ευεξίας. Τις περισσότερες μέρες, δεν αισθάνομαι τόσο σπουδαίοι, αλλά άλλες πτυχές της ζωής μου μπορεί να πάνε πραγματικά καλά.
- "Μπορώ να σας δώσω μια βόλτα / βοήθεια με αυτό / κλπ."; Αυτό λειτουργεί καλύτερα από κάτι σαν το "Χρειάζεσέ με να ...." επειδή δείχνει την προθυμία να βοηθήσει χωρίς να υπονοεί ότι το άτομο είναι ανίκανο ή είναι ένα βάρος.
Αν είστε πρόθυμοι να προσπαθήσετε να κατανοήσετε την ασθένεια και τους περιορισμούς του φίλου σας / μέλους της οικογένειας, σας ευχαριστώ! Η χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι μοναξιά και η ύπαρξη υποστηρικτικών ανθρώπων γύρω μας είναι ανεκτίμητη.