Τις τελευταίες δεκαετίες, η κοινωνία έχει θεσμοθετήσει όλο και περισσότερο την εμπειρία του θανάτου και του θανάτου. Υπάρχουν διάφοροι λόγοι γι 'αυτό, αλλά λίγοι θα υποστήριζαν ότι η δραστηριότητα του "πεθαμένου" έχει γίνει εμπορικό και έχει γίνει λιγότερο προσωπική. Κατά τη διαδικασία, τα άτομα γίνονται όλο και πιο άβολα με τη σκέψη της δικής τους θνησιμότητας.
Ο θάνατος είναι αναπόφευκτο κομμάτι της ζωής, όπως ο BJ Miller, ο εκτελεστικός διευθυντής του Zen Hospice Project στο Σαν Φρανσίσκο, έδειξε έντονα την εμπνευσμένη συνομιλία 2015 του TED.
Ο BJ Miller προωθεί μια ανθρωποκεντρική προσέγγιση στην παρηγορητική φροντίδα, με επίκεντρο την ευεξία και την άνεση και όχι την «ασθένεια», όπου υπάρχει χώρος για πρόθεση, δημιουργικότητα και ανακούφιση των περιττών ταλαιπωριών.
Ο θάνατος δεν πρέπει να θεωρείται ως τελική πράξη της ζωής του. Ο θάνατος δεν είναι κάτι που πρέπει να υπομείνει στη σιωπή και την απομόνωση. Οι άνθρωποι πρέπει να υποστηριχθούν καθώς περνούν αυτό το στάδιο της ζωής. Οι περισσότεροι ελπίζουν ότι αυτή η διαδικασία θα είναι με τους δικούς τους όρους, με αξιοπρέπεια, αγάπη και σεβασμό. Ωστόσο, η πλειονότητα των νοσοκομείων που στεγάζουν ασθενείς κοντά στο τέλος της ζωής τους δεν σχεδιάστηκαν για να υποστηρίξουν την παρηγορητική φροντίδα. Επιπλέον, πολλοί άνθρωποι θέλουν να επιλέξουν πού και πώς θα πεθάνουν και γενικά αυτό δεν είναι στα όρια ενός νοσοκομείου.
Η ψηφιακή τεχνολογία υγείας προσφέρει τώρα ορισμένες λύσεις που θα μπορούσαν να βελτιώσουν την ποιότητα της περίθαλψης στο τέλος του κύκλου ζωής.
Ενίσχυση επικοινωνίας και σύνδεσης
Το Ινστιτούτο Ιατρικής (IOM) αναφέρει ότι οι άνθρωποι που πλησιάζουν στο τέλος της ζωής τους συχνά εμφανίζονται και νοσηλεύονται σε πολλαπλές εγκαταστάσεις ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.
Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό οι πληροφορίες για την υγεία τους να μοιράζονται αποτελεσματικά και να μεταφέρονται μεταξύ διαφορετικών τοπικών περιοχών, διασφαλίζοντας τη συνέχεια της περίθαλψης. Τα διαλειτουργικά ηλεκτρονικά αρχεία υγείας (EHR) και άλλα ψηφιακά συστήματα υγείας μπορούν να υποστηρίξουν αυτή τη διαδικασία και να ενισχύσουν την επικοινωνία μεταξύ διαφόρων επαγγελματιών, ελαχιστοποιώντας τις καθυστερήσεις και τις αποφευχθείσες αναπαραγωγές υπηρεσιών.
Τα EHR μπορούν επίσης να εξυπηρετήσουν την επικοινωνία των επιθυμιών ενός ατόμου, καθώς και να αποτελέσουν μέρος του προχωρημένου σχεδιασμού περίθαλψης. Η εύκολη πρόσβαση στις επιθυμίες ενός ασθενούς εξασφαλίζει ότι ένα άτομο που βρίσκεται κοντά στο τέλος του κύκλου ζωής του (όταν δεν μπορεί πλέον να λαμβάνει αποφάσεις) λαμβάνει φροντίδα που αντικατοπτρίζει τις προτιμήσεις που είχε προηγουμένως δηλώσει.
Μια άλλη σημαντική πτυχή της παρηγορητικής φροντίδας είναι η διαπροσωπική επικοινωνία και η ανταλλαγή συναισθημάτων. Πολλοί άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων των επαγγελματιών του τομέα της υγείας, δεν αισθάνονται άνετοι ή ικανοί να συζητούν δύσκολα υπαρξιακά ζητήματα με ένα άτομο που πεθαίνει ή / και τα μέλη της οικογένειάς του. Η ψηφιακή υγεία μπορεί να προσφέρει εργαλεία κατάρτισης που βοηθούν στην εκπαίδευση και καθοδήγηση τόσο του φροντιστή όσο και του ασθενούς μέσω δυνητικά δύσκολων συνομιλιών. Δεδομένου ότι οι ασθενείς και οι φροντιστές τους συχνά αισθάνονται συγκλονισμένοι, οι κοινωνικές πλατφόρμες παρουσιάζουν ευκαιρίες σύνδεσης και υποστήριξης, τόσο συναισθηματικά όσο και με την παροχή πληροφοριών και εκπαίδευσης. Οι ομάδες υποστήριξης των ασθενών μετατρέπονται σε εικονικές κοινότητες ασθενών στο διαδίκτυο, οι οποίες μπορούν να βοηθήσουν πολύ τους ανθρώπους που μπορεί να περιορίζονται στα κρεβάτια τους. Το Κέντρο για την Προληπτική Παρηγορητική Φροντίδα (CAPC) συνθέτει ένα διαδικτυακό κόμβο για την καινοτομία και την ανάπτυξη της Παρηγορητικής Φροντίδας. Ο ιστότοπός τους προσφέρει εργαλεία και μαθήματα κατάρτισης, ευκαιρίες συνεργασίας με επαγγελματίες σε ολόκληρη τη χώρα, καθώς και τεχνική βοήθεια.
Προσπαθούν να υποστηρίξουν την παρηγορητική φροντίδα σε οποιοδήποτε περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης και επίσης να προσφέρουν συγκριτικά δεδομένα και αναφορές σε διάφορα προγράμματα παρηγορητικής φροντίδας.
Τηλεπαθητική φροντίδα
Ορισμένες διαβουλεύσεις και εξετάσεις μπορούν τώρα να πραγματοποιηθούν εξ αποστάσεως. Όταν πλησιάζει το τέλος της ζωής, ένα άτομο συχνά απαιτεί τη συμμετοχή μιας πολυεπιστημονικής ομάδας παρηγορητικής φροντίδας, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει πολυάριθμες επισκέψεις στο σπίτι και στο νοσοκομείο.
Για να περιορίσετε τα άβολα και ενδεχομένως περιττά ταξίδια και μεταφορές, είναι πλέον δυνατό να ολοκληρώσετε κάποιες διαβουλεύσεις ουσιαστικά στην ιδιωτικότητα και την άνεση του σπιτιού κάποιου χρησιμοποιώντας τηλεδιασκέψεις.
Το Telehospice έχει περιγραφεί ως "το νεότερο σύνορο της τηλεθεατικής φροντίδας". Η απομακρυσμένη επικοινωνία όπως τηλεφωνική ή τηλεδιάσκεψη μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την εκτέλεση ορισμένων υπηρεσιών που θα απαιτούσαν προηγουμένως επίσκεψη στο νοσοκομείο. Αυτό προσθέτει μια νέα διάσταση στις υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας. Για παράδειγμα, εάν υπάρχει μια βασική, μη επεμβατική διαδικασία που απαιτείται από έναν ασθενή, μια νοσοκόμα μπορεί να καθοδηγήσει τους φροντιστές του σπιτιού μέσω μιας συνομιλίας βίντεο πώς να εκτελέσει την εργασία.
Οι πλήρεις σταθμοί τηλεϊατρικής δοκιμάζονται επίσης με παρηγορητικούς ασθενείς που ζουν σε πιο απομακρυσμένες περιοχές. Αυτές οι συσκευές μπορούν να μετρήσουν τα ζωτικά σημάδια και να μεταδώσουν τις μετρήσεις σε μια νοσοκόμα, έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να παρακολουθούνται συνεχώς μεταξύ προσωπικών επισκέψεων έξω από το νοσοκομείο. Ο Εθνικός Οργανισμός Φροντίδας και Παρηγορητικής Αγωγής (NHPCO) έχει ήδη εκδώσει ένα έγγραφο που περιγράφει τις βέλτιστες πρακτικές για τη χρήση της τηλεϊατρικής. Η NHPCO προσπάθησε να προβλέψει πολλά από τα οφέλη της υιοθέτησης της τηλεϊατρικής στην παρηγορητική περίθαλψη, συμπεριλαμβανομένης της βελτιωμένης πρόσβασης και της ποιότητας και της καλύτερης οικονομικής απόδοσης. Ωστόσο, αναγνωρίζουν επίσης ορισμένες από τις προκλήσεις, όπως είναι τα ζητήματα χρηματοδότησης, η έλλειψη τυποποιημένων κατευθυντήριων γραμμών για τα προγράμματα και η περιορισμένη διαθεσιμότητα του προσωπικού υποστήριξης της τηλεϊατρικής. Η ετοιμότητα του προσωπικού ήταν επίσης ένας περιορισμός και η ανάληψη καθιερωμένων υπηρεσιών ήταν αργή σε πολλά μέρη. Μια μελέτη σχετικά με τις προοπτικές των κλινικών για ένα πρόγραμμα τηλεθεραπείας στην κοινότητα της παρηγορητικής αγωγής, που πραγματοποιήθηκε από τη Δρ. Aileen Collier, που ήταν νοσηλευτής παρηγορητικής αγωγής σε διάφορες τοποθεσίες, έδειξε ότι η αξιόπιστη υποδομή και η τεχνική υποστήριξη είναι σημαντικές για την υιοθεσία. Επίσης, οι κλινικοί γιατροί αναφέρουν ότι θεωρούν την τηλεϊατρική ως έναν τρόπο αύξησης της παροχής υπηρεσιών τους, αλλά όχι απαραίτητα ως αντικατάσταση των διαβουλεύσεων πρόσωπο με πρόσωπο.
Η Telehealth αναγνωρίστηκε επίσης ως ένας σημαντικός νέος πόρος στην παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα. Πολλοί εμπειρογνώμονες το θεωρούν ως μια νέα δυνατότητα πρόσβασης σε οικογένειες που ζουν σε πιο απομακρυσμένες περιοχές και βρίσκονται σε μειονεκτική θέση λόγω της γεωγραφικής τους θέσης. Τα νοσοκομεία που χρησιμοποιούν πρόγραμμα τηλεθεραπείας περιγράφουν διάφορα θέματα που μπορούν να συζητηθούν κατά τη διάρκεια μιας βιντεο-διαβούλευσης, για παράδειγμα, τη διαχείριση των συμπτωμάτων, την ψυχολογική ευεξία, καθώς και τα σχέδια έκτακτης ανάγκης. Ζητήματα που διαφορετικά θα μπορούσαν να γίνουν μεγάλα προβλήματα εξαιτίας της έλλειψης προϋπάρχουσας κατανόησης.
Η ψηφιακή τεχνολογία μπορεί τώρα να προσφέρει μερικές από τις υπηρεσίες φροντίδας και υποστήριξης που θέλουν οι άνθρωποι στις τελευταίες μέρες τους με ευαίσθητο και βολικό τρόπο. Μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους στο τελικό στάδιο της ζωής, καθώς και τις οικογένειές τους και τους φροντιστές τους, και σε αυτό το πεδίο αναμένονται μελλοντικές εξελίξεις. Η ψηφιακή τεχνολογία δεν είναι πιθανό να αντικαταστήσει τα σημαντικά ανθρώπινα στοιχεία της παρηγορητικής φροντίδας, αλλά μάλλον να ελευθερώσει πόρους έτσι ώστε οι φροντιστές και οι ασθενείς να μπορούν καλύτερα να εστιάσουν σε αυτό που είναι πραγματικά σημαντικό, το άτομο.
> Πηγές
> Armfield Ν, Young J, Young J, et αϊ. Η περίπτωση της τηλεϊατρικής που βασίζεται στο σπίτι στην παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα: μια συστηματική ανασκόπηση. BMC Παρηγορητική Φροντίδα . 2013, 12-24
> Επίσκοπος L, Flick T, Wildman V. Σειρά πόρων παθητικής φροντίδας: Βέλτιστες πρακτικές για τη χρήση της τηλεϊατρικής στην παρηγορητική φροντίδα. 2015. Εθνικός Οργανισμός Φιλοξενίας και Παρηγορητικής Φροντίδας
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Αρχική τηλεϊατρική και παιδιατρική παρηγορητική φροντίδα: Οι αντιλήψεις των κλινικών για το τι μας σταματάει; . BMC Παρηγορητική Φροντίδα . 2014 · 13 (1) · 29
> Collier A, Swetenham K, To T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Εφαρμογή ενός πιλοτικού τηλεθεραπευτικού προγράμματος στην Παρηγορητική Αγωγή της κοινότητας: Ποιοτική μελέτη των προοπτικών των κλινικών. Παρηγορητική Ιατρική .2016, 30 (4): 409-417
> Ινστιτούτο Ιατρικής. Πεθαίνοντας στην Αμερική: Βελτίωση της ποιότητας και σεβασμός των ατομικών προτιμήσεων κοντά στο τέλος της ζωής . 2014.