Κοιτάζοντας υπέροχα δεν σημαίνει ότι αισθάνεστε υπέροχα
Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας ποικίλλουν ανάλογα με τον τύπο και τη σοβαρότητα και δεν συσχετίζονται απαραιτήτως με το πώς ένα άτομο κοιτάζει έξω.
Με άλλα λόγια, η φυσική εμφάνιση ενός ατόμου μπορεί να φαίνεται υγιής, αλλά αυτό που συμβαίνει στο εσωτερικό του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι συχνά καταστρεπτικό αλλά όχι εξωτερικά ορατό σε άλλους.
Ας ρίξουμε μια πιο προσεκτική ματιά σε ορισμένα από αυτά τα εξασθενημένα, «αόρατα» συμπτώματα στη σκλήρυνση κατά πλάκας και πώς μπορείτε καλύτερα να τα αντιμετωπίσετε, ειδικά όταν άλλοι αμφισβητούν την αλήθεια τους.
Κόπωση στη σκλήρυνση κατά πλάκας
Κατανόηση
Η κόπωση είναι ένα από τα πιο ανασταλτικά συμπτώματα της ΣΚΠ και έχει περιγραφεί με διαφορετικούς τρόπους - από την αίσθηση ότι έχετε τη γρίπη να αντιμετωπίζει ακραία μυϊκή αδυναμία και βαρύτητα. Εκτός από την σωματικά αποστειρωμένη φύση της κόπωσης των ΚΜ, άλλοι συχνά περιγράφουν μια «ομίχλη του εγκεφάλου», η οποία μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες σκέψης και επεξεργασίας πληροφοριών, καθώς και σε κατάσταση κατάθλιψης.
Ενώ η κόπωση μπορεί να οφείλεται στην ίδια την ασθένεια (σκεφτείτε πώς τα νευρικά σας σήματα πρέπει να καταναλώνουν περισσότερη ενέργεια για να παρακάμψουν έξυπνα τα κατεστραμμένα και καταστραφέντα κυκλώματα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού σας), η κούραση στα σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί επίσης να προκληθεί από άλλες εκδηλώσεις που σχετίζονται με το MS, όπως η κατάθλιψη , τα φάρμακα και οι διαταραχές του ύπνου, για να αναφέρουμε μερικές.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η διαχείριση της κόπωσης σας είναι συχνά μια σύνθετη διαδικασία, η οποία απαιτεί μια στοχαστική και μοναδική προσέγγιση για κάθε άτομο.
Μαρκίζα
Μετά τη διαλογή του "γιατί" πίσω από την κόπωση σας, ο γιατρός σας θα αντιμετωπίσει πρώτα αυτές τις δευτερεύουσες αιτίες.
Για παράδειγμα, η θεραπεία της κατάθλιψής σας με μια αντικαταθλιπτική και συνομιλία θεραπεία μπορεί να διευκολύνει την κόπωση σας λίγο.
Ομοίως, μια καλή, σκληρή ματιά στον κατάλογο φαρμάκων σας μπορεί να αποκαλύψει έναν ενοχλητικό ένοχο, όπως αυτό το μυοχαλαρωτικό που μπορεί να παίρνετε για τη σπαστικότητα που σχετίζεται με το MS. Ενώ πολύ καλά μπορεί να χρειαστείτε ένα φάρμακο για τη σπαστικότητα σας, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει τη μετάβαση σε διαφορετικό φάρμακο, να μειώσει τη δόση ή να το πάρει σε διαφορετική ώρα της ημέρας για να απαλύνει την κόπωση σας.
Μετά από να δείτε το γιατρό σας, εάν η κόπωση σας θεωρείται ότι σχετίζεται κυρίως με την ύπαρξη MS (η ίδια η ασθένεια), ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει συμπεριφορικές στρατηγικές όπως:
- Συμμετοχή σε καθημερινή άσκηση ή γιόγκα
- Υλοποιώντας υγιεινές συνήθειες ύπνου
- Βλέποντας έναν επαγγελματία θεραπευτή για να αναπτύξει στρατηγικές εξοικονόμησης ενέργειας
- Διαχειριστείτε καλύτερα το άγχος σας (σκεφτείτε να δείτε έναν θεραπευτή γνωστικής συμπεριφοράς για αυτή τη στρατηγική)
- Λαμβάνοντας ένα απογευματινό υπνάκο ή πραγματοποιώντας πρωινή περισυλλογή
Επιπλέον, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συστήσει φάρμακα για να σας βοηθήσει να περάσετε την ημέρα σας. Ορισμένα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την ανακούφιση από την κόπωση που σχετίζεται με τη ΣΚΠ περιλαμβάνουν:
- Συμμετρελ (αμανταδίνη)
- Το Provigil (μοδαφινίλη)
- Ριταλίνη (μεθυλφαινιδάτη)
Στο τέλος, η κόπωση μπορεί να είναι ένα απίστευτα απογοητευτικό σύμπτωμα για να αντιμετωπίσετε, ειδικά επειδή οι άλλοι δεν μπορούν να δουν ορατά την οδύνη σας. Το "αόρατο" της κόπωσης των σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να κάνει άλλους να το θέσουν υπό αμφισβήτηση ή να το αγνοήσουν, κάτι που μπορεί να είναι εξαιρετικά απομονωμένο και αναστατωμένο.
Συζητήστε με το γιατρό σας ή σκεφτείτε να δείτε έναν θεραπευτή που μπορεί να σας βοηθήσει να περιηγηθείτε σε αυτές τις ευαίσθητες καταστάσεις. Ίσως, κατά τις περιόδους κόπωσης, να αποφύγετε εκείνους τους ανθρώπους που δεν υποστηρίζουν και να κατανοήσουν πώς αισθάνεστε.
Λάβετε υπόψη ότι δεν είστε μόνοι - ο νευρολόγος σας και άλλοι στην κοινότητα των κρατών μελών κατανοούν πλήρως την κόπωση σας και αυτό ελπίζουμε ότι μπορεί να σας προσφέρει κάποια άνεση.
Γνωστικά προβλήματα στην πολλαπλή σκλήρυνση
Κατανόηση
Τουλάχιστον οι μισοί από τους ανθρώπους με MS αντιμετωπίζουν προβλήματα με τη γνωστική λειτουργία , όπως οι δυσκολίες στην επεξεργασία νέων πληροφοριών, η επίλυση προβλημάτων, η απομνημόνευση ονομάτων και οι χρόνοι διορισμού και η συγκέντρωση σε συζητήσεις ή δραστηριότητες όπως ανάγνωση ή παρακολούθηση μιας ταινίας.
Σε αντίθεση με τα προβλήματα πεζοπορίας ή ομιλίας, ή άλλα "ορατά" συμπτώματα, η γνωστική δυσλειτουργία στη ΣΚ είναι συχνά αρκετά λεπτή. Στην πραγματικότητα, οι γνωστικές δυσκολίες ενός ατόμου συχνά δεν παρατηρούνται από άλλους, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν είναι ενοχλητικές ή εξουθενωτικές για το άτομο που επηρεάζεται. Μερικοί άνθρωποι σταματούν να αλληλεπιδρούν με άλλους ή ακόμα και να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους εξαιτίας της γνωστικής δυσλειτουργίας, και αυτό μπορεί να προκαλέσει κατάθλιψη και άγχος.
Ακόμη περισσότερο, άλλοι (ακόμα και αγαπημένοι) μπορεί να αναστατωθούν ή να προσβληθούν από τα γνωστικά προβλήματα ενός ατόμου, αν, για παράδειγμα, μια κοινωνική επίσκεψη ή μια προθεσμία χάνεται λόγω μιας δυσκολίας μνήμης. Μπορεί να είναι εξαιρετικά απογοητευτικό και εξαντλητικό προσπαθώντας να εξηγήσω στους άλλους ότι δεν είστε αγενής ή αποτρεπτικός. μάλλον, απλά ξέχασε λόγω των προβλημάτων μνήμης που σχετίζονται με το MS.
Μαρκίζα
Τα καλά νέα είναι ότι τα γνωσιακά προβλήματα σε σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σπάνια σοβαρά, όπως αυτά που μπορεί να παρατηρήσετε σε άτομα με μορφές άνοιας, όπως η νόσος του Alzheimer. Παρόλα αυτά, μπορούν να είναι αρκετά ανίκανοι να οδηγήσουν σε ανεργία ή κοινωνική απομόνωση.
Συχνά, οι άνθρωποι υιοθετούν φυσικά και υγιεινώς αντισταθμιστικές τεχνικές για να ξεπεράσουν τα γνωστικά τους προβλήματα, πράγμα που σημαίνει ότι χρησιμοποιούμε μια υποκατάστατη δεξιότητα για να ξεπεράσουμε τη μειωμένη λειτουργία.
Ένα παράδειγμα μιας απλής αντισταθμιστικής τεχνικής χρησιμοποιεί έναν ψηφιακό καταγραφέα φωνής για να υπαγορεύει τους χρόνους διορισμού, ονόματα ή άλλες φιλικές υπενθυμίσεις. Άλλοι άνθρωποι χρησιμοποιούν ένα μεγάλο "κύριο" ημερολόγιο στο σπίτι τους όπου καταγράφουν κάθε λεπτομέρεια από επισκέψεις γιατρών σε αριθμούς τηλεφώνου φαρμακείου.
Αν διαπιστώσετε ότι τα γνωστικά σας προβλήματα επηρεάζουν την ποιότητα ζωής σας ή την καθημερινή σας λειτουργία, φροντίστε να μιλήσετε με τον νευρολόγο σας για αυτό. Μπορείτε να επωφεληθείτε από τη γνωστική αποκατάσταση, η οποία όχι μόνο θα σας βοηθήσει να σχεδιάσετε αντισταθμιστικές τεχνικές, αλλά και να ασχοληθείτε με ασκήσεις μάθησης και μνήμης.
Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι τα γνωστικά σας προβλήματα μπορεί να μην προέρχονται άμεσα από τα σκλήρυνση, αλλά από τις συνέπειες της ύπαρξης MS, όπως ο κακός ύπνος, η κατάθλιψη ή η σοβαρή κόπωση. Η ταξινόμηση όλων αυτών μπορεί να είναι δύσκολη, και ένα αίνιγμα από μόνο του, γι 'αυτό μπορεί να είναι χρήσιμη μια επαγγελματική γνωστική αξιολόγηση.
Στην πραγματικότητα, κάποιοι άνθρωποι ανακαλύπτουν ότι η κατάθλιψη είναι η βασική αιτία της ψυχικής επιβράδυνσής τους και αντιμετωπίζοντας την κατάθλιψή τους (με αντικαταθλιπτική ή / και ομιλία), οι γνωστικές τους δυσκολίες αντιστρέφονται. Ομοίως, η θεραπεία της σοβαρής σας κόπωσης με ένα διεγερτικό όπως το Ritalin (methylphenidate) μπορεί επίσης να βελτιώσει τη γνώση σας, ιδιαίτερα την προσοχή και τη συγκέντρωσή σας.
Πόνος στη σκλήρυνση κατά πλάκας
Κατανόηση
Είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι η ΣΚ ήταν μια ανώδυνη ασθένεια. στην πραγματικότητα, αν ένα άτομο περιγράψει τον πόνο, οι γιατροί χρησιμοποίησαν για να μετακινήσουν το MS κάτω από τον κατάλογο πιθανών διαγνώσεών τους. Τώρα γνωρίζουμε ότι το ΚΜ προκαλεί πόνο - και η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων με ΣΚ (περίπου 80%) εμφανίζουν πόνο σε κάποιο σημείο της πορείας της νόσου.
Ο πόνος στα σκλήρυνση κατά πλάκας προέρχεται συχνά από την ίδια τη νόσο, διότι με το ΚΜ, το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται στο περίβλημα της μυελίνης (προστατευτικό κάλυμμα γύρω από τις νευρικές ίνες) και αυτή η διαδικασία (που ονομάζεται απομυελίνωση) προκαλεί σφάλματα στους νευρικούς δέκτες. Αυτό σημαίνει ότι τα σήματα πόνου αποστέλλονται στον εγκέφαλο όταν δεν πρέπει να είναι.
Ο πόνος που προκύπτει από νευρο-σχετιζόμενη βλάβη ονομάζεται νευροπαθητικός πόνος. Συγκεκριμένα παραδείγματα νευροπαθητικού πόνου στην MS περιλαμβάνουν:
- Νευραλγία τριδύμου
- MS Hug
- Αισθητηριακές διαταραχές όπως μούδιασμα , μυρμήγκιασμα ή καύση
- Οπτική νευρίτιδα
Εκτός από τον νευροπαθητικό πόνο, υπάρχει μυοσκελετικός πόνος στην ΣΚΠ. Στην πραγματικότητα, μυϊκοί σπασμοί και δυσκαμψία, πόνοι στις αρθρώσεις και πόνος στην πλάτη είναι συνηθισμένοι στην ΣΚΠ και οφείλονται σε σπαστικότητα και προβλήματα με το βάδισμα και την ισορροπία.
Ένας τρίτος τύπος πόνου (που ονομάζεται παροξυσμικός πόνος ) έχει ξαφνική εμφάνιση και συνήθως διαρκεί για πολύ μικρό χρονικό διάστημα, αλλά μπορεί να είναι σοβαρός. Ένα κλασικό παράδειγμα του παροξυσμικού πόνου στα σκλήρυνση κατά πλάκας είναι το σημάδι του Lhermitte , το οποίο προκαλεί μια αίσθηση ηλεκτροπληξίας να πέσει κάτω από τη σπονδυλική σας στήλη όταν αγγίζετε το πηγούνι σας στο στήθος σας.
Μαρκίζα
Δεδομένου ότι ο πόνος σας μπορεί να προέρχεται από την ίδια την σκλήρυνση κατά πλάκας ή από τις συνέπειες της ύπαρξης MS (για παράδειγμα, ο πόνος στην πλάτη από τη χρήση βοηθήματος κινητικότητας ), η θεραπεία της συχνά συνεπάγεται πολύπλευρη προσέγγιση.
Για παράδειγμα, μπορείτε να πάρετε ένα φάρμακο όπως το Neurontin (gabapentin) όταν ο νευροπαθητικός πόνος σας φλεγεί. Αλλά για τον πόνο που σχετίζεται με τη σπαστικότητα , μπορεί να έχετε ένα πιο περίπλοκο θεραπευτικό σχήμα που περιλαμβάνει θερμότητα, μασάζ, φυσική θεραπεία και λήψη μυοχαλαρωτικών. Αποφεύγοντας τις ασκήσεις του πόνου σας, όπως η θερμότητα, η έντονη άσκηση, τα στενά ρούχα ή η πλήρης κύστη μπορεί επίσης να σας βοηθήσει.
Όλα αυτά, όπως και άλλα συμπτώματα της ΣΚΠ, μπορεί να προκύψουν πόνοι όταν το περιμένετε λιγότερο. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να μην μπορείτε να μεταβείτε στο εορτασμό των γενεθλίων του παιχνιδιού του παιδιού σας ή του συντρόφου σας, όπως προβλέπεται. Το στέλεχος του πόνου σας μαζί με την ενοχή για να "αφήσουμε τους άλλους κάτω", μπορεί να είναι συντριπτική.
Ως εκ τούτου, μπορείτε να απομονώσετε τον εαυτό σας και να απορρίψετε τις προσκλήσεις στο μέλλον, οπότε δεν χρειάζεται να ακυρώσετε ποτέ. Ομοίως, μπορείτε να πιέσετε τον εαυτό σας για να πάτε στο παιχνίδι μπάσκετ ή πάρτι - αυτό δεν είναι πάντα μια κακή ιδέα, ανάλογα με τη σοβαρότητα του πόνου σας. Παρόλα αυτά, ο αναγκασμός να κάνετε κάτι όταν δεν αισθάνεστε καλά μπορεί να οδηγήσει σε περιττή ενόχληση και ακόμα και ανυπομονησία.
Κατά την πλοήγηση σε αυτές τις δύσκολες και μοναδικές καταστάσεις, είναι καλύτερο να αναζητήσετε οδηγίες από έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας, όπως ένας θεραπευτής που έχει εμπειρία να εργάζεται με άτομα με χρόνια ασθένεια. Οι ομάδες υποστήριξης, είτε αυτό είναι μέσα στην κοινότητά σας είτε στο διαδίκτυο, ενδέχεται επίσης να παρέχουν συμβουλές για παρόμοια σενάρια.
Τέλος, ένας ανοιχτός και ειλικρινής διάλογος με τους αγαπημένους σας μπορεί να είναι εξαιρετικά χρήσιμος και θεραπευτικός. Οι περισσότεροι άνθρωποι απλά δεν καταλαβαίνουν τον πόνο σας (και δεν μπορείτε να τους κατηγορήσετε), αλλά θα αισθάνονται πιθανότατα ότι τιμάτε ότι μοιράζεστε τα ευάλωτα σημεία σας - και αυτό μπορεί να αποτελέσει σημείο εκκίνησης για μια όμορφη και συναρπαστική σχέση.
Ένα Word Από
Εκτός από την κόπωση, τη γνωστική δυσλειτουργία και τον πόνο, υπάρχουν πολλά άλλα αόρατα συμπτώματα της ΣΚΠ, όπως προβλήματα ουροδόχου κύστης και εντέρου, προβλήματα ισορροπίας, θολή όραση και αδυναμία.
Ανεξάρτητα από αυτό, το κλειδί για την αντιμετώπιση των αόρατων συμπτωμάτων σας είναι να τα επικοινωνήσετε με το γιατρό σας και τους αγαπημένους σας. Η επούλωση και η κατανόηση δεν μπορούν να ξεκινήσουν μέχρι τα γεγονότα να βρεθούν στο τραπέζι.
Ίσως, η ομιλία των συμπτωμάτων σας θα σας βοηθήσει να οικοδομήσετε ανθεκτικότητα ή, τουλάχιστον, να σας βοηθήσουμε να είστε λίγο πιο ευγενικός στον εαυτό σας. Τα συμπτώματά σας μπορεί να είναι αόρατα, αλλά είναι επίσης πολύ αληθινά.
> Πηγές:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Ποια συμπτώματα συμβάλλουν περισσότερο στην αντίληψη των ασθενών για την υγεία στην πολλαπλή σκλήρυνση; Πολλοί Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo · 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et αϊ. Επικράτηση και φυσικό ιστορικό πόνου σε ενήλικες με σκλήρυνση κατά πλάκας: συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση. Πόνος . 2013 May, 154 (5): 632-42.
> Εθνική Κοινωνία MS. Γνωσιακές Αλλαγές