Υπάρχουν γονείς και ντροπαλοί που χτυπάνε τον εαυτό τους για να καταλάβουν τον αυτισμό και να κάνουν τη ζωή ευκολότερη και ευχάριστη για τα παιδιά και τα εγγόνια τους στο φάσμα. Υπάρχουν αδελφές και αδέλφια που καταλαβαίνουν πλήρως ότι η ζωή με αυτισμό μπορεί να είναι πολύπλοκη και δύσκολη - και που προσφέρουν χαρούμενα φροντίδα για τα παιδιά, ανακούφιση και γνήσια υποστήριξη.
Στη συνέχεια, υπάρχουν εκείνες οι εκτεταμένες οικογένειες που είναι ...
όχι "όλα αυτά".
Δεν είναι δύσκολο να καταλάβουμε γιατί η εκτεταμένη οικογένεια μπορεί να έχει μια δύσκολη στιγμή με τον αυτισμό, ειδικά εάν δεν το έχετε ξαναζήσει ποτέ πριν. Για παράδειγμα --
- Οι πιο τυπικοί ενήλικες είναι πολύ άβολοι με ακόμη και μικρές διαφορές κοινωνική επικοινωνία. Είμαστε προσεκτικά εκπαιδευμένοι να περιμένουμε συγκεκριμένες απαντήσεις, και όταν δεν τις φτάσουμε, είμαστε ανυπόμονοι. Οι πιο σημαντικές διαφορές (ένα μη-λεκτικό παιδί, για παράδειγμα) μπορούν να δημιουργήσουν πραγματικό άγχος.
- Οι μύθοι και οι παρανοήσεις σχετικά με τον αυτισμό μπορεί να παραλύουν. Κάποιοι άνθρωποι έχουν την παρανόηση ότι τα άτομα με αυτισμό είναι μεταδοτικά, ανίκανα να μάθουν και ούτω καθεξής.
- Τα αυτιστικά παιδιά που είναι επιθετικά μπορούν πραγματικά να τρομάξουν την εκτεταμένη οικογένεια, οι οποίοι φοβούνται για τη δική τους ασφάλεια και την ασφάλεια των παιδιών τους.
- Ορισμένα εκτεταμένα μέλη της οικογένειας ντρέπονται από το γεγονός ότι έχουν ένα μέλος οικογένειας με ειδικές ανάγκες. Αυτό μπορεί να είναι "λάθος", αλλά δεν είναι ασυνήθιστο. Οι διανοητικές αναπηρίες και οι ψυχικές ασθένειες είναι παραδοσιακά (αν λανθασμένα) θεωρούνται «αδυναμίες», και τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν διανοητικές αναπηρίες και συχνά (λανθασμένα) πιστεύεται ότι είναι διανοητικά άρρωστοι.
- Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα εκτεταμένα μέλη της οικογένειας νιώθουν "κουρασμένα" όταν τους ζητείται να κάνουν καταλύματα για τα μέλη της οικογένειας με ειδικές ανάγκες. Έχουν τους τρόπους και τις παραδόσεις τους, και - σωστά ή λανθασμένα - δεν έχουν καμία επιθυμία να αλλάξουν.
Είναι ωραίο να πούμε "καλά, κάνουν λάθος: το παιδί μου με αυτισμό είναι ένα καταπληκτικό πρόσωπο και πρέπει να το δουν αυτό, ειδικά αφού υποτίθεται ότι είναι οικογένεια!" Αλλά λέγοντας κάτι δεν το κάνει έτσι.
Εάν θέλετε πραγματικά η οικογένειά σας να υποστηρίξει το παιδί σας με αυτισμό ή τουλάχιστον να νιώθετε άνετα γύρω από αυτό, θα χρειαστεί να βάλετε κάποιες υποστηρίξεις στη θέση του - τόσο για το παιδί σας όσο και για την οικογένειά σας. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να κάνετε κάποιες δύσκολες επιλογές σχετικά με το πόση δουλειά θέλεις πραγματικά να βάλεις στη διαδικασία.
Ακολουθούν μερικές συμβουλές που πρέπει να λάβετε υπόψη:
- Εξετάστε την κατάσταση στην οποία εντάσσεστε . Αξίζει τον πόνο να φέρει ένα παιδί με αυτισμό σε οικογενειακό γάμο ή κηδεία; Εάν το παιδί σας είναι πιθανό να δράσει, να λιώσει , να ξυπνήσει ή να δημιουργήσει με άλλο τρόπο ανεπιθύμητη προσοχή, αυτά μπορεί να μην είναι τα σωστά μέρη για συμπερίληψη. Ναι, είναι μέλος της οικογένειας και με δικαιώματα πρέπει να είναι ευπρόσδεκτοι από όλους - αλλά γνωρίζοντας ότι δεν πρόκειται να συμβεί, μπορείτε να επιλέξετε να παρακάμψετε τις πιθανές παγίδες.
- Προσφέρετε κάποια εκπαίδευση στον αυτισμό . Δεν είναι κάθε ενήλικας στην οικογένειά σας να νοιάζεται για τίποτα ανεξάρτητα από το τι είναι ο αυτισμός ή τι χρειάζεται το παιδί σας. Μερικοί, όμως, θα είναι πιθανώς ευγνώμονες για οποιαδήποτε βοήθεια μπορείτε να παράσχετε σχετικά με το είδος των αλληλεπιδράσεων που λειτουργούν, που δεν συμβαίνουν, πώς να ανταποκριθούν στην επιμονή, και ούτω καθεξής. Για εκείνους τους ανθρώπους που είναι πρόθυμοι να μάθουν, αξίζει να αφιερώσετε χρόνο για να διδάξετε .
- Γνωρίστε τη δική σας οικογένεια και κάνετε τις επιλογές ανάλογα . Η μητέρα σας μπορεί να προσπαθήσει να σας πιέσει να μείνετε μαζί της για τις διακοπές, αλλά ξέρετε ότι θα φρικάρει αν το παιδί σας κάνει οτιδήποτε δεν περίμενε. Οπλισμένοι με αυτές τις γνώσεις, ίσως χρειαστεί να μείνετε σε ένα ξενοδοχείο κοντά - και να περιορίσετε την αλληλεπίδραση μεταξύ της μητέρας και του παιδιού σας. Μπορεί να μην το αγαπάει, αλλά είναι καλύτερο από ποτέ να μην σε βλέπουμε καθόλου!
- Σχεδιάστε μια γρήγορη, χαριτωμένη απόδραση . Οι περισσότεροι άνθρωποι με αυτισμό κατακλύζονται γρήγορα από το θόρυβο, τα φώτα, τις μυρωδιές και τις απαιτήσεις για κοινωνική αλληλεπίδραση. Γνωρίζοντας αυτό, είναι λογικό να θέσει την σκηνή για μια χαριτωμένη απόδραση όταν το παιδί σας παρουσιάζει σημάδια άγχους. Ναι, έλα στο μπάρμπεκιου - αλλά αφήστε τα μέλη της οικογένειας να γνωρίζουν "ίσως χρειαστεί να απογειώσουμε νωρίς". Αν τα πράγματα πάνε καλύτερα από ό, τι αναμενόταν, μπορείτε πάντα να "αλλάξετε τα σχέδια" και να παραμείνετε γύρω.
- Μάθε πώς θα αντιμετωπίσετε μια δύσκολη στιγμή . Επισκεφθείτε με μεγάλη οικογένεια για τις αργίες και το αυτιστικό σας παιδί δείχνει σημάδια ότι πρόκειται να λιώσει. Τι κάνεις? Ας ελπίσουμε ότι έχετε μιλήσει προηγουμένως με τον οικοδεσπότη σας για έναν ήσυχο χώρο που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε σε μια τέτοια κατάσταση. Με αυτόν τον τρόπο, εσείς και το παιδί σας μπορείτε να γλιστρήσετε όσο χρειάζεται - και να επιστρέψετε όταν είστε έτοιμοι.
- Έχετε υποστήριξη στο χέρι . Υπάρχουν περιπτώσεις, όπως μια επίσκεψη σε ένα εστιατόριο, θεματικό πάρκο κ.λπ., όπου είναι σχεδόν αδύνατο να βοηθήσετε ένα αυτιστικό παιδί να αντιμετωπίσει το άγχος, ενώ παράλληλα είναι μια "καλή" κόρη, γιος, αδελφή, αδελφός ή γονέας στα αδέλφια . Γνωρίζοντας ότι συμβαίνει αυτό, είναι λογικό να έχουμε τουλάχιστον έναν άλλο ενήλικο που μπορεί να αναλάβει είτε βοηθώντας το αυτιστικό παιδί σας είτε επιβλέποντας τα άλλα παιδιά (ή τους απαιτητικούς ενήλικες) στην ομάδα σας.
- Έχετε ένα σχέδιο για τη μείωση του επιπέδου ανησυχίας σας. Εάν είστε σαν πολλοί άνθρωποι, θέλετε η ευρύτερη οικογένειά σας να είναι ευχαριστημένη μαζί σας, υπερήφανη για σας, και άνετη με εσάς και το σύντροφό σας και τα παιδιά σας. Ωστόσο, όταν έχετε ένα παιδί με αυτισμό, αυτό δεν είναι πάντα δυνατό. Μπορεί να αισθανθείτε θυμωμένος, απογοητευμένος ή θλιβερός ως αποτέλεσμα. Πώς θα αφήσετε τον ατμό; Γνωρίζοντας ότι έχετε κάπου να πάτε με τα μη-τόσο ευτυχισμένα συναισθήματά σας μπορεί να κάνει ή να σπάσει μια οικογενειακή επίσκεψη.