Η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου (IBD) είναι ένα περίπλοκο σύνολο συνθηκών και η ποιοτική έρευνα είναι ζωτικής σημασίας για την ανάπτυξη καλύτερων θεραπειών για τους ασθενείς. Ενώ ακόμα δεν ξέρουμε τι προκαλεί το IBD ή πώς να το θεραπεύσει, η συνεχιζόμενη έρευνα έχει οδηγήσει σε καλύτερες και πιο αποτελεσματικές θεραπείες και έχει δώσει στους επιστήμονες κάποια στοιχεία σχετικά με το πού να αναζητήσουν αιτίες. Παρόλο που έχει γίνει αρκετή δουλειά, υπάρχει ακόμα πολύς δρόμος και ορισμένες πτυχές της νόσου του Crohn και της ελκώδους κολίτιδας δεν έχουν μελετηθεί καλά ή δεν είναι κατανοητές.
Οι ασθενείς ενδιαφέρονται ολοένα και περισσότερο για την ευαισθητοποίηση του ΙΒϋ και για την εκμάθηση του πώς μπορούν να βοηθήσουν στην έρευνα. Τα καλά νέα είναι ότι τώρα οι ασθενείς μπορούν τώρα να εμπλακούν άμεσα, προσθέτοντας τις πληροφορίες τους σε μια βάση δεδομένων που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για έρευνα και ακόμη και για την υποβολή ερευνητικών θεμάτων.
Η έρευνα IBD είναι δύσκολη
Η τοποθέτηση ενός ερευνητικού έργου στην IBD είναι μια τρομακτική προοπτική. Όχι μόνο υπάρχει η πολυπλοκότητα που βρίσκεται πίσω από κάθε ερευνητικό έργο, αλλά υπάρχει η δυσκολία στην πρόσληψη ασθενών. Χρειάζεται αρκετός χρόνος και προσπάθεια για να βρεθούν οι ασθενείς και να τους εμπλακούν στο έργο. Τώρα έχουμε ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία, αλλά οι πληροφορίες είναι συχνά σε χωριστά σιλό - όλα τα αρχεία δεν είναι προσβάσιμα σε ένα μέρος. Τα αρχεία πρέπει να τραβηχτούν και να οργανωθούν με τέτοιο τρόπο ώστε να είναι χρήσιμα για τους ερευνητές. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η έρευνα "επανεξέτασης" γίνεται συχνά: οι επιστήμονες μπορούν να αναλάβουν ορισμένες μελέτες που έχουν ήδη πραγματοποιηθεί σε ένα συγκεκριμένο θέμα και να συγκρίνουν τα αποτελέσματα.
Αυτό συχνά αποφέρει αποτελέσματα που βρίσκονται σε πολύ υψηλότερο επίπεδο από ένα ερευνητικό χαρτί και μπορούν να ταξινομηθούν μελέτες που έχουν συγκρουόμενα αποτελέσματα για να επιτευχθεί συναίνεση σε ένα θέμα.
Πώς αλλάζει η έρευνα της IBD
Προηγουμένως, οι ασθενείς ήταν υποκείμενα ερευνητικών έργων, αλλά συνήθως δεν ζητήθηκε η γνώμη σχετικά με την κατεύθυνση που πρέπει να ακολουθήσει η έρευνα.
Υπήρξε μια θαλάσσια αλλαγή, και τώρα οι ασθενείς συμβουλεύονται όταν πρόκειται για την ανάπτυξη ερευνητικών προγραμμάτων. Δημιουργούνται νέα εργαλεία που θα βοηθήσουν τους ερευνητές να κατανοήσουν τι είναι οι ασθενείς που θέλουν να μελετήσουν και να βοηθήσουν τους ασθενείς να συμμετάσχουν περισσότερο στην έρευνα.
IBD Plexus
Το IBD Plexus είναι ένα πρόγραμμα που αναπτύχθηκε από το Ίδρυμα Crohn's και Colitis της Αμερικής με χρηματοδότηση από το The Leona M. και το Harry B. Helmsley Charitable Trust. Αυτό που θα κάνει αυτή η βάση δεδομένων είναι η δημιουργία βάσης δεδομένων με πληροφορίες από ασθενείς με IBD. Μόλις δημιουργηθεί η βάση δεδομένων, όλες οι πληροφορίες για τους ασθενείς θα βρίσκονται σε ένα μέρος για να έχουν πρόσβαση οι επιστήμονες και οι ερευνητές. Αυτές οι πληροφορίες μπορούν να τεμαχιστούν και να κομματιαστούν με διάφορους τρόπους, παρέχοντας πληθώρα δεδομένων για ερευνητικά έργα.
Τα δεδομένα στο IBD Plexus θα είναι επίσης διαθέσιμα στους ασθενείς. Με αυτόν τον τρόπο, οι ασθενείς μπορούν επίσης να δουν τα δεδομένα και πώς η εμπειρία τους ενημερώνει την ερευνητική διαδικασία. Το IBD Plexus είναι έτοιμο να λειτουργήσει το 2018.
Πώς μπορούν να εμπλακούν οι ασθενείς
Η ιδέα της διεξαγωγής περισσότερων ερευνών για ασθενείς με IBD είναι συναρπαστική και πολλοί ασθενείς θέλουν να μάθουν πώς μπορούν να εμπλακούν και να προσθέσουν τη φωνή τους. Ο ευκολότερος τρόπος για τους ασθενείς να συμμετάσχουν είναι να εγγραφούν στους συνεργάτες του CCFA.
Οι συνεργάτες της CCFA είναι το "ερευνητικό δίκτυο που λειτουργεί με ασθενή" και θα τροφοδοτεί το IBD Plexus. Στους Συνεργάτες του CCFA, οι ασθενείς μπορούν να εισάγουν τα δεδομένα τους έτσι ώστε να μπορούν να χρησιμοποιηθούν, συνολικά, με δεδομένα άλλων ασθενών για έρευνα. Όχι μόνο αυτό, αλλά οι ασθενείς μπορούν επίσης να λαμβάνουν αναφορές με βάση τα δικά τους δεδομένα και να δουν πώς συγκρίνεται με όλους τους άλλους εγγεγραμμένους ασθενείς.
Το καλύτερο μέρος για τους συνεργάτες του CCFA, ωστόσο, είναι ότι οι ασθενείς μπορούν να προτείνουν δικά τους ερευνητικά προγράμματα. Άλλοι ασθενείς που εγγράφονται σε συνεργάτες της CCFA μπορούν να ψηφίσουν για τις ιδέες και οι προτάσεις εξετάζονται από τους ερευνητές. Οι ερευνητές μπορούν να δουν σε ποιους ασθενείς την IBD πραγματικά ανησυχούν και να δράσουν σε αυτό.
Έχουν ήδη δημοσιευθεί αρκετές δημοσιεύσεις σχετικά με τους εταίρους της CCFA, και τώρα βρίσκονται σε εξέλιξη.