Πόροι που διατίθενται σε παιδιά και οικογένειες που ζουν με πεπτικές συνθήκες
Τα παιδιά με πεπτικές διαταραχές, όπως η νόσος του φλεγμονώδους εντέρου (IBD, συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Crohn και της ελκώδους κολίτιδας), σύνδρομο σύντομου εντέρου, γαστροπάση και άλλες διαταραχές κινητικότητας, ασθένεια Hirschprung και κοιλιοκάκη, αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες ανησυχίες καθώς κατευθύνονται προς τη ζωή με χρόνια ασθένεια. Ομοίως, οι γονείς και οι φροντιστές χρειάζονται υποστήριξη και πληροφορίες που δεν είναι ακριβώς οι ίδιες με αυτές που χρειάζονται για τους ενήλικες που διαγιγνώσκονται με αυτές τις συνθήκες.
Υπάρχουν πολλές μη κερδοσκοπικές οργανώσεις και φιλανθρωπικές οργανώσεις στις Ηνωμένες Πολιτείες και το Ηνωμένο Βασίλειο που είναι αφιερωμένες στην υποστήριξη οικογενειών που ζουν με πεπτικές ασθένειες και παθήσεις. Αυτές οι ομάδες παρέχουν προγράμματα, βοήθεια και πληροφορίες ειδικά για τα παιδιά και τους γονείς και τους φροντιστές τους.
Ράλλυ Νεολαίας
Το Ράλλυ Νεολαίας είναι μια ομάδα αφιερωμένη στην παροχή εμπλουτιστικής, εβδομαδιαίας, εμπειρίας κατασκήνωσης για παιδιά που ζουν με διαταραχές του εντέρου και της ουροδόχου κύστης. Ορισμένες από τις ιατρικές καταστάσεις που αντιμετωπίζουν οι κατασκηνωτές περιλαμβάνουν τη θήκη Koch, την ιλεοστομία, την ουροστομία, την κολοστομία ή την εντατική κοιλότητα Barnett Continental Intenal Reservoir (BCIR).
Στο ετήσιο Ράλλυ Νεολαίας, τα παιδιά έχουν την ευκαιρία να συναντηθούν και να κοινωνικοποιηθούν με άλλα παιδιά που ζουν με παρόμοιες προκλήσεις στον τομέα της υγείας σε ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον. Εκτός από τις ψυχαγωγικές δραστηριότητες, προσφέρονται εκπαιδευτικά σεμινάρια που βοηθούν τα παιδιά να μάθουν να αντιμετωπίζουν και να διαχειρίζονται την ασθένειά τους.
Οι κατασκηνωτές ενθαρρύνονται να κερδίσουν χρήματα για να υποστηρίξουν την καταγραφή των στρατοπέδων τους και το Ράλλυ Νεολαίας, το οποίο επίσης λαμβάνει υποστήριξη από τους εταίρους της βιομηχανίας. Οι εθελοντές, συμπεριλαμβανομένων των επαγγελματιών του τομέα της ιατρικής και των συμβούλων ενηλίκων, βοηθούν στην παροχή επιτόπου φροντίδας και στην εξασφάλιση της ομαλής λειτουργίας του καταυλισμού. Το LEAK είναι το ενημερωτικό δελτίο ηλεκτρονικού ταχυδρομείου που δημιουργήθηκε από το προσωπικό του Rally Νεολαίας για να κρατήσει τους κατασκηνωτές που ασχολούνται όλο το χρόνο.
Ίδρυμα ευαισθητοποίησης του σωλήνα τροφοδοσίας
Το Ίδρυμα Ευαισθητοποίησης στο Σίτιγμα Τροφής είναι μια μη κερδοσκοπική ομάδα που εξυπηρετεί την κοινότητα γονέων και φροντιστών που φροντίζουν παιδιά που λαμβάνουν διατροφή μέσω σωλήνα. Ορισμένες από τις ασθένειες και τις καταστάσεις που μπορεί να απαιτούν ένα σωλήνα τροφοδοσίας περιλαμβάνουν IBD, γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση (GERD), αδιαπέραστο πρωκτό, ασθένεια Hirschsprung και συγγενείς παθήσεις του πεπτικού σωλήνα.
Οι γονείς και τα παιδιά που ταξιδεύουν με τη ζωή ενώ ενσωματώνουν τη διατροφή των αυτιών αντιμετωπίζουν διακρίσεις και παρεξηγήσεις, γι 'αυτό το ίδρυμα επικεντρώνεται στις θετικές πλευρές της διατροφής των σωληναρίων.
Ο οργανισμός διατηρεί επίσης μια σημαντική βάση δεδομένων για πληροφορίες σχετικά με τη διατροφή των σωληναρίων, συμπεριλαμβανομένων των τύπων σωλήνων, χειρουργική επέμβαση και διαδικασίες, εξετάσεις, συνθήκες που μπορεί να απαιτούν σωλήνες σίτισης, διατροφή και διατροφή. Επιπλέον, υπάρχουν συμβουλές και κόλπα από έμπειρους γονείς σχετικά με τον τρόπο ενσωμάτωσης της τροφοδοσίας με σωλήνες στην οικογενειακή και σχολική ζωή και την αντιμετώπιση προβλημάτων.
Σύνδρομο σύνδρομου σύντομου εντέρου για παιδιά της Νέας Αγγλίας, Inc. (SBSNE)
Το Ίδρυμα σύνδρομου σύντομου εντέρου για τα παιδιά της Νέας Αγγλίας, Inc. (SBSNE) είναι μια μη κερδοσκοπική ομάδα με έδρα το Rhode Island, η οποία παρέχει υποστήριξη και πληροφορίες για παιδιά και γονείς που έχουν σύνδρομο κοντού εντέρου (SBS) ως αποτέλεσμα ασθένειας ή πάθησης .
Οι γονείς των παιδιών που ζουν με τη SBS μπορούν να ζητήσουν να τους αποσταλεί ένα πακέτο περίθαλψης από δωρεά, το οποίο περιλαμβάνει είδη όπως είδη, κουβέρτες, είδη προσωπικής υγιεινής και τα παραγεμισμένα ζώα. Η SBSNE διατηρεί επίσης ένα πρόγραμμα ανταλλαγής εφοδιασμού όπου οι δωρεές προμηθειών μπορούν να μεταφερθούν σε μια άλλη οικογένεια που ζει με τη SBS που μπορεί να τις χρησιμοποιήσει.
Η Ένωση του Crohn στην Παιδική Έρευνα (CICRA)
Η Ένωση Κλινικών Ερευνών για το Παιδί (CICRA) του Crohn είναι μια φιλανθρωπική οργάνωση που εδρεύει στο Ηνωμένο Βασίλειο και υποστηρίζει παιδιά και νέους ενήλικες και τις οικογένειές τους που ζουν με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα. Αρχικά ιδρύθηκε ως ο Σύνδεσμος Ερευνών για την Παιδική Ασθένεια του Crohn το 1978, η ομάδα παρέχει στήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές τους και προσφέρει υποτροφίες για την έρευνα για την ενθάρρυνση των γιατρών να συμμετάσχουν στην παιδιατρική γαστρεντερολογία .
Η CICRA λαμβάνει χρηματοδότηση από ιδιωτικές δωρεές, εκδηλώσεις συλλογής κεφαλαίων και χορηγούς της βιομηχανίας. Η συμμετοχή είναι ελεύθερη και η CICRA μπορεί επίσης να παρέχει ενημερωτικά φυλλάδια για τους ασθενείς και για χρήση στα σχολεία. Μερικοί από τους διαθέσιμους πόρους στους ασθενείς περιλαμβάνουν:
- Μια τηλεφωνική γραμμή (0208 949 6209) και ηλεκτρονικό ταχυδρομείο (support@cicra.org), όπου οι φροντιστές μπορούν να λάβουν υποστήριξη και πληροφορίες
- Το CICRA Insider , ένα περιοδικό ενημερωτικό δελτίο που περιέχει πληροφορίες σχετικά με την έρευνα σχετικά με τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, καθώς και εκδηλώσεις με την φιλανθρωπία
- Ένα ερευνητικό ιστολόγιο που επικεντρώνεται στις πιο πρόσφατες πληροφορίες που συντάσσονται από παιδιατρικούς επιστήμονες γαστρεντερολόγων που θέτει σε εξέλιξη πρόσφατες επιστημονικές μελέτες
- Η Ζωντανή Ζώνη, μια περιοχή για παιδιά που περιλαμβάνει ένα φόρουμ και μια λίστα με πεντάδες