Τι χαρακτηρίζει μια ασθένεια ως σπάνια;
Μια σπάνια ασθένεια εμφανίζεται σε λιγότερα από 200.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες και λιγότερα από 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Όπως μπορεί να μαντέψετε, υπάρχουν μερικές ασθένειες που επηρεάζουν μόνο μικρό αριθμό ατόμων στον κόσμο. Και υπάρχουν κάποιες ασθένειες που είναι πραγματικά μοναδικές, συνήθως συμβαίνουν εξαιτίας ενός γενετικού ελαττώματος.
Ορισμένες ασθένειες είναι ευρέως διαδεδομένες σε ορισμένα μέρη του κόσμου, αλλά σπάνιες σε άλλες. Εκτιμάται ότι υπάρχουν μεταξύ 5.000 και 8.000 γνωστών σπάνιων ασθενειών στον κόσμο.
Θέλω να μάθω αν μια συγκεκριμένη ασθένεια θεωρείται σπάνια.
Το Γραφείο των Σπάνιων Ασθενειών των Η.Π.Α. έχει μια λίστα με πάνω από 6.000 ασθένειες που θεωρούνται σπάνιες στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Χρειάζομαι πληροφορίες για μια σπάνια ασθένεια.
Μπορείτε να αναζητήσετε τις πληροφορίες αλφαβητικά σύμφωνα με το όνομα της νόσου. Αν δεν γνωρίζετε το όνομα ή πώς να το γράψετε, μπορείτε να δείτε τις σελίδες των ασθενειών σε αυτόν τον ιστότοπο για καταχωρίσεις ταξινομημένες ανά τύπο (για παράδειγμα, νευρολογικές διαταραχές, δερματικές διαταραχές κλπ.).
Χρειάζομαι πληροφορίες σχετικά με μια σπάνια ασθένεια που δεν έχει ακόμη καταχωριστεί στον ιστότοπό σας.
Αν δεν μπορείτε να βρείτε αυτό που χρειάζεστε, ελέγξτε αυτούς τους ιστότοπους:
- Στις Ηνωμένες Πολιτείες: Το Κέντρο Πληροφόρησης Γενετικών και Σπάνιων Ασθενειών, όπου μπορείτε να επικοινωνήσετε με ένα ζωντανό άτομο με συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με την ασθένειά σας.
- Στο Ηνωμένο Βασίλειο: Επικοινωνήστε με ένα Οικογενειακό Δείκτη Ειδικών Όρων και Σπάνιων Διαταραχών
- Στην Ευρώπη: Orphanet - προσβάσιμο σε 6 γλώσσες: Αγγλικά, Γαλλικά, Γερμανικά, Ιταλικά, Ισπανικά και Πορτογαλικά.
Πώς μπορώ να βρω μια ομάδα υποστήριξης για μια συγκεκριμένη ασθένεια ή διαταραχή;
Πρώτα, αναζητήστε ένα άρθρο σχετικά με τη διαταραχή στην περιοχή. Μπορείτε να δείτε τη σελίδα των ασθενειών σε αυτόν τον ιστότοπο για καταχωρίσεις αν δεν γνωρίζετε το όνομα της διαταραχής.
Το άρθρο θα περιέχει έναν σύνδεσμο προς ομάδες υποστήριξης. Αν δεν υπάρχει ακόμη άρθρο σχετικά με τη διαταραχή, δοκιμάστε τη σελίδα των πόρων της ομάδας υποστήριξης, η οποία συνδέεται με διάφορες ομάδες υποστήριξης σπάνιων παθήσεων των ΗΠΑ και των διεθνών ασθενειών.